Hi,
prima Idee!

Ich würde auch noch Fragen nach mittel- und langfristigen Folgen mit aufnehmen.

Also z.B. in der Art was die Folgen bei mittel- oder langfristig zu hohem Ca-Wert sein können, was die Folgen von zu viel Ca-Aufnahme sein können – also auch, was vielleicht sinnvoll wäre irgendwann mal untersuchen zu lassen (aus eigener Erfahrung: Nieren z.B.).

Wäre halt ergänzend zu den akut zu hohen/niedrigen Werten.

Und vielleicht auch, ob man mit Hypopara (ordentlich eingestellt) noch ein weitestgehend normales Leben führen kann (vielleicht kann man ja ein wenig Angst nehmen…).

Und als Thema vom Treffen bei Sandra vielleicht auch eine Frage zu den entwässernden Mitteln – was die in der Behandlung von Hypopara zu suchen haben, wann und warum die sinnvoll als Ergänzung sein können.

Und als sehr spezielles Gebiet, das vielleicht einige Frauen interessiert, die noch relativ jung betroffen sind: Wie sieht es aus mit schwanger werden, was muss beachtet werden. Nachdem ich hier schon ziemlich heftige Falschaussagen von Ärzten (bzw. natürlich widergegeben von den Patientinnen) gelesen habe wäre vielleicht auch da etwas Aufklärung und vor allem Mutmachen hilfreich.

Wenn dieser letzte Punkt mit aufgenommen wird, versuche ich gerne ein paar Antworten zu formulieren, da ich da recht frische Erfahrungen gesammelt habe.

Viele Grüße
Miau

Hallo

auch ich finde die Idee mit den FAQs gut.
Man sollte auch Fragen/Antworten zu Nebenwirkungen der Medikamente mit aufnehmen (für Allergiker z.B.) oder auch was sich so ändert als Hypopara mit der Gesundheit ansich.
Da haben wir ja alle genügend Erfahrung. Z.B. trägt die Erkrankung (Hypopara) zu weiteren Erkrankungen bei (Bluthochdruck) o.ä.
Wie lebt man mit soviel Einschränkung normal weiter? Wie eingeschränkt ist man in punkto Reisen?

Also es gibt eine Menge zu fragen und zu beantworten.
Mache gerne mit.

Liebe Grüße aus Berlin sendet Birgit

Hallo zusammen,

schön, dass Ihr die gute Idee von Esther unterstützt! Ich freue mich sehr, wenn es auch mal ohne mich geht (z.B. wenn jemandem mit 5000 mg Calcium am Tag schlecht wird -da gibt es hervorragende Antworten 😉 ).

Ein Tipp: Man kann die Suche nach passenden Antworten vereinfachen, wenn man auf den Namen der Spezialisten klickt und dann im Profil die Übersicht durchscrollt. „1200 Beiträge von InSeNSU anzeigen“, steht da bei mir jetzt z.B.

Da ist die Gründung des FAQ-Teams ein schönens „Jubiläumsgeschenk“.
Danke!

Herzliche Grüße
Frauke

Hallo Esther,

schön, dass Du so fleißig warst! Wenn wir so weitermachen wird glatt noch eine richtig dicke Broschüre draus. Aber leider ist tatsächlich lange nicht alles, was hier (auch von mir) geschrieben wird, „druckreif“. Unter dem vertrauten Dach mit den entsprechenden juristischen Absicherungen („ersetzt keinen Arztbesuch“) kann man sich doch deutlich „unwissenschaftlicher“ (=nicht jeder Satz mit Fachliteratur belegbar) ausdrücken, als z.B. auf der InSeNSU-Homepage.

Bei manchen Threads habe ich außerdem das Problem, dass die „passende“ Antwort erst relative spät (Seite 2 oder weiter) und total versteckt in Plaudereien oder sonstigen Themen ist. Da sollte man vielleicht besser einen neuen Thread anlegen, die Kernfrage und die entscheidende Antwort hineinkopieren und dann den Antwortlink auf diese Frage dirigieren.

Frohes Schaffen weiterhin
wünscht Frauke
(die vermutlich derweil nächste Woche im Rahmen der InSeNSU-Studie an 600 Ärzte einen Fragebogen zum Hypopara versendet )

Hallo zusammen,

bin neu hier im Forum, obwohl schon seit 1994 Hypopara.

Da ich einen Teil meines Calciums mit Mineralwasser zu mir nehme (mehr als 500 mg/l), passiert es mir im Urlaub immer wieder, daß ich mein gewohntes Mineralwasser unterwegs nicht bekomme. Wenn es dann anfängt zu kribbeln, denke ich erst wieder dran und nehme dann halt etwas mehr an Tabletten.

Grüße an alle

Weberin