Beschreibung
Betroffene und Angehörige mit dem Cowden-Syndrom.
Das Cowden-Syndrom (CS) ist ein multiples Hamartoma-Syndrom mit hohem Risiko für gutartige und bösartige Tumoren (Schilddrüse, Brust, Gebärmutter).
(…)
Das Lebenszeitrisiko für Schilddrüsenkrebs (meist follikulär, selten papillär, aber nie medullär) liegt bei 10 %.
Quelle: Inistut für Humangenetik der Universität Bonn
Es ist sehr, sehr selten, es gibt nur wenige bekannte Patienten.
siehe auch: FAQ: Cowden-Syndrom und Schilddrüsenkrebs.
Studien:Germline Heterozygous Variants in SEC23B Are Associated with Cowden Syndrome and Enriched in Apparently Sporadic Thyroid Cancer
Autoren:Lamis Yehia et.al.
in: American Journal of Human Genetic AJHG, 29.10.2015
Selbsthilfegruppe:
CoBaLd-Selbsthilfegruppe e.V
für das Cowden-/ Bannayan-Riley-Ruvalcaba-/ Lhermitte-Duclos-Syndrom
Einmal jährlich findet ein Bundestreffen statt, nächstes Treffen am 18.9.2021.
Mehr Infos auf der Seite der CoBaLd-Selbsthilfegruppe.