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PEAK ist die nationale „Patienten-Experten-Akademie“ im Rahmen der Konzeptionsphase des künftigen NCT-Netzwerks.
Die Akademie wird seit Frühjahr 2021 (zunächst als Pilot und punktuell) von Patienten-Vertretern, Medizinern und anderen Fachleuten gemeinsam betrieben: Als Anbieter von qualifizierten Aus- und Weiterbildungsprogrammen für Patienten-Experten in der Onkologie. Wir konzipieren und realisieren gemeinsam hochwertige, praxisnahe und patienten-orientierte Kurse und Trainings, die Patienten-Vertreter darauf vorbereiten, ihre gelebten Erfahrungen und ihre Expertise in das deutsche Gesundheitssystem einzubringen.
Dies tun wir künftig in vier zentralen Bildungsbereichen:
1 = Patienten als Forschungspartner
2 = Leitung, Aufbau & Entwicklung von Patienten-Strukturen
3 = Evidenz-Basierte Interessen-Vertretung
4 = Mitgestaltung „Digitaler Gesundheit
Im Rahmen der NCT Patienten-Beteiligung stellen wir uns ein Gesundheitssystem vor, in welchem die frühe Beteiligung von Patienten und ihren Vertretern – auf Augenhöhe – in allen Bereichen der Onkologie selbstverständlich ist. Dies führt zu patienten-orientierterer Forschung, Versorgung und somit zu besserem Outcome und Patienten-Nutzen. Mit PEAK werden wir hierfür in den nächsten Jahren einen wichtigen Beitrag leisten.
Download 3.6.2022
Offene unabhängige Selbsthilfegruppe
Treffen jeden 1. und 3. Mittwoch des Monats, 15.00 – 17.00 Uhr, Nachbarschaftsheim Schöneberg e V, Holsteinische Str. 30, 12161 Berlin, 1. Stock
Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten AdP e.V. ist – wie unser Bundesverband – Gründungsmitglied des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH)
Das BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen ist – wie unser Bundesverband – Gründungsmitglied des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH)
Alter Name: BRCA-Netzwerk e.V. Hilfe beim familiären Brust- und Eierstockkrebs bis August 2019
Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die Menschen zusammenführt, deren Kehlkopf ganz oder teilweise entfernt wurde oder die aufgrund einer Rachen- bzw. Kehlkopfkrebs-Erkrankung behandelt wurden.
Mitglied im Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH)
Die Deutsche ILCO e.V. wurde am 28. Januar 1972 gegründet. Sie ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen.
Der Name ILCO leitet sich von den Anfangsbuchstaben der medizinischen Bezeichnungen Ileum (= Dünndarm) und Colon (= Dickdarm) ab.
Die ILCO ist – wie wir – Mitglied im Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH)
Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. ist – wie unser Bundesverband – Gründungsmitglied des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH)
European Cancer Patient Coalition, kurz ECPC, 23
Seit dem Jahr 2020 hat SabineL die Leitung dieser Gruppe.
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (H
KSH-BV) wurde 2015 von neun bundesweit organisierten
Krebs-Selbsthilfeverbänden gegründet.
Das HKSH-BV vertritt bei Interessen von gemeinsamer Bedeutung seine Mitgliedsverbände und Betroffene national und international gegenüber Entscheidern in der Gesundheitspolitik. Es fördert die Ziele und Aufgaben der Krebs-Selbsthilfe und unterstützt die Arbeit seiner Mitgliedsverbände.
Das HKSH-BV ist gemeinnützig und steht unter der Schirmherrschaft der Stiftung Deutsche Krebshilfe. Es ist unabhängig von Interessen und finanziellen Mitteln der Pharmaindustrie und anderer Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens.
Mitgliedsverbände:
- Arbeitskreis der Pankreatektomierten AdP e.V. Bauchspeicheldrüsenerkrankte
- BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen
- Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.
- Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
- Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
- Deutsche ILCO e.V. – Selbsthilfeorganisation für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs
- Frauenselbsthilfe Krebs Bundesverband e.V.
- Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-Mund-Krebs e.V.
- Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. gegründet (18.06.2015),
Pressemitteilung des HKSH-BV zum Weltkrebstag 4.2.2017 (02.02.2017),
Pressekonferenz „Zukunft der onkologischen Versorgung“ (06.03.2017),
integrierte, sektorenübergreifende Psychoonkologie (12.04.2017),
HKSH : Gemeinsame Stellungnahme zum E-Rezept (12.11.2021)
Das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V. wurde 2016 gegründet. Wir wollen als Patientenorganisation helfen, aufklären und die Interessen von Hautkrebs-Patienten vertreten.
Im Vorstand sind neben Prof. Dr. Eckhard Breitbart, 1. Vorsitzender, Anne Wispler (Selbsthilfe Hautkrebs Berlin), stellvertretende Vorsitzende, und Claudia Meyer zu Tittingdorf (Selbsthilfegruppe Hautkrebs Minden) stellvertretende Vorsitzende, Martina Kiehl (Selbsthilfegruppe Hautkrebs Buxtehude) Schriftführerin und Volker Hodel (Selbsthilfegruppe Hautkrebs Freiburg), Schatzmeister.
Die Kinderaugenkrebsstiftung wurde im November 2009 von Monika und Gregor König gegründet unter dem Dach der Deutschen Kinderkrebsstiftung in Bonn.
Die Hauptziele der Stiftung: Aufklärung, Eltern-Kind-Projekte, Forschung.
Sechs Warnzeichen für ein Retinoblastom (Kinderaugenkrebs):
- Eine weiße Pupille
- Das Fehlen der „roten Pupille“ auf Blitzlichtfotos
- Schielen
- Rotes, entzündetes oder geschwollenes Auge ohne Infektion
- Veränderung der Farbe der Iris
- Verschlechterung der Sehfähigkeit
Ausführlicher auf den Seiten der Kinder-Augen-Krebsstiftung.
In diesem Zusammenhang möchten wir auch auf
MEN 2B erkennen: Achtung bei Kindern, die ohne Tränen weinen hinweisen.
Diese Internet-Seiten der Koordinierungsstelle Berlin des Hauses der Krebs-Selbsthilfe informieren über
- das Haus der Krebs-Selbsthilfe und die Koordinierungsstelle Berlin
- Aktivitäten der Koordinierungsstelle Berlin
- Adressen von Krebs-Selbsthilfegruppen, psychosozialen Krebsberatungsstellen und zertifizierten Organzentren in Berlin und Umland
- Informationsveranstaltungen zum Thema „Krebs“ in Berlin und Umland
- Neuigkeiten zum Thema „Krebs“
Die Kopf-Hals-Tumorstiftung nahm Anfang 2010 ihre Aktivitäten auf, gegründet von Henrike Korn, MBA
im Gedenken an Detlev Malzkuhn († 7.3.2008).
In Deutschland erkranken jährlich ca. 26.000 Menschen an Kopf-Hals-Krebs. Hierzu gehören neben der häufigsten Form des Kehlkopfkrebs insbesondere Krebserkrankungen im Bereich des Munds (Zunge, Mundboden, Rachen, Schlund, Lippen). Dabei erleiden die betroffenen Menschen oft tiefe Einschnitte in den wohl wichtigsten Lebensbereichen:
Atmen – Sprechen – Schlucken – Schmecken – Küssen – entstellt aussehenDie Idee zur Gründung der KHTS war geboren nach dem Tod meines Mannes, Detlev Malzkuhn. In vielen Gesprächen mit Betroffenen, Angehörigen und Ärzten erkannte ich, dass die Krankheit Kopf-Hals-Krebs noch ziemlich unbekannt ist und die Früherkennung in vielen Fällen nicht optimal verläuft. Auch die Interessen und Bedürfnisse der Betroffenen werden oft nicht ausreichend wahrgenommen. Ich spürte: Hier muss etwas getan werden!“
Henrike Korn, MBA, Rechtsanwältin für Medizinrecht
Landesverband für Krebsselbsthilfegruppen Sachsen-Anhalt e.V.
unter Schirmherrschaft des Landtagspräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt
Das Netzwerk Krebs-Selbsthilfe Berlin vernetzt und unterstützt auch die kleineren Selbsthilfegruppen dabei, ihre Interessen nach außen zu vertreten.
Außerdem positioniert es sich zu gesundheitspolitischen Themen.
Im März 2007 haben einige Krebs-Selbsthilfegruppen in Berlin das Netzwerk gegründet.
Es arbeitet ehrenamtlich, unabhängig von Institutionen wie Kliniken, Krankenkassen und Pharmaunternehmen.
PATIENTEN KONGRESS ist – eine Initiative des Patientenbeirats der Deutschen Krebshilfe.
Die Informationsveranstaltungen für Patienten werden ohne jegliche Beteiligung der pharmazeutischen Industrie organisiert. Die Finanzierung erfolgt durch Mittel der Deutschen Krebshilfe e.V..
Themen und Referentenauswahl erfolgen ausschließlich durch die Selbsthilfeorganisationen im Patientenbeirat. Sie moderieren die Sitzungen und stehen den Besuchern auf einem Selbsthilfe-Forum als Ansprechpartner zur Verfügung.