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Selbsthilfegruppen zur Stimmbandlähmung, anderen Krebsarten, …
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Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) e. V.
Die BAG SELBSTHILFE mit Sitz in Düsseldorf ist die Dachorganisation von 117 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Darüber hinaus vereint sie 13 Landesarbeitsgemeinschaften und 5 außerordentliche Mitgliedsverbände.
Der BAG SELBSTHILFE sind somit mehr als 1 Million körperlich-, geistig-, sinnesbehinderte und chronisch kranke Menschen angeschlossen, die sowohl auf Bundes- und Landesebene tätig sind als auch auf lokaler Ebene in Selbsthilfegruppen und Vereinen vor Ort.
Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Integration, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen sind die Grundsätze, nach denen die BAG SELBSTHILFE für die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung behinderter und chronisch kranker Menschen in zahlreichen politischen Gremien eintritt.
BAG Selbsthilfe – Kampagne WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT (31.07.2015),
50 Jahre BAG SELBSTHILFE (27.09.2017),
BAG-Selbsthilfe: Newsletter (04.01.2021)
Hat zwei Landesverbände in Bayern und Hessen.
Wurde auch von der Techniker Krankenkasse unterstützt,
wie seriös der Verein ist, kann nicht beurteilt werden.
(ehem. Bundesarbeitsgemeinschaft der Notgemeinschaften Medizingeschädigter in Deutschland e.V.)
Hat lediglich zwei Landesverbände.
Wie seriös der Verein ist, kann nicht eingeschätzt werden.
Er fordert u.a. ein „umfassendes Patientenschutzgesetz“, in dem bei einem begründeten Verdacht die Beweislast umgekehrt werde und nicht der Patient die Schuld des Arztes nachweisen müsse.
Die European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) wurde im März 2012 gegründet, und bringt nach eigenen Anageben, europäische Gesundehheitsexperten und Patietenverterter, von vornehmlich chronischen Erkrankungen zusammen.
EURORDIS sowie European Cancer Patient Coalition (ECPC) sind hier Mitgliedsorganisation (zum Teil gegenseitig).
Es finden sich keinerlei Angaben zur Finanzierung.
Über die „Partnerorganisationen“ findet man die „Industries“ (15.3.3016)
Die European Public Health Alliance ist europäische Non-Profit-Organisation (NGO) gegründet wurde.
Zu einem großen Teil wird sie aus Geldern der Europäischen Kommission finanziert (ca. 65-80% eigne Angabe).
Finanzen:
http://www.epha.org/a/6078
Mitgliedsorganisationen:
http://www.epha.org/r/14
92 aus 21 Europäischen Staaten.
Die Organisationen sind von recht unterschiedliche „Couleur“ von Dachverbänden der Apotheker, Komplementärmedizin, Chiropraktikern, Berufverbänden der Krankenschwestern, Antrophosophischer Medizin.
Selbsthilfeverein zum Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS/CFIDS/ME)
Wichtig:
- Chronischen Erschöpfungssyndrom (in angelsächsischen Ländern und in Skandinavien auch „Myalgische Encephalomyelitis“, also ME, genannt) wird unterschieden von andern Erschöpfungen, die durch andere Ursachen zurückzuführen sind.
Bei der Diagnose des CFS müssen deshalb Krankheiten wie beispielsweise ein Schilddrüsenleiden, eine Tumorerkrankung, Herzbeschwerden, Anämie, HIV u.a. ausgeschlossen werden.
Das FFGZ e.V. ist ein gemeinnütziger Verein.
Seit 1974 erhalten Frauen hier unabhängige, grauengesundheitsspezifische Informationen, Unterstützung, Hilfe zur Selbsthilfe und Möglichkeiten zum Austausch.
Das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V. wurde 2016 gegründet. Wir wollen als Patientenorganisation helfen, aufklären und die Interessen von Hautkrebs-Patienten vertreten.
Im Vorstand sind neben Prof. Dr. Eckhard Breitbart, 1. Vorsitzender, Anne Wispler (Selbsthilfe Hautkrebs Berlin), stellvertretende Vorsitzende, und Claudia Meyer zu Tittingdorf (Selbsthilfegruppe Hautkrebs Minden) stellvertretende Vorsitzende, Martina Kiehl (Selbsthilfegruppe Hautkrebs Buxtehude) Schriftführerin und Volker Hodel (Selbsthilfegruppe Hautkrebs Freiburg), Schatzmeister.
Schon mal an Selbsthilfegruppen gedacht
Die maßgeblichen Organisationen treffen die zur Wahrnehmung ihrer gemeinsamen Aufgaben nach § 140f SGB V erforderlichen Entscheidungen im Koordinierungsausschuss der Patientenvertretung. So wird insbesondere einvernehmlich über die Akkreditierung und Benennung von Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern in diesem Gremium entschieden.
Der Koordinierungsausschuss tagt meist vor der Sitzung des Plenum im G-BA
KOSKON NRW steht für Koordination für Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen. Seit 1990 bietet unsere Einrichtung Information, Beratung und Service für Selbsthilfe und Selbsthilfe-Unterstützung.
Wir fördern den Fachdialog sowie den Austausch der zuständigen Landesgremien. Dabei möchten wir die Entwicklung der Selbsthilfe positiv beeinflussen sowie das Prinzip „Selbsthilfe in Gruppen“ stärken und verbreiten.
KOSKON ist somit Ansprechpartnerin und Serviceeinrichtung für alle Selbsthilfe-Akteure in NRW.
Ursprünglich unterstützten wir die Selbsthilfe im Allgemeinen und koordinierten die Arbeit des Landesarbeitskreises der Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW. Mit den Veränderungen in der Gesundheits- und Sozialpolitik hat sich im Laufe von 20 Jahren unser Tätigkeitsfeld erweitert. Heute gehört zu unseren Aufgaben auch die Informationspolitik für Betroffene und Professionelle, die in und mit der Selbsthilfe arbeiten.
Unsere Aufgabenbereiche:
* Beratung und Information zur Arbeit von Selbsthilfegruppen
* Lobbyarbeit für Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe-Kontaktstellen
* Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Selbsthilfe
* Vermittlung zu Selbsthilfe-Kontaktstellen und landesweiten Selbsthilfeverbänden
* Vernetzung von Menschen mit seltenen Erkrankungen, Problemen oder Anliegen
* Bestandsaufnahme, Datensammlung und Datenpflege der Selbsthilfe
* Information, Beratung und Fortbildung der Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW
* Qualitätssicherung und -verbesserung der Selbsthilfe-Unterstützung
Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.
(LV Selbsthilfe Berlin)
ist der Landesverband der Selbsthilfegruppen in Berlin.
Neuer Geschäftsführer in TZ seit 15.08.2020:
Herr Malte Andersch
Faltblätter, Broschüren, Poster und andere Materialien zu grundlegenden Fragen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe wie
Gruppengründung, Gesprächsführung oder Öffentlichkeitsarbeit.
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen
siehe auch: Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
Das Netzwerk NeT ist eine der größten, bundesweit aktiven Selbsthilfeorganisation für Betroffene und deren Angehörige im deutschsprachigen Raum, sowie eine der größten in Europa für diese Erkrankung.
Menschen mit der Diagnose Neuroendokrine Neoplasie, Neuroendokriner Tumor, Neuroendokrines Karzinom, Karzinoid, GEP-NET, Lungen-NET, urogenitale NET, MEN1 oder neuroendokriner CUP stehen vor einem Berg von Fragen:….
(Download 8.9.2020)
siehe auch: Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
und Deutsches Register Neuroendokrine Tumore (NET-Register)