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Krebsforschung: Als Patienten aktiv beteiligen
Umfrage-Plattform bringt Betroffene und Wissenschaftler zusammen
Betroffene können ihre Sichtweise nun in die krebsmedizinische Forschung einbringen: Die Plattform fragdiepatienten.de lädt Krebspatientinnen und -patienten ein, an Umfragen zu aktuellen Forschungsprojekten teilzunehmen.
Sie sind Krebspatientin oder Krebspatient und wollen ihre Sichtweise besser in die krebsmedizinische Forschung einbringen? Vielleicht fragen Sie sich, wie das gehen soll? Ein neues Projekt des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) liefert dazu nun einen innovativen Ansatz: Die Umfrage-Plattform www.fragdiepatienten.de bringt Krebspatienten und Forschende zu diesem Zweck zusammen.
Was ist die Idee hinter fragdiepatienten.de?
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler präsentieren ihr Forschungsprojekt aus der Krebsmedizin auf fragdiepatienten.de und stellen eine Meinungsumfrage dazu ein.
Sie als Betroffene können die Umfrage anonym und zeitlich ungebunden ausfüllen. Dabei geht es nicht nur um „ja“ oder „nein“: Verschiedenste Antwortmöglichkeiten und Freitextfelder bieten Ihnen Raum, um Ihre eigene Sichtweise darzulegen.
Auf dieser Weise soll sich in Zukunft jede Krebspatientin und jeder Krebspatient aktiv in aktuelle Projekte aus der Krebsforschung einbringen können – und für die Forschenden wird es leichter, die Patientenperspektive frühzeitig in ihre Projekte einzubinden.
- Die zentralen Ergebnisse der Umfragen können Sie auf fragdiepatienten.de einsehen. So erhalten Sie als Umfrage-Teilnehmende ein direktes Feedback.
Auch für die Politik können sich hier interessante Erkenntnisse ergeben: Was ist Ihnen als Krebspatientin oder Krebspatient wirklich wichtig, wann würden Sie ihre Daten für Forschungszwecke freigeben, wie müsste Ihre Versorgung verbessert werden?
Wer steht hinter dem Projekt?
Die Idee zu fragdiepatienten.de entwickelte Nachwuchsgruppenleiter Dr. Titus Brinker. Gefördert wird fragdiepatienten.de vom Bundesministerium für Gesundheit.
Der Krebsinformationsdienst hat das Projekt umgesetzt und wird es auch in Zukunft redaktionell betreuen. Dazu die Leitung des Krebsinformationsdienstes Dr. Susanne Weg-Remers: „Wir möchten dafür sorgen, dass die Anliegen von Krebspatientinnen und -patienten in die Forschung einfließen können und die Forschung auf das ausgerichtet werden kann, was den Patienten wichtig ist.“
Verschiedene Selbsthilfeorganisationen wie der Bundesverband Frauenselbsthilfe Krebs e.V., der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. und das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. haben die Plattform mitgestaltet. „Die beteiligten Vertreter dieser Organisationen haben durch ihren engagierten ehrenamtlichen Einsatz, ihren Blickwinkel und ihre konstruktive Kritik das Projekt stark vorangebracht,“ betont Dr. Titus Brinker.
Gemeinsam noch mehr erreichen
Das gemeinsame Ziel der an der Umsetzung beteiligten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Patientenvertretern ist es, Betroffene künftig noch besser zu versorgen. „Wir hoffen, dass die Plattform rege genutzt wird und möglichst viele Patientinnen und Patienten die Chance ergreifen, aktiv ihre eigene und die Versorgung zukünftiger Betroffener zu verbessern,“ so Dr. Susanne Weg-Remers.
Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums will aktuelle, qualitätsgeprüfte Informationen über Tumorerkrankungen öffentlich zugänglich machen.
Beratungstelefon:
täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr
0800 – 420 30 40
Online Vorträge: Leben mit Krebs – Was kann ich selbst für mich tun? Und was schadet mir? – 26.01.2022 (17.01.2022)
Patientenleitlinie:
Psychoonkologie
Psychosoziale Unterstützung für
Krebspatienten und Angehörige
(Stand Februar 2016)
Herausgeber:
Leitlinienprogramm Onkologie“ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V., der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und
der Stiftung Deutsche Krebshilfe
Die Patientenleitlinie basiert auf der S3-Leitlinie zur Psychoonkologie (2014).
Diese Broschüre kann auch über unsere Bundesgeschäftsstelle bestellt werden.
Ziele:
– wissenschaftliche Erforschung der verschiedenen psychosozialen Aspekte in Entstehung, Behandlung und Verlauf einer Krebserkrankung im Kinder-, Jugend- oder Erwachsenenalter
– Umsetzung wissenschaftlich begründeter Erkenntnisse in die Versorgung der Patienten in den Bereichen Prävention, Therapie und Rehabilitation
– Förderung der Interdisziplinarität in Patientenversorgung, Forschung und Weiterbildung
Robert Hawke, selbst an Schilddrüsenkrebs erkrankt, spielt hier in Einmanntheaterstück die Geschichte seines Schilddrüsenkrebs nach.
Er geht dabei in seinen Körper und hält hier einen eindrucksvollen Disput mit seinen einzelnen Organen. Auch wenn man nicht alles auf englisch versteht, so ist die Körpersprache doch sehr beeindruckend.
Forschungs-Projekt am UKE Hamburg
Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs
In dem Projekt gesa-K wird die Befähigung von Krebsbetroffenen hinsichtlich ihrer Bewältigungsstrategien und des Selbstmanagements untersucht. Es sollen dabei förderliche wie hinderliche Faktoren für eine hohe bzw. niedrige Gesundheitskompetenz identifiziert werden. Dies auch unter dem besonderen Blickwinkel der Krebs-Selbsthilfegruppen und -organisationen.
(E-Mail 14.1.2019)
INKA steht für Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen und will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren.
Einführung in die Psychosomatik und Somatopsychologie
Kapitel: 16. Krebs und Psyche – die sogenannte Krebspersönlichkeit
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) ist Konsortialpartner im Innovationsfond-Projekt „Integrierte, sektorenübergreifende Psychoonkologie (isPO)“
https://www.cio-koeln-bonn.de/ispo am
am Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) – Köln.
Im Rahmen dieses 4-jährigen Projekts hat die Krebs-Selbsthilfe die hervorragende Chance, das Konzept „Onkolotse im Ehrenamt – Von Betroffenen für Betroffene“ mit unseren Projektpartnern fundiert zu entwickeln, zu erproben und zu evaluieren. Projektbedingt findet eine Konzentration auf die Region Düsseldorf und Köln statt.
Ein gute Adresse bei Fragen zur Schmerztherapie, Sterben und Trauer ist das Patiententelefon der Theodor Springmann Stiftung.
Telefon 030/44024079
Montag bis Donnerstag von 10-14 Uhr
Netzwerktechnische und publikationsrechtliche Verantwortlichkeit
Förderverein INKA – Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige e.V.
Evelyne Hohmann
c/o ASH e. V.
Erasmustraße 17
10553 Berlin
Die psychoonkologischen Beratungen werden an allen klinischen Standorten der Charité angeboten.
Campus Virchow-Klinikum
Tel. (030) 450 553 048
Campus Benjamin Franklin
Tel. (030) 8445 2773
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe Bonn hat am 9. September die Resolution: Psychosoziale Unterstützung für Menschen mit Krebs verabschiedet und vorgestellt.
Gefordert wird u.a:
Haus der Krebs-Selbsthilfe BonnDie Unterstützungsangebote der Krebs-Selbsthilfeorganisationen sind ab dem Zeitpunkt der Diagnose in die Versorgung einzubeziehen. Hierbei handelt es sich vor allem um Gespräche mit geschulten, gleich betroffenen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Krebs-Selbsthilfeorganisationen oder auch um authentische und patientenorientierte Informationen in Wort und Schrift zum Leben mit der Erkrankung und gegebenenfalls Behinderung.
in: HORMONES 2013, 12(3):428-438:
Results of the Thyroid Cancer Alliance international patient/survivor survey: Psychosocial/informational support needs, treatment side effects and international differences in care
Rita Banach,1 Beate Bartès,2 Kate Farnell,3 Harald Rimmele,4 Joan Shey,5 Susanne Singer,6 Frederik A. Verburg,7 Markus Luster,8 for the Thyroid Cancer Alliance
- Thyroid Cancer Canada/Cancer de la thyroϊde Canada, Toronto, Canada,
- Vivre sans Thyroϊde, Léguevin, France,
- Butterfly Thyroid Cancer Trust, Rowlands Gill, Tyne & Wear, UK,
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs — Ohne Schilddrüse leben e.V., Berlin, Germany,
- Light of Life Foundation, Manalapan, NJ, USA,
- Division of Epidemiology and Health Services Research, Institute of Medical Biostatistics, Epidemiology, and Informatics, University of Mainz, Mainz, Germany,
- Department of Nuclear Medicine, RWTH Aachen University Hospital, Aachen, Germany,
- Department of Nuclear Medicine, University Hospital Marburg, Marburg, Germany
Original Titel:
Long-term treatment-related morbidity in differentiated thyroid cancer: a systematic review of the literature
Autoren:
William AE Parker, Ovie Edafe, Sabapathy P. Balasubramanian
von The Medical School, The University of Sheffield und Royal Hallamshire Hospital, Sheffield
in:
Pragmatic and Observational Research
16 May 2017; 8, Antwort auf: Teilnehmerliste – Herbsttreffen 19.-21.9.2003-67
Original Titel:
Assessment of depression, anxiety, quality of life and coping in long-standing multiple endocrine neoplasia type 2 patients
Autoren:
Dr. Karine Candido Rodrigues, Dr. Rodrigo Almeida Toledo, Dr. Flavia Lima Coutinho, Dr. Adriana Bezerra Nunes, Prof. Rui M.B. Maciel, Dr. Ana Oliveira Hoff, Dr. Marcos C Tavares, Prof. Sergio P A Toledo, and Prof. Delmar Muniz Lourenço Jr.
in:
Thyroid. March 2017, ahead of print. doi:10.1089/thy.2016.0148.
Größer Bericht auf www.healio.com:
Anxiety, depression symptoms require careful monitoring in MEN2