Links – Register SD-Krebs
Karte anzeigen[b:ab3ef78428]Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse[/size:ab3ef78428][/b:ab3ef78428])
(siehe ausführlich auch Forums- https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=141691#141691 )
Das medulläre, anaplastische und radioiod-rektraktäre Schilddrüsenkarzinom sind seltene bis sehr seltene Tumoren. Trotz der äußerst geringen Fallzahlen, die endokrinologische und nuklearmedizinische Zentren jährlich betreuen, ist in den letzten Jahren ein deutlicher Fortschritt in der Therapie dieser seltenen Erkrankungen gelungen. Dennoch bestehen noch deutliche Defizite und Lücken im medizinischen Wissen um diese Erkrankungen.
Hier die [b:ab3ef78428]Karte der Kliniken die sich am Register beteiligen[/b:ab3ef78428].
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Die Medizinische Klinik und Poliklinik II – Großhadern – mit der Spezialambulanz Endokrinologie der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) München ist eines der
Studienzentren für den medullären Schilddrüsenkrebs.
Ansprechpartner hierfür siehe unten.
Für das medulläre Schilddrüsenkarzinom gibt es bislang keine Standardtherapie, außer der rechtzeitigen chirurgischen Entfernung der Schilddrüse.
Da der medulläre Schilddrüsenkrebs sehr selten ist, gibt es nur wenige Zentren, die Studien dazu durchführen.
Die Klinik ist durch die DKG zertifiziert mit:
Schwerpunkt Endokrine Tumoren (Jahresbericht 2023)
siehe FAQ: Zertifizierte onkologische Zentren durch die DKG
Die Klinik ist durch die DKG zertifiziert mit:
Schwerpunkt Endokrine Tumoren (Jahresbericht 2023)
siehe FAQ: Zertifizierte onkologische Zentren durch die DKG
Patienten mt radiojodrefraktärem papillären SD-Krebs gesucht (29.05.2015)
Schwerpunkt:
Abklärung und Therapie von Knotenstrumen und Immunthyreopathien einschließlich endokriner Orbitopathie (z.B. M. Basedow), Betreuung besonders seltener oder schwieriger Erkrankungen,wie Schilddrüsenhormonresistenz oder neuroendokrine Tumoren.
Die Klinik ist durch die DKG zertifiziert mit:
Schwerpunkt Endokrine Tumoren (Jahresbericht 2023)
siehe FAQ: Zertifizierte onkologische Zentren durch die DKG
CAEK-Zertifizierung:
Referenzzentrum für Endokrine Chirurgie
Zeitraum:
01.03.2013 – 28.02.2022
nach Rezertifizierung -Update 29.6.2022: auf der Seite Link: Kompetenzzentren für Schilddrüsenchirurgie (CAEK – Zertifizierung) nicht mehr gelistet.
Prof. Dr. med. T. Musholt
Zur CAEK-Zertifizierung findet man mehr auf der Seite:
CAEK – Zertifizierung
Die Klinik ist durch die DKG zertifiziert mit:
Schwerpunkt Endokrine Tumoren (Jahresbericht 2023)
siehe FAQ: Zertifizierte onkologische Zentren durch die DKG
Das Deutsche Kinderkrebsregister ist seit seiner Gründung im Jahre 1980 am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) an der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz angesiedelt. Es erfasst Krebsfälle bei Kindern unter 18 Jahren (bis 2008 unter 15 Jahren) flächendeckend für ganz Deutschland (seit 1991 auch für die neuen Länder).
DKKR auf der DeutschlandkarteDie Vollzähligkeit der Erfassung beträgt für die gesamte Bundesrepublik etwa 95% und entspricht den internationalen Anforderungen an epidemiologische Krebsregister. Jährlich werden ca. 2.100 Patienten aus den pädiatrisch-onkologischen Einrichtungen gemeldet, die in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie e.V. (GPOH) zusammengeschlossen sind. Ein eng verzahnter Informationsverbund besteht mit den GPOH-Therapieoptimierungsstudien.
(Download 5.8.2020; Hervorhebung HR)
Das Ärzte Ehepaar
Prof. Dr. med.Friedhelm Raue und
PD Dr. med. Karin Frank-Raue
in Heidelberg ist auch eines der
Studienzentren für den medullären Schilddrüsenkrebs.
Ansprechpartner hierfür siehe unten.
Da der medulläre Schilddrüsenkrebs sehr selten ist, gibt es nur wenige Zentren, die Studien dazu durchführen.
siehe Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse.
Register zur Erfassung maligner endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter:
- Schilddrüsenkarzinome,
- Nebennierenrindentumoren,
- Phäochromozytome/ Paragangliome,
- Gastroenteropankreatische Neuroendokrine Neoplasien
Die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie e.V. (GPOH) schreibt für einen bestimmten Zeitraum die Leitung aus.
siehe auch im Glossar:
- klinische Krebsregister
- epidemiologische Krebsregister
Study of Pembrolizumab (MK-3475) in Participants With Advanced Solid Tumors (MK-3475-158/KEYNOTE-158)
Auf Clinicaltrials.gov unter NCT02628067 registriert.
Pressemitteilung zur Gründung.
Kurze Antworten auf die Fragen:
TUTHYREF (TUmeurs de la THYroïde REFractaires)
ist ein nationales Netzwerk für die Behandlung von radioiodrefraktärem Schilddrüsenkrebs.
Dieses französische Netzwerk für „seltene Tumore“ der Schilddrüse wurde im Jahr 2009 ins Leben gerufen.
Finanziert wird es von INCa (Institut National Du Cancer)
Ziel des TUTHYREF ist es die Therapie der Patienten mit seltenen Tumoren der Schilddrüsen zu vereinheitlichen und den Zugang zu innovativen Therapien zu fördern.
Zu den seltenen Tumoren zählen hier:
- papilläres und follikuläre Schilddrsüenkarzinome, die radioiorefraktär sind [siehe auch RR-DTC. Radioiodrefraktär wird ein Schilddrüsenkrebs definiert, wenn eine der folgenden Merkmale zu treffen
- anaplastischer Schilddrüsenkrebs
- lokal fortgeschrittenes oder metastisierter medullärer Schilddrüsenkrebs, der nicht mehr einer Standardtherapie zugänglich ist
Diese Krebsarten sind sehr selten. In Frankreich treten pro Jahr:
- 250 RR-DTC
- 50 medulläre im fortgeschrittenen Stadium
- 100 anaplastische Schilddrüsenkarzinome.
siehe auch: Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse.
Das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) im Robert Koch-Institut in Berlin führt die Daten der epidemiologischen Landeskrebsregister auf Bundesebene zusammen.