Hallo zusammen,

seit Dezember 2016 bin ich stiller Leser dieses Forum’s, da ich seit diesem Zeitpunkt die Diagnose papilläres SD-Carcinom erhalten habe.
Dieses Forum hilft mir sehr, die Krankheit besser zu verstehen und so auch zusammen mit den Ärzten die wichtigen Schritte „auf Augenhöhe“ einschätzen und Entscheidungen sowie weitere Schritte gemeinsam planen zu können.
Deshalb erst einmal vielen Dank für die Möglichkeit sich hier so ausführlich informieren zu können.

Kurz zu mir – mich (männlich) hat die Diagnose mit 30 Jahren getroffen, bisher verlief alles im Leben nach Plan, war immer gesund, dann bin ich Ende November auf Grund eines tastbaren Halslymphknotens (seitlich links) zu meinem Hausarzt gegangen – nach Ultraschall meinte er nur – „Das gehört da so nicht hin und muss genauer untersucht werden“. Schilddrüse im Ultraschall komplett unauffällig – kleine, unauffällige SD ohne Knoten.
Am Folgetag bekam ich direkt einen Termin beim HNO welcher mir mit Verdacht auf Halszyste zu einer zeitnahen OP riet um Gewissheit zu bekommen um was es sich tatsächlich handele. Bestätigung auch durch HNO – SD unauffällig. Ich willigte ein und wurde direkt in der darauffolgenden Woche operiert. Die OP verlief ohne Komplikationen, ich war positiv gestimmt, dass alles gut verlaufen würde. Dann kam der histologische Befund: 5 entfernte Lymphknoten davon 2 mit Absiedlungen eines papillären SD-Ca. Da steht man dann erst einmal da und denkt sich – sauber… und das in so jungen Jahren. Vermutung lag nahe, dass es kein großes Ca sein kann, da SD sonografisch unauffällig war.
Mit diesem Befund fädelte mein Hausarzt sämtliche weitere Schritte für mich ein u.a. die Vorstellung in nächstgelegener Klinik. Das Gespräch zur weiteren Planung lief noch in der gleichen Woche ab gefolgt von der OP mit Entfernung der SD + Lymphknoten im zentral rechten+linken sowie dem seitlichen linken Halskompartement. Trotz des erhöhten Risiko’s einer OP, welche 14 Tage nach der ersten OP stattgefunden hatte, hat der Chirurg ganze Arbeit geleistet – Stimmbandnerv intakt sonst auch keine Probleme mit den Nebenschilddrüsen alles i.O. .
Der Befund lies auch nicht lange auf sich warten Papilläres SD-Ca pT1a 5mm (links) mit Lymphgefäßeinbruch. 12 der 38 entnommenen Lymphknoten haben Absiedlungen des hauptsächlich follikulär gewachsenen papillären Ca’s aufgewiesen. Das nativ CT welches noch vor der OP gemacht wurde hat keine Absiedlungen in anderen Organen zum Vorschein gebracht.
Die Chirurgie fädelte alles weitere für mich ein, sprich die weitere nuklearmedizinische Behandlung im gleichen KH.
Nach anstrengenden 4 Wochen des Wartens folgte die lang ersehnte erste Radiojoddiagnostik mit erster Sonographie nach der OP. Die Sonographie ergab minimales Restschilddrüsengewebe (OP-bedingt) in der Schilddrüsenloge – sonst postoperativ keine auffälligen Lymphknoten – lediglich unspezifisch ovaläre Lymphknoten, welche teilweise leicht vergrößert sind, da sie nun vermutlich die Arbeit der entfernten Lymphknoten mit verrichten müssen. Die erste Szinitigraphie unter der Testdosis von 10 Mbq bestätigte den Verbleib des Restschilddrüsengewebes, welches durch die darauffolgende RJT unter 5,5 Gbq (TG vor RJT 1,3 bei TSH in natürlicher Unterfunktion >100) beseitigt werden sollte. Hier hat man wohl zu einer höheren Dosis gegriffen als den üblichen 3,7 Gbq um zeitgleich zur ablativen Therapie mögliche Absiedlungen in weiteren Lymphknoten zu beseitigen.
Die Woche stationärer Aufenthalt war gut auszuhalten, da ich bedingt durch die Unterfunktion so müde war, dass ich in dieser Zeit lediglich geschlafen, gegessen, vieeel getrunken und mich hier im Forum aufgehalten habe .
Am Entlassungstag stand das Entlassungszintigramm an – dieses Szintigramm zeigte 3 Punkte in der Schilddrüsenloge, welche auf Restschilddrüsengewebe zurückzuführen sind sowie eine weitere Absiedlung in der rechten (nicht operierten) Halsseite – vermutlich ein weiterer Lymphknoten. Die operierte linke Seite war „sauber“. Sonst auch keine Auffälligkeiten außer den üblichen physiologischen Anreicherungen.

Nun ein paar Fragen:
Ich habe hier im Forum mehrere Berichte gelesen, dass ein Befall der Lymphknoten nicht immer sauber über ein Szintigramm nachgewiesen werden kann. Wird das radiomarkierte Iod I131 nicht auch über die Lymphbahnen im Körper verteilt und sollte sich bei einem vorliegend differenzierten Ca hier „falls befallen“ auch entsprechend anreichern? Wie hoch kann man das Ansprechen der möglich befallenen Halslymphknoten bei einer Aktivität von 5,5 Gbq einschätzen? Kann ich davon ausgehen, dass hier alles was differenziert ist sauber dargestellt wird oder muss man davon ausgehen, dass da noch mehr im „Busch“ ist?

Die Frage welche mich beschäftigt ist, ob man eine zusätzliche Lymphknotenentfernung auf der rechten Seite durchführen sollte, sozusagen obligatorisch, da das Szintigramm hier an einer Stelle angeschlagen hat.
Dies habe ich mit meinen Ärzten auch bereits durchgesprochen wobei es wohl nicht „den goldenen Weg“ gibt. Sie haben mir angeboten zusätzlich zur kommenden Radiojoddiagnostik im Juni 2017 eine PET-CT in rhTSH stimulierter Unterfunktion durchzuführen mit anschließender RID. Dies sollte dann einen hohen Grad an Gewissheit liefern sowie zur Entscheidung beitragen können ob eine weitere OP mit Entfernung der Lymphknoten (komplett oder gezielt) zervikal rechts in Betracht gezogen werden soll. Dies scheint auch für mich ein sauber durchdachter Plan zu sein (mal abgesehen von der hohen Strahlenbelastung).
Deshalb meine Frage, ist jemand von euch vor der gleichen Entscheidung gestanden? Kennt jemand einen ähnlichen Fall?

Eine weitere Frage – wir stellen gerade die Ersatz-Hormone mit L-Thyroxin ein (200 mikrogramm). Ich bin derzeit – Stand letzte Blutentnahe – noch in der Unterfunktion (TSH ~80) – in 2 Wochen habe ich eine weitere Blutentnahme um mir einen Überschwinger in die Überfunktion zu bewahren und rechtzeitig reagieren zu können. Ab wann macht es Sinn erstmals nach durchgeführter RIT den TG zu bestimmen? (ist jetzt 4 Wochen her) Mein TG lag nach OP, vor RIT bei TSH >100 (natürliche Unterfunktion) bei 1,3. Dementsprechend hoffe ich, dass die RIT alles beseitigen konnte…

Eine letzte Frage – kann ich normal meinem geliebten Sport nachgehen oder sollte ich auf irgendwas aufpassen / Rücksicht nehmen? Meine Frage zielt darauf ab, dass ich vermeiden möchte, dass evtl. Rückstände sich lymphogen weiter ausbreiten… sollte man deshalb Ausdauersport / Kraftsport erstmal unterlassen?

So jetzt ist der Bericht doch etwas länger als gedacht geworden.
Falls ihr euch den Bericht bis hierher durchgelesen habt – vielen Dank für eure Zeit, die ihr euch genommen habt!
Bin für jede Einschätzung dankbar.

Viele Grüße,
Luck612