E-Mail Newslettter – Übersicht.
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Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

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Inhalt:

• 1.) 12. Treffen der Gruppenleiter*innen 9./10.3.2019 Bremen (Anmeldung bis 6. Februar)
• 2.) 4. Hypopara Bundestreffen 10.-12.05.2019 in Halle (Anmeldung bis 15. Februar)
• 3.) Weltkrebstag – 4. Februar 2019
• 4.) Save the Date:
• 4.1) 20 Jahre Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de – 26.10.2019 in Berlin
• 4.2) Infotag C-Zell-Karzinom am 25.5.2019 in Düsseldorf
• 5.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen sowie regionale Infotage
• 6.) Hypoparathyreoidismus – Übersichtsarbeiten
• 7.) Schilddrüsenhormonsubstitution
• 7.1.) Übersichtsarbeit: Schilddrüsenhormonstatus unter L-Thyroxin (McAninch 2018)
• 7.2.) Studie: Frakturrisiko in Abhängigkeit der Thyroxindosis (Shin 2018)
• 7.3.) Studie: Einfluss einer veränderten L-T4-Substitution auf Lebensqualität, Stimmung und kognitive Funktionen (Samuels 2018)
• 8.) Studie: Aktive Beobachtung von Mikrokarzinomen in Japan – Erfahrungen der Patient*innen (Davies 2019)
• 9.) Fortgeschrittener Schilddrüsenkrebs
• 9.1.) Review und Fallbericht: Wiederaufnahme (Rechallenge) von Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) beim Schilddrüsenkarzinom
• 9.2.) Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

  Verein:

• 10.) Spendenbescheinigungen wurden versandt
• 11.) Online-Mitgliederversammlung 2019
• 12.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
• 13.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

  Technik:

• 14.) Diesen Newsletter abbestellen
• 15.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) 12. Treffen der Gruppenleiter*innen 9./10.3.2019 Bremen (Anmeldung bis 6. Februar)

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Eingeladen sind Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppe gründen möchten sowie die regionalen Gruppenleiter*innen und bis zu zwei Stellvertreter*innen.

Themen sind dieses Jahr u.a.:
– Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
– Wechselwirkung von Schilddrüsen-Medikamenten mit anderen Medikamenten

Bitte meldet auch spätestens bis 6. Februar bei uns an.

Mehr unter Thema: 12. Treffen der Gruppenleiter*innen 9./10.3.2019 Bremen

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2.) 4. Hypopara Bundestreffen 10.-12.05.2019 in Halle (Anmeldung bis 15. Februar)

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Das Thema des Bundestreffens lautet „Psychische Belastung durch Hypoparathyreoidismus“!

In der Zeit vom Freitag 10.Mai 2019 – Sonntag 12.Mai 2019 findet dieses in Halle im Hotel „Dormero“ statt.

Wie auch bereits bei unseren vergangenen Treffen, wird das Hauptprogramm am Samstag absolviert werden, der Freitag dient der Anreise (falls nötig)und des Kennenlernens.

Wir freuen uns wie immer auf eine rege Teilnahme, interessante Beiträge unserer Referent*innen und auch auf ein gemütliches Beisammensein mit „alten“ und „neuen“ Gesichtern.

Referenten sind:

1.Frau Prof.Dr. Singer / Herr Dr. Büttner – Uniklinikum Mainz
2.Frau Dr. Spens – Uniklinikum Halle

Fragen an die Referent*innen können vorab gestellt werden.

Bitte meldet euch bis 15. Februar bei uns an.

Mehr unter: Thema: 4. Hypopara Bundestreffen 2019 in Halle

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3.) Weltkrebstag – 4. Februar 2019

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In diesem Jahr steht der Weltkrebstag für Prävention vor Krebs und thematisiert Übergewicht als ein Risikofaktor für Krebs.

Auch die Deutsche Krebshilfe informiert zum Weltkrebstag:

Körpergewicht im Blick!

Übergewicht steigert das Risiko für 13 Krebsarten, darunter auch Schilddrüsenkrebs.

Mehr unter Thema: Weltkrebstrag 4. Februar 2019 – World Cancer Day 2019

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4.) Save the Date

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4.1) 20 Jahre Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de – 26.10.2019 in Berlin

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Im Jahr 2019 wird unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. 20 Jahre – Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de feiern.

Hierzu werden wir ein Symposium zur Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen am 26. Oktober 2019 in Berlin organisieren.

Wir bitten um eine erste unverbindliche Anmeldung für unsere Planung.

mehr unter: Thema: Symposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe – www.sd-krebs.de

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4.2) Infotag C-Zell-Karzinom am 25.5.2019 in Düsseldorf

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Der Infotag des „Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V.“ ist im Jahr 2019 an Uni-Klinik Düsseldorf bei Prof. Dr. M. Schott zu Gast.
Er findet am 25. Mai in der Zeit von 13.00 bis 18.00 Uhr statt.

mehr zur gegebener Zeit unter: Thema: Infotag 2019 C Zell Karzinom e.V. – 25.05.2019 in Düsseldorf

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5.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen

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Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Dienstag, 5.02.2019 – Essen – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Essen
Zu Gast ist Herr Prof. Dr. Schmid, Pathologie des Uniklinikums Essen
www.sd-krebs.de/essen

Dienstag, 5.02.2019 – Köln – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Köln-Bonn
www.sd-krebs.de/koeln

Dienstag, 5.02.2019 – Mannheim – Treffen der SHG Schilddrüse Rhein-Neckar
Zu Gast ist Dr. Morcos aus dem Stoffwechsel Zentrum Rhein Neckar
www.sd-krebs.de/rhein-neckar

Montag, 11.02.2019 – Coburg – Treffen SHG Schilddrüse Coburg
www.sd-krebs.de/coburg

Montag, 11.02.2019 – Hannover – Treffen SHG Hannover
www.sd-krebs.de/hannover

Samstag, 16.2.2019 – Hamburg – Asklepios Krebskongress
Die SHG Hamburg – Leben ohne Schilddrüse – Betroffene nach Schilddrüsenkrebs ist mit einem Infostand vertreten.
www.sd-krebs.de/hamburg

Montag, 18.02.2019 – Erfurt – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Thüringen
www.sd-krebs.de/thueringen

Dienstag, 19.02.2019 – Hamburg – Treffen der SHG Hamburg
www.sd-krebs.de/hamburg

Freitag, 22.02.2019 – Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
Zu Gast Frau Dr. Antke von der Nuklearmedizin der Uniklinik Düsseldorf
www.sd-krebs.de/duesseldorf

Sonntag, 24.02.2019 – Wittmund – Gesundheitsmesse
Die SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wilhelmshaven ist mit einem Infostand vertreten.
www.sd-krebs.de/wilhelmshaven

Donnerstag, 28.02.2019 – Wilhelmshaven – Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wilhelmshaven
www.sd-krebs.de/wilhelmshaven

Donnerstag, 28.02.2019 – Wuppertal – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Wuppertal
www.sd-krebs.de/wuppertal

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen, Regionen

Falls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Termine-Forum eines anregen.

Und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann hilft Euch das Letiungsteam von unserer Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung gerne weiter.

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6.) Hypoparathyreoidismus – Übersichtsarbeiten

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Neu erschienen im europäischen Journal für Endokrinologen (European Journal of Endocrinology) ist ein kanadisch und internationaler Konsensus zur Behandlung des Hypoparathyreoidismus.

Mehr dazu, allerdings nur auf englisch, siehe Thema: Kanadisch u internationaler Konsensus: Hypopara (Khan 2019)

Ebenfalls nur auf englisch finden sich zwei Übersichtsarbeiten zum Hypoparathyreoidismus in der Schwangerschaft

Mehr dazu unter Thema: Hypoparathyreoidismus und Schwangerschaft – engl. Übersicht

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7.) Schilddrüsenhormonsubstitution

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7.1.) Übersichtsarbeit: Schilddrüsenhormonstatus unter L-Thyroxin (McAninch 2018)

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In dieser Übersichtsarbeit (Review) wurden Studien im Zeitraum 1970 bis 2017 gesucht, die unter einer L-Thyroxin-Therapie (L-T4-Therapie), mit dem Ziel einen TSH-Wert im Referenzbereich zu erreichen, auch biologische Parameter sowie zur Kognition (Informationsverarbeitung) erfassten.

Folgende Unterschiede wurden u.a. gefunden:
Das Serum LDL und der Gesamtcholesterinspiegel waren höher in der L-T4-Substitutionsgruppe als in der gesunden Kontrollgruppe.

Mehr unter Thema: Review: Schilddrüsenhormonstatus unter L-Thyroxin (McAninch)

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7.2.) Studie: Frakturrisiko in Abhängigkeit der Thyroxindosis (Shin 2018)

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Dass mit einer TSH-Unterdrückung (einer hohen Dosis von L-Thyroxin; in dierser Studie mehr als 145 µg L-T4) ein höheres Risiko für Osteoporose und Knochenbrüche einhergeht, ist schon sehr lange bekannt.

Überraschend an dieser retrospektiven Korhorten-Studie ist, dass auch eine geringe tägliche Dosis (weniger als 115 µg L-T4 pro Tag) auch zu einem höheren Risiko für Knochenbrüche führte.

mehr unter: Thema: Studie: Frakturrisiko in Abhängigkeit der Thyroxindosis

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7.3.) Studie: Einfluss einer veränderten L-T4-Substitution auf Lebensqualität, Stimmung und kognitive Funktionen (Samuels 2018)

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Es zeigte sich kein statistisch signifikanter objektiver Unterschied anhand der Fragebögen.
Obgleich die Patient*innen nicht wussten, welche Dosis an L-T4 sie jeweils einnahmen, wurde die höhere L-T4-Dosis bevorzugt. Dies war wiederum statistisch signifikant.

Mehr dazu unter Thema: Studie: Einfluss L-T4 Substitution auf kognitive Funktionen

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8.) Studie: Aktive Beobachtung von Mikrokarzinomen in Japan – Erfahrungen der Patient*innen (Davies 2019)

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Die Studie kommt zum Ergebnis, dass die Angst und Besorgnis über ein Krebswachstum üblich ist, und zwar unabhängig davon, ob der Krebs behandelt (chirurgisch entfernt) wird, oder ob der Krebs aktiv beobachtet (active surveillance) wird.
Die Angst und Besorgnis ist zu Beginn der Diagnose sehr groß, und nimmt über die Jahr ab.

Mehr dazu unter Thema: Studie: Aktive Beobachtung von Mikrokarzinomen in Japan

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9.) Fortgeschrittener Schilddrüsenkrebs

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9.1.) Review und Fallbericht: Wiederaufnahme (Rechallenge) von Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) beim Schilddrüsenkarzinom

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Es handelt sich vor allem um einen Einzelfallbericht von einem Patienten an der Uniklinik Turin in Italien.

In der Überblicksarbeit (Review) kommen die Ärzt*innen zu einer „Experten Schlussfolgerung“, dass eine Wiederaufnahme (Rechallenge) einer TKI-Behandlung bei soliden Tumoren, eine mögliche therapeutische Option ist für Patient*innen mit einem fortgeschrittenen, metastasierten differenzierten Schilddrüsenkrebs, die bereits eine Erstbehandlung und erstem Ansprechen mit Lenvatinib hatten.

Mehr unter: Thema: Review: Wiederaufnahme (Rechallenge) von TKI bei SD-Krebs

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9.2.) Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

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Ein Betroffener hat sich hilfesuchend an unseren Bundesverband gewandt, weil die (Private-)Krankenkasse die Kosten für Pembrolizumab nicht übernehmen möchte.

Mehr unter Thema: Kostenübernahme Pembrolizumab – Betroffene gesucht?

Inhalt dieses Beitrags

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10.) Spendenbescheinigungen wurden versandt

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Die Zuwendungsbescheinigungen für Spenden und Mitgliedsbeiträge im Jahr 2018 wurden Mitte Januar versandt.

Herzlichen Dank für Eure Unterstützung. Ihr habt uns sehr geholfen!

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11.) Online-Mitgliederversammlung 2019

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Die Online-Mitgliederversammlung 2019 findet vom 1.3.- 28.3.2019 statt.

Die Einladungen und die Tagesordnung werden am 15.2.2019 versandt;

mehr unter: Thema: Versand Einladung u TO für die Online-MV2019 : 15.2.2019

Inhalt dieses Beitrags

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12.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

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Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 6.047 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 692 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung.

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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13.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

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Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge

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14.) Newsletter abbestellen oder bestellen

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Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten willst, so kannst du diesen einfach abbestellen bzw. bestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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15.) Zugangsdaten vergessen?

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Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Bundesgeschäftsstelle
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen,
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer

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Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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