Hallo Henne,

das medulläre Schilddrüsenkarzinom ist eine extrem seltene Erkrankung.
Die Spezialisten sind hier die Endokrinologen.

Dieser Krebs unterscheidet sich auch von den anderen Krebsarten, dass er sehr langsam wächst.

Durch das langsame Wachstum funktionieren die meisten Standard-Krebstherapien und auch die Bildgebung mit der FDG-PET nicht besonders gut, weil diese meist am schnellen Wachstum der Krebszellen ansetzen.

Bei der FDG-PET wird radioaktiv markierter Zucker verwendet, und so werden vor allem stoffwechselaktive schnell wachsende Tumore oder auch Entzündungen angezeigt.

Das Risiko eines falsch positiven Befundes ist daher recht hoch, insbesondere da der Tumorzellen sowie es aussieht vollständig oder fast vollständig entfernd wurde.

Das das Calcitonin nicht mehr messbar ist, dürftest du vollständig geheilt sein. Selbst wenn das Calcitonin nicht größer als 150 ist, wird keine wietere Bildgebung empfohlen, da man den Tumor nicht findet, und das Risiko von falsch positiven Befunden sehr hoch ist, mit zum Teil fatalen Folgen, wie unnötige Operationen.

Ich kann verstehen, wenn dir Hausärzte und Chirurgen eine Empfehlung zur PET geben, dass dies dich sehr verunsichert, aber wie gesagt, es gibt nur wenige Spezialisten beim medullären Schilddrüsenkarzinom.

Und das was der Endokrinologe zu dir gesagt hat, zeugt davon, dass er sich bei diesem Krebs auskennt.

Wir haben übrigens gutes Infomaterial für den medullären Schilddrüsenkrebs, welches wir kostenfrei versenden.

Sehr ans Herzen möchte ich dir den Infotag 2019 C Zell Karzinom e.V. – 25.05.2019 in Düsseldorf legen, dort triffst du andere Betroffene und lernst mit dieser seltenen Erkrankung umzugehen und zu leben.

Viele Grüße
Harald