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anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

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    Dieses Thema hat 158 Antworten und 23 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 28.08.2020 - 09:04 von Harald.
LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372631

Hallo Ihr Lieben,
hier mal ein kleines Update.

Den geplanten Urlaub ✈ über Weihnachten/Neujahr 🎄 habe ich machen können, es war richtig gut, mal mit meinen Mann länger zu verreisen, praktisch der erste größere Urlaub seit meiner Erkrankung.

Anderswo habe ich ja schon geschrieben, dass auch beim Restaging im Februar heraus kam, dass weiterhin alles im grünen Bereich ist, Lenvima wirkt weiterhin, so dass auf der Metastasenfront weiterhin alles stabil ist.
Könnte also alles so weitergehen. Könnte…

Und schon sieht es leider wieder anders aus.
Sonntag, 07.04.: :sick1: Lungenentzündung Nr.6 :sick2:, hätte echt nicht sein müssen. Wenn ich die Sauerstoffkonzentratoren nicht noch zu Hause gehabt hätte, wäre ich gleich wieder im Krankenhaus gelandet, weil ich leider nur schlecht Luft bekam. Mein Hausarzt kam, verschrieb mir Antibiotika und mir ging es dann auch wieder besser. Mit der Luft wird es auch wieder besser, brauche nur noch ein bisschen zusätzlichen Sauerstoff und ohne Anstrengung geht es schon immer länger ohne Sauerstoff. Das kenne ich ja (leider) alles schon. Bei der 3. Lungenentzündung habe ich sogar ca. 3 Monate zusätzlichen Sauerstoff benötigt. Dieses Mal dauert es aber bestimmt nicht so lange. Außerdem war jetzt in den letzten beiden Tagen wieder eine deutliche Verbesserung zu spüren, bin also ganz zuversichtlich.
Drückt mir bitte einfach mal die Daumen, dass ich bald wieder von den Konzentratoren ganz wegkomme. Auch wenn sie sehr hilfreich sind, engen sie mich doch ein bisschen ein, ich wäre ganz gerne wieder nonstop ohne.

Lantana :wink2:
Nicht ganz so fit

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Anonym
Inaktiv

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372632

Hallo Lantana,

gute Besserung und meine Daumen sind gedrückt!

Alexa, leider in Eile

wolke14
Papilläres Schilddrüsenkarzinom, follikuläre Variante (2 mm)

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372633

Liebe Lantana,

meine Daumen hast Du natürlich! Nicht nur jetzt.

Alles, alles Liebe und eine grooooooße Umarmung an Dich!
Steffi

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372634

Hallo zusammen,

letzte Woche war ich wieder beim Restaging.
Ergebnis:
Weiterhin alles konstant, was will man mehr. Lenvima wirkt also weiterhin! 😆 :daumen:
Demnächst werde ich wieder Drag Hollidays machen, schlug mein Arzt vor. Das mache ich dann, wenn ich wirklich einen kleinen Urlaub mit meinem Mann mache, nach Christi Himmelfahrt wollen wir mal wieder etwas fortfahren, aber nicht so weit.
Von der Lungenentzündung habe ich mich auch wieder einigermaßen erholt. Tagsüber komme ich relativ gut ohne zusätzlichen Sauerstoff aus, nachts gönne ich mir noch etwas zusätzlichen, da ist die Sättigung nicht so gut. So viele Entzündungen gehen halt nicht spurlos an meiner Lunge vorbei.
Mein Arzt (ich auch) geht davon aus, dass die dieses Mal vom häufigen Verschlucken kommt. Durch die Stimmbandlähmung habe ich halt auch noch leichte Schluckstörungen. So war ich auch noch bei einem HNO-Arzt in der Phoniatrie, der sich das alles mit Videokamera und Ess- und Trink-Proben genau ansah und mir noch ein paar Tipps mitgab. Auch die Lunge wurde nochmal genau angeschaut, war aber zum Glück nichts Schlimmes, da hatte ich ja die größten Sorgen. Aber ich finde es irgendwie immer wieder bemerkenswert: da komme ich an dem Aufnahmetag in die Klinik, für den Tag drauf ist das PET-CT angesetzt, am 3. Tag tagt das Tumorboard und ich gehe anschließend nach Hause, wenn nicht direkt eine Behandlung angesagt ist. Aber wenn ich dann mit irgendwelchen Problemen komme, die ich bei der Eingangsvisite (Chefarst ist auch immer mit dabei) am Nachmittag des Aufnahmetags anspreche, werden dann ganz kurzfristig für Tag 2 und 3 noch diese und jene Untersuchungen bei anderen Ärzten schnell mit eingeschoben und ich weiß dann gleich, was Sache ist.
Da jetzt doch schon länger unter Lenvima alles konstant ist, haben wir jetzt zum ersten Mal besprochen, den nächsten Kontrolltermin erst in 5 Monate zu machen, bislang waren es ja immer 3 Monate. Irgendwie fühlt sich das richtig gut an.
Auf jeden Fall bin ich wieder mit einem sehr guten Gefühl nach Hause gefahren.

Viele Grüße
Lantana

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Manne8Verstorben Gering differenziertes Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372635

Hallo Lantana,
das hört sich ja gut an und es freut mich sehr für dich!
Dass der Abstand für den nächsten Kontrolltermin erhöht wurde ist doch sehr positiv!
Ich war letzte Woche ebenfalls beim Restaging und auch bei mir wurde der Abstand auf den Zeitraum von 4 bis 6 Monaten erhöht, über solche Nachrichten ist man natürlich sehr froh!

Viele Grüße und dass es weiterhin aufwärts geht!

Manne

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Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372636

Liebe Lantana,

es ist so schön von Dir zu hören, dass Lenvima auch bei Dir weiterhin wirkt!
Bei mir sind die schlimmsten Nebenwirkungen die Gelenk- und Muskelschmerzen. Da tut heftig weh, manchmal kostet es viel Mühe vom Bürostuhl aufzustehen um ein paar Schritte zur Büroküche oder Toilette zu gehen.
Das mit den Durchfällen und der Übelkeit ist viel besser geworden, so dass ich im letzten Jahr 5 kg zugenommen habe. Findet Frau natürlich nie toll – ist aber trotzdem ein gutes Zeichen.
Ich arbeite immer noch Vollzeit jedoch mit mehr Urlaubstagen als normal – das hilft mir sehr, weil ich in diesen Urlauben Lenvima Pausen einlege. Allerdings fließt bei mir bei Lenvima Stopp das Wasser im Körper nicht mehr ab, wenn es allzu schlimm wird nehme ich vom Arzt verordnete Entwässerungstabletten.
Ja es stimmt das Leben mit dem Medikament ist nicht toll – aber ich lebe noch und das ist das Einzige was zählt.
Ich hoffe, dass es bei uns beiden noch lange seine Dienst tut.

in diesem Sinn einen schönen Sonntag Euch allen.

Mickey

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372637

Hallo Lantana,

poste mal deinen Lieblingssong,
unter Rainers Musik-Ecke.
Freue mich.

LG Rainer

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372638

Hi Rainer,
Wo ist die denn?
Kann unsereins aber auch so sagen: „Geboren um zu Leben“ von Unheilig
V.G.
Lantana

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372508

Hallo Lantana,

ich finde meine Musik-Ecke auch nicht mehr.

Unheilig – Geboren um zu leben (Live vom Abschiedskonzert in Köln)
https://www.youtube.com/watch?v=VfItMzC-SgY

LG Rainer

mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372507

Hallo Lantana,

ich finde meine Musik-Ecke auch nicht mehr.

Unheilig – Geboren um zu leben (Live vom Abschiedskonzert in Köln)
https://www.youtube.com/watch?v=VfItMzC-SgY

LG Rainer

Hallo zusammen, ich schreibe da zwar nicht lese aber gerne mit: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic29540.html

Gruß Mehcoj

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372506

Hallo,

wenn ihr über das jeweilige Profil (hier Rainers Profil) geht, dann sehr ihr dessen Beiträge.

Und dann findet man schnell : Rainers Musik-Ecke.

Viele Grüße
Harald

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372639

Hallo,

wie geht es mir? Wenn ich draußen im Ort herumlaufe, sieht man ja nichts, sieht für alle immer so aus, als ob alles gut ist. Aber ist es das wirklich?
Ok, inzwischen geht es mit dem gehen sogar besser, kann sogar schon wieder freihändig die Treppe hoch gehen – aber nur, wenn ich nichts dabei trage, das geht noch nicht. Also auch wieder eine Verbesserung, ja, also nicht klagen.
Und einen grippalen Infekt ist ja auch ganz normal, haben viele im Sommer. Aber sofort kreist die Angst in einem herum, bloß nicht wieder eine Lungenentzündung. Und als dann nach 5 Tagen der Husten begann mit Auswurf und die Temperatur etwas anstieg (nur auf 37,9) kam die Angst massiv und ich war sofort beim Notdienst, gar nicht erst schlimmer werden lassen, Antibiotika hat das schlimmste verhindert, wurde erst wieder besser.
Antibiotika sind riesige Klöpper, nicht schlluckbar für mich. Der Arzt hat mir dann tatsächlich Saft für Kinder aufgeschrieben, nach drei Tagen ist die Flasche leer, also entsprechend viel musste verschrieben werden. Mit dem Zusatz: „Darreichungsform medizinisch begründet“ auf dem Rezept ist das kein Problem. Und wieder ne Woche später änderte sich der Husten, war anders als zuvor und die Stimme änderte sich, wieder Arzt, jetzt war der Kehlkopf mit angegriffen, das Sprechen fällt schwerer, alles braucht viel Luft. Und bei kleinsten Anstrengungen fehlt mir die Luft, muss mich dann laufend wieder hinsetzen und ausruhen, überhaupt nicht belastbar. Also am besten die Klappe halten und nichts tun – aber das tue ich doch schon lange, den ganzen Tag.

Und die Beschwerden beim längeren Laufen im Schambeinknochen rechts nerven auch, habe ich schon öfters mal beim Arzt angesprochen. Aber man sah nie was, nicht auf den Bildern, Knochen ist ok. Auch nicht beim Abtasten, zumindest beim Arzt. Manchmal hatte ich aber den Eindruck, da ist doch so was weiches dickeres, anders als links, aber nur minimal, und manchmal halt nichts. Ist schon lange. Also wieder mal nur mit Schmerzmittel die Schmerzen beim längeren Laufen behandeln? Ok, mal probieren, will ja nicht gleich die Drogen erhöhen. Aber von Iboprofen wird mir übel, und es bringt einiges in dem gut eingespielten täglichen Medikamentenmix durcheinander, also doch besser sein lassen. Und jetzt? Vor drei Tagen Anfang der Woche habe ich auf einmal einen gut sichtbaren Knubbel auf der rechten Seite am Schambeinknochen in der Leiste gesehen, gestern hatte ich eh einen Termin bei meinem neuen Hausarzt. Diagnose: Verdacht auf Leistenbruch! Oh nein, dass braucht doch niemand! Ich muss jetzt erst mal zum Chirurgen zur entgültigen Abklärung und dann besprechen, wie es weiter geht. Wenn es so ist, ist OP angesagt. Mein Arzt sagte gleich, bei mir aber nicht ambulant! Zu riskant. Und was mache ich mit Lenvima? Absetzen/pausieren ist nicht. Ach, ist halt nur zum Jammern, ziemlich suboptimal!
Irgendwie habe ich den Eindruck geht es momentan langsam bergab. Ein Infekt jagt den nächsten, werde nur schwächer dadurch, dann das jetzt. Und was kommt als nächstes?
Jetzt heißt es erst mal abwarten bis zum Termin beim Chirurgen am Dienstag. Warum können die nicht sofort einen Termin haben. OK, ist jetzt nicht hoch akut, aber diese Ungewissheit nervt halt und nagt in mir.

Danke fürs Lesen, fühle mich momentan nicht so wirklich gut. :(

Viele Grüße
Lantana

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372640

Liebe Lantana,

wie ich da trösten kann, das weiß ich nicht genau und fachlich hab ich leider nichts beizutragen. Vielleicht hilft Dir ja das Wissen, dass hier ganz viele sind, die an Dich denken, Deine Geschichte verfolgen und die Daumen drücken.
Morgen wird zudem die große Hitze zu Ende gehen – vielleicht fühlst Du Dich dann etwas wohler.
Für Dienstag will ich die Daumen drücken, dass Dir geholfen wird.

Alles Liebe von Alba

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Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372641

Liebe Lantana,

Hoffe das Daumendrücken hat geholfen, und es geht Dir wieder etwas besser.

Viele Grüße
Harald

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372510

Hallo zusammen,

momentan geht es mir nicht so dolle, der Leistenbruch, wohl ausgelöst durch Hustenattacken, macht mir schon Probleme, sowohl körperlich hin und wieder durch Schmerzen (und das, wo ich ja schon Schmerzmittel nehme, da will ich gar nicht wissen, wie die ohne wären) und halt auch Kopfkino.
Den Leistenbruch habe ich den Symptomen nach rückblickend schon seit ende letzten Jahres, ist halt aber nicht als solcher diagnostiziert worden. Somit ist der jetzt Anfang August deutlich größer geworden. Ende letzten Jahres hätte ich mich aber ziemlich sicher gegen eine OP entschieden, und dann hätte ich das Kopfkino aber schon seit dem Zeitpunkt gehabt. So ist es für meine Lebensqualität doch besser gewesen, es erst jetzt zu erfahren.
Bloß wirklich operieren will da keiner wirklich, bei den ganzen Randbedingungen. Und so ein Fremdkörper (normalerweise wird ein Netzt über das Loch gelegt) ist auch ein „Kondensationskern“ für Metastasen. Im Bauchraum habe ich aber bislang noch keine.

In gut einer Woche fahre ich wieder nach Würzburg zum Re-Staging. Dann bespreche ich es dort auch nochmal. Vielleicht bringt ja die Untersuchung da wieder was Neues zu Tage, so dass die Karten wieder anders gemischt werden. Ansonsten ist hinterher hier vor Ort nochmals ein Besprechungstermin für die OP, in der mir der Oberarzt seine neuen Ideen für die Maßgeschneiderte OP präsentiert. Er wollte zumindest bis dahin nochmal intern mit anderen Chirurgen neue Ideen sammeln, wie man am risikoärmsten operieren könne.

Und wenn in Würzburg auf den Aufnahmen um die eine Knochenmetastase im Becken, die ja im Oktober letzten Jahres bestrahlt wurde, immer noch ein leuchtender Ring zu sehen ist, können mir die Ärzte (also sie Radiologen hier vor Ort) erzählen, was sie wollen, dann bin ich davon endgültig überzeugt, dass sie das Bestrahlungsfeld zu klein dimensioniert haben! Bislang haben die mir immer andere Begründungen genannt, aber die müssten jetzt schon längst vorbei sei.

Naja, das Becken macht mir immer noch Probleme, wenn auch inzwischen schon wieder anders. Eigentlich habe ich da inzwischen doch konstant leichte Schmerzen, so 2, aber anders als seit dem Beckenbruch, jetzt eher am Sitzbeinhöcker.
Die Stimme ist immer noch seit dem letzten Infekt im Sommer, der auch auf den Kehlkopf über ging, recht suboptimal, wird immer leiser und kratziger, schlägt Kapriolen. Ich rede nicht mehr gerne, versteht eh kaum einer.

Vor Kurzem ist einer aus meinem Chor verstorben, er ist ca. ein Jahr nach mir an Lungenkrebs erkrankt. Am Freitag waren wir mit dem ganzen Chor auf seiner Beerdigung im Outfit, das er sich gewünscht hatte und haben seine Wunschlieder gesungen – ich natürlich nur tonlos. Letzte Woche ist meine ehemalige Arbeitgeberin, die im Sommer 2016 pensioniert wurde, an Krebs verstorben. Was mache ich nur anders als die, so dass ich die alle überlebe?

Nun denn, jetzt warte ich erst mal Würzburg ab und melde mich dann wieder

Viele Grüße
Lantana

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372513

😥 :sick2: :sick1:

Und schon wieder gibt`s ein neues Ereignis, braucht kein Mensch:
Seit dem späten Nachmittag macht sich ein nahender Infekt mit Husten und blöd schmeckenden Schleim bemerkbar (noch ist er nicht grün), werde gleich mal die Temperatur messen.
Da ist morgen wohl schon wieder Arztbesuch angesagt, denke ich. Und da kann ich den OP-Termin in zwei Wochen auf jeden Fall vergessen (falls ich mich für die OP entscheiden würde). Denn früher war ein Infekt bei mir nach 14 Tagen vorbei, wenns schnell ging, dann auch schon nach 2 Wochen. Aber seit meiner Erkrankung dauert das alles leider, leider teils deutlich länger. Beim letzten Infekt waren es satte fünf Wochen.
Mensch, das brauche ich nicht :wall:. Viren/Bakterien kommt her, ich bezwinge euch :box:
Ich lege mich jetzt hin und schaue, was der morgige Tag bringt.

gute Nacht
Lantana

Anonym
Inaktiv

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372643

Von Herzen gute Besserung wünscht

Alexa

Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372644

Ha

Manne8Verstorben Gering differenziertes Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372646

Hallo Lantana,
ich hoffe und wünsche, dass der Infekt an dir vorübergeht und du einigermassern fit nach Würzburg fahren kannst!!

ALles, alles Gute!!!
Manne
:flower:

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372647

Hallo,

heute Nacht Spitze sich die Situation zu. Ich hatte 40 Grad Fieber und ich fühlte mich total schlecht, so schlimm, dass ich freiwillig ins Krankenhaus wollte.
Lungenentzündung, Nr. 7
Dir meinen hier, es wäre eine aspiratorische Lungentzündung, aber ich habe mich jetzt schon lange nicht verschluckt.
Jetzt fühle ich mich schon besser, bin aber total schläfrig.

Tschüss
Lantana

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