Hallo Rita,

ich schau nicht immer regelmäßig hier rein, je nach Gefühlslage.
Ich bin in punkto Tumorbetreuung in der Uniklinik Würzburg gelandet, dort ist auch ein Zentrum für diese seltenen Endokrinen Tumore. Da ist Oberarzt Dr. Matthias Kroiß der Ansprechpartner.
Für mich war diese Adresse trotz ein paarhundert km Entfernung der Jackpott, kann ich wärmstens empfehlen. Kompetent, engagiert, zugewannt, immer ansprechbar. Praktisch alle anderen Ärzte zuvor sahen mich an, nachdem sie die Diagnose gelesen hatten, mit einem Augenrollen und einem Blick der sagte: scheiße, Arschkarte gezogen, kann man eh nichts mehr machen. Als ich Dr. Kroiß das erste Mal anrief (die Telefonnummer steht auf der Homepage der Uniklinik), war er sofort am Telefon (ich erwartete eigentlich irgendeine Sekretärin, die mich dann irgendwann weiterleitete, war also nicht) und das war schon ein prima Gespräch. Als ich ihn das erste Mal sah, hatte er ein Leuchten in den Augen, das sagte und aussah, als wenn er sich die Hände rieb und meinte da muss man doch mal schauen, was man noch reißen kann! Welten, kann ich nur sagen. – ich schwärme gerade ein bisschen, wie du merkst.
Bislang hatte alles Hand und Fuß! Alles, was er mir versprach, stellte sich ein. Und das wichtigste: ich habe mein Mindesthaltbarkeitsdatum schon lange überschritten! Aus dem anfänglichen halben Jahr (andere Ärzte) sind inzwischen schon über drei Jahre (er versprach mir, wenn ich die Therapie trotz der Tortur mitmache, auf jeden Fall schon mal zwei Jahre)! Das sagt doch wohl alles!
Google mal (Matthias Kroiß, Würzburg), dann findest du email und auch Telefonnummer und Bild, relativ aktuell, habe gerade selber mal geschaut. Und ich habe ein Video von einem Kongress vom letzten Herbst gefunden, wo er interviewt wurde, kannst du dir mal ansehen, hier der Link:
https://www.youtube.com/watch?v=fLmGgyw321M

Er hat auf jeden Fall auch connections zu Essen und betreibt das Register für diese seltenen endokrinen Tumore.
Mit jemand anderem, die über das Forum mit mir im Kontakt stand, hat sich nach langen hin und her der Onkologe ihrer Mutter dann endlich auch getraut, mit Würzburg Kontakt aufzunehmen. Und sie berichtete mir auch, wie Dr. Kroiß dann gleich mit allen möglichen Infos, Unterlagen, Kontaktadressen dem Onkologen ihrer Mutter weiterhalf, ganz schnell, direkt und unbürokratisch. Weil der Onkologe aber so lange zögerte, war die Kontaktaufnahme dann leider doch zu spät.

Du hast Bedenken, zu früh mit TKI Lenvima anzufangen? Aber außer Chemo habt ihr doch schon alles gemacht, wie ich lese. Nur Chemo noch nicht. Letztendlich beraten dich ja die Ärzte über das machbare und die Krankenkasse hat einen Daumen auf das finanzierbare. Wahrscheinlich ist das eher die Stelle, die entscheidet, ob die Therapie mit Lenvima zum jetzigen Zeitpunkt genehmigt wird, oder doch erst noch eine Chemo versucht wird (die ist kostengünstiger). So rückblickend für mich kann ich nur sagen, die Chemos hätte ich mir eigentlich sparen können und am besten nach der sehr effektiven äußeren Bestrahlung gleich mit Lenvima angefangen. Doch, die Chemos (zwei verschiedene) haben schon gewirkt, aaaber: sie machten massive Beschwerden während der Behandlung (nahm ich aber in Kauf und hielt auch durch) und auch Kollateralschäden. Die Metastasen wurden deutlich kleiner, von daher also als Erfolg zu werten. Aber bis ich mich direkt nach Beendigung davon erholt hatte, ich also einigermaßen wieder auf den körperlichen Stand wie vor der Chemo war, was einige Monate gedauert hatte, waren die Metastasen leider wieder genauso groß wie vorher!

Ich fahre inzwischen immer zum Restaging nach Würzburg, die Entfernung nehme ich gerne in Kauf. Das sind dann immer ca. drei Tage, also Aufnahme und Voruntersuchungen etc. montags, dienstags morgens PET-CT, mittwochs tagt das Tumorboard, danach dann die Besprechung, was gemacht wird, und abends fahre ich dann nach Hause, so in der Regel, Ausnahmen bestätigen diese. Manchmal wird gleich eine Therapie dort eingeleitet, oder es wird mir ein Kochrezept mitgegeben/vorher besprochen, was gemacht werden soll und die eigentliche Therapie läuft dann nach diesem Kochrezept in der wohnortnahen Klinik, …

Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen
Viele Grüße
Lantana