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keine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

Darcy

keine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

| Beitrags-ID: 259719

Hallo alle
ich habe einen Pap. SD. Ca mit Lungenmetastasen. Nach einem Redifferenzierungsversuch mit Taflinar (Tafinlar = Dabrafenib) und Mekinist ( Trametinib)habe ich gerade
erfahren, dass die Zellen entgegen den Hoffnungen doch kein Iod aufnehmen können. Ich bin am Boden. Die Alternativen sind mau. Hat jemand Ideen?

liebe Grüsse
Darcy

jockel
pap. Schilddrüsenkarzinom T2N0M1pulmo

Antwort auf: keine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

| Beitrags-ID: 386699

Hallo Darcy,

Ich kann mir vorstellen, das so eine Nachricht erschütternd ist.
Magst Du hier eventuell noch etwas mehr zu deinen Befunden und deinen bisherigen Untersuchungen und Behandlungen schreiben?
(z.B. wie hoch dein TG zur Zeit ist und wie viele und wie große Metastasen in der Bildgebung gefunden wurden?) Das würde es einfacher machen, ein paar konkrete Ideen zu formulieren.
Bei ein oder zwei Metastasen in der Lunge wäre sicherlich eine Operation möglich und sinnvoll, die habe ich auch schon hinter mir, und die Operation ist nicht so schlimm, wie man es sich vorstellt.
Bereiten dir die Metastasen denn Beschwerden?
So erschreckend die Diagnose auch ist, gerade in der letzten Zeit haben sich auch viele neue Behandlungsmöglichkeiten eröffnet. Was haben deine Ärzte dir denn für Optionen genannt?
Viele Grüße
Jockel

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thea
SD-Krebs (nicht-jod)

Antwort auf: keine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

| Beitrags-ID: 386700

Hallo Darcy,
ich kann schon seit einigen Jahren kein Jod mehr speichern,
Habe immer in der Lunge wieder Metastasen. Ich bin schon 3x an
der Lunge operiert worden. Die Metastasen waren alle bösartig.
Ich habe mich entschieden, solange sie operieren könnden, lass ich
das machen. Jetzt sind schon wieder links und rechts an der Lunge
Knoten,aber der TG Wert liegt bei 32. Mein Endokrinolge sagt, nochmal
warten. Ich habe einen Termin im November.
Aber unruhig bin ich auch schon.
Die OPs habe ich alle gut überstanden.
Kopf hoch und viel Glück

thea

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Antwort auf: keine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

| Beitrags-ID: 386701

Hallo Darcy,

wir haben eine Forums-Gruppe: Lungenmetastasen.

Dieser Gruppe kannst Du auch beitreten.

Viele Grüße
Harald

Darcy

Antwort auf: keine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

| Beitrags-ID: 386702

Ich möchte mich sehr herzlich für die aufmunternden Kommentare bedanken. Es tut einfach gut zu wissen, dass man mit den Erlebnissen nicht alleine dasteht. Nochmals danke!

Meine Krankheitsgeschichte ist lang, ich versuche mich kurz zu fassen.
2002 Erstdiagnosen einer Hashimoto Thyroiditis. Damals wurden sono graphisch einige kleinste echoarme Knoten festgestellt, außer einer abwartenden Haltung mit jährlichen Kontrollen sowie Einnahme von L-thyroxin erfolgte bis 2011 keine weitere Maßnahmen. Da der Tumor sichtlich und tastbar gewachsen war erfolgte 5/2011 die Thyreoidektomie mit zentraler Neck-dissection bds
pap SDpT3pN0(0/37)R0
Die 3 monatigen Kontrollen waren einschließlich zu Beginn mit nur minimal erhöhten TgTumormarker. Auch als ich 2016 einen tastbaren zervikalen Tumor hatte waren die Tg Tumor marker unauffällig . Leider wurde nur operiert und keine weitere Diagnostik wie PET CT vorgenommen.
Bis Anfang Juni 19 gab es völligem Wohlbefinden keinerlei Beschwerden. Beim Wandern in England hatte ich mich verschluckt und einen Insekten eingeatmet. Einige Tage hatte ich Beschwerden bis ich zuhause in Südhessen einen Blutkoagel herausgehustet hatte. Die Alarmglocken haben geläutet die Diagnostik einschließlich Entfernung eines Lungenkeilresektats für die Histologie.
I’m CT disseminierte kleinherdigebipulmonale Rundherde.
Es erfolgte die Mitbeurteilung der Pathologie Uni Klinik Essen mit Bestätigung BRAF Positivität. Hiermit habe ich an einer Studie zur Redifferenzierung mittels Taflinar und Mekinist. Es hat leider nicht geklappt, sämtliche Untersuchungen haben keine Iodaufnahme nachgewiesen.
Selbstverständlich habe ich in der Vergangenheit verschiedene RIT Applikationen erhalten.
Ich werde in der kommenden Woche neue Termine vereinbaren, aber erstmal muss ich mich etwas
erholen. Ach ja mein Update: 7/2019
rc/rpM1(Pul).
jetzt ist es doch furchtbar lang geworden 😪
Viele Grüsse von Darcy

jockel
pap. Schilddrüsenkarzinom T2N0M1pulmo

Antwort auf: keine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

| Beitrags-ID: 386703

Hallo Darcy,
da hast du ja schon einiges hinter dich gebracht.
Wie hoch ist der TG denn zurzeit? Und hast du nach der LungenOP jetzt noch Beschwerden?
Bei mir war es nach der 3. RJT so, dass im Szinti nur eine ganz flaue, unspezifische Speicherung erkennbar war, der TG danach aber dennoch etwas gesunken ist. Wie viele RJT hattest Du schon?
Ich wünsche Dir alles Gute, in Essen bist du ja bestimmt in sehr guten Händen!
LG Jockel

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Antwort auf: keine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

| Beitrags-ID: 386704

Hey, ich wollte nachfragen, wie es dir geht und welche Behandlungsmöglichkeiten hast du ggf. gefunden? Hast du einen Arzt Empfehlung oder etwas neues zur Redifferenzierung?

Ich möchte mich sehr herzlich für die aufmunternden Kommentare bedanken. Es tut einfach gut zu wissen, dass man mit den Erlebnissen nicht alleine dasteht. Nochmals danke!

Meine Krankheitsgeschichte ist lang, ich versuche mich kurz zu fassen.
2002 Erstdiagnosen einer Hashimoto Thyroiditis. Damals wurden sono graphisch einige kleinste echoarme Knoten festgestellt, außer einer abwartenden Haltung mit jährlichen Kontrollen sowie Einnahme von L-thyroxin erfolgte bis 2011 keine weitere Maßnahmen. Da der Tumor sichtlich und tastbar gewachsen war erfolgte 5/2011 die Thyreoidektomie mit zentraler Neck-dissection bds
pap SDpT3pN0(0/37)R0
Die 3 monatigen Kontrollen waren einschließlich zu Beginn mit nur minimal erhöhten TgTumormarker. Auch als ich 2016 einen tastbaren zervikalen Tumor hatte waren die Tg Tumor marker unauffällig . Leider wurde nur operiert und keine weitere Diagnostik wie PET CT vorgenommen.
Bis Anfang Juni 19 gab es völligem Wohlbefinden keinerlei Beschwerden. Beim Wandern in England hatte ich mich verschluckt und einen Insekten eingeatmet. Einige Tage hatte ich Beschwerden bis ich zuhause in Südhessen einen Blutkoagel herausgehustet hatte. Die Alarmglocken haben geläutet die Diagnostik einschließlich Entfernung eines Lungenkeilresektats für die Histologie.
I’m CT disseminierte kleinherdigebipulmonale Rundherde.
Es erfolgte die Mitbeurteilung der Pathologie Uni Klinik Essen mit Bestätigung BRAF Positivität. Hiermit habe ich an einer Studie zur Redifferenzierung mittels Taflinar und Mekinist. Es hat leider nicht geklappt, sämtliche Untersuchungen haben keine Iodaufnahme nachgewiesen.
Selbstverständlich habe ich in der Vergangenheit verschiedene RIT Applikationen erhalten.
Ich werde in der kommenden Woche neue Termine vereinbaren, aber erstmal muss ich mich etwas
erholen. Ach ja mein Update: 7/2019
rc/rpM1(Pul).
jetzt ist es doch furchtbar lang geworden 😪
Viele Grüsse von Darcy

Anonym
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