Liebe Hypoparas,

es tut sich was in Sachen Forschung zum Thema Hypopara. Während im Jahr 2004 (Gründung der Interessengemeinschaft Selbsthilfe Nebenschilddrüsenunterfunktion) in der großen Forschungsdatenbank auf der Suche nach „Hypoparathyreoidismus“ 153 Treffer gefunden wurden, waren es 2017 schon 433. Natürlich ist auch dei Entwicklung neuer Medikamente (PTH zum Spritzen) hier von Einfluss, aber wir Betroffenen (auch die Kolleginnen und Kollegen in Europa und den USA) haben doch schon einiges bewegt.

Aktuell scheint das Thema Lebensqualität bei Hypopara in Deutschland von vorrangigem Interesse zu sein. Hier eine Veröffentlichung, an deren Entstehung das Netzwerk Hypopara maßgeblich beteiligt war:

The HPQ—Development and First Administration of a Questionnaire for Hypoparathyroid Patients

Autor*innen: Deborah Wilde, Lara Wilken, Bettina Stamm, Martina Blaschke, Christina Heppner, Mira-Lynn Chavanon, Andreas Leha, Christoph Herrmann-Lingen, and Heide Siggelkow

in: JBMR®Plus (WOA), Vol. 4, No. 1, January 2020, e10245.
DOI: 10.1002/jbm4.10245© 2019
JBMR Plus published by Wiley Periodicals, Inc. on behalf of American Society for Bone and Mineral Research.

pubMed

All subjects in the self-help group were members of the Network Hypopara, a German patient organization

Viele Grüße
Frauke