Ich möchte mich vorstellen
- Dieses Thema hat 9 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 25.02.2020 - 16:39 von Julja.
Ich möchte mich vorstellen
Hallo,ich wollte mich in der Gruppe vorstellen. Ich bin Julia. Meine Geschichte : seit ungefähr 2 Jahren fühlte ich mich schlapp, müde, depressiv, konnte die Sonne nicht vertragen, habe Rosazea Diagnose bekommen. Habe gelesen, dass das können Zeichen für SD Probleme sein. War bei Hausärztin bei Gesundheitscheck: alles perfekt, TSH auch. Mir ging emotional nicht gut. Ich habe zwei Asperger Kinder. Und brauche viel Geduld u.s.w.Ärztin meinte und ich auch ,dass natürlich wegen große Belastung, Erschöpfungsdeprission ist..Habe Antidepressiva verschrieben bekommen. Nach 3 Monate 10 Kilo zugenommen. Habe die ausschleichend abgesetzt. War bei der psychosomatischen Reha. Das brachte alles keine Besserung. Ich habe gebetet die Ärztin T3 und T4 Werte zu überprüfen. Selbst bezahlt. Alles war super. Ich wollte aber nicht locker lassen: habe nach SD Ultraschal gefragt. Ich ging der Ärztin auf Nerven. Ich habe gesagt, dass ich Kloß im Hals hatte. Die hat gesagt: Nein, Sie brauchen das nicht. Und hat das als psychosomatisch abgestempelt. Das könnte wohl auch sein. Ich bin emotionale Mensch. Im August 2019 fuhr ich zu meine Mutter nach Russland. Und erstes ,was ich gemacht habe, zu Endokrinologen zum Untersuchen gegangen. Das war Intuition. Dort war ich gründlich in einem medizinischen Zentrum untersucht. Blutwerte waren alle gut. Ultraschall Bild hat in der rechten Lapen 4 Knoten. Einer 2 cm. Die russische Endokrinologin hat dass als verdächtig abgestuft und Punktieren vorgeschlagen.Ich habe mich bedankt und gesagt, dass weiteres mache ich zu Hause in Deutschland. Am Anfang September war ich wieder da. Und sofort mit Ultraschalbilder bei der Hausärztin. Ich habe gebetet un Überweisung zu Nuklear. Ich denke, die hat nicht viel im Bild verstanden, weil selbst hat die mir nicht mit dem Termin geholfen, sondern ich habe selbst angerufen und Termin nach 2 Monate bekommen. Am Anfang November war ich bei ihm. Er hat die Bilder angeschaut. Staunte. Hat gefragt, wer mich überwiesen hat zur Untersuchung. Ich habe gesagt, dass ich selbst. Und nachdem er selbst Ultraschal gemacht hat, hat er Szintigraphi gemacht. Und Blut für Calcitonin abgenommen. Er hat mir dann gesagt, dass er so was gesehen hat und das war Krebs. Ich war platt…Nach 2 Tagen hat er mich angerufen und gesagt, dass Calcitonin Wert sehr auffällig ist 583. Und Norm ist bis 8. Da hab ich verstanden, dass ich keine Zeit für zweite Meinung habe. Er hat sehr schnell Termin im Krankenhaus organisiert. Und schon am 20.11 war ich operiert. Das war ganze Schilddrüse mit dadrunter liegenden Lymphknoten entfernt. Medulläres Schilddrüsecarcinom rechts.TNM-Klassifikation: pT1b L0 V0 R0. Nach 2 Tage nach der Op. Calcitonin war 8,4. Gott sei dank. Jetzt muss ich am 27.3 zu Onkologe zur Kontrolle. Und bei Hausärztin kontrolliere ich TSH und Calcium. Das stimmt nicht nicht. TSH 0,01 und Calcium stimmt auch nicht. Jetzt fast 3 Monate nach Op. Ich muss noch mit Einstellungen viel Geduld haben. Ich habe Kriebeln in den Füssen. Aber wichtigste ist, dass das gut ist, dass noch rechtzeitig Tumor entdeckt war. Liebe Grüße Julia
- Dieses Thema wurde geändert vor 12 Monaten von Harald.
Antwort auf: Ich möchte mich vorstellen
Guten Morgen Julja,
Herzlichen Willkommen hier… deine Geschichte ist wirklich beeindruckend und zeigt auch mal wieder, das man manchmal einfach nur auf sein Bauchgefühl hören sollte.
Die Einstellung mit den Hormonen wird bestimmt noch ein bissel dauern. Versuche etwas Geduld zu haben.
Hier Haft du viele, tolle Ansprechpartner, mit viel Erfahrung und netten, informativen Austausch.
Mir hat diesen Forum echt geholfen und hilft auch immer noch.
Bleibe weiter so stark … 💪
Ganz liebe Grüße
Antwort auf: Ich möchte mich vorstellen
Guten Morgen! Vielen lieben Dank. Das tut gut das zu hören! Und verstehen, dass ich da nicht alleine bin. Ich würde gerne auch zu Info Tag am 25.4 kommen. Danke. Schönen Tag,Julia
Antwort auf: Ich möchte mich vorstellen
Hallo Julia,
auch von mir ein Herzliches Willkommen in unserem Forum.
Jede Erkrankung ist anders.
Eine Verstärkung beim Thema SD-Krebs (nicht-jod) freut mich besonders.
LG Rainer
Antwort auf: Ich möchte mich vorstellen
Hallo Rainer! Danke! Liebe Grüße Julia
Antwort auf: Ich möchte mich vorstellen
Hallo Julja,
danke für Deine Vorstellung!
pT1bLOVORO
Das sind ein paar Schreib- bzw. Lesefehler, die oft gemacht werden. Das sind keine großen O sondern 0 (Nullen).
Hier FAQ: Schilddrüsentumor-Klassifizierung nach TNM
dort findest du was pT1b L0 V0 R0 bedeutet etc.
Wichtig – insbesondere beim medullären Schilddrüsenkrebs – ist zu wissen, wieviel Lymphknoten entfernt wurden, und wie viele befallen waren z.B. N0 keine befallenen Lymphknoten
oder z.B. N1 (2/10) = von 10 operativ entfernten Lymphknoten waren zwei Befallen.
Die N-Notation fehlt.
L0 = keine Lymphgefäßinvasion
V0 = keine Veneninvasion
R0 = Der Tumor wurde chirurgisch vollständig entfernt;
Beim medullären Schilddrüsenkrebs sind eigentlich die Endokrinologen, die ersten Ansprechpartner*innen und nicht die Onkologen.
In Baden-Württemberg gibt es die Endokrinologische Gemeinschaftspraxis Heidelberg, die als ausgewiesene Expert*innen für das medulläre Schilddrüsenkarzinom gelten.
Wir haben spezielles Infomaterial für das medulläre Schilddrüsenkarzinom.
Eine TSH-Unterdrucükung ist beim medullären Schilddrüsenkarzinom nicht notwendig.
Es reicht ein TSH-Wert im Referenzbereich, siehe Nachsorgeheft – medullärer Schilddrüsenkrebs
Viele Grüße
Harald
PS:
- Die Knoten scheinen im Ultraschall schon krebsverdächtig gewesen zu sein. siehe Kap. 3.1. Knoten und Krebsverdacht.
Ein Calcitonin-Wert kann aber z.B. durch Biotin falsch positiv hoch sein.
FAQ: Biotin-Einnahme und Bestimmung von Schilddrüsenwerten
Man sollte daher nie nur wegen einer einmaligen Calcitonin-Bestimmung bereits eine radikale Schilddrüsenoperation machen.
Wir hatten in Berlin leider so einen Fall.
Es stellte sich nach der Operation heraus, dass trotz eines sehr hohen Calcitonin-Wert vor der Operation kein medulläres Schilddrüsenkarzinom vorlag. Die Betroffene hat jetzt nicht nur keine Schilddrüsen mehr, sondern auch eine permanenten Hypoparathyreoidismus.
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Antwort auf: Ich möchte mich vorstellen
Herald Hallo, wegen Lymphknoten steht im Brief: LK zentro-cervical: Fett-und Bindegewebe mit einem einzelnen tumorfreien artefiziell veränderten Lymphknoten.
Entität: Medulläres Schilddrüsencarcinom(rechts)
Lokalisation:ICD-0-C-73,9
Klassifikation:ICD-0-M-8345/3
Im Krankenhaus vor der Op war bei mir noch ein Mal Calcitonin überprüft. Wert war 541 und bei Nuklearmediziner 2 Wochen vorher 586( habe 583 vorher geschrieben).
Postoperative HNO Untersuchung ergab eine regelrechte Stimmbandbeweglichkeit mit einem Hämatoom und Ödem im Rachenbereich. Dementsprechend bekam ich 250mg Hydrocortison ovale einmalige Dosis. Bis jetzt ( Op war am 20.11.19) kann ich nicht singen, nur mit Tenöre. Und das Singen ist sehr wichtig für mich. Nächste Woche habe ich Termin zu HNO.
Harald wegen Nachsorge: nach der Op. haben die mir gesagt, zu Onkologe. Ich war bei ihm zum Kennenlernen. Erstes Termin ist aber erst am 27.3. Zum Röntgen, MRT und Blutabnahme. Das über Heidelberg habe ich hier gelesen. Das wäre natürlich besser, weil gleich dann auch endokrinologische Seite und Calcium Geschichte. Jetzt die Frage: kann ich dann ändern. Muss ich probieren die Praxis telefonisch zu erreichen? Kann man jetzt wechseln oder bin ich dann schon zu Onkologie gebunden?Bei Aufnahme Gespräch habe ich die Frage gestellt dem Onkologe, ob er Erfahrung mit solchen wie ich hat? Er hat gesagt , natürlich und die meisten sind meine Landleute…also aus Russland . Habt ihr so was gehört? Ich stamme aus Sibirien( Teil des Russlands). Liebe Grüße Julia
Antwort auf: Ich möchte mich vorstellen
Entschuldigung ,Harald, habe falsch geschrieben. Und Hydrocortison iv. Nicht aufgepasst
Antwort auf: Ich möchte mich vorstellen
Hallo. Harald danke für Tip. Ich habe jetzt am Montag Termin im Heidelberg bekommen. Habe angerufen und meine Werte per email geschickt. Und meine Hausärztin hat mir Überweisung gegeben. Juhu. Gehts voran! Ich bin froh, dass ich da bei Euch im Forum bin! Liebe Grüße Julia
Antwort auf: Ich möchte mich vorstellen
Hallo, gestern war ich im Heidelberg bei Frau Dr.Raue. Das war si gut, dass ich so schnell Termin bekommen habe. War viel Blut abgenommen. Ultraschall war noch nicht gemacht. Das wird nach 2 Monate nächsten Termin und dort wird Ultraschall gemacht. Gestern war wohl keine Zeit dafür.Also am 20.4. Jetzt habe ich eine wichtige Frage: am 27.3 habe ich Termin bei Onkologe( als ich ihn ausgemacht habe , wusste ich noch nicht, dass Nachsorge bei Endokrinologen machen kann.).Das muss auch Blutuntersuchung sein. Das war gesagt, dass MRT, Röntgen von Brustraum(im November war das vor der Op. gemacht)und Halsultraschall. Jetzt weiß ich nicht was ich machen muss. Jetzt Blut war schon für alles doch angenommen. Kann man das dem Onkologe sagen und Ultraschall und MRT machen lassen oder Termin absagen? Danke für eure Tipps und Harald für deine wichtige Hinweise. Liebe Grüße Julia
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