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Neuling! Fragen über Fragen

Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 260400

Hallo ihr lieben.

Ich bin die Simone und völlig neu hier.
Ich habe gestern und heute schon einiges gelesen und bin etwas schlauer geworden.
Aber dennoch habe ich so viele Fragen.

Kurz zu mir.
Mein Leidensweg begann im August 2019
Übelkeit, erbrechen, Würgereiz, Schwindel,
Herzrasen und Pulsrasen. Ich war in 4 Kliniken auch in einer psychosomatischen.
Ende September habe ich aus einem Impuls heraus bei einem herzultraschall Geflecht man mögen das Ding doch mal bitte auf die Schilddrüse halten. Das hat man gemacht also würde eine Auffälligkeit festgestellt.
Es ging zum nuklearmediziner und der stellte einen kalten Knoten mit irregulärem Rand von einer Größe mit 1cm fest, meine Schilddrüse hatte ein Volumen von 7.1ml . Ebenfalls kam der Verdacht auf eine thyreoiditis de quervain ins Spiel.

Ja das war es dann erstmal der nuk meinte nur es haben viele Menschen einen kalten Knoten. Es wäre alles gut.
Ja danach ging es in die psychosomatische klinik. Ich wollte einfach nur wieder gesund werden.
Mitte Dezember hatte ich Nachkontrolle beim nuk aber da war ich woanders. Und sie war völlig entsetzt. Schilddrüse war 29ml groß und der Knoten sehr auffällig. Sie sagte sofort die Schilddrüse muss raus.
Das war erstmal ein Schock für mich.
Okay. Dann war es soweit am 13. 02. 20 wurde meine Schilddrüse entfernt.
Das Urteil der Pathologie…… Papillares Schilddrüsenkarzinom von 0.8 ml es hat nicht gestreut. Ich bekam im Krankenhaus 50mcg l thyroxin und sollte nach 1 Woche auf 75 Mcg hochdosieren. Das habe ich gemacht. Die 75iger dosis habe ich sehr gut vertragen und war nach 4 Wochen zum Blutabnahme. Da sagte man mir ich soll auf 100er hochgehen. Mir ging es mit 75iger eigentlich recht gut. Nur etwas fehlte noch das habe ich gemerkt. Nu ja die 100er dosierung habe ich tatsächlich 2.5 Wochen durchgehalten und dann war Ende. Es war zuviel. Herzflattern. zittrigkeit. Pulsrasen. Blutdruckschwankungen. Übelkeit und Erbrechen, Würgereiz. Innere rastlosigkeit und dazu watte im Kopf und neben mir stehen.
Ich bin zur Hausärztin und sie sagte meine Werte liegen alle in der Norm.
Aber wir gehen runter auf 87.5
Gesagt getan. Die Wirkungen von den 100er hielten wochenlang an. Jetzt erst wird es langsam besser.
Mittlerweile hatte ich die nachuntersuchung bei der nuk und sie sagte ich muss einen tsh wert von 0.5 haben damit nichts neues kommt. Könnte aber mit ihr reden das die dosierung gleich bleiben soll da ich diese erst seit 3 wochen so nehme. Mein tsh wert war ohne l thyroxin bei 1.2
Meine ft3 und fT4 Werte waren endlich beide gleich auf in der Mitte.
Nun hatte ich gestern den Termin beim endokrinologen und da war ich völlig baff…. Da wird Blut abgenommen mit Einnahme vom l’thyroxin und als ich fragte warum kam folgende Antwort.

Sie sollen sich mit der Medikation wohlfühlen und wenn wir ohne l’thyroxin Blut abnehmen haben wir keinen realistischen Wert. Sie würden das dann berechnen etc. Außerdem wäre ich ohne l’thyroxin bei der Blutabnahme mit einem höheren tsh wert als mit Einnahme des Medikaments.

Auch hat man mir den Körper vermessen Gewicht, Größe, bauchumfang, kopfumfang, halsumfang.
Man würde mir so deutlich eine bessere dosierung ermöglichen können. War die aussage auf meine Frage warum.

Ich Falle unter die Kategorie low risk patient und frage mich ernsthaft ob es wirklich nötig ist den tsh auf 0.5 zu senken?

Auch frage ich mich wann die Symptome die ich noch habe aufhören. Es geht mir zwar besser als mit den 100er aber immernoch nicht gut.

Seit September letzten Jahres bin ich krank geschrieben. Leide natürlich auch psychisch unter dem ganzen mist und das schlägt mir wiederum auf den Magen.

Meine Symptome aktuell sind immernoch leichte Übelkeit. Wodurch ich auch Angst habe das es wieder schlimmer wird. Ich habe innerhalb von 6 Wochen im letzten Jahr 15 Kilo verloren durch das ständige brechen.
Ich bin immernoch leicht zittrig
Habe immernoch das neben mir stehen Gefühl
Aber ich habe kein Herzrasen mehr.
Und innerlich bin ich etwas ruhiger geworden.

Ich weiß das ist viel auf einmal.
Ich hoffe das ist nicht schlimm.

Weitere bei mir gefundene diagnosen sind noch
Reflux und verkürzte Speiseröhre um 1cm glaube ich.

Ich nehme morgens gegen 7uhr momentan meine 87.5 l’thyroxin und Abends vor dem Schlafen maaloxan für den Magen und Speiseröhre.

Hat jemand vielleicht ein paar Infos für mich oder Ratschläge oder kann mir jemand sagen wenn ich mit l’thyroxin richtig eingestellt bin ob die restlichen Symptome dann auch weggehen oder muss ich damit lernen zu leben? Das wäre toll.

Liebe Grüße Simone.

Brita
Sd-Krebs,papillär.2002

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388653

Hallo Simone,

Zunächst einmal herzlich willkommen hier im Forum!

Ein paar Dinge fallen mir zu deinem Bericht ein.
Erstens ist es ja gut, dass das papilläre Karzinom nicht gestreut hat und du zu den Low risk Patienten gehörst!
Dann hast du auch keine Radiojod Therapie gebraucht?

Meine persönliche Meinung zu deiner Thyroxineinnahme ist so wie deine. Ich finde, du solltest es bei der niedrigeren Dosierung belassen, mit der du dich wohl fühlst, in Absprache mit den Ärzten.

Ich denke auch, dass es mit der Zeit besser wird und die Begleitsymptome aufhören. Ich kenne bei einer zu hohen Dosierung auch unangenehme Nebenwirkungen, bei mir waren es Nervosität, Angstgefühle, Durchfallneigung, Schlafstörungen, erhöhter Puls..
Das wurde mit der Zeit besser.
Ich musste zu Anfang ja hoch dosieren, um den TSH Wert niedrig zu halten.

Das genaue Ausmessen des Körpers kannte ich gar nicht. Ist ja nett, wenn die Ärzte es so gründlich machen. :)

Ich wünsche dir alles Gute und Geduld, und
dass es dir bald besser geht!

Viele Grüße
Brita

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Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388654

Vielen lieben Dank für deine Antwort.

Ich bräuchte bis jetzt keine Radiojodtherapie.
Allerdings stellte sich raus das ich 1 ml bis 1.5 ml rest Gewebe habe. Wovon 0.5 auf recht fallen und 1 auf links.

Ich hoffe das ich nicht nachträglich noch eine Radiojodtherapie benötige und das Gewebe so bleibt bzw vielleicht verschwindet.
Ich weiß es ja nicht. Da ich keine Ahnung habe.

Hat hier jemand gute Erfahrung gemacht bei einer Einstellung der Hormone mit vorheriger l’thyroxin Einnahme bei den Blutkontrollen???

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

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| Beitrags-ID: 388655

Hallo Simone,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Zu deiner Frage bezügl. Blutabnahme kann ich dir nur berichten, dass ich immer, so wie es u.a .auch die Uni-Klinik in Wien empfiehlt, ohne vorherige L-Thyroxineinnahme hingehe, es heißt immer, bitte nehmen sie die SD-Hormone erst NACH der Blutabnahme ein.

Einen Tipp von mir noch hinsichtlich deiner oftmaligenÜbelkeit/Erbrechen:

Ohne Medikamente einzunehmen kann man es mit dem Akupunktur-Bändern namens „SEA-BAND“, das man in jeder Apotheke für wenig Geld erhält, probieren, sie helfen vielen Patienten bei Übelkeit und Brechreiz, in der Schwangerschaft, nach einer Narkose, oder sogar während einer Chemo.

Zusätzlich kannst du das rein pflanzliche Ingwer-Präparat „Zintona“ gegen Übelkeit ausprobieren, vielleicht hilft es dir.

Bei hochgradiger Nervosität oder sämtlichen Unpässlichkeiten hilft mir persönlich auch gelegentlich einen geringe Menge des Beruhigungsmittels „Xanor“, welches (selten und verantwortungsvoll eingenommen), mein Leben erleichtert. Mein Arzt sagt , 2-3x pro Woche sei kein Problem, man muss nur sehr aufpassen, dass keine Gewöhnung (Sucht) eintritt, aber auf dieses Weise kommt man „angenehm“ in einen Normalzustand zurück, wenn man eine Krise hat oder es einem körperlich schlecht geht. Ich benötige zwar höchstens nur eine einzige Schachtel pro Kalenderjahr, aber es hilft mir enorm.

Alles Gute wünscht dir
Schlittenhund

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388656

Hallo Simone,

mir wäre eine vorherige Einnahme zu ungenau, da ich nicht weiß, wie viel LT von der Tablette bei der Blutentnahme im Blut „rumschwimmt“.
Das kann wenig sein, weil es noch nicht im Blut angekommen oder schon wieder raus ist.
Oder es kann viel sein, weil es erst vor der BE in das Blut über gegangen ist.

LT nehme ich 12 Stunden und T3 6 Stunden vorher.

LG Ellen

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388657

Vielen Dank für eure Antworten.

Also ich bin jetzt jemand der ohne medis zurechtkommen will. Also wegen Übelkeit und erbrechen nehme ich nichts. Ich hab noch die Hoffnung das es wieder weggeht.
Auch wenn mich Unruhe plagt, dann mache ich lieber 1 bis 2 Stunden Meditation. Das hilft recht gut. Dann bin ich wieder entspannt.

Was mir auffällt ist dieses anfluten. Teilweise merke ich es morgens und dann zum Mittag nochmal das geht dann 2 bis 4 Stunden so wo es mir mies geht und dann wird es zum Abend hin besser. Abends kann ich dann auch essen wie sonst was.

Hört das auch wieder auf?
Ist das normal?
Immerhin nehme ich l thyroxin nun schon seit Mitte Ende Februar.

Liebe Grüße

Sternenfrau
Ger.-Diff. SD-CA 11/19

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388658

Liebe SiMone,
ich bin jetzt seit einem halben Jahr mit dem Thema SD-Karzinom und allem möglichen drum und dran beschäftigt und bei mir sind die Medis immernoch nicht gut eingestellt – leider!
Ich bewundere, wenn Du schreibst, mit der Unruhe kommst Du gut zurecht und meditierst dann halt so lange, bis es gut ist: für mich ist das schwerste, nachts wach zu legen und dann z.B. Entspannung zu praktizieren, Atembetrachtung ….
Was für mich auch immer wieder wichtig ist, etwas, dass ich aufgrund einer sehr schlechten Erfahrung durch eine inkompetente Ärztin lernen musste, wirklich auf mich zu hören und Ärzte zu suchen, die mich ernst nehmen (d.h. nicht, dass alles so passiert, wie ich es mir erhoffe) und mit denen ich die Dinge wirklich gut besprechen kann.
VG Sternenfrau

Brita
Sd-Krebs,papillär.2002

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388659

Hallo Simone,

Zu der deiner Frage, ob das wieder aufhört, kann ich nur sagen, dass Februar noch nicht so lange her ist.
Der Körper braucht seine Zeit, sich ein – und umzustellen.
Das ist ja keine kleine Sache, keine Sd mehr zu haben.

Viele Grüße
Brita

Sternenfrau
Ger.-Diff. SD-CA 11/19

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| Beitrags-ID: 388660

ach ja und: das Schilddrüsenhormon nie an dem Tag der Blutuntersuchung vorher nehmen!

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388661

Liebe @sternenfrau

Ich hab ja nicht gesagt das ich mit der Unruhe gut zurecht komme.
Ich meditiere dann halt eben. Ich versuche mich zu bremsen. Das ist teilweise schon echt hart.

Ich kann dir bei Youtube den Uwe Messner oder Messmer empfehlen. Das kommt von einer Heilpraxis die mit Hypnose arbeitet und da sind tolle Sachen dabei. Ich mache gerne die 88 Heilaufträge. Die Meditation gegen Depressionen und einschlafen und die 64 Heilaufträge gegen Depression und zum gesund werden.
Auch kann ich guten Gewissens die Muskelrelaxion nach Jacobson absolut empfehlen.

Vielleicht ist auch da was für dich dabei.

Beim endokrinologen werde ich zur Blutabnahme gehen mit Hormonen. Er wünscht das ja so. Vielleicht ist es auch nicht ganz verkehrt.
Bei meiner Hausärztin bleibe ich ohne Hormone. Mal sehen ob man da so ein zwischending bekommt was die Werte angeht.

Auch bin ich sehr gespannt was beim endokrinologen die anderen Werte sagen.
Da waren nebennieren und cortisol im blut vit d etc dabei.
Der endokrinologe hat zum Glück auch die ft3 und fT4 und tsh wert mit abgenommen.
Obwohl ich keine Tablette genommen habe.

Was ich noch fragen wollte…. Ich nehme momentan maaloxan wegen Magen.
Nun wollte ich auf bullrichsalz umsteigen.
Hat damit jemand Erfahrung gemacht.
Ich muss auf Grund meines reflux die magensäure im Zaum halten.
Die ppi möchte und will ich nicht mehr nehmen. Damit habe ich keine guten Erfahrungen gemacht und meine Hausärztin stimmt mir da absolut zu weil die Hormone die magensäure ja brauchen um richtig aufgenommen zu werden.
Da ich nun aber nicht dauerhaft maaloxan nehmen will dachte ich an bullrichsalz das sollte ja etwas ganz natürliches sein ohne zusätzliche Stoffe.

Liebe Grüße Simone

Und an alle Mamas hier….

Einen wunderschönen muttertag wünsche ich euch 💋💋

Sternenfrau
Ger.-Diff. SD-CA 11/19

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388662

Danke und klar, wenn die/der Ärztin/Arzt sagt unter Medikation, dann natürlich so!
LG, Sternenfrau

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388663

Hallo,

auch von mir ein Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!

Betroffene, die von einem „Anfluten“ berichten, denen geht es meist besser wenn sie die Schilddrüsenhormone vor dem Schlafengehen nehmen, siehe Forums-Abendeinnahme von L-Thyroxin (L-T4).

Zur Einnahme der Schilddrüsenhormone vor der Blutabnahme, da gibt es wirklich unterschiedliche Herangehensweisen von den Ärzt*innen.

Das Problem ist, dass beides mal der fT4 nur wenig Aussagekraft bezüglich des Wohlbefinden von Betroffenen hat, die die Schilddrüsenhormone substituieren müssen, wobei er bei der vorigen Einnahme noch weniger Aussagekraft haben dürfte; siehe: FAQ: Blutabnahme und Schilddrüsenhormon-Einnahme
siehe auch Sensible (?) Schilddrüsenhormonsubstitution.

Mit ist bislang keine Studie bekannt, dass der TSH-Wert am Tag der Blutabnahme durch die Einnahme der Schilddrüsenhormone auch einer Schwankung unterliegt.
Es gibt jedoch eine reihe von Studien, die eine TSH-Schwankung zeigten, bezogen auf den Tageszeitpunkt der Blutabnahme.

Das Problem mit der Überlkeit im Zusammenhang mit der Schilddrusenhormonsubstitution ist mir nicht so geläufig, … schon mal einen anderen Hersteller ausprobiert?

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388664

Hallo Harald.

Danke für deine Antwort.
Nein, ein Herstellerwechsel würde noch nicht gemacht.

Ich denke das ist der Stress den der Körper hatte bzw hat.
Vor der OP war es auch schon so. Da habe ich keine Hormone genommen.
Nach der OP mit der 50iger dosierung ging es und nachdem ich die ersten Tage der Erhöhung auf 75 geschafft habe war die Übelkeit sogut wie weg dann erfolgte 4 Wochen später die Erhöhung auf 100 und das ging in die Hose. Der Körper hatte Stress und mir wurde wieder übel und ich musste mich auswürgen. Gebrochen habe ich so gut wie nicht.

Vor knapp also noch nicht ganz 4 Wochen wurde die dosis auf 87.5 gesenkt. Und ich hoffe wenn sich mein Magen wieder erholt und beruhigt hat das es dann besser wird.

Die nächtliche Einnahme…. Ja daran habe ich auch schon gedacht.
Ich weiß nicht so recht wie.
Ich nehme die Tabletten jetzt nicht mehr zwischen 7 und 8uhr sondern 6uhr.ich Stelle mir dafür extra den Wecker vielleicht kann ich mich dann etwas rantasten. Das ich zum Abend hinkomme.

Am 28.05. muss ich zur Blutabnahme bei meiner Hausärztin. Die Werte kontrollieren. Mit 87.5 dann habe ich diese ca 6 Wochen genommen. Und mal sehen wo die Reise hingeht. Bei ist ist das ohne die Hormone.

Ich hoffe ja das es reicht mit der dosierung und ich nicht wieder hochstufen muss.

Ich bin aber wirklich sehr froh dieses forum gefunden zu haben und ich bin darüber sehr dankbar.

Liebe Grüße Simone

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388665

Lieber Harald.
Du sagtest der tsh Schwank im Laufe des Tages…

Könntest du mir bitte erklären wie er schwankt? Ich Blicke bei den links nicht durch.

Interessieren würde mich zum Beispiel warum… Geht es mir morgens schlecht… Und zum Abend hin so gegen 20uhr wird es besser??

Gibt es irgendwo so etwas wie eine Graphik die zeigt wie der tsh oder ft3 und fT4 im Verlauf des Tages zunimmt oder abnimmt?

Liebe Grüße

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388666

Hallo,

bei gesunden Mensch schwankt der TSH-Wert, weil die Hypophyse das TSH zu unterschiedlichen Tageszeiten unterschiedlich stark ausschüttet.

Der höchste Wert soll dabei morgens zwischen 4 und 7 Uhr erreicht werden. Die Schwankungen betragen ca. 30%.

Also dies ist ganz normal.

Viele Grüße
Harald

Clairenadine

Antwort auf: Neuling! Fragen über Fragen

| Beitrags-ID: 388667

Hallo Simone,

zu Deinem Unwohlsein kann ich nicht viel sagen, da ich selbst das große Glück habe, die Medikamente sehr gut zu vertragen. Bei mir wurde einzig nach rund einem Dreiviertel Jahr eine Umstellung von L-Thyroxin auf Novothyral gemacht, da ich unter L-Thyroxin, trotz guter Werte, permanent zugenommen habe.

Ich bin allerdings auch in einer Klinik zur Nachsorge, bei der ich mein Medikament (Novothyral 100) auch am Morgen der Blutabnahme wie gewohnt nehmen soll.
Du bist also mit dieser „Methode“ nicht allein und ich persönlich fühle mich auch trotz dieser „Abweichung“ zur Norm sehr gut eingestellt (sowohl von den Werten als auch von meinem Wohlbefinden).

Grundsätzlich sagt man ja, dass die Werte (und in diesem Zusammenhang eben auch das Körperbefinden) nach einer Dosisumstellung auch erst frühestens nach sechs Wochen verlässlich sind. Vielleicht solltest Du hier tatsächlich noch etwas durchhalten oder eben auch eine Einnahme am Abend ausprobieren.

Viele Grüße und alles Gute

Nadine.

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