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Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 249746

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und suche unbedingt Rat. Als erstes möchte ich aber sagen, dass das Forum mir schon vor Monaten sehr geholfen hat! Als stiller Besucher konnte ich schon viele interessante Beiträge, Erfahrungen und Meinungen lesen. Danke dafür:)! Nun suche ich Rat und habe mich angemeldet. Ich hoffe meine Geschichte ist nicht zu lang:
Ich bin 29 Jahre und bei mir wurde im Juli 2019 ein SD Knoten festgestellt. Zuerst sollte dieser nur beobachtet werden, doch mein schlechtes Gefühl lies mich nicht los und ich holte mir eine zweite Meinung (zum Glück). Es wurde nicht lang überlegt und im November erfolgte dann die OP. Diagnosen multifokales papilläres Schilddrüsenkarzinom mit Lymphknoten Metastasen. Insgesamt betroffen waren letztlich 11 von 15 Lymphknoten. Diese wurden bei einer zweiten OP entfernt. Daraufhin folgte eine Radiojodtherapie mit 3,7 GBq. Mein Tg lag vor der RJT stimuliert (TSH > 100) bei 12. Nach dem die Therapie erfolgte wurde ein Ganzkörperscan durchgeführt. Darauf zu sehen waren leider noch zusätzlich zwei speichernde Stellen am Hals, unabhängig vom Schilddrüsenbett. Sofort wurde mir gesagt, ich müsste nochmal operiert und anschließend mit 7,4 GBq therapiert werden. Das wäre nun die dritte OP gewesen. Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich noch überhaupt nicht fit für eine weitere Op, zudem habe ich gelesen das die RJT bis zu einem Jahr nachwirken kann. Ich entschied mich gegen den ärtzlichen Rat und wollte abwarten. 4 Wochen nach der RJT wurde mein Tg unter TSH Unterdrückung (TSH lag bei 4, Einstellung war noch nicht optimal) bereits bei 1,1. Aufgrund von Corona wurde mir auch keine OP empfohlen, sondern eine weitere Blutkontrolle 2 Monate später. Das war nun vor zwei Wochen und meine Ärztin teilte mir die frohe Botschaft mit, dass mein Tg nun bei 0,2 liegt mit einem unterdrückten TSH von 0,07. Dennoch wurde mir empfohlen eine weitere RJT zu machen mit 7,4 GBq.

Ich bin nun etwas verwirrt. Die Werte sind Top, sagen auch die Ärzte. Mein Tg Wert ist auch nicht mehr medizinisch Nachweisbar. Dennoch wird mir eine weitere Therapie empfohlen mit so einer hohen Dosis? Ich möchte mein Körper nicht unnötig belasten und habe Angst, dass ich Nebenwirkungen bekomme und die Situation eher verschlimmere als verbessere. Ich versteh schon, dass ich jung bin und die Ärzte alles richtig machen wollen, aber ist das bei den Werten tatsächlich berechtigt? Was meint ihr? Wie würdet ihr entscheiden?
Ich entschuldige mich schon mal für meine lange Geschichte. Aber ich dachte man muss alles wissen, um es besser einschätzen zu können. Vielen Dank schon mal für eure Meinungen.

Liebe Grüße

Nana1

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344279

Liebe Nana1,
Willkommen!
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass Du nichts überstürzen solltest. Ich würde mir auf jeden Fall eine 2. Meinung bezüglich der nächsten RJT einholen. Ich habe meine letzte abgelehnt, auch nach Rücksprache mit einer anderen Klinik, und mein Tg sinkt seit über einem Jahr stetig. Mich hätte eine erneute RJT (hatte ein paar mehr) wahrscheinlich gesundheitlich massiv beeinträchtigt. Nimm dir Zeit, hole eine 2. Meinung ein, sprich mit Betroffenen und traue deinem Gefühl. Das wäre mein Rat.
Liebe Grüße Claudia

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344278

Hallo Nana,

ich schreib Dir einfach mal auf, was ich so verstanden habe über die Jahre, sage aber gleich, dass ich Laie bin so wie die allermeisten bei uns. Also alles, jede Entscheidung Deinerseits möglichst mit einem Arzt, dem Du vertraust, abwägen.

Du hast da im Hals, wie Du schreibst, noch zwei Stellen gehabt, die Radiojod aufgenommen haben. Im Moment verhalten sie sich ruhig, machen nix, denn der unterdrückte TSH-Wert verhindert jede Stimulation.
Möglich auch, dass die erste RJT noch etwas nachwirkt.

Im Allgemeinen geht man allerdings davon aus, dass die erste RJT das Restgewebe angreift. Etwaige Lymphknoten oder sonstige befallene Stellen werden noch gar nicht erreicht. Ich bin aber kein Arzt, deshalb lass Dir das bitte von einem solchen noch genauer erklären.

Noch etwas: je weniger SD-gewebe noch da ist, umso höher muss die verabreichte Dosis von dem radioaktiven Jod sein, weil nämlich sonst überhaupt nichts da ankommt, wo es wirken soll.

Auch das solltest Du mit einem Arzt besprechen und nicht rein nach Bauchgefühl entscheiden.

Ich glaube, ich an Deiner Stelle, in Deinem Alter und mit diesem Befund, hätte mich für eine zweite RJT entschieden. Allerdings nicht ohne mir eine Zweitmeinung anderswo einzuholen, am besten ebenfalls in einer Nuklearmedizin oder Endokrinologie.

Alle guten Wünsche für Dich von Alba

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344276

Hallo,

vielen Dank Alba und Claudia für die schnellen Antworten und Meinungen. Mein Gefühl sagt mir im Moment, dass es falsch ist eine Tablette zu schlucken mit so einer hohen Dosis. Ich glaube ich habe auch noch nicht verstanden wieso diese so hoch sein muss? Wenn doch kein SD Gewebe mehr vorhanden ist, geht doch die Dosis direkt an die speichernden Stellen oder nicht? Wieso reicht dann nicht 3,7 GBq?
Meine Nuk meinte bei den geringen Tumorzellen wäre die Strahlenbelastung nicht unbedingt höher, da wenig gespeichert wird und der rest direkt ausgeschieden wird. Aber wieso geht man dann nicht direkt bei der ersten RJT so radikal vor, wenn doch das überschüssige RJ direkt ausgeschieden wird? Ich finde das alles etwas unlogisch. Meine Bedenken sind halt, gerade weil ich so jung bin ist die Gefahr eine Nebenwirkung mitzubekommen höher. Ich möchte auch noch Kinder bekommen etc.
Ist es denn so absurd, das die erste RJT bereits gereicht haben könnte? Die Ärzte meinten damals eine kleine Chance bestünde und meine Werte sprechen ja eig dafür? Ab wann hätten sie denn gesagt das ich geheilt bin? Selbst bei einem Tg von 0 meinte meine Ärztin das trotzdem noch was sein könnte. Sie haben mein Fall wohl auch in einem Tumorboard besprochen. Und sie waren sich wohl alle etwas uneinig. Sie haben sich aber eben auf die Empfehlung mit 7,4 GBq geeinigt. Sie haben mir aber auch vorgeschlagen nur eine Testung mit 370 RJ vorzunehmen und zu schauen ob noch etwas speichert. Das Problem ist nur, falls noch etwas speichert hätte ich eben noch mehr Strahlenbelastung weil dann die 7,4 natürlich on Top kommen.
Oje ich bin echt etwas überfordert. Habe mir nun vorgenommen all meine Fragen aufzuschreiben und sie nochmal mit einer Professorin zu besprechen bei der ich schon mal war. Sie soll einer der besten Ärzte in Deutschland für die Nachsorge bei Schülddrüsenkrebs sein, ist aber keine Nukleararzt. Vielleicht hilft es mir trotzdem. Ich halte euch auf jeden fall auf dem Laufenden.

Darf ich fragen wieviele RJT du hattest Claudia? Liegt euer Tg nun wirklich bei 0?

Viele Grüße:)

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Brita
Sd-Krebs,papillär.2002

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344275

Hallo Nana,

Dein Bericht gab mir zu denken…

Ich hatte auch 2 OPs, bei der einen wurde die SD entfernt, bei der 2.Lymphknoten, die befallen waren. Ich hatte 3 RJT in einem Abstand von jeweils einem halben Jahr, denn es war noch einiges an befallenem Restgewebe vorhanden.
Schließlich blieben noch 2 Stellen übrig.
Dafür bin ich nach Paris ins Gustave Roussy Institut überwiesen worden, wo eine 4. und letzte RJT durchgeführt wurde mit anschließender OP, bei denen die 2 übrigen
Stellen erfolgreich entfernt wurden.

Worauf ich hinaus will, ist, dass bei dieser RJT nicht die doppelte Dosis verabreicht wurde, sondern auch 100 mCi.

Seitdem sind alle Szintigrafien sauber gewesen. Das ist nun schon 17 Jahre her.

Ich würde mit der hohen Dosis vorsichtig sein und mich da genau erkundigen, ob das wirklich nötig ist.

Viele Grüße
Brita

Sternenfrau
Ger.-Diff. SD-CA 11/19

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344274

Hallo Nana,
ich finde das ganz ungewöhnlich, dass die Höhe der Dosis bereits bekannt gegeben wurde.
Hängt dies nicht immer von den tagesaktuellen Werten ab, wenn mit der Vorbereitung für die RJT begonnen wird?
Bei mir jedenfalls ist das so.

Zum Thema zweite RJT: ich wurde leider nicht darüber aufgeklärt, dass es überhaupt möglich sein kann, dass noch weitere RJT `s durchgeführt werden müssen. Umso mehr war es ein Schock für mich, als es noch einen nachweisbaren Tg Wert gab (2,2), dass eine weitere RJT empfohlen wird.- Die ich nun auch durchführen lasse, wenn, wie gesagt, in den vorbereitenden Tagen der Tg Wert noch nachweisbar ist.

Ich finde, es klingt gut,dass Du Deine Fragen noch einmal in Ruhe mit der Ärztin besprechen möchtest (ist sie zufällig in München?), wenn Du in der nächsten Zeit einen Termin bei ihr bekommst !

Ganz viele gute Wünsche für Dich!
Sternenfrau

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344280

Vielen Dank für eure Anregungen. Es tut echt gut eure Geschichten zu lesen, man hat nicht das Gefühl allein zu sein! Was ich nicht ganz verstanden habe Brita, wurden alle nachfolgenden RJT mit 100 mCi therapiert oder nur die letzte? Und erfolgte zum Schluss noch eine Op und danach keine RJT mehr? Wieso bist du dafür nach Paris überwiesen wurden? Auf jeden fall freut es mich, dass du seit 17 Jahren nichts mehr gehört hast!!

Tatsächlich Sternenfrau ist die Professorin in München Großhadern. Ich habe die erste RJT auch in Groshadern durchführen lassen, ich wohne in München. Warst du zufällig auch schon bei ihr? Natürlich ist das ein Schock wenn man nicht richtig aufgeklärt wurde :? War denn dein Wert von 2,2 Tg direkt nach der RJT ? Wie sah dein Ganzkörperscan aus? Ich weiss natürlich auch nicht genau mit welcher Dosis ich schlussendlich therapiert werden soll. Das war jetzt die erste Einschätzung und Empfehlung von den Ärzten. Denke aber nicht das die viel abweichen wird. Hast du schon einen Termin für die nächste RJT?
Ich hoffe ich bekomme noch vorher einen Termin. Die RJT wäre für Juli angedacht.

Viele Grüße:)

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344277

Hallo Nana,
da ich bei Diagnose auch erst 30 Jahre war und ich vor einer ähnlichen Entscheidung gestanden bin, kann ich git mitfühlen. Weiß nicht ob dir beim Lesen hier im Forum meine Geschichte schon aufgefallen ist.
Bei mir waren es 12/38 LK’s. Während der ersten Rjt mit 5,5GB, gab es im Szinti auch noch 2 Stellen im Hals die geleuchtet hatten. TG war allerdings unter Stimulation TSH>100 bei ca. TG=1 (vor RJT).
Ich war im engen Austausch mit meinem Nuk und Chirurgen. Es stand auch erst eine weitere OP im Raum. Wir hatten uns dann allerdings für folgendes nach einem Beobachtubgszeitraum von 3 Monaten entschieden:
– TG Kontrolle unter TSH Stimulation
Ultraschall Hals
PET-CT unter TSH Stimulation
RID unter TSH Stimulation

Die Bilder der PET-CT können mit denen der Szinti übereinander geleget werden um vermeindlich suspekte Stellen besser einzugrenzen. Bei so niedrigen TG Werten dürfte da ja nicht allzu viel sein…
Da bei mir weder im Ultraschall, noch bei der PET sowie bei der RID was Auffälliges zu sehen, der TG mittlerweile nicht mehr nachzuweisen war, galt ich als vorerst therapiert.
Wichtig sind die regelmäßigen Kontrollen im Anschluss bei einem erfahrenen Ultraschaller & der TG Wert. Damit fahre ich fast 4 Jahre nach Diagnose sehr gut.

Bei TG Bestimmung ist auch ein wichtiger Punkt, dass keine Tg Antikörper vorliegen, da sonst TG für Kontrolle nicht aussagekräftig ist…

Hoffe das hilft dir und macht Mut.

Grüße
Luck

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Caua
Nutzer*In

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344281

Sorry was heißt TG Wert , bin neu hier und finde mich erst langsam rein ..

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344282

@Caua: Nicht schlimm, am Anfang muss man erst viel lesen um das alles zu verstehen. Tg ist die Abkürzungen für Thyreoglobulin. Es ist ein Eiweiß was ausschließlich von Schildrüsenzellen oder eben von differenzierten Schilddrüsenkrebsen produziert wird. Nach einer Entfernung der Schilddrüse ist dieser Wert daher ein super Tumormarker. Wenn noch was nachweisbar ist geht man davon aus, dass es noch verbliebene oder neue Krebszellen sind, kann aber auch verbliebenes oder neues Schilddrüsengewebe sein. Das kann man aufgrund des Blutwertes allein nicht sagen. Es gibt dazu aber noch einige Hilfreiche Beiträge im Internet. Hoffe es half schon mal ;)



@Luck612
: Nach dem du auf mein Beitrag geantwortet hast, habe ich mir deine Geschichte durchgelesen. Tatsächlich ist sie sehr ähnlich bis auf deinen sehr kleinen Primärtumor. Der war bei mir 1,4 cm. Dennoch war ich sehr verwundert wieviele Lymphknoten tatsächlich bei mir betroffen waren. Bei allen die ich so im Verlauf der Krankheit kennengelernt habe, waren keine oder nur sehr wenige betroffen.
Habe ich das jetzt richtig verstanden, bei dir wurde eine Unterfunktion nochmal erzeugt und dein Tg bestimmt sowie eine RJD durchgeführt? Bei der ersten RJT hat man noch zwei Lymphknoten festgestellt? Hast du diese auch gespürt? Du hattest somit nur eine RJT und eine RJD? Bei welchem Wert liegt nun dein Tg?

Viele Grüße

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344283

Liebe Nana1,
um deine Frage noch zu beantworten…bei mir ist die Situation etwas anders, da ich auch noch Lungenmetastasen habe und auch höhere Dosen (1x 3,6, als man von den Fernmetastasen noch nichts wusste, 2 x 11,1) hatte. Die 3. RJT mit 11,1Gbq habe ich dann abgelehnt. Tg Null war angeblich in meinem Fall eh nicht zu erreichen. Zur Zeit ist der Tg allerdings schon sehr niedrig, so dass Kontrollen alle 3 Monate reichen und ich sehr glücklich darüber bin.
Liebe Grüße Claudia

There is a crack in everything that‘s how the light gets in. Leonard Cohen

Sternenfrau
Ger.-Diff. SD-CA 11/19

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344284

Hallo Cowgirl,
Bei welchem Wert liegt Dein Tg Wert?
Gruß, Sternenfrau

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344285

Hallo Sternenfrau,
Tg lag bei 1,3 Ende März.

There is a crack in everything that‘s how the light gets in. Leonard Cohen

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Hector
pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344286

Hallo Nana1,

bei mir war die Situation ebenfalls sehr ähnlich und es gab hier im Forum auch schon einen Beitrag wo unter anderem Luck612 und ich unsere Erfahrungen geteilt haben. Die Frage des Betroffenen hatte eine andere Perspektive, aber die Problematik ist ähnlich (er hatte vermutet, dass der Chirurg einen Fehler gemacht, weil die LKs ‚übersehen‘ wurden).

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic30765.html

Aber kurz gefasst, ich hätte in so einem Fall (wenn sogar das Tumorboard uneinig ist) die Risiken für mich persönlich abgewogen und mich klar gegen eine 2. RJT entschieden, solange die Blutwerte eine postiven Trend aufweisen. Das ist aber eine sehr individuelle Abwägung.

Grüße,
Hector

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344287

Hallo Nana1,

ein Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum auch von mir.

Da Du Lymphknotenmetastasen, die im Szintigramm nach der RJT geläuchtet haben, ist es schon ratsam eine genaue Kontrolle zu machen, ob da alles nun weg ist.

Der Tg-Wert ist da nicht richtig, aussagefähig, du brauchst da mindestens einen stimulierten Tg-Wert mit rhTSH (Thyrogen-Spritzen).
(Fachausdrück und Abkürzungen einfach in unsere Suche eingeben, dann findet man den passenden Glossar-Eintrag und Links zu weiderführnenden Erklärungen).

Dies kann man allerdings nur machen, wenn keine TAK vorhanden sind.

Damit kann man dann besser einschätzen, ob die RIT erfolgreich war.

Anscheinend haben die Lymphknoten-Metastasen doch sehr viel jod aufgenommen und sehr starkt gestrahlt zu haben, dass dir damals eine Nachoperation empfohlen wurde.
Auf der anderen Seite ist es aber oftmals so, dass in den Lympknoten meist das Radioaktive Jod nicht so gut hinkommt, wie in der gut durchbluteteten Schilddrüse.

Also Klarheit nur mit rhTSH stimuliertem Tg-Wert. Dann kann man genauer auf einzelne Empfehlungen in den Leitlinien verweisen.

Noch ein paar Anmerkungen zur vorgeschlagenen hohen Aktivität bei der 2. RIT.

Ziel der 2. RIT ist ja, die Lymphknotenmetastasen mit einer möglichst hohen Strahlenaktivität zu therapieren. Eine solch hohe Aktivität ist bei der ersten RIT nicht möglich, weil es noch sehr viel gesundes Schilddrüsenrestgewebe gibt, welches das radioaktive Jod aufnimmt, und so zu Verbrennungen und zu einer (unnötig) hohen Strahlenbelastung führen.

Nach dem das gesunde Restgewebe der Schilddrüse nun weg ist, versucht man nun so viel wie möglich Aktivität in die Lymphknotenmetastasen zu bringen.
Richtig ist, dass das überschüssige radioaktvie Jod relativ schnell ausgeschieden wird, wenn man mit rhTSH die RIT durchführt. Bei einer Schilddrüsenunterfunktion funktioniert die Niere nicht richtig, so dass das radioaktive Iod länger im Körper verbleibt.

Das Problem rhTSH ist für die 2. RIT, der Therapie von Metastasen nicht zugelassen, kann jedoch im Off-Label-Use eingesetz werden.

Her noch ein Link aus den amerikanischen Leitlinien der ATA:

ATA-Leitlinie (2015): Behandlung eines Rezidivs im Hals.

Viele Grüße
Harald

Brita
Sd-Krebs,papillär.2002

Antwort auf: Entscheidung über zweite Radiojodtherapie

| Beitrags-ID: 344288

Hallo Nana,

Zu deinen Fragen :

Ich bin 2003 nach 3 RJT nach Paris überwiesen worden, weil sie in dem Institut Gustave Roussy eine Methode haben, die verbliebenen Stellen mit einer Spezialsonde zu orten und zu entfernen. Dem voran ging die 4. und letzte RJT.
Da ich mir dieselbe Frage gestellt habe wie du, nämlich wie hoch die Dosis der vorangegangenen RJT war, habe ich heute an das Krankenhaus Bayonne telefoniert, um das zu erfahren.
Sie werden es mir per Post zuschicken.
Ich nehme an, es waren 100 mCi, bin mir aber nicht sicher. Aus den ganzen Papieren geht das nicht hervor.

Liebe Grüße
Brita

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