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Nebenschilddrüsen aktivieren

Taenzerin
Nutzer*In
Hypoparathyreoidismus n. Strumektomie

Nebenschilddrüsen aktivieren

| Beitrags-ID: 260528

Hallo alle zusammen,

brauche dringend Rat von Euch:
Mein Endo hat mir von heute auf Morgen Rocaltrol um 0,25 reduziert und gleichzeitig mein Calcium um 150 mg. Mein Calcium-Wert lag bei ihm (Eigenlabor) bei 2,4.
Ich habs umgesetzt und mir gings immer schlechter, besonders abends.
Bei wchtl. Blutabnahme beim Hausarzt sinkt der Wert immer weiter ab von 2,16 auf 2,08 auf 2,05 (Norm Bereich 2,08 bis 2,65).
Ich probiere damit zurecht zu kommen in der Hoffnung meine Nebenschilddrüsen springen wieder an. Ich hab das Gefühl, ich gewöhne mich allmählich daran, aber bin nicht stabil, besonders abends merke ich, dass was fehlt. Ich habe die Rocaltrol und Calcium-Einnahme nun anders verteilt. Vorher 1-1-0-0 jetzt 1-0-1-0. Hatte anfangs Krämpfe, Muskel- und Gelenkschmerzen. Dies hat sich alles beruhigt bzw. verringert abends habe ich ab und zu noch ein Brennen im Brustbereich, und ab und an stolpert mein Herzschlag und ich muss manchmal so komisch schnaufen.
Aber dann geht’s den Rest vom Tag ganz gut. Arbeitsfähig bin ich jedoch nicht, ich arbeite zu 100 % im Kindergarten.

Dies versuche ich nun schon seit 4 Wochen durchzuhalten.

Da mein Endo kein Fremdlabor auswertet und ich 2 Std Fahrt auf mich nehmen muss um in seine Praxis zu kommen, weiß ich jetzt nicht, ob ich weiter dran bleiben soll in der Hoffnung, dass sich das Calcium wieder erhöht und die Nebenschilddrüsen doch noch weiter aktiviert werden könnten.

Seit der OP war das PTH nämlich immer nur einstellig und vor einem halben Jahr ist es plötzlich auf einen zweistelligen Wert gestiegen, allerdings im untersten Normbereich. Der Endo meinte, das wäre zu wenig.
Die Dosierung wurde reduziert, da meine Calcium-Ausscheidung im Urin noch zu hoch war. Mit der jetzigen Medikation 0,5 Rocaltrol und orales Calcium 300 mg am Tag wären die Nieren Werte im grünen Bereich.

Was könnte ich tun, dass der Versuch doch noch gelingen könnte?
Oder:
Soll ich aufgeben und wenigstens wieder Rocaltrol um 0,25 erhöhen, so wie gehabt?

Mit der alten Dosierung ging es mir viele Monate gut und ich war sogar symptomfrei bis auf das zuviele Calcium im Urin.
Meine Hausärztin macht sich Sorgen wegen dem aktuell niedrigen Calcium-Wert.

Bin über Hilfe sehr dankbar.
Tänzerin

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Nebenschilddrüsen aktivieren

| Beitrags-ID: 389119

Hallo Tänzerin,

das ist in der Tat eine schwierige Frage. Wie lange liegt denn die ursächliche OP schon zurück?

Wurde der Calciumwert auch beim Endo (und beim Hausarzt) morgens nüchtern genommen oder zumindest nach 4 Stunden ohne Essen und Calcium? Das ist nämlich die Voraussetzung für Vergleichbarkeit der Werte.

Vielleicht kann dein Hausarzt noch mal das Albumin mitmessen und das korrigierte Calcium berechnen. Das ist dann ein noch präziserer Wert.Und der sollte langfristig eben auch nicht zu niedrig (unter 2) sein, weil auch das (zusätzlich zum Stress der knappen Einstellung) langfristig Folgen haben kann.

Wie sieht es denn mit dem Phosphat aus? Wenn das auch grenzwertig wäre, würde eine Erhöhung der Calciumdosis zumindest besser sein, als eine Rückkehr zu mehr Rocaltrol, weil Calcitriol ja auch die Phosphataufnahme erhöht.

Kennst du unsere Broschüre zur Ernährung bei Hypopara?
http://sd-krebs.de/pdf/Ernaehrungsbroschuere_Hypopara_201906.pdf

Calcium im Urin liegt ja – abgesehen vom fehlenden PTH – auch daran, wie groß die einzelnen zugeführten Calciumportionen (Tabletten UND Nahrung) im Tagesverlauf sind.
Vielleicht könnte auch über die Ernährung insgesamt der Calciumwert besser ausbalanciert werden, durch gleichmäßiger verteilte Zufuhr.

Schließlich könnte man noch versuchen, durch eine weitere Medikation einzugreifen, siehe FAQ
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=160287#160287

Alles Gute wünscht dir
Frauke

Taenzerin
Nutzer*In
Hypoparathyreoidismus n. Strumektomie

Antwort auf: Nebenschilddrüsen aktivieren

| Beitrags-ID: 389120

Hallo Frauke,
vielen Dank für Dein prompte Antwort.
Die OP war Ende Nov. 2018.

Die Blutabnahmen waren jeweils nüchtern.

Die Broschüre zur Ernährung bei Hypopara habe ich zuhause und ich bemühe mich sehr, mich daran zu halten. Sodass mein Phosphat Wert nie zu hoch war (z. B. 1,1 bei Norm Wert 0,8 bis 1,6 und niedriger).

Das Albumin war beim Endo bei 4,1 (3,4 – 5,0).

Aber ich habe das Gefühl, ich habe kein Puffer mehr bei Calciumwerten im untersten Referenzbereich. Wenn etwas mehr an Belastung im Alltag ist, dann gehts mir plötzlich so schlecht, dass ich kaum mehr klar denken konnte, nicht mehr scharf sehen konnte, kaum mehr die richtigen Worte fand. So ganz wirr im Kopf, wie Nebel.
Habe dann eine Rocaltrol 0,25 eingenommen ist es, als ob jemand einen Vorhang wegzieht.

Das ist so eine große Hoffnung von mir, dass die Nebenschilddrüsen wieder anspringen.

Der Nephrologe in der Reha meinte, er glaube nicht, dass ich mit einem niedrigen Calcium Spiegel klar komme, obwohl dies empfohlen wird. Ich wäre sehr schlank und ich würde einen Calcium-Spiegel im mittleren Norm Bereich (2,3) benötigen.

Wenn ich 0,75 Rocaltrol eingenommen habe, habe ich keine Milchprodukte mehr zu mir genommen um die Calciumausscheidung nicht zu erhöhen. Doch das ist auch keine Dauerlösung, denn mir fehlen dann auch andere Nährstoffe, wie B-Vitamine…

Danke für die Hilfe.
Tänzerin

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Nebenschilddrüsen aktivieren

| Beitrags-ID: 389121

Hallo Tänzerin,

ist Dein Blutwert für 25-OH-Vitamin-D denn hoch genug, dass eine eventuell wieder hochfahrende Parathormonproduktion genug „Rohstoff“ für das aktive Vitamin-D hat?

Nimmst Du auch Magnesium? Man empfiehlt Hypoparas, täglich zusätzlich Magnesium zu nehmen. Vielleicht kann das auch etwas halfen.

Viele Grüße
Lotti

Taenzerin
Nutzer*In
Hypoparathyreoidismus n. Strumektomie

Antwort auf: Nebenschilddrüsen aktivieren

| Beitrags-ID: 389122

Hallo Lotto,
danke für deine Nachfrage.

In der Tat, der VitD25 Wert ist bei 31,1 (30,0 bis 100,0) gerade so im unteren Norm Bereich.
Das habe ich jetzt erst erhöht, indem ich wchtl. eine 20.000 IE Dekristol nehme. Vorher nahm ich halt nur 1. 000 IE tgl ein. Darf nicht ohne Sonnencreme aus dem Haus wg mehrfacher Basaliomeakso kaum Vitamin D Zufuhr durch Sonnenlicht.

Aber das müsste doch der Endo wissen, wenn er mir die Dosierung reduziert?!

Magnesium nehme ich auch tgl verteilt in kleineren Dosierungen insgesamt ca. 450 mg Tages Dosierung. Ich nehme Magnesiumcitrat und – Glycinat wg. Magenverträglichkeit.

Soll ich das auch erhöhen? Der Magnesium Spiegel war beim Endo bei 0,9 (0,66-1,07).

Danke!!!!
Tänzerin

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: Nebenschilddrüsen aktivieren

| Beitrags-ID: 389123

Hallo Tänzerin,

ich nehme auch 1 x wöchentlich eine Dekristol 20.000 IE.
Bei der Verordnung sagte der Endo: „Lassen Sie nach vier Wochen den Calciumspiegel kontrollieren. Wenn der Calciumspiegel über 2,3 mmol/l ansteigt, das Rocaltrol reduzieren.“

Viele Grüße

Brigitte

Taenzerin
Nutzer*In
Hypoparathyreoidismus n. Strumektomie

Antwort auf: Nebenschilddrüsen aktivieren

| Beitrags-ID: 389124

Hallo Brigitte, hallo Lotti, hallo Frauke,

erst mal sorry Lotti, dass meine Spracherkennung deinen Namen verfälscht hat.

Danke für Eure Erfahrung. Ich habe heute Nacht beschlossen, das Rocaltrol wieder auf 0,75 Tagesdosis zu erhöhen. Das Calcium von 150 mg aber erstmal weg zu lassen.
Heute Nacht ging es mir nicht gut. Ich war auf weil ich auf Toilette musste, war so verwirrt und orientierungslos wie noch nie, hatte das Gefühl gleich umzufallen.
Das Bein hat gekrampft und das Kribbeln kommt. Es geht mir nach den Mahlzeiten am Besten, doch ich merke auch wie sich meine Speicher leeren und ich inzwischen sehr schnell in einen kritischen Zustand komme und ich denke, ich muss jetzt ins Krankenhaus fahren.
Da war ich in den letzten Wochen noch stabiler.

Aufgeschoben ist nicht aufgehoben.

Ich werde jetzt auch für längere Zeit mehr Deskristol einnehmen und den VitD25 erhöhen und auch mehr Magnesium, wobei der Wert ja in einem guten Normbereich liegt.

Dann beobachte ich, wie sich mein Calcium Spiegel verhält, vllt kann dann mein Körper eine Rocaltrolreduzierung akzeptieren.

Meine Familie macht sich Sorgen wie es mir grad geht.

Ich würde euch jetzt aus lauter Dankbarkeit gerne umarmen, trotz Corona :-).

Brigitte,dich wollte ich noch fragen, ob Du mir einen guten erfahrenen Endo für Hypopara im Raum Bodensee, Westallgäu, Oberschwaben empfehlen kannst.

Über weitere Erfahrungen bin ich sehr dankbar.
Tänzerin

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: Nebenschilddrüsen aktivieren

| Beitrags-ID: 389125

Hallo Tänzerin,

Ich habe heute Nacht beschlossen, das Rocaltrol wieder auf 0,75 Tagesdosis zu erhöhen.

Bei manchen Calcitriol-Präparaten wird im Beipackzettel darauf hingewiesen, dass man je nach Dosierung, nicht jeden Tag die gleiche Menge nehmen muß. Du könntest also einen Tag 0,50 Mikrogramm Rocaltrol nehmen und am nächsten Tag 0,75. Dann ist der Sprung nicht so groß, ist nur ein wenig komplizierter zum beachten.

Ich nehme an vier Tagen in der Woche 0,25 und an drei Tagen 0,5 Mikrogramm Osteotriol.

Wegen der Arztfrage habe ich dir eine PM geschrieben.

Viele Grüße

Brigitte

Taenzerin
Nutzer*In
Hypoparathyreoidismus n. Strumektomie

Antwort auf: Nebenschilddrüsen aktivieren

| Beitrags-ID: 389126

Hallo Brigitte,
vielen lieben Dank für diesen Vorschlag, das ist eine gute Idee. Das probiere ich aus, lese auch vorher nochmal im Beipackzettel nach.

Danke für die PM Nachricht, habe Dir geantwortet und noch weitere Fragen dazu.

Grüße zurück
von Tänzerin

Claudine
Hypopara nach pap. SD-Ca

Antwort auf: Nebenschilddrüsen aktivieren

| Beitrags-ID: 389127

Hallo, Tänzerin,

nach längerer Abwesenheit treibe ich mich mal wieder im Forum rum.
Meine Vorgeschichte: postoperativer Hypopara seit 1998, vermehrte Calcium-Ausscheidung im Urin über Jahre mit ggr. bis mgr. Niereninsuffizienz als Folgeschaden, festgestellt im Oktober 2018. Seitdem Versuch der Reduktion von Calcium und Calcitriol.

Ich habe festgestellt, dass eine Reduktion bei mir nur ganz, ganz, ganz langsam funktioniert.

Zunächst habe ich innerhalb von 5 Monaten das Calcium von 1250 mg auf 500 mg pro Tag reduziert und hatte anfangs ziemlich starke Hypocalcaemie-Symptome (diese wurden etwas besser, nachdem eine metabolische Alkalose und ein niedriger Kalium-Spiegel festgestellt wurden – seitdem bekomme ich täglich eine Kapsel Kalinor).

Zusätzlich habe ich anfangs etwa alle 2 Wochen an einem zusätzlichen Tag pro Woche 0,25 µg Calcitriol weglassen (hatte viele Jahre pro Tag 1,0 µg genommen, also in der Woche 7,0 µg). Inzwischen bin ich nach nunmehr 1,5 Jahren bei einer Dosis von nur noch 2,0 µg pro Woche angelangt, nehme also Montags noch 0,5 µg und die anderen Tage 0,25µg). Nach jeder Reduktion (die ja wirklich minimal ist) habe ich Symptome einer Unterfunktion! Nach einiger Zeit normalisiert sich der Zustand, dann warte ich ca 2 Wochen und reduziere weiter. Inzwischen kann ich nur noch alle 8-10 Wochen reduzieren, und wie gesagt auch nur an einem Tag in der Woche um 0,25 µg, aber es geht immer weiter runter, und der Körper passt sich an, mein Calcium-Spiegel im Blut bleibt immer gleich bei 2,4 mg/dl (Parathormon war bis vor einem Jahr immer leicht unter der unteren Norm).

Ich habe inzwischen die leise Hoffnung, dass ich in 2-3 Jahren vielleicht ganz von den Medikamenten wegkomme.

Das funktioniert sicher nicht bei jedem, aber ich hätte vorher nie gedacht, dass so etwas bei mir möglich ist – nach so langer Zeit unter der hohen Dosis. Aber es erfordert einen langen Atem – und am Anfang, als ich noch schneller reduziert habe, auch häufige Blutkontrollen. Ich habe mir eine Excel Tabelle gemacht, wo ich pro Kalenderwoche die Medikamentendosis und ggf. die Blutwerte eintrage.

Liebe Grüße

Claudine

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