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anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

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    Dieses Thema hat 88 Antworten und 19 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 25.09.2020 - 12:16 von Harald.
LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389386


Seit Herbst letzten Jahres musste ich ja schon viel Antibiotika einnehmen, entweder intravenös oder als Saft. Die dicken Tabletten kann ich nicht schlucken. Der Amoxyclav-Saft macht für mich die unangenehmsten Nebenwirkungen: Pilz im Mund. Druckempfindlichkeit der Zunge. Eine noch trockenere Schleimhaut. Die Lust auf Essen sinkt. Essen dauert sehr lange, tut ja auch alles weh oder es brennt im Mund. Nach dem Absetzen des Antibiotikums dauert es ne Weile, bis sich das halbwegs wieder normalisiert hat. Da bleibt dann oft nur die Wahl zwischen Pest und Cholera.

In Kürze, vielleicht morgen, geht’s weiter, bin wieder alle
Viele Grüße
Lantana

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389387


Mitte Januar musste ich wieder ins Krankenhaus, wieder Pneumothorax links. Hatte ich ja schon geschrieben. Dieses mal hatte es mit der Unterdruckdrainage nicht geklappt, so dass eine Verklebung per Pleurodese gemacht wurde. Prophylaktisch wurde zusätzlich eine dauerhafte PleurX-Drainage mit eingelegt. Seitdem hatte ich permanenten starken Husten, es kamen Unmengen an Schleim und zwischendurch weißer Schaum. Das kannte ich schon vom Legen einer PleurX-Drainage vor zwei Jahren rechts, wurde aber täglich weniger und hörte nach 3-4 Tagen ganz auf. Dieses mal war es aber anders. Diese Symptomatik liegt immer noch vor, auch wenn nicht mehr ganz so schlimm wie zu Beginn. Auch benötige ich seiddem auch 24/7 Sauerstoff. Vor dem Pneumothorax und dann vor der Pleurodese war es nicht so. Erst nach knapp zwei Wochen wurde mal das Sputum untersucht und dann hieß es, ich hätte eine atypische Lungentzündung, in der Klinik erworben. Parallel wurde versucht, die Durchfallproblematik zu stoppen, bis zu dem Zeitpunkt aber vergeblich. Ich hatte jeden Tag gesagt, dass sich da nichts geändert. Zum Anfang wurden Stuhlproben untersucht, aber es hieß, von der Seite gäbe es keine Auffälligkeiten.
Nach jeder Behandlung auf Lungenseite gab es eine Verschlechterung mit der Luftversorgung.
Dann wurde ich nach zwei Wochen von der Chirurgie auf die Onkologie verlegt. Dort wurde direkt mit der Antibiose begonnen, gleichzeitig bekam ich Opiumtropfen. Der Durchfall normalisierte langsam, was wir alle den Opiumtropfen zuschoben. Aber das war wohl ein Trugschluss, wie sich aber erst zu Hause zeigte.

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

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| Beitrags-ID: 389388


Als es ja mit der erwähnten Husterei nicht besser wurde, belastet ja auch total, bat ich hin und wieder um einen Hustenblocker. Inhalieren tat ich auch schon. Bekam ich dann, Paracodein-Tropfen, drei mal täglich 8 Tropfen. Mein Körper sagte: Null Wirkung! Sagte ich auch, immer wieder. Hieß dann bloß, das sei das stärkste, was sie hätten und würde sonst auch wirken. Bei irgend einer Visite erwähnte eine Schwester, dass dort ja sogar der Wirkstoff xy drin sei und wirken müsste. Da ich inzwischen nicht mehr ganz so schnell in der Birne bin, kam mir erst hinterher der Gedanke, dass xy ja zu den Opioiden gehört. Und da kam mir der Gedanke, dass mein Körper, der ja ständig auf Droge ist, über diese wohl viel zu geringen Dosis nur müde lächelt. Dass ich Methadon nehme, wissen die Ärzte. Erst als ich dass sagte, hieß es von deren Seite, könnte was dran sein, würden sich schlau machen. Und auch erst auf mein Drängen hin wurde ein Pulmologe hinzu gezogen, der dann die Sputumproben anordnete und die Dosis auf jeweils 40 Tropfen erhöhte. Da gab es dann endlich mal Wirkung, so dass ich mich zwischendurch mal erholen konnte.
Immer dieses Mitdenken ist verdammt anstrengend, ist ja nicht das erste Mal. Warum? Hab ich Medizin studiert??? Nein, E-Technik!
Diese Sache ist noch nicht ausgestanden, aber jetzt ist erstmal die Durchfallproblematik dran – nicht, dass sich die Ärzte noch überfordert fühlen.
Ach ja, bevor auf der Chirurgie die Lungentzündung erkannt wurde, hatte ich dort noch eine Blasenentzündung, wurde mit einer Einmalgabe Antibiotikum behandelt.

Geht bald weiter.

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

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| Beitrags-ID: 389389


Als ich auf die Onkologie verlegt wurde, hieß es vom Stationsarzt gleich nach der Begrüßung in etwa, ich wüßte ja, dass ich unheilbar wäre und meine Situation so sei, dass sie mich hier nur palliativ versorgen, bis ich dann wieder nach Hause könne. Ok, ich bezog dass palliativ auf Karl-Otto, sagte das auch und äußerte schon den Wunsch, dass nach der Lunge​und der Durchfallproblematik geschaut wird. Hätte ich vielleicht noch extra erwähnen müssen, mich bitte bezüglich der beiden Sachen so zu behandeln, als wenn ich keinen Tumor im Hintergrund habe?
Und dann habe ich leider erfahren müssen, dass die mich auf der Station auch bezüglich meiner Symptomatik nur palliativ behandeln: Symptome deckeln, nicht weiter erforschen, warum dem so ist. Und wenn ich einigermaßen stabil bin und die Antibiose vorbei ist, den ambulanten Paliativdienst einschalten und mich so schnell wie möglich mit alle möglichen Hilfsmittel für die Pflege nach Hause schicken. Montags sollte ich entlassen werden. Auch bis dahin hatte ich immer mal wieder nach Untersuchungen nachgefragt oder nach einen Konsiel vom Pulmologen. Wurde immer abgeblockt, hieß dann, nicht notwendig, sehen wir am Blutbild, viel zu riskant in meiner Situation… Als am Wochenende vor meiner geplanten Entlassung ein ganz anderer Arzt Dienst hatte, ließ der dann endlich mal ein CT machen und nach dem, was er sah, meinte er, es sollte dringend mal eine Bronioskopie gemacht werden – hatte ich zu früheren Zeitpunkten durchaus auch. Er sagte mir auch, warum. Die von ihm angesetzte Untersuchung wurde von der Station erst Mal gecancelt. Bei der Visite, der Oberarzt war auch dabei, wollten die mir schon wieder die Untersuchung ausreden. Hat echt ne weil gedauert, die davon zu überzeugen, dass ich das aber will! War auch gut so! War notwendig. Und für mich stand weiter fest, auf die Station will ich auf keinen Fall wieder.
Auch mein Hausarzt (ist ua einer der Paliativarzt von diesem ambulanten Dienst) bekam Zustände, was ich ihm erzähle. Er sieht mich auch noch nicht da, ich mich auch nicht! Aber als er den Arztbrief durchlas, stand da ja zB auch, auf diese und jene Untersuchung wurde mangels therapeutischer Konsequenz verzichtet. Das heißt nichts​ anderes als das die nichts mehr machen, mich praktisch aufgegeben haben. Unmöglich! Wie mein erstes Bauchgefühl dort. Aber irgendwie wollte ich das nicht wahrhaben/glauben.
Es ist so davon abhängig, bei was für einen Arzt/Station man landet.
Und das passiert bestimmt nicht nur mir so. Da ist es ja kein Wunder, dass die Sterblichkeit bei diesem Tumor so groß ist!!!

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

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| Beitrags-ID: 389391


Kaum wurde ich nach Beendigung der Antibiose entlassen, wurde zu Hause die Sache wieder etwas dünner, dann wieder ein Infekt mit Antibiotikasaft Therapie, verdauungsmäßig wieder alles normal aber nach ca 4 Tage nach Beendigung begann wieder wässriger Durchfall und beutelte mich. Da es nicht besser wurde und ich immer schwächer blieb mir nicht anderes übrig, als wieder in die Klinik zu fahren, mit Krankenwagen. Zum Glück kam ich dieses Mal auf eine andere Station, andere Ärzte, andere Behandlung. Kein Antibiotikum aber wieder etwas aufpeppeln mit Zusatznahrung. So allmählich normalisierte sich die Verdauung von alleine.
Jetzt stand aber so allmählich der Termin für das nächste Re-Staging in Würzburg an. Erst dachte ich ja, dass ich den canceln müsste, aber dann klappte das wenigstens dich. Morgens dann bei uns aus der Klinik entlassen und direkt nach Würzburg in die Klinik gefahren. Hat man auch nicht alle Tage.

Kommt noch was
Viele Grüße
Lantana

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Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389392

Halo Lantana,

Wir sind in Gedanken immer mit Dir

Beste Grüße
Harald

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 260607

Teil 1:

Hallo zusammen,
Daumendrücken, an mich denken und die Inhalationen am Abend haben wohl geholfen, dir Gefahr eines Infekts abzuwenden. Die Angst war bei mir wirklich begründet.
Entstehungsverlauf meiner letzten, der 7. Lungenentzündung: tagsüber alles normal, gegen halb 5 kräftig gehustet und es kam sofort ein Schleimpfropf mit hoch, noch aber beige. Danach erstmal nichts. Dann abends auf dem Sofa sitzend musste ich öfters Husten. Gegen 23 Uhr ging ich schlafen und dachte nur, wahrscheinlich bahnt sich ein grippaler Infekt an. Nachts um halb vier wachte ich auf, hatte 39,8 Fieber bekam nur sehr schlecht Luft (mit 3l/h Sauerstoff kam ich gerade auf 96% Sättigung) und beim Husten hatte ich auch so einen komischen Geschmack beim Auswurf. Krankenhaus, Lungenentzündung. Das ging wirklich von jetzt auf gleich! Ich denke, da ist jetzt meine Angst nachvollziehbar. Denn zu den Hypochondern gehöre ich nicht.

Zu mechoj:
Warum ich froh bin, dass es kein Pleuraerguss ist, liegt auf der Hand: Lenvima hält ihn mir vom Leibe. Wenn ich jetzt einen bekomme heißt es, es wirkt komplett nicht mehr. Wenn ich Lenvima absetzte, werden die Metastasen in der Pleura sofort wieder so aktiv, so dass wieder produziert wird, binnen zwei Tage merke ich das.
Das Leistungsvermögen meiner Lunge ist inzwischen grenzwertig, also keine Reserve bei Anstrengung. Und wenn ich jetzt einen Erguß bekomme und sich dadurch die Lunge nicht genügend ausdehnen kann, merke ich das halt sofort, komme in Luftnot.

Wenn du noch keine Luftnot hast und auch, wie es scheint, die Ärzte bei dir nicht aktiv geworden sind, scheint es noch nicht gravierend zu sein.
Beim ersten Mal bei mir, im Sommer letzten Jahres, lagen zwischen einer noch unauffälligen Aufnahme und der Diagnose vom Pleuraerguss ca. 8 Wochen und ich habe es da mit zunehmender Luftnot gemerkt. Wobei das Merken recht lange gedauert hatte, denn ich hatte zuvor im April (oh wunder) eine Lungenentzündung. Außerdem war ich immer noch sehr geschwächt von der Chemo im Winter zuvor. Ich war dann in Reha und konnte noch nicht viel. Ich merkte zwar, dass ich leistungsmäßig schnell an meine Grenzen kam und bei längerem Bergauf gehen auch nach Luft rang, aber sobald es eben wurde ging’s ja wieder. Das schob ich halt noch auf die allgemeine Schwäche. Dann stellte ich fest, dass es mir, wenn ich mich hinlegte, an einer Stelle lageabhängig leicht weh tat. Auch da gab es für mich eine schlüssige Erklärung: Dort in der Gegend gab es Metastasen, die ja größer wurden. Deshalb wollten wir ja mit Lenvima anfangen, das Genehmigungsverfahren lief. Ich erzähle davon meinem Arzt, dass er mal bei der KK Dampf macht. Was er dann auch tat. Und dann merkte ich am Vorabend zur Entlassung, dass ich das Gefühl hatte, keine Luft zu bekommen, wenn ich mich flach hinlegte. Der Arzt untersuchte mich und hatte dann den Verdacht auf Pleuraerguss.
In der wohnortnahen Klinik wurde das bestätigt und im Laufe der nächsten Tage ca. 4 l Flüssigkeit abgelassen. Ich war ja eine ganze Weile in der Klinik. Ich bin ja davon ausgegangen, dass es bei mir wieder aufhören würde. Die Ärzte in der Klinik waren da ganz anderer Meinung und letztendlich bekam ich eine dauerhafte PleurX-Drainage, um die weiter produzierte Flüssigkeit auch zu Hause ablassen zu lassen. Unsereins hatte dann auch die Diagnose Pleurakarzinose. Und erst Zuhause erfuhr ich von verschiedenen Seiten von Leuten aus dem medizinischen Bereich, dass dieser Zustand, wie er bei mir war, als Startschuss zur Endphase betrachtet wird, der Countdown läuft. Kein Wunder im Rückblick, dass mir auch für andere medizinische Vorfälle dann gar nicht mehr alle möglichen Behandlungsoptionen mehr angeboten wurde.
Aber ICH hatte Recht. Dank Lenvima hörte der Erguß auf zu produzieren und die Drainage habe ich mir wieder heraus operieren lassen, einen großen Freiheitsgrad mehr!
Und jetzt kannste dir vorstellen, was es für mich heißt, wenn ich unter Lenvima einen Pleuraerguss bekommen sollte: angezählt, Startschuss zur Endphase!

Bei dir scheint es ja noch nicht so schlimm zu sein, es gibt da ja noch andere Behandlungsoptionen. 4 Liter wie bei mir sind schon ne andere Hausnummer. Der rechte Lungenflügel war komplett zusammen gedrückt, und zB das Herz ganz nach links geschoben. Jetzt gibt es immer noch rechts unten einer Rest eingekapselten Erguss. Mit dem und den sieben Lungenentzündungen ist die Lunge nicht mehr so fit. Und jetzt der Pneumothorax links. Rechts hatte ich das auch schon mal nach der ersten Lungenentzündung. Das ist mit Bettruhe wieder weg gegangen.
Und heute die Kontrollaufnahmen zeigen schon eine Besserung. Auf weitere Ergebnisse warte ich noch.

Viele Grüß
Lantana

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389393


Seit dem 25.08. bin ich wieder zu Hause. Am 13. August bin ich direkt vom meiner heimatnahen Klinik aus nach Würzburg zum Re-Staging gefahren. Insgesamt ist es wie vermutet zu einem leichten Progress bei Karl-Otto gekommen: im Medastinum sind bekannte Lymphknotenmetastasen gewachsen und ein paar neue LK-Metastasen hinzu gekommen. Sowohl bei der Pleurakarzinose leuchtet es mehr als auch hier und da bei der Lunge. Erklärt dann auch die verstärkte Schleimbildung und die Husterei.
Komplett neu: auf dem CT sind ein paar kleine Raumforderungen in der Leber erkennbar, die aber im FDG-PET nicht​ leuchten. Das wurde jetzt nicht weiter untersucht, nur Vermutungen geäußert, ist aber momentan auch nicht therapierelevant. Beim nächsten Mal wird zusätzlich zum FDG-PET/CT auch ein DOTATOC-PET/CT gemacht, um dem auf die Spur zu gehen. Letzteres ließ sich so kurzfristig doch nicht mehr während meines Aufenthaltes organisieren.

Jetzt habe ich mit der Immuntherapie mit Pembrolizumab in Kombination mit Lenvima angefangen. Drückt mal dolle die Daumen, dass das gut bei mir und vor allem ohne problematische Nebenwirkungen funktioniert! Ich gehe davon fest aus, hat bei Lenvima auch prima geklappt. Das hatte auch meine Lebensqualität erheblich gehoben. Und da hatte ich auch Respekt vor den Nebenwirkungen, die bei mir dann auch nur sehr minimal oder gar nicht kamen. So wird es auch mit Pembro sein, gehe ich von aus. Und wenn es dann wirkt, wird die Lungenproblematik bestimmt auch besser, klar.
Erfahrungen mit Pembrolizumab poste ich dann an entsprechender Stelle.

Der Durchfall lag wohl doch an die komplett durcheinander gekommene Darmflora durch die vielen Antibiotikagaben. Inzwischen ist die wohl wieder eingerenkt. Allerdings hatte ich viel Körpermasse verloren, da wurde ich auch hier in Würzburg weiter mit Zusatznahrung über Port aufgepeppelt. Und auch jetzt zu Hause wird diese Porternährung fortgeführt. Da kommt zweimal täglich jemand vom Pflegedienst und hängt mich abends dran und morgens wieder ab. Das wurde von Würzburg angeleiert und das läuft echt vorbildlich, brauchte mich um gar nichts zu kümmern, trotz der Endfernung. Die Kontaktperson war bei meinen Hausarzt, hat alles besorgt, hat das Personal meines hiesigen Pflegedienstes geschult, war anschließend bei mir zum einrichten und aufklären, kommt wöchentlich zum Nadel wechseln und bringt das Material, … Das ist wirklich sehr entlastend. Und wie gut die Schulung war, erkenne ich ja gerade auch am Pflegedienst.

Tagsüber versuche ich dann so gut zu essen wie geht, so dass ich dann irgendwann zumindest ohne Zusatznahrung den Status Quo halten kann. Jetzt ist erst einmal Zunehmen angesagt. 55 kg ist nicht wirklich viel.

Durch eine Magenspiegelung ist für die Essproblematik tatsächlich eine Ursache gefunden worden, allerdings keine wirkliche Lösungsmöglichkeit für mich. Das ein oder andere war aber schon bekannt. Der Eingang durch die Speiseröhre ist sehr eng, vernarbt (wohl durch die Bestrahlung und Endzündungen), die normale Magensonde passte gar nicht durch, der Arzt musste eine kleinere nehmen. Der Kehlkopfdeckel schließt nicht ganz dicht. Der Magenverschluss schließt auch nicht, war aber durch die Symptomatik/den Reflux schon lange vermutet. Neu ist allerdings die Hernie, d.h. ein Teil des Magens ist durch das Zwerchfell hochgerutsch, wahrscheinlich durch die viele teils heftige Husterei auch schon bei den Lungentzündungen und jetzt. Das stört alles den Speisefluss. Der Magen meint, dass er schnell voll ist. Jetzt heißt es halt viele kleine Portionen essen und nach dem Essen ne ganze Weile noch in der Senkrechten bleiben, damit nichts hoch kommt oder beim Schlafen in die Lunge läuft.

Problematisch ist die Magensituation kombiniert mit Hustenattacken, was durchaus zu zeitweiliger starker Luftnot führen kann, sehr schlimm. Dann brauche ich zeitweilig mehr Sauerstoff als eh schon. Das ist momentan nicht optimal.

Bis Anfang Juni kam ich ohne Sauerstoff aus. Jetzt brauche ich irR 4l 24/7. Wenn ich morgens den Schleim der Nacht nicht gleich los bekomme, sind es zeitweise auch mal 5l. Jetzt habe ich wieder auf Flüssigsauerstoff umstellen müssen, weg von den Konzentratoren, weil das Mobilteil der Konzetratoren nur max. 3l kann, das vom Flüssigsauerstoff kann mehr und reicht auch für die Fahrt nach Würzburg. Dort haben die auch die gleichen mit Tanks, um diese Mobielteile zu füllen.

Auch jetzt wurde in Würzburg in der Kürze der Zeit – ok, dieses Mal war ich doch länger da als die üblichen drei Tage – wieder alles mögliche an Untersuchungen/Konsils anderer Ärzte auf die schnelle organisiert. Und auch die Gespräche mit den anderen Ärzten liefen dort wieder total gut ab, kompetent, offen, auf Augenhöhe, sehr viele Sachinfos…, ganz anders als wie ich es von hier vor Ort kenne. Solche Ärzte mag es in Würzburg bestimmt auch geben, habe ich aber noch nicht dort kennen gelernt.

Jetzt hoffe ich mal, dass ich wieder zu Kräften komme. Denn es fällt momentan wirklich alles schwer, stresst mich und kostet viel Energie. So habe ich zu Hause öfters müde Phasen. Aber klar, hier bewege ich mich mehr, der Kopf tut mehr, muss mehr organisiert​ werden, reden ist anstrengend…

Soweit bislang die medizinischen Infos. Jetzt seit ihr wieder auf dem aktuellen Stand.

Viele Grüße
Lantana

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389394

:wink2: :daumen: ✌
So schnell ist unsereins nicht unter zu kriegen !!! :box:

:secret: und außerdem ist das dritte Enkelkind unterwegs !!!

Lantana

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Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389395

Liebe Lantana,

es fehlen irgendwie die richtigen Worte, um Dir zu schreiben. Ich versuche es trotzdem: wir bedanken uns ganz herzlich für Deine Berichte, die uns persönlich sehr geholfen und uns einen Einblick in die Problematik gegeben haben. Du hast ganz schön heftig viel durchgemacht! Und das mit einer bemerkenswerten Haltung gemeistert, Hut ab dafür!!!

Wir drücken Dir alle Daumen, dass es mit dem Pembro bergauf geht und es für Dich bessere Zeiten geben wird!!!

Wir denken an Dich und wünschen Dir alles erdenklich Gute,
Kräuterlieschen und Gatterich.

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AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389396

:secret: und außerdem ist das dritte Enkelkind unterwegs !!!

Lantana

Liebe Lantana, bei uns das erste.
LG von Alba

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389397

Hallo Alba,

Enkel sind toll, genieße dein Enkelkind, sobald es das Licht der Welt erblickt hat!
Mein erstes war gerade gut eine halbes Jahr alt bei meiner Diagnosestellung. Nr. 2 und jetzt Nr. 3 kamen/kommen jetzt während der Erkrankung. Nr. 3 muss ich natürlich auch noch gut und lange kennen lernen!
Da kam mir doch kurz nach der Info über die Schwangerschaft gleich die Idee, dass das ne Strategie meiner Tochter sein könnte, mich am Leben zu erhalten !!! 😆
Die werden bestimmt eine Großfamilie :oops:! Unseren Siebensitzer haben wir ihr schon abgetreten …

Viele Grüße
Lantana

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Manne8Verstorben Gering differenziertes Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389398

Hallo Lantana,
von einem DOTATOC-PET/CT habe ich noch nie gehört, wo ist da der Unterschied zu einem FDG-PET/CT? Und wofür wird es angewendet, bzw. was kann es mehr als ein FDG-PET/CT?

Viele Grüße
Grüße Manne

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389390

Hallo,

es gab erneut einen Bug in diesem Thread.
Habe nun den Fehler gefunden, so dass er nicht wieder vorkommen sollte.

Zur DOTOTOC-PET gibt es eine alte FAQ: Rezeptor Somatostatin – RRT: DOTATOC-Therapie (2004)

Viele Grüße
Harald

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

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| Beitrags-ID: 389399

:( :( :( 😢 😢 :runter: 😢 😢 :( :( :(

Hallo Ihr alle,

ich möchte mich jetzt von euch verabschieden! Ich war sehr lange Zeit sehr gerne hier mit euch zusammen! Aber jetzt hat sich meine Situation erheblich verschlechtert, so dass ich noch die Chance nutze, in der ich mich selber äußern kann, euch zu schreiben.

Die Lunge macht nicht mehr mit. Zu Hause hatte ich ja schon Sauerstoffversorgung. Aber Sonntag bin ich dann mit Krankentransport nach Heidelberg in die Thoraxklinik. Das war Lungenmäßig einfach die beste Option hier in der Rhein-Neckar-Gegend für mich.
Dort kam ich dann abends gleich auf die Intensivstation, wo ich jetzt immer noch bin. Von dort schreibe ich gerade. Der rechte Lungenflügel nimmt am Gasaustausch praktisch nicht mehr Teil aufgrund multipler, nicht punktierbarer Ergüsse und wieder eine aspiratorische Lungenentzündung (Entstehungsphase). Im linken Lungenflügel ist eine Lungenembolie aufgetreten, keine Behandlungsoption.
Gleich geht’s weiter …

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389400


Zur Beatmung hänge ich jetzt am High-Flow, die Sauerstoffversorgung ist zwar gegeben, aber die Atemnot ist trotzdem schwer auszuhalten. Mit der Ausatmung von CO2 gibt es jetzt auch Probleme. Jede kleinste Bewegung und selbst ein paar Sätze sprechen führt sofort zu Atemnot. Das macht Angst und
dies und das, und dies und das …
Der viele Schleim aus der Lunge ist abgesaugt worden und die orale Ernährung ist komplett eingestellt worden. Die geht jetzt über Port.

Sternenfrau
Ger.-Diff. SD-CA 11/19

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389401

Ich fühle mich so berührt von dem, was Du schreibst.
Danke – danke – danke!
Ich wünsche Dir so, dass Du Dich beschützt und gut begleitet fühlst!
Alles, alles Liebe!
Sternenfrau

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Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389402

Hallo Marion
Mir fehlen die Worte und bin den Tränen nahe ich weiß nicht was ich schreiben soll.
Ich werde deine Inspiration und Mut wie deine Worte sehr vermissen.
Michael

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389403


Eine Kortison-Therapie wegen der angefangenen Immun-Therapie gibt es auch noch jetzt dazu unter Kontrolle, aber natürlich keine Immuntherapie mehr.
Immer diese Atemnotattacken, so schwer, obwohl die Sättigung recht gut ist. Und die kommen bei geringsten Anstrengungen, auch beim Essen, Reden, Umsetzen, …
So allmählich kann ich nicht mehr. Ehrlich. Klar, es gibt kurzfristige schöne Momente, aber schrumpfen dahin.

Hier wird alles mögliche für mich getan. Selbst in der Nacht ist der ist der Schlüssel an Pfleger/Schwester 1:1.

[/img]

Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389404

Liebe Marion,

Ich bin so bestürzt-mir fehlen die Worte….
Du Kämpferin! Ich kann das kaum verkraften und heule und Du bist immer noch so stark!
Ich glaube Du hast deinen Frieden gefunden – ich wünsche Dir auch für den letzten Schritt-ja was eigentlich? Mir fehlen die Worte -es geht mir so nah
Gerne würde ich dich umarmen. Ich möchte mich ganz herzlich für unsere guten Gespräche bedanken.
Mickey

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