Hallo an Alle,

hier zur Vorstellung unseres Projektes der Artikel aus dem Newsletter Nr.1 :

Projekt: Öffentlichkeit nichtjodspeichernder Schilddrüsenkrebs

„Schaffung von Problembewusstsein und Öffentlichkeit
für die Notwendigkeit von Versorgungs- und Forschungszentren
sowie Netzwerkbildung zum nichtjodspeichernden Schilddrüsenkrebs“

Ansprechpartner für die Behandlung der Schilddrüsenkrebspatienten sind in erster Linie die Nuklearmediziner, die meistens auch die Koordination der interdisziplinären Behandlung übernehmen. Eine standardisierte Behandlung (Operation und Radiojodtherapien) bringt in den meisten Fällen gute Heilungsaussichten.

Allerdings deckt diese Therapie nicht die Behandlung des – sehr seltenen – nichtjodspeichernden Schilddrüsenkrebses ab: medulläres, anaplastisches und wenig-differenziertes Schilddrüsenkarzinom, sowie Tumore, die im Laufe der Behandlung die Fähigkeit Jod zu speichern verlieren.

Unsere Erfahrung ist, dass Patienten mit einer schwierigen Diagnose oder einem ungünstigen Krankheitsverlauf oft an einen ortsnahen Onkologen verwiesen werden. Der kann leider durch die geringe Patientenanzahl nicht die nötige Erfahrung auf dem Spezialgebiet haben.

Diagnose und Koordination der Behandlung einer seltenen Erkrankung gehören immer in die Hand von erfahrenen Medizinern!

Praktisch ausschließlich in Universitären Kliniken findet man spezialisierte Ärzte (Ausnahmen: z.B. Ärzteehepaar Raue, Heidelberg, Spezialisten für medulläres CA), die die nötigen Diagnosegeräte besitzen, die nötige Erfahrung in der Behandlung von Schilddrüsenkrebspatienten haben und auch fachübergreifend aktiv werden können. Außerdem finden in diesen Kliniken im besten Fall auch die seltenen Studien für diese spezielle Erkrankung statt. Ideal für den Patienten ist es, wenn durch eine Uniklinik die Behandlung koordiniert wird und dadurch wiederum eine teilweise Mitbehandlung durch niedergelassene Fachärzte in Wohnortnähe des Patienten möglich wird.

Um die Strukturen für eine patientenzentrierte Versorgung dieser sehr seltenen Krebserkrankungen zu verbessern, arbeiten wir eng mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) zusammen. Zudem haben wir in diesem Jahr eine Reihe von Gesprächen mit Ärzten geführt (zuletzt auf der Tagung der Sektion Schilddrüse, zu der uns freundlicherweise der Sprecher der Sektion, Herr Prof. Dr. Dralle, eingeladen hatte).

Mit einigen interessierten Ärzten werden wir uns 2009 zusammensetzen, um gemeinsam Kriterien zu erarbeiten, nach denen Patienten eine spezialisierte Klinik und erfahrene Mediziner erkennen können.

Diese Kriterien möchten wir anschließend mithilfe eines Fragebogens bei den Kliniken abfragen und aus den gesammelten Daten im Anschluss eine Broschüre entwerfen. Diese Broschüre werden wiederum Sie als Mediziner von uns erhalten und Sie als Patienten bei Ihren gut informierten Ärzten finden!

Wenn Du Interesse an diesem Projekt hast und Dir vorstellen kannst, daran mitzuarbeiten, melde Dich bei uns. Wir freuen uns sehr!

Herzliche Grüße, Sandra

(Das Projekt wird von der Barmer Krankenkasse und der Deutschen Krebshilfe gefördert)