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anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

  • Dieses Thema hat 377 Antworten und 36 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 28.02.2021 - 12:47 von Anonym.
Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 255577

Hallo zusammen,

habe mich Rainer G3 genannt,
weil bei meiner Tumorklassifikation das G3 gerne unter den Tisch fällt.
Für Interessierte, hier meine vollständige Klassifikation :

pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Am 5. Dezember war mein 2. Geburtstag.
Meinen OP Termin im Lukaskrankenhaus Neuss (Prof. Dr. Goretzki),
sehe ich als Neugeburt.

Allen Betroffenen möchte ich Mut machen und Hoffnung geben.
Auch diese Erkrankung ist besiegbar !

Herzliche Grüße
Rainer G3

Forums-Gruppe: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom (auch Angehörige).

5 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
BeateDue
Nutzer*In
Pap. T3m, N1b, Mx

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369143

Hallo Rainer,
vielen Dank für die Registrierung bei uns.
Ich kann mich noch gut an unser Gespräch in Bad Oexen erinnern, wäre schön wenn du hier vieleicht noch etwas ausführlicher über deine Krankengeschichte berichten würdest.

Liebe Grüße
BeateDue

Laufe nicht der Vergangenheit nach und
verliere dich nicht in der Zukunft.
Die Vergangenheit ist nicht mehr.
Die Zukunft ist noch nicht gekommen.
Das Leben ist hier und jetzt.
Buddhistische Weisheit

Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369144

Lieber Rainer,

willkommen im Forum und danke, dass du dich als Nutzer registriert hast. Auch ich – und viele andere gewiss ebenfalls – würde mich sehr freuen, wenn du mehr zu deiner Krankengeschichte schreiben würdest. Gerade weil es besonders toll ist, das anaplastiche besiegt zu haben :lol:, wäre ein Erfahrungsbericht eine echte Bereicherung für unser Forum …

Hana
Nutzer*In

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369145

Hallo Rainer

Es ist sehr schön, solche Nachrichten zu lesen! Das freut mich richtig für dich! Ich wünsche dir weiterhin die beste Gesundheit! Du bist sicher eine grosse Hoffnung für diejenigen, die betroffen sind.

Falls dich mein Fall interessiert, kannst du es unter folgendem Link lesen.

http://www.sd-krebs.de/index.htm?http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=145246#145246

Mich würde es auch sehr freuen, wenn du mehr über dich schreiben würdest.

Herzliche Grüße
Hana

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369142

Hallo ihr Lieben,

so begann der Spuk :
Im Oktober 2013 hatte ich ein allgemeines Unwohlsein.
Später bekam ich Muskel- und Gelenkschmerzen.
Diese steigerten sich so, dass ich mich nur noch unter großen Schmerzen bewegen konnte.
Mich im Bett zu drehen war fast unmöglich.
Zusätzlich bekam ich im rechte Knie eine merkwürdige Wasseransammlung,
das Knie wurde dick.

Mein Hausarzt verordnete mir Tabletten gegen Gicht bzw. Rheuma, ohne Erfolg.

Am folgenden Wochenende stand ich vor dem Spiegel.
Mir fiel plötzlich eine große Schwellung auf der rechten Seite des Hals auf, die aber völlig schmerzfrei war.
Montag bin ich sofort wieder zum Arzt gegangen.
Die in der Praxis auch arbeitende Ärztin stand vor einem Rätsel.
Sie holte einen jungen Kollegen zur Beratung dazu, dieser meinte: „Sofort ins Krankenhaus“. Vielleicht hat mir dieser engagierte Arzt das Leben gerettet ?

Fast zwei Wochen hat es dann noch gedauert.
Nach MRT, CT, Blutbild und Punktion bzw. Biopsie stand die Diagnose :

Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

Alles Gute
Rainer G3

Hana
Nutzer*In

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369146

Hallo Rainer
Danke, dass du dir die Mühe gibst und deine Geschichte schreibst.
Freundliche Grüsse
Hana

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369147

Hallo,

bevor ich meine Geschichte weiter erzähle, hier ein paar wichtige Infos:

Die Zellen beim Anaplastischen liegen in einem embryonalen Zustand vor.
Deshalb wachsen sie auch so schnell und sind keinem speziellen Organ zu zuordnen.
Es gibt auch keine Tumormarker im Blut und die Krebs-Stufe ist schnell T4.
(Tumogröße über 5 cm).
Wohl die einzige Möglichkeit, ein bisschen Gewissheit zu bekommen,
ist ein PET-MRT.
Das wird aber nur ungern von den Kassen bezahlt.
Persönlich hatte ich eine Knochenzintigrafie, die ist im Prinzip ähnlich,
aber es werden eben nur die Knochen gecheckt.
Bei mir gab es dann sofort Großalarm.
In meinem 2. und 5. Lendenwirbel steckt ein Tumor ?
Durch das Ausschlussverfahren, schließlich lebe ich ja noch, war das letztlich ein Fehlalarm.
Moderne Technik ist wichtig, aber wie beim Virenscanner am PC,
es gibt auch Falschmeldungen.

Liebe Grüße
Rainer G3

Hana
Nutzer*In

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369148

Hallo Rainer

…wollte nur nachfragen, ob alles bei dir in Ordnung ist, da du dich nicht mehr meldestest..
Liebe Grüsse
Hana

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369149

Liebe Hana,

es ehrt mich, dass du dir Gedanken über mich machst.
Bei mir ist alles im grünen Bereich, mein Januar MRT vom Hals hat nichts Böses ergeben.

Mein Radiologe hat allerdings eine Entzündung in der linken Nasennebenhöhle
festgestellt.
Was man nicht alles aus einem MRT lesen kann.

Ende des Monats mache ich noch mein vorläufig letztes CT : Thorax und Abdomen.
Mein Onkologie Professor ist sich sicher, da kommt nach zwei Jahren nichts mehr.
Zumal ein CT auch eine nicht zu unterschätzende radioaktive Belastung bedeutet.

In Sachen Hormonsubstitution gehe ich noch zu einem Spezialisten, mein TSH Basal Wert ist zu hoch.

Ich fühle mich, als quasi einzig Überlebender dieser Krankheit nicht wirklich gut.
Vielleicht können nur Betroffene das nachempfinden.

Gesundheit
Rainer G3

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369150

Ich fühle mich, als quasi einzig Überlebender dieser Krankheit nicht wirklich gut.

Hallo Rainer,

dafür freuen wir hier uns umso mehr, mal von einem anaplastischen Karzinom mit gutem Ausgang zu hören.
Vielleicht kannst du es als dein persönliches Wunder sehen und annehmen :?:

Ich wünsche dir jedenfalls weiterhin viel Gesundheit! :flower:
Wär schön, wenn du dich ab und zu meldest.

Viele Grüße von
Maria

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Hana
Nutzer*In

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369151

Hallo Rainer

Das freut mich sehr, dass du dich gemeldet hast!
Ich kann mir gut vorstellen wie es dir so geht. Versuche jetzt positiv zu denken, freue dich darüber, dass nichts Negatives gefunden worden ist und dein Arzt dein Zustand sehr positiv sieht!
Dein nicht ‚wohl fühlen‘ kann auch nur eine Phase sein, jetzt hast du noch die letzte CT vor dir, die dich sicher auch im Kopf belastet.
Du hast bis jetzt schon so viel durchgemacht und super gemeistert. Die letzte CT schaffst du sicher auch!

Meine Mami hat auch verschiedene sehr unterschiedliche Phasen durchgemacht. Jetzt liegt sie seit 2 Wochen im Koma. Sie hat innerhalb einer Nacht komplett die Motorik verloren und ist immer mehr und mehr dem Schlaf verfallen. Jetzt bekommt sie täglich das Morphium gespritzt. Es ist für mich sehr traurig sie so zu sehen.
Also lieber Rainer, kämpfe tapfer weiter und gebe nicht so einfach auf…auch wenn der Körper sich im Moment nicht so fit fühlt!

Liebe Grüsse
Hana

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369152

Hallo ihr Lieben,

so einfach sind Wunder nicht zu produzieren.
Nach erfolgreicher Operation wurde nach 14 Tagen,
das ist gesetzlich der früheste Zeitpunk, die Keule ausgepackt.

Neben der Chemo, habe ich zwei mal täglich Bestrahlung bekommen.
Am Vormittag und am Nachmittag ging es in den Linearbeschleuniger.

Die erste Woche bin ich zwei mal am Tag Taxi gefahren,
die weiteren Tage war ich dann doch stationär.
Eine künstliche Ernährung ist mir erspart geblieben.

Für meinen bestrahlten Hals gab es in der Klinik eine englische bzw. amerikanische 2 Stufen Creme.
K1 war kühlend, um die Verbrennungsschmerzen zu lindern.
K2 hat die Haut regeneriert.
Gegen die Hitzepickel habe ich auch noch eine Aknecreme bekommen.

Im Nachhinein war das Alles schon ziemlich heftig.

Herzliche Grüße
Rainer G3

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369153

Hallo nochmal,

das glaube ich dir durchaus 🙄
Aber zumindest hat sich die Tortur gelohnt, hm?

Viele Grüße von
Maria

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Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369154

Hallo,

ich möchte dann doch nochmal auf das PET-MRT hinweisen,
es geht nicht um das PET-CT.

„Ein PET-MRT als bildgebendes Verfahren ist eine Kombination aus Magnetresonanztomographie (MRT) und Positronenemissionstomographie (PET).“

Nach meinem Kenntnisstand ist diese Methodik die einzige,
um beim Anaplastischen Gewissheit zu bekommen.

In Essen und Leipzig gibt es wohl solche Geräte.

Es wäre schön,
wenn sich mehr Menschen mit dem anaplastischen Schilddrüsenkarzinom
beschäftigen würden.

Alles Gute
Rainer G3

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369155

Hallo Rainer,

Es wäre schön,
wenn sich mehr Menschen mit dem anaplastischen Schilddrüsenkarzinom
beschäftigen würden.

Sofern es darum geht, dass sich mehr Menschen darüber informieren sollten und mehr Ärzte darüber lernen sollten, stimme ich Dir gerne zu. Aber auf der anderen Seite – gottseidank – sind die Fälle ja nun mal sehr selten, und besonders Ärzte lernen vor allem dadurch, dass sie viele ähnliche aber nicht ganz genau gleiche Fälle behandeln oder zumindest an der Behandlung beteiligt sind.

Das ist eine kleine Zwickmühle, so recht kann man sich ja kaum möglichst viele anaplastische Karzinome wünschen, damit die Ärzte mehr Erfahrung damit bekommen, so sehr es wünschenswert ist, dass es mehr damit erfahrene Ärzte gäbe.

Für die Nichtbetroffenen ist es natürlich ein Segen, dass es so wenige Fälle gibt. Dass das aus Betroffenensicht ein wenig anders ausschaut, kann ich gut nachvollziehen, man möchte ja eine bessere Prognose, wofür die Chancen natürlich besser stehen, wenn man auf erfahrene Ärzte trifft.

Ich wünsche Dir, dass das hart erarbeitete „Wunder“ noch eine ganze Weile andauern möge.

Alles Gute
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Hana
Nutzer*In

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369156

Hallo Rainer

Das war auch mein erster Gedanke als die Ärzte die Diagnose bei meiner Mami festgestellt haben. Die Ärzte haben sie ziemlich schnell auf den Friedhof geschickt ohne sich ein bisschen Mühe zu geben. Das war für uns sehr hart.

Aber jetzt nachhinein sehe ich es auch so, dass der anaplastischer SD gott sei Dank viel zu selten vorkommt und dadurch haben die Ärzte sicher andere Prioritäten und beschäftigen sich mehr mit den Krebsarten, die öfters diagnostiziert werden.

Rainer du kannst froh sein, dass sich bei dir die Ärzte mehr mit der Krankheit beschäftigt haben, deine Chancen sehen gut aus und ich drücke dir die Daumen, dass es sehr lange auch
so bleibt!

LG
Hana

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369157

Hallo,

vielleicht hat es damit zu tun, dass ich nur von Professoren behandelt wurde.
Ich bin Kassenpatient, habe allerdings auch Ärzte in meiner Familie.

Die Tumorkonferenz meiner Universitätsstadt (36.000 Studierende), hat damals den Beschluss gefasst,
eine OP ist sinnlos.

Deine Lebenserwachtung ist maximal 6 Monaten, dass hat mich erst mal umgehauen.
Zusätzlich haben sich die Chirurgen nicht zugetraut, mich überhaupt zu operieren.

Der Chirurgie Professor meines Krankenhaus, in dem die Krankheit diagnostiziert wurde,
meinte im Nachhinein : „Auf der Konferenz war ich nicht anwesend, natürlich hätte ich für eine OP gestimmt.“

Mein Operateur, mein Onkologe und mein Strahlenarzt sind alle, neben ihren diversen Doktortiteln, Professoren.
Jeder Professor hat seinen Lehrauftrag, wahrscheinlich war das der Grund, warum ich so fachmännisch behandelt worden bin.

Wie gesagt, Wunder sind nicht so einfach zu produzieren.

Liebe Grüße
Rainer G3

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369158

Hallo Rainer,

deshalb fordern wir insbesondere für selteneren SD-Krebsarten und die „schwierigen Fälle“ wie nicht jodspeichernde (zu denen natürlich auch das anaplastische gehört) und schlecht differenzierte Karzinome, ggf. auch komplizierte Rezidive, dass erstens spezialisierte Zentren zu schaffen sind und eine Behandlung dieser Fälle in ebensochen Zentren stattdinfen sollte.

Dazu muss dann im Übrigen auch gehören, dass dies durch entsprechende Regelungen wie Kostenübernahme von entsprechenden Anfahrten ect., auch für Angehörige usw. begleitet wird.

Weiterhin viel Erfolg und kompetente Behandler!

Viele Grüße
karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369159

Hallo,

habe heute eine Szintigrafie meiner Schilddrüse gemacht.
Die linke Hälfte meiner Schilddrüse ist ja nicht entfernt worden,
aber durch die Bestrahlung kennt niemand den Funktionszustand.
Es wird von einem Schilddrüsenrest gesprochen.

Der DIN A4 Ausdruck ist schön bunt, leider habe ich keine Ahnung.
Im Netz konnte ich nichts finden.
In Rot steht dort: Uptake: 0,04 %

Kann mich jemand aufklären ?

Danke für eine Antwort
Rainer G3

Hana
Nutzer*In

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3

| Beitrags-ID: 369160

Hallo Rainer

Ich weiss nicht wie der Text genau geschrieben ist, aber vielleicht kannst du bei dem Laborlexikon etwas finden…

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/99-Interpretation_Schilddruesenhormonkonstellationen.htm

Wie geht es dir? Wann fängst du die CT an? Schreibe mal dann bitte, wenn du etwas mehr zu den Uptake Werten weisst…

LG
Hana

Anonym
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