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anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

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    Dieses Thema hat 158 Antworten und 23 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 28.08.2020 - 09:04 von Harald.
LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 256257

Hallo alle zusammen,

ich bin Lantana und seit zwei Tagen wieder ohne Schilddrüse und etlichen Lymphknoten aus dem Krankenhaus zu hause.
Ich bin 51 Jahre alt, w, Beruflich selbstständig und stehe voll im Leben.
Gestern vor zwei Wochen war morgens noch die Welt in Ordnung, abends hatte ich die Verdachtsdiagnose: sehr wahrscheinlich Schilddrüsenkrebs.
Montags drauf war ich beim Ultraschall bei einem auf Schilddrüsenerkrankungen und –Krebs sehr versierten Prof in einer Stadt in der Nähe. Der war sich ganz sicher, dass es krebs ist, bestätigte die Aufnahmen vom MRT, das schon gleich donnerstags Mittags gemacht wurde. die Bilder waren echt dramatisch. Er telefonierte gleich mit einem sehr versierten endokrinoligischen Chirurgen, ein Prof, der nicht nur die die Therorie beherrst, sondern auch die Praxis. Hatte er zwar nicht gleich erreicht, wollte sich aber weiter bemühen, dass er mich operiert. Auch meine Hausärztin hatte den im Visier, als alternative noch einen anderen Spezialisten aus einem weiteren Kompetenzzentrum in einer anderen Stadt. Bei dem hatte sie schon selber für mich (sozusagen hinter meinen Rücken) einen Termin ausgemacht. Dienstags morgen rief mich gleich die Klinik vom ersten Prof an, einen Gesprächstermin hatte ich schon am Dienstagnachmittag bekommen, nach Hause bin ich nicht mehr, lag gleich am Mittwochmorgen unterm Messer. Nach der OP (komplette SD und Neck-dissection) – dauerte deutlich länger als geplant – stand zumindestens nach dem Schnellschnitt fest, dass es nicht die beiden ersten Typen sind, genaueres würde erst die Pathologie bringen. Ergebnis am Dienstag: pT4b, pN1b (16+/34), R1, weitere Untersuchungen wie z.B. auf Fernmetastasen sind noch nicht erfolgt. Alle sämtlichen beruflichen Projekte sind momentan bei mir gecancelt, lebe auf Abruf.
Die linke SD Hälfte war nur noch Tumorgewebe, rechts kleinere Zentren, das umliegende Muskel- und Fettgewebe war infiltriert, ebenfalls am Kehlkopf. Dort befindet sich immer noch Tumorgewebe, da traute sich selbst der Prof nicht ran, sagte, das müsse ein HNO-Spezialist machen. Der Termin wird gerade von denen mich betreuenden Profs für mich ausgehandelt. Der Fahrplan für das weitere Vorgehen wurde schon besprochen, das eine Tumorkompetenzzentrum hatte heute Vormittag angerufen. Beim Telefongespräch äußerte der Arzt, dass mein Alter für diese Krebsart ungewöhnlich jung sei.
Dass sich so dolle um mich gekümmert wird, habe ich noch nie erlebt. Bin normale Kassenpatientin und habe keine Zusatzversicherung.
Momentan lebe ich und unsere Familie also auf Abruf.
Was ich total toll fand (das war ja jetzt nicht meine erste OP), die haben mich im Krankenhaus die ganze Zeit absolut schmerzfrei gehalten, und mit absetzung der Schmerzmittel hatte ich auch nicht das Geringste an Schmerzen gespürt.
Und gestern und heute hat mich der Prof aus dem Krankenhaus, also der Chirurg, angerufen, sich nach meinem Wohlbefinden erkundigt, und kurz den Stand der dinge erzählt, mein erster Prof, der für die Diagnose/Einweisung/ und weiterbehandlung, schrieb zwei Mails mit dem Stand der dinge.
Naja, irgendwie passt der Tumor zu mir: ich gehöre in allen möglichen Bereichen nie zur gauß´schen Normalverteilung, also auch nicht mit dieser Krebsart.
Aber: ich bin auch dem Tod schon mehr als einmal von der Schippe gesprungen, warum sollte ich mich auch in diesem Fall nicht treu bleiben.

war jetzt mal ein bisschen viel zum schreiben, ein anderes mal geht es weiter

lG
Lantana

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AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372514

Hallo Lantana,

herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nichts ist, worüber man sich freut.
Ich freue mich aber über Deinen Mut und die Kraft, mit denen Du die Dinge angehst.

fachlich kann ich Dir leider fast nichts sagen, aber vielleicht baut Dich ja dieser Thread hier ein wenig auf: https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25400.html

Da gibt’s nicht nur manche Gemeinamkeit, sondern auch einen Verlauf, der einfach Mut macht.
Sicher hätte Rainer G3 auch nichts dagegen, wenn Du direkten Kontakt zu ihm aufnimmst.

Vielleicht meldet er sich ja noch selbst.

Liebe Grüße fürs erste von Alba

Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372515

Liebe Lantana,

willkommen in unserem Forum und danke, dass du dich gleich als Nutzerin angemeldet hast.

… stand zumindestens nach dem Schnellschnitt fest, dass es nicht die beiden ersten Typen sind, genaueres würde erst die Pathologie bringen. Ergebnis am Dienstag: pT4b, pN1b (16+/34), R1, weitere Untersuchungen wie z.B. auf Fernmetastasen sind noch nicht erfolgt

Gehe ich recht in der Annahme, dass der Befund (in der Überschrift: „anaplastisches …“) dem Ergebnis der Pathologie entstammt?

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute!

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372516

Hallo,
da in der Überschrift des ersten Posts bereits vom anaplastischen Karzinom die Rede ist, gehe ich mal davon aus, dass dies bereits im Befund des Pathologen so bestätigt wurde.

Ich freue mich ebenfalls über die aktive und offensive Art, wie Du mit der Erkrnakung umgehst, das sollte auf jeden Fall hilfreich sein.

Deinem Bericht nach zu urteilen scheinst Du in guten Händen zu sein.

Da Du meinst ein Talent für die eher äußeren Bereiche der Normalverteilug zu haben, drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass Du, was den Fortgang betrifft, auf der für Dich günstigen Seite liegst.

Alles Gute für das Weitere
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Jan

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372517

Hallo Lantana,

auf von mir ein Willkommen im Forum!

Ich wollte dich noch auf unseres Forums-Gruppe: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom (auch Angehörige) aufmerksam machen.

Der kannst du auch beitreten, über die Gruppenbeschreibung findest du auch weitere Infos zum anaplastischen Schilddrüsenkarzinom .

Viele Grüße und mit den aller besten Wünschen,
Harald

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372518

Hallo
danke für eure Antworten.
Hier mal ein kurzes update.
Am Montag werde ich im NCT in Heidelberg vorstellig. Dort wird dann der weitere Fahrplan besprochen. Die Befunde haben sie alle, auch Probenmaterial wollten sie anfordern, um schon mal damit „herumzuexperimentieren“, um am Montag schon mal einige weitere Erkenntnisse zu haben. Nach Fernmetastasen muss auch noch Ausschau gehalten werden.
Ich halte euch auf dem Laufenden.
Und fragen werden bestimmt noch kommen

viele Grüße
Lantana

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372519

Hallo Lantana,

habe dir eine Private Nachricht gesendet.
Das geht mit den zwei Köpfchen da unten, hinter denen pm steht.

Liebe Grüße
Rainer G3

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372520

Hallo,

Lantana meldet sich nicht mehr.
Ich kann mir gut vorstellen, wie sie gerade eine Horror Show erlebt.
Meine persönlichen Nachrichten waren wahrscheinlich auch nicht erbauend.
Aber die Wahrheit sollte ausgesprochen werden.

Liebe Grüße
Rainer G3

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372521

Hallo

kleines Update, hatte momentan nur nicht den Kopp zum Schreiben.
Keine Sorge Rainer, deine PN war absolut ok, aber eine „kleine Horrorshow“ habe ich schon erlebt, gerade auch gestern.
Gestern habe ich das NCT Heidelberg gecancelt, lief doch etwas suboptimal, fühle mich dort inzwischen überhaupt nicht gut betreut :( . Werde morgen früh nach Würzburg fahren und dort in Behandlung gehen. Aufgrund der Entfernung wird dort aber alles stationär geschehen. Allein schon die Telefongespräche mit dem Kontaktarzt waren um Welten besser als das was in Heidelberg an Gesprächen und Aufklärung lief. Ich melde mich wieder, habt etwas Geduld.

viele Grüße
Lantana

Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372522

Meine persönlichen Nachrichten waren wahrscheinlich auch nicht erbauend.
Aber die Wahrheit sollte ausgesprochen werden.

Lieber Rainer,

bei allem mir möglichen Verständnis für deine persönliche Situation:

– „Die“ Wahrheit gibt es nicht; es gibt deine individuelle Wahrheit (die sehr wahrscheinlich sehr schlimm ist für dich), und es gibt die Wahrheiten anderer (hier: Lantana), die mit deinen nicht überein stimmen müssen (auch wenn die Grund-Diagnose ähnlich klingt).

– In der Regel ist es nicht hilfreich, Menschen ungefragt (!) und „unter vier Augen“ (=PM) mit solchen (eigenen, „nicht erbauenden“) Wahrheiten zu konfrontieren – denn niemand kann absehen, was das bei dem Empfänger auslöst oder anrichtet.

Dieses Forum lebt davon, dass wir uns gegenseitig unterstützen und Mut machen. Das schließt nicht aus, jemandem, der explizit danach fragt, auch ungute eigene Erfahrungen mitzuteilen. Gerade Lantana schien eher Ersteres zu suchen (siehe ganz oben):

… ich bin auch dem Tod schon mehr als einmal von der Schippe gesprungen, warum sollte ich mich auch in diesem Fall nicht treu bleiben.

Ich drücke dir und Lantana die Daumen, dass es euch gelingen möge, der schlimmen Prognose zu trotzen und ich wünsche Lantana, dass deine PM sie nicht mutlos gemacht hat.

BeateDue
Nutzer*In
Pap. T3m, N1b, Mx

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372523

Hallo Rainer,

also ich kann mir nicht vorstellen, dass du Rainer irgendwie negativ auf Lantana eingewirkt haben könntest, ich habe dich in Bad Oxen jeden Falls nicht so erlebt.
Ich denke es ist für jeden Menschen der an dieser Art des SD Krebs erkrankt ist, in so Fern immer sehr positiv zu hören, dass man wie du, mit diese Krankheit leben kann.
Mir ist auch bewusst, dass du nach dem “shit storm“ den du hier schon hinterdich gebracht hast, deine Berichte lieber per PM schreibst.
Ich habe an dir gerade die so offensive Art wie du mit deiner schweren Krankheit umgehst sehr bewundert und ich fände es toll, wenn du weiterhin so damit umgehst, gerade auch hier im Forum, weil wirklich du und Latana die einzigen sind die darüber berichten können. Nur wenn ihr eure Erfahrungen offen austauscht können andere später davon profitieren.
Ich möchte dich ermuntern weiterhin hier offen über deine Erfahrungen zu schreiben und dich nicht entmutigen zu lassen.
Liebe Grüße
BeateDue

Laufe nicht der Vergangenheit nach und
verliere dich nicht in der Zukunft.
Die Vergangenheit ist nicht mehr.
Die Zukunft ist noch nicht gekommen.
Das Leben ist hier und jetzt.
Buddhistische Weisheit

Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372524

… nach dem “shit storm“ den du hier schon hinterdich gebracht hast,

Liebe Beate,

hilf mir bitte, denn ich verstehe nicht, was genau du meinst:

Der Duden definiert einen Shitstorm als „Sturm der Entrüstung in einem Kommunikationsmedium des Internets, der zum Teil mit beleidigenden Äußerungen einhergeht“ (vgl. https://de.wikipedia.org/wiki/Shitstorm ).

Zu zwei Beiträgen von Rainer habe ich (durchaus kritisches) Feedback gelesen bzw. selbt gegeben. „Shitstorms“ sind anders und mit unserer Kommunikations-Etikette nicht zu vereinbaren.

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372525

Hallo Jan,

ich muss sagen, dass ich Beate zustimme. Ob man jetzt die Definition Shitstorm wortwörtlich nehmen will sei jedem selbst überlassen. Ich finde es wird zu schnell in (geschriebene, nicht gesprochene) Worte hinein interpretiert ohne den Autor zu fragen, wie er das denn gemeint hat. Manch einer vermag es vielleicht nicht sich schriftlich ein-eindeutig auszudrücken und das liegt wohl in der Natur des Forums. Ich würde mich freuen wenn eher mal nachgehakt als vorschnell verurteilt wird. Welche Wahrheit Rainer meint, wissen wir nicht. Mich würde aber interessieren was er dazu zu sagen hat wenn er denn nach der ganzen Interpretiererei überhaupt noch Lust hat hier zu schreiben.

Viele Grüße und ich bin übrigens ein großer Spock-Fan ;)

Heidi

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372526

Hi Leute,
die Kommunikation zwischen Rainer und mir ist absolut im grünen Bereich, keinen Grund zur Sorge.
Lasst uns wieder zum Thema kommen. Ich schau jetzt mal, wie es in Würzburg läuft und werde hier, wenn ich es pack, schreiben.
Bin da auch eher konfrontationsmäßig drauf, also nicht mit Samthandschuhen anfassen und durch die Blume gesprochen. Der Krebs ist schnell und aggressiv, der wird nicht betüddelt. Noch lebe ich und es geht mir körperlich gesehen gut. Nur psychisch sieht es halt anders aus. Und wenn ich da jetzt miterlebe, wie sich in der Uni-Klinik Heidelberg gekümmert wird bzw. sich nicht gekümmert wird – hey, der Krebs macht kein Urlaub – bleibt mir jetzt die Möglichkeit, mal schnell die Reißleine zu ziehen, was ich getan habe.

viele Grüße
Lantana

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372527

Hallo zusammen,
ein kleines Update aus Würzburg.
Ich bin da ja auch für die Diagnostik gestern stationär aufgenommen worden.
Und dann liefen gleich tausende (ok, leicht übertrieben)Tests und Untersuchungen und brachten Ergebnisse, mit denen man einen entsprechenden Therapieplan erstellen kann.
Heidelberg bot mir nur ein „remis“ an, ohne alternativen. Damit gebe ich mich zum jetztigen Zeitpunkt nicht zufrieden. Noch spiele ich auf „gewinn“. Der mich betreuende Arzt redet tacheles, Klartext, nicht vorsichtig durch die Blume oder mit mitleidigen Blicken wie in Heidelberg, das liegt mir um Welten besser.
Das PET-CT heute ergab, dass der Krebs schon gestreut hat, ein paar noch sehr kleine Metastasen in der Lunge, die auf dem CT von gestern noch nicht zu erkennen waren (ob für heute noch ein PET-CT zeitlich möglich war, stand gestern noch nicht fest, aber sie haben es trotzdem geschafft, mich kurzfristig reinzuschieben).
In Heidelberg hatte ich einen Termin am Dienstag gehabt (mit einer Woche Wartezeit), der dann morgens 2 std vorher gecancelt wurde. Für den neuen hätten wir auch wieder eine Woche warten müssen und dann nochmal mindestens 3-4 Tage für die Auswertung/das Ergebnis, was uns erst nach der Absage mitgeteilt wurde. Ich hab doch nicht alle Zeit der Welt.
Auch die Tumorreste am Kehlkopf, von denen mein Operateur sprach, waren im PET-CT zu erkennen.
Es wird jetzt eine Therapie eingeleitet mit hochdosierter Strahlentherapie am Hals kombiniert mit einer Chemo. Es wird hier in den nächsten Tagen damit angefangen.
Seit gestern gibt es allerdings noch eine weitere Erkenntnis, die das CT ans Licht führte:
Mensch, ich will nicht immer außerhalb der Gauß´schen Normalverteilung liegen! Könnt ihr euch vorstellen, dass man zweimal „6 Richtige mit Zusatzzahl“ hat? Ich bin hier in Würzburg, die ja schon viele seltene Fälle gesehen haben, ein Unikat, wie der Arzt mit heute gesagt hatte, das hatten die noch nie. Ich habe ebenfalls ein Karzinom in der Nebennierenrinde! Ob es sich um ein eigenständiges Karzinom handelt (wäre dann ebenfalls eines von den sehr seltenen) oder doch eine Metastase vom ATC (hätten sie dort halt auch noch nie gehabt), kann jetzt noch nicht gesagt werden.
Jetzt gehe ich mal schlafen.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
nik
Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372528

Liebe Lantana,

danke für deinen Bericht – ich bewundere deinen Mut und deine Tapferkeit. Mach weiter so und lass dich nicht unterkriegen!

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372529

Hallo Lantana,

Danke auch von mir für deinen Zwischenbericht.
Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen! :flower:

Liebe Grüße von Maria

Als Fördermitglied kannst du schon mit 5 € im Jahr unserem Verein sehr helfen!
Gemeinsam sind wir stärker!!!

koepfchen
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372530

Hallo Lantana!

Auch ich bewundere Deine Stärke und Deine Zuversicht.

Es ist viel wert, das Du Dich in Würburg gut aufgehoben fühlst.

Weiter so….

Lg und alles nur erdenklich Gute

Köpfchen

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372531

Liebe Lantana,

ich wünsche dir für deine Behandlung viel Kraft und Zuversicht.
Für den bestrahlten Halsbereich empfehle ich dir R1 / R2.
Mir hat das kühlende Gel sehr geholfen.

http://www.waterjel.com/professional-products/r1r2-skin-defense-radiation-treatment/

Herzliche Grüße
Rainer G3

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene

| Beitrags-ID: 372532

Hallo Harald,

du hast vor ca. 2,5 Jahren einen Fallbericht über die Anwendung von Vemurafenib beim anaplastischen SD-Karzinom eingestellt.
Bei mir ergab die BRAF-Mutationsdiagnostik (haben die in Heidelberg gemacht), dass keine Mutation vorliegt und eine Therapie mit Vemurafenib nicht in Frage kommt, eine Option weniger. :runter:

Bei mir steht ja jetzt eh das „Karibikfeeling“ an: „Höhensonne“ und Cocktails. 😉
Gestern gab es zum Start einen recht hochdosierten Cocktail. Heute fühle ich mich nur ein bisschen schlapper und müder als gewöhnlich.
Anfang nächster Woche habe ich einen Vorstellungstermin in der Strahlenklinik, wo die Kombitherapie durchgeführt werden soll, mal sehen…

Viele Grüße
Lantana

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