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Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 257395

Hallo, meine Tochter nimmt seit 2 Tagen Natpar und ich würde mich über den Austausch freuen mit anderen Natpar Anwendern/ Angehörigen.

In den FB Gruppen bin ich, würde mich aber auch gerne auf Deutsch unterhalten. Lg Karin

Ach ja, wir sind in Österreich

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377953

Hallo Schnuppe700,

schön, dass du dich hier meldest. Ich habe gerade deine alten Beiträge gelesen. Wie ist es denn deiner Tochter ergangen und warum muss sie jetzt plötzlich Natpar einnehmen? :(

Ich habe persönlich keine Erfahrungen mit Natpar gemacht aber ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es hilft.

Herzliche Grüße,

Heidi

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377954

Hallo Schnuppe 700,

hier gibt es wohl noch nicht so viele, die NATPAR nehmen. In den USA ist es ja schon länger auf dem MArkt und es gibt auf Facebook zwei Gruppen, die einen Erfahrungsaustausch anbieten. Allerdings bisher nur auf Englisch. Eine Gruppe wird von SHIRE moderiert und es sind nur diejenigen zugelassen, die das Medikament auch bekommen.(„Natpara Support“) Dann gibt es noch eine Gruppe, die alle aufnimmt, unabhängig davon, ob du das Medikament schon nimmst oder dich einfach nur informieren möchtest. („Natpara Support for ALL“)

Ich hoffe, dass ich dir damit weiterhelfen konnte.

Herzliche Grüße

Kaya

💡 “If you think you are too small to make a difference, try sleeping with a mosquito.” Dalai Lama XIV

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377955

Hallo Kaya, danke dir, ich bin schon länger in den Gruppen Hypopara Lodge, Hypopara Europe, Natpara for all und seit vorgestern Natpara Support.

Ich hätte mich gefreut, jmd in D zu finden, der bereits Natpar Erfahrung hat, in Ö ist meine Tochter scheinbar die Erste.

Hallo Heidi, Hypopara war sie seit der OP, mit 6 Calcium Tabletten und Rocaltrol ging es eine Weile gut, dann kam letzten Sommer der erste tetanische Anfall mit Pfötchenkrämpfen, Gesichtsstarre bis zu Atemwegsverkrampfung. Trotz höherer Dosis musste sie noch mehrmals stationär mit Infusionen stabilisiert werden.
Seit ca 2 Monaten jedoch scheint ihr Körper das Calcium nur minimal aufzunehmen. Ins KH kam sie vor einer Woche mit 2,09 nach 2 Tagen mit Calcium/Kalium/Magnesium Infusionen plus Calcium/Rocaltrol Tabletten fiel der Wert auf 1,7.
Mit Natpar geht der Wert jetzt langsam wieder nach oben, und sie darf hoffentlich morgen nach Hause 🤗
Lg Schnuppe

burkhard

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377956

Hallo,
ich wurde im Dezember 2017 stationär unter Aufsicht von Frau Prof Siggelkow Göttingen auf Natpar umgestellt. Ich spritz mir aber schon seit 2011 Vorgängerprodukte (Preotact, Forsteo). Nach 14 Tagen Umstellungszeit traten keine Probleme mehr auf. Da ich große Probleme mit dem Natparpen hatte ( aus der Einstichstelle traten der größte Teil wieder aus )ziehe ich mir das Medikament mit Insulinspritzen aus dem Pen heraus und spritz mir dies ohne Probleme in den Oberschenkel. Bei der Umstellung und danach war eine sehr engmaschige Kontrolle des Calciumwertes von Nöten und eine Spezialistin wie Frau Prof Siggelkow. Wenn Fragen noch bestehen einfach melden.
Gruß
Burkhard

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377957

Hallo,

wir haben inzwischen auch eine Forums-Gruppe: rhParathormon(1-84) (z. B.: Natpar®), der man beitreten kann.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377958

Danke Harald, hab den Beitritt schon beantragt!

Hallo Burkhard, danke für deine Antwort. Schön, dass es dir auch so viel besser geht mit Natpar 😊 Nimmst du zusätzlich Kalzium/ Calcitriol oder kommst du ganz ohne aus? Spritzt du einmal täglich oder mehrmals auf den Tag verteilt? Wie viele ml in der Spritze entsprechen einer Dosis Natpar? Sorry für die vielen Fragen 😅 LG

Melli1202
Nutzer*In
Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377959

Hallo, mein Arzt hat mir heute empfohlen dass ich auf Natpar umsteigen sollte weil meine kalzium- Ausscheidung im Harn zu hoch ist und sich das anscheinend nicht richtig einstellen lässt.
Ich habe aber etwas Angst vor den Langzeitfolgen die ja nicht bekannt sind oder wisst ihr da mehr darüber?
Müsst ihr trotzdem zusätzlich noch Kalzium nehmen?

Lg Melli

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377960

Hallo Melli,

mit Natpar kann meine Tochter inzwischen vollkommen auf Rocaltrol und Calcium verzichten (von 4800 mg Calcium tgl mit 4x Rocaltrol) auf 0. Es hat ein paar Monate gedauert, sie muss dennoch alle 2 Wichen zur Blutabnahme, aber jetzt passt die Einstellung und es ist, als hätte sie ihr Leben wieder bekommen.

😊 Für uns wiegen die Vorteile die eventuellen Nachteile bei Weitem auf. In den USA ist das Medi schon seit Jahren zugelassen, und auch bei den ersten Testpersonen, die an den klinischen Versuchen teilgenommen haben, gibt es keinen einzigen Fall von Knochenkrebs oder andere gefährliche Langzeitschäden. Bei Mäusen ist dieser Krebs aufgetreten bei einer um ein Vielfach höheren Dosis, als die Menge, die Menschen bekommen. Ich denke die erlaubte Höchstdosis ist deshalb 100 mg.

Es ist kein Heilmittel, die Einstellung kann lange dauern, und wenn man unter Natpar crasht, dann ist das noch heftiger als ohne. Nicht allen Patienten ist damit so gut geholfen, viele nehmen zusätzl. noch Calcium.

Am Ende muss es jeder für sich selbst entscheiden, wir sind total glücklich, dass wir es bekommen.

Alles Gute, Karin

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377951

Ich nehme jetzt. Seit 2,5 Wochen das Natpar, bin also noch in der ersten Dosis und habe gerade extreme Knochenschmerzen. Bei euch habe ich z. Teil gelesen das ihr Stationär eingestellt wurdet? Oder habe ich das falsch verstanden?
Wer kann mir was berichten?
Dankeschön schon mal.

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| Beitrags-ID: 377962

Hallo zusammen. Ich würde gern mal wissen, wie es euch, diejenigen die Natpar spritzen, jetzt geht. Ich bin in 2 Wochen der 103 Patient, welche auf das Medikament eingestellt wird. Welche Dosis wurde noch nicht besprochen. Mein Hypopara ist noch so ausgeprägt. Seit 2015 hatte ich nur 2 richtige Anfälle und sonst ab und an die üblichen Beschwerden. Ich nehme 8x500mg Calcitrat, 4×0,5 Calcitriol pro Tag und einmal die Woche Dekristol. Ich habe versucht Calcium zu reduzieren, klappt auch mit einer weniger, aber der Wert sank von 2,17 auf 1,97 und ich hab vorher noch eine Calcium genommen. Aus diesem Grund, bekomme ich dann Natpar. Dies soll ich dann jeden Tag zur selben Zeit spritzen. Laut Pharmavertreter den Pen dann auch 10sek drin lassen. Sehr schlüssig nachdem er gezeigt hat warum. Nun gut…. Ich bin jedoch in der Nacht unterwegs und das, bis aufs Wochenende, allein. Ich hab echt schiss einen Anfall zu bekommen. Klar hab ich immer Calcium dabei (liegt auch immer im Auto), aber dennoch echte blöde Situation für mich. Zum spritzen ist die beste Zeit für mich mittags nach dem Aufstehen, da ich nachmittags meist schon unterwegs bin. Wie handhabt ihr das?

LG Heike

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377963

Hallo zusammen!

Ich spritze seit Montag 50 Mikrogramm Natpar. Im Moment geht es mir wie vor der Hormongabe. Also derzeit keine zusätzlichen Beschwerden aber auch noch keine Besserung. Ist ja auch noch zu früh um eine Veränderung merken zu können. Scheinbar merken die meisten Patienten nach etwa 2 Wochen eine Besserung.

Ich bin Hypopara seit 9 Jahren nach einer OP. Meine Blutwerte waren meistens in der Norm, aber scheinbar wurde das Calcium nicht weitergeleitet. Ich hab eigentlich fast alle Symptome wie sie beschrieben werden und kann inzwischen kaum noch gehen. Weiterhin war die Ausscheidung im Harn immer zu hoch obwohl ich nur 500 Calcium und 1,0 Rocaltrol nahm. Rocaltrol hab ich mit Beginn der Natpargabe um die Hälfte reduziert.

Ich werde auch zu Hause von einem Mitarbeiter der Firma Shire begleitet. Ein Krankenhausaufenthalt ist also nicht nötig. – Hoffentlich!

Die erste Blutabnahme war gestern früh (3.Tag) vor der Spritze und heute Abend wird noch mal Blut abgenommen.
Ich bin also in hoffnungsvoller Erwartung und blicke der Zukunft positiv entgegen. :8)
Ich drücke allen und selbstverständlich auch mir für die Zukunft mit Natpar ganz fest die Daumen! :D

Grüße aus dem Allgäu
Franga

Ps.: Vielleicht mag sich doch noch mal jemand melden, der Natpar bereits etwas länger nimmt?

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377949

Hallo. Ich Spritze Natpar seit Anfang Juni . Aus eigener Erfahrung empfehle ich dringend es so früh als möglich am tag zu spritzen. Die „hochphase“ wird nach ca. 6-8 h erreicht.
Bin momentan nur mit Handy mobil. Damit ist es schlecht zu schreiben. Bei Fragen gerne mehr Infos aus meinen Erfahrungen
Gruss Mel

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377948

Hallo Mel!

Ja, ich hätte gerne noch ein paar Infos von dir…

Hattest du noch mehrere Probleme wie deine Knochenschmerzen in der Einstellungsphase?
Habt ihr lange gebraucht um sämtliche Medikamente aufeinander abzustimmen?
Konntest du Vit D und/oder Calcium absetzen?
Wie oft kontrollierst du jetzt die Blutwerte?
Ab wann hast du tatsächlich eine Besserung verspürt?
Wie geht es dir heute damit?

Sorry
😳 Fragen über Fragen. 🙄
Ich denke aber, dass es viele Hypoparas gibt, die gerne mehr darüber wissen möchten.

Ich danke dir schon mal für deine Mühe und die Zeit die du dafür aufwendest.

Meine ersten Blutwerte waren übrigens im Normbereich aber etwas höher als sonst. Es tut sich also was…. Jetzt muss das Ganze nur noch in die richtige Richtung gehen. 😉

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377964

Hallo zusammen!

Da ich weiß wie verzweifelt ich selbst nach ein paar Infos gesucht habe, werde ich mal gelegentlich einen Zwischenstand mitteilen…

Ich nehme das Natpar nun seit knapp 2 Wochen. Bisher hatte ich keinerlei Nebenwirkungen. Vielleicht auch deshalb, weil ich alle Symptome die als Nebenwirkung aufgelistet waren, bereits eh schon hatte.
Alle bisherigen Blutwerte waren so wie sie sein sollten. Es wird sich zeigen wie es weiter geht. Neugierig bin ich auch auf das über die Nieren ausgeschiedene Calcium. Das wurde bisher noch nicht untersucht.

Nach ca 1,5 Wochen hatte ich das Gefühl, dass „alles leichter ist“. Es war aber noch zu wenig um es laut auszusprechen. Gestern war ich dann schon zum 1. Mal wieder beim Wocheneinkauf dabei. Das mag für manche lächerlich klingen, aber ich konnte wirklich kaum noch gehen oder stehen und war seit 1 Jahr nicht mehr beim Einkauf dabei.
Ich hab gestern zu meinem Mann gesagt, es ist als ob ich die ganze Zeit in einem Vogelkäfig eingesperrt war und plötzlich hat jemand die Käfigtür geöffnet. Ich taste mich ganz langsam wieder an das normale Leben heran. Sicher, sobald ich etwas erledigt habe oder etwas aktiv war, muss ich mich anschließend wieder ausruhen. Ich habe auch nach wie vor Krämpfe und Muskelschmerzen aber das ist bereits viel weniger. Mein Schwindel ist weniger, ich beteilige mich wieder aktiver an Gesprächen, kann klarer denken und spüre seit langem wieder etwas von meiner ursprünglichen Energie.
In den nächsten Tagen besucht mich wieder jemand von der Firma Shire um mit mir gemeinsam die neue Patrone anzumischen. Auch zwischen durch wurde ich angerufen ob soweit alles in Ordnung ist. Ich fühle mich also nie allein gelassen.

So, das ist der derzeitige Stand. Ich werde also immer mal wieder kurz berichten wie der Stand der Dinge ist, um allen die über Natpar nachdenken, Hoffnung zu machen. Denn ich bin derzeit voller Hoffnung!

Viele Grüße
Franga

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377965

Hallo,

ich bin ganz neu hier im Forum und freue mich über deinen Erfahrungsbericht zu lesen.
Ich werde am Montag mit Natpar beginnen und bin natürlich etwas angespannt da ich voll im Berufsalltag stehe und noch nicht genau weiss wie sich das zeitlich mit den Spritzen realisieren lässt,bei wechselnden Schichten usw. . Bezüglich der Nebenwirkungen habe ich weniger Sorge,da die beschriebenen Nebenwirkungen bei mir schon vorhanden sind und auf Grund dessen mein Endokrinologe mir empfohlen hat mit Natpar zu beginnen.

Es wäre nett wenn du berichten könntest was du vorher für Medikamente eignenommen hattest und was genau deine Beschwerden waren und wie sich das nach nun ein paar Wochen spritzen verändert hat.

Ich hatte ein onkozytäres Adennom recht gross und zentral im Isthmus gelegen.Jahrelang sagte man mir ich hätte einen kalten Knoten aber ich habe ihn nicht beachtet. 15 Jahre später ,der Knoten gut tastbar,sichtbar und hat mir Probleme bereitet beim atmen ….folgte Ultraschall,Szindigraphie Tumor CT usw da alle Anzeichen der Bösartigkeit gegeben waren in der Bildgebung.Hashimoto kam auch ans Tageslicht nun hatten meine jahrelangen Symptome einen Namen. Ich habe mich zur OP entschlossen.Arbeite in Der Anästhesie und bin auch in meiner Klinik operiert worden . Zum Glück kein Krebs ….nun wird alles gut ,dachte ich.Nebenschilddrüsen sind zwar da ABER auch nach über einem Jahr wollen sie nicht so richtig funktionieren. Jeder denkt nagt nimmt sie Calcium und fertig aber die anderen Beschwerden nimmt keiner wahr.Ich bin so vergesslich geworden habe Wortfindungsstörung, Haarausfall,Knochenschmerzen ,Kribbeln in den Händen,Füssen und manchmal im Gesicht …rundum man ist kein richtiger Mensch mehr und das mit Schlimmste ist das mir sowas von kalt ist sobald ich sitze denke ich ich erfriere und alles tut weh. Nun ist es aber ein Roman geworden bei mir Ich würde mich freuen wenn ich von dir höre oder lese in diesem Fall Liebe Grüsse ManuK 😮

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377966

Hallo zusammen! Hallo Manuk!

Ich melde mich nur kurz vom Handy da ich zur Zeit kaum Netz habe.

Manuk ich hatte wirklich mit Ausnahme von Kopfschmerzen alle klassischen Symptome.
Konzentrationsschwäche,Muskelschmerzen, Krämpfe, Taubheitsgefühl, Gelenkschmerzen, Käkteempfindlichkeit usw usw..
Medikamente hatte ich
Rocaltrrol 1.0
Calcium 500
Dekristol 1000
Magnesium Verla Drg 6 Stück
Plus meine sonstigen Medikamente.

Bei Beginn der Behandlung wurde das Rocaltrol auf 0,5 reduziert.

Bei der letzten Blutungersuchung war das Ca zu hoch deshalb lasse ich seit 2 Tagen Rocaltrol, Calcium und Dekristol komplett weg. Kommende Woche hab ich wieder einen Termin in der Uniklinik und wir werden weiter sehen.

Es geht mir inzwischen deutlich besser aber noch lange nicht gut. Würde es allerdings so bleoben, hätte ich sehr an Lebensqualität gewonnen. Angeblich dauert es noch länger bis die volle Wirkung zum Tragen kommt.

Zu deinen Bedenken mit der Uhrzeit kann ich noch sagen, dass ich persönlich zu keiner Zeit des Tages einen Unterschied merke.

LG
Franga

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377967

Noch eine Frage an die Moderatoren:

Ich habe sehr anschauliches Infomaterial von der Firma Shire dem Hersteller von Natpar.
Könnte man das nicht irgendwie hier einstellen?

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377950

Hallo Franga,

danke für deine Erfahrungsberichte über die neue Behandlung.

Infomaterial von Firmen können wir hier nicht einstellen, schon aus Copyright-Gründen und weil hier im Forum kommerzielle Werbung nicht gestattet ist. Siehe auch hier: Sinn und Zweck – Einführungsseite.

Viele Grüße

Brigitte
Leitungsteam Netzwerk Hypopara

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Antwort auf: Natpar – Erfahrungsaustausch gesucht

| Beitrags-ID: 377968

Hallo Weberin!

ok, schade aber einleuchtend…

Danke für deine Nachricht

Für alle Interessierten: Auf der Homepage von der Firma Shire findet man auch Einiges…

Anonym
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