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hoher tg-wert 54,9 ng/ml

rick77
pap. SD-Karzinom

hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 258289

Hallo Leute, ich (40j. M.)bin neu hier. Kurz zu meiner Krankengeschichte. Bei mir wurde im Oktober 2017 beim Altercheck ein pappilãres Schilddrüsenkarzinom festgestellt. Es erfolgte Mitte Oktober die Entfernung der Schilddrüse plus umliegenden Lymphknoten. Von 18 Knoten waren 9 befallen. Dann gab es im 11/2017 eine rjt. Hier hatte ich noch einen tg-wert von 242 ng/ml (unter Verzicht der Hormone) Nach erfolgter rjd (unter Thyrogenspritzen) am 21.03.2018 ist der TG bei 54,9. Szintigrapfie war unauffällig. Nun will man Folgeuntersuchungen anschließen, ct und kernspint, um zu schauen wo noch etwas sein könnte und ob ich ggf. Nicht Jod speichernde Metastasen habe. Ich bin sehr beunruhigt, obwohl mir viele Leute schon gesagt haben, dass es nicht schlimm sein muss. Hat jemand von euch damit Erfahrung und kann mir etwas dazu sagen? Die Ärzte haben immer gesagt, dass wird alles und ich werde daran nicht sterben. Aber ich weiß nicht was ich davon halten soll und habe noch keinen Beitrag gefunden, wo jemand ähnlich hohe Werte hat. Vielen Dank

rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382146

Mit Hormonen l-thyroxin 175 lag mein wert zuletzt bei 6,9

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382147

Hallo Rick,

erstmal herzlich willkommen auch hier, schön, dass Du Dich gleich als Nutzer angemeldet hast, das macht ggf. die Kommuikation einfacher.

Ein nicht verschwindender Tg-Wert ist nicht schön aber auch nicht unbedint selten. Die RJD hat ja auch grad mal 4 Monate nach der RJT stattgefunden. Radiojod wirkt bis zu 12 Monaten anch, und eigentlich sollte eine RJD nicht vor 6 Monaten nach RJT angesetzt werden.

Wann war denn die Bestimmung des TG unter Hormoneinnahme? Wenn das schon zwei oder drei Monate her ist, könnt man ggf. nochmal bestimmen, um zu sehen, ob er weiter nach unten geht oder zumindest nicht ansteigt. Wichtig ist allerdings, dass die Bedingugen hinsichtlich TSH und Blutentnahme vergleichabr sind und die Bestimmung im gleichen Labor stattfindet, um vergleichbare und für den Verlauf aussagekräftige Werte zu erhalten.

Ich denke, besonders in der ersten Zeit ist der Verlauf des Tumormarkers wichtiger als die absoluten Werte.

Wenn man wirklich nach nichtjodspeichernden Mestastasen suchen will, wäre wie schon mal gesagt m.E. ein PET-Ct die sinvollere Wahl als ein normales CT oder ein MRT.

Da es sich um ein papilläres Karzinom handelte, sollte man bevorzugt auch erstmal im Hals suchen, da eine Ausbreitung dort am wahrscheinlichsten ist. Und dort käme zunächst mal ein ausführlicher und genauer Ultraschall infrage.

Vermutlich werden sich auch andere noch melden.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382148

Das war am 19.02.18 auch im Krankenhaus (also gleiche Bedingungen was Labor angeht)
Tsh 4,84
TG 6,4 (nicht 6,9,sry)
Tk-ak 4,3

rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382149

Achso, und Ultraschall wurde auch gemacht. Alles unauffällig

jockel
pap. Schilddrüsenkarzinom T2N0M1pulmo

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382150

Hallo Rick,
ich denke auch wie Karl, dass bei dir ein PET-CT gemacht werden sollte.
ich verstehe ehrlich gesagt nicht, warum bei dir so schnell eine RJD und keine erneute RJT gemacht wurde, wenn der TG nach der ersten RJT noch erhöht war… Haben die Ärzte dir das erklärt?

Ich würde an deiner Stelle auf ein Pet-CT drängen und noch mal wegen der Medikation nachfragen. Dein TSH-wert war ja auch vor der RJD drei Monate nach der RJT noch zu hoch. eventuell müsstest du etwas mehr SD-Hormone nehmen? Bei erhöhtem TG ist es besonders wichtig, möglichst schnell aus der Unterfunktion zu kommen und eine TSH-Einstellung von <0,1 zu erreichen.
Viele Grüße
Jockel

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rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382151

Danke Jockel,
gerade hat mich der Arzt angerufen. Auf Nachfrage gab er an, das er erstmal ein CT und ein Kernspind machen möchte. Sollte dies nichts bringen, würde ein PET-CT bei Bedarf folgen. Mein Thyroxin (statt 175 wird es 175/200 im Wechsel) wird erhöht.
Weiter versuchte er mich zu beruhigen. Er will halt ausschließen, dass nicht noch irgendwo etwas sitzt. Als Beispiel meinte er eine Knochenmetastase, welche man aber auch gut behandeln könnte, egal ob sie jod speichert oder nicht.
Mein TG sei ja seit den Behandlunge permanent und auch stark gesunken. Nur sei er halt noch da. Das will er klären.

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382152

Moin Rick,

TSH 4,84 bei der Tg-Bestimmung unter Thyroxin ist ja auch noch recht reichlich. Bei supprimiertem TSH im Zielbereich von ca. 0,1 sähe der Wert vermutlich auch nochmal anders aus.

Ein MRT, das keine wesentlichen Erkenntnisse bringt, ist ja hinsichtlich Belastung kein Ding, außer das die Kasse halt einiges bezahlen muss.

CTs sollte man aber nur dann machen, wenn wirklich wesentliche Information zu erwarten ist. Zwar sind die Strahlenbelastungen in letzter Zeit bei modernen Geräten geringer geworden, aber sie sind immer noch ganz erheblich höher als bei einer Röntgenaufnahme. Mir wurden auch schon CTs nahegelegt und auch durchgeführt, bei denen ich im nachhinein Zweifel hatte , ob sie für de vorgesehenen Zweck sinnvoll waren (gerade die zweifelhaften im Zusammenhang mit dem SD-Karzinom in der Vorgeschichte). Da ist inzwischen einiges (bei anderen Baustellen überwiegend sinnvolles) zusammengekommen, seit der Diagnose im Schnitt einmal pro Jahr, und ich werde zunehmend kritischer, wenn wieder mal eins angedacht ist. So mal zum Vergleich:

0,01–0,03 mSv: Röntgenaufnahme des Brustkorbs
0,1 mSv: Flug von Deutschland nach Japan „durch Höhenstrahlung“
2–3 mSv: jährliche Dosis aus natürlichen Quellen
10–20 mSv: Dosis während einer Ganzkörper-Computertomographie
20 mSv: Grenzwert „für beruflich strahlenexponierte Personen“
Ein CT des Abdomens (Klärung Raumforderungen in der Leber z.B.) liegt mit „nur“ 7-14 MSv etwas niedriger als ein Ganzkörper-CT.

Wenn ich die CTs vom Kopf entsprechend niedriger ansetze, hab ich im Schnitt pro Jahr in etwa die halbe zulässige Dosis für beruflich strahlenexponierte Personen abbekommen und eben nicht nur in einem Jahr, sondern jedes Jahr seit 2009. Daneben etliche Röntgenaufnahmen, die dabei allerdings kaum ins Gewicht fallen.

Also wenn schon Belastung durch ein CT, dann vielleicht doch besser ein PET-CT, das zwar teurer ist aber auch im Hinblick auf einen eventuellen Verdacht auch mehr Information bringt.

Wenn der Verdacht dann doch nicht so ernst ist, spricht eigentlich nach den vorliegenden Informationen aus der Ferne(!) und aus meiner Sicht wenig gegen zunächst Abwarten der Entwicklung.

Vielleicht kann man auch in 6 Monaten oder so nochmal einen Tg-Wert unter Stimulation mit rhTSH (Thyrogen) machen (ohne RJD). Wenn dann der Vergleich mit den vorherigen Werten Anlass für einen Verdacht gibt, kann man immer noch weitere Diagnosen mit Bildgebung machen. Für ein PET-CT würde man übrigens auch stimulieren.

Viele Grüße
Karl

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Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382153

Hallo Rick,
bei mir liegt der Fall ähnlich wie bei Dir und das seit 2006. Ich hatte auch befallende Lymphknoten (4/18) die im PET/Ct nach der 3. Radiojodtherapie entdeckt wurden und anschließend entfernt wurden. Seit dem immer nachweisbarer TG, mal steigend (>38 ) dann wieder fallend bis (>8) und jetzt wieder steigend (>9) aber immer langsam ohne größere Sprünge. Und darauf kommt es wohl an!
Ich hatte im Februar ein PET/CET in der Uniklinik Köln – ohne Befund zum Glück. So geht es schon seit Jahren. Das ist natürlich erstmal beruhigend aber es lauert im Hintergrund immer die Angst, dass doch mal was gefunden werden könnte. Wichtig ist der Verlauf des TG. Solange dieser „nur“ schwankt ohne größere Sprünge ist das wohl kein Grund zur Panik. Alle 3 Monate wird kontrolliert: Blutwerte und Ultraschall Hals. Bei mir erfolgt das PET/CT immer ohne Stimmulation. Das ist keine große Aktion. Du bekommst das F18-FDG gespritzt, dann bleibst du ca eine Stunde im Ruheraum damit sich der Stoff gut verteilt im Körper,dann ab ins PET/Ct (keine enge Röhre, keine Lärm) ca. 30 min ist alles vorbei. Ggf bekommst du dann auch schon ein „vorläufiges“ Ergebnis.

Ich verstehe dich gut und hoffe das du nun etwas beruhigt ist.
Schön, dass du uns gefunden hast !

Liebe Grüße
Beate (Amanda)

„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles

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rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382154

Vielen Dank, für deine Worte Amanda. Ich laufe jetzt auch langsam wieder normal. Ich war heute im Krankenhaus (Pius-Oldenburg) zur BE und hatte anschließend ein sehr ausführliches Beratungsgespräch mit meinem Arzt. Dieses war sehr aufschlussreich und es konnten viele Fragen beantwortet werden. Zunächst einmal, und das beweist Größe hat er sich bei mir entschuldigt. Man hätte mich nicht mit den Worten „Sie sind geheilt“ entlassen sollen. Darüber war er sehr verärgert und konnte nun auch besser verstehen, warum ich nach Erhalt meines Entlassungsbriefes so am Rad gedreht habe.
Dann sprach er mit mir alles durch und hat alle Fragen beantwortet. Ich versuche das mal wiederzugeben.

Frage: Was bedeutet mein TG-Wert unter Thyrogen von ca. 50?
Nach seiner Auffassung deutet dies darauf hin, dass noch Restgewebe da ist. Dies kann normales Gewebe sein, nicht speicherndes Gewebe oder auch Metastasen/Mircometastasen.

Nun beginnt für ihn das Ausschlussverfahren. Er möchte zunächst ein CT vom Oberkörper, weil er damit vor allem Lungenmetastasen ausschließen will. Anschließend würde ein Kernspind erfolgen, um das Gehirn zu überprüfen.
Es kann aber auch sein, dass er nichts feststellen wird. Dann würde er den TG beobachten und bei Bedarf ein PET-CT anregen. Die Kosten des PET-CT sind ihm egal. Entschuldigung, wenn ich das jetzt so schreibe – da ich Privatpatient bin, kann er fast alles abrechnen was er will.
Frage: Ist mein TG-Wert (50) ein Todesurteil?
Nein, es deutet nur auf o.g. hin. Ernst würde es für erst werden, wenn ich beispielsweise bei 500-1000 wäre (dazu unten mehr).
Frage: Sterbe ich an den Metastasen- besonders im Hirn? Hinweis: meine Mutter starb an einem Hirnkarzinom, daher ist das Thema für mich ein rotes Tuch!!
Nach seiner Auffassung sind fast alle Metastasen (Metas) gut behandelbar. Auch an einzelen Metas im Gehirn würde ich nicht sterben müssen. Teilweise werden Metas auch nur beobachtet. Wenn es keine Veränderungen gibt, ist eventuell auch kein Handlungsbedarf.
Fazit: Ich bin noch am Anfang mit meiner Krankheit.Somit stehen mir auch noch alle therapeutischen Wege offen. Möglicherweise werde ich ganz geheilt, möglicherweise nicht. Es bestehen aber auch bei vorhandensein von Metas gute Chancen für ein langes und „gesundes“ Leben. Damit kann man alt werden.
Bin ich jetzt beruhigt?
Ja, ich mag es zu wissen woran ich bin. Sollte ich noch „Krebs haben“, werde ich lernen, damit umzugehen. Es muss mich nicht umbringen und ich sollte es als meine Erkrankung akzeptieren.

P.S.: Ich entschuldige mich für die Länge. Als ich am Freitag meinen Entlassungsbrief erhalten habe, hatte ich bis heute Angst, ja Todesangst, die Angst das ich an diesem Krebs bald sterbe. Im Forum habe ich tolle Antworten und Ratschläge erhalten. Vielleicht stolpert mal jemand über meinen Betrag und es kann ihn dann ein bisschen beruhigen.

Ich danke Euch und werde Euch über meine Ergebnisse in Kenntnis setzen.

Einen schönen Tag, Boris

Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag. (Charlie Chaplin)

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Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382155

Hallo Rick,
dass hört sich ja schon viel besser an und ich freue mich das du eine gewisse Gelassenheit gefunden hast. Bewahre dir diese. Mit deinen Fragen bist du hier gut aufgehoben und so scheint es auch bei deinem Arzt zu sein.

Alles Gute und lass von Dir hören. Vielleicht hast du auch Lust eine der regionalen Gruppen zu besuchen oder sogar nach Bonn zu unseren Bundestreffen zu kommen im September.

Herzliche Grüße
Amanda

„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles

rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382156

Ich bin jetzt in die Gruppe aus Oldenburg eingetreten. Beim nächsten Treffen bin ich dabei

rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382157

Hallo Leute,

so ich habe die Untersuchungen hinter mir und man hat nichts gefunden.
CT Thorax und Kernspind Gehirn wurden gemacht – alles unauffällig.
Nun schalten die beteiligten Ärzte einen Gang runter und wollen mich zur normalen Blutentnahme in ein paar Wochen sehen.
Ich atme durch und sehe es jetzt ruhiger.

Sry, wenn ich mich erst jetzt melde. Ich musste das verdauen und brauchte mal eine Zeit, ohne mich damit zu beschäftigen.

Wünsche Euch was.

LG, Boris

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| Beitrags-ID: 382158

Hallo Boris
das ist schön zu hören

Dann atme kräftig durch, du wirst sehen, der TG sinkt noch

Wichtig ist die regelmäßige Kontrolle. Bei mir ist der TG übrigens auf 6,8 gesunken :clap: so niedrig war er die letzten 10 Jahre nicht, für mich auch ein Grund mal kräftig durchzuatmen. Außer, das ich meine Ernährung auf Ketogen umgestellt habe, Zucker und Weizen vermeide, auch wegen Arthrose, habe ich nichts unternommen.

Also du siehst, auch das ist drin…. eine wirkliche Erklärung kann mir aber keiner der Ärzte an der Uniklinik Köln liefern.

Dann wünsche ich Dir entspannte und sonnige Pfingsttage

Liebe Grüße
Beate Amanda :D

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rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382159

Da ich mit meinem hohen TSH und TG nicht zufrieden war, habe ich mir bei einem anderen NUK eine Zweitmeinung eingeholt. Es gab nur Kopfschütteln.Sie konnte sich nicht erklären, warum man meinen TSH nicht suppriemiert hat. Da mein TG-Wert aktuell bei 12 liegt (Ergebnis genieße ich mit vorsicht, da anderes Labor) wird jetzt ein PET-MRT in Bremen gemacht.
Mal schauen was drauß wird. Ich bin gespannt und natürlilch beunruhigt.

Liebe Grüße, Boris

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rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382160

So, ich habe meinen Nuk gewechselt und bin jetzt in Oldenburg bei Fr Dr. Wefer. Sie war nicht so erfreut über meine bisherige Behandlung. Größte Kritk: warum bin ich noch nicht richtig eingestellt bzgl. Lt und warum wurden mrt und Ct gemacht und nicht gleich ein pet—ct bzw. pet—mrt. Habt ihr recht gehabt.
Gestern dann pet—mrt in Bremen durchgeführt. Der Übeltäter ist ein Lymphknoten am Hals. Dieser sei operable/behandelbar . Jetzt gleich wieder bei ihr Termin ,um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Ob die Zellen kein jod speichern steht noch nicht fest- auch wenn ich davon ausgehe.
Die Prof. In Bremen fragte, ob man meine Jodsättigung mal geprüft hat. Ich habe vor der rjd mir in der Reha in St. Peter Ording aus Unwissenheit alles an Fisch reingezogen, was es da gab. Jetzt ist das leider erstmal nicht möglich aufgrund des ct

Das ist der neuste stand, bin gespannt wie es weitergeht.

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rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382161

So Montag Termin zur Klärung op-Termin in Hamburg, Schön Klinik

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382162

Hallo Boris
hast du mittlerweile den OP Termin ? Meistens sind die Lymphknoten die das FTG beim PET speichern eher nicht die, die noch Jod speichern, bzw. gut speichern. Hat er dann „geleuchtet“ also gespeichert oder wurde er durch das MRT oder CT gefunden ?

Halt uns auf dem Laufenden. Und denk daran, wenn du operiert bist steht dir im Anschluss eine AHB zu die du im Krankenhaus direkt beantragen solltest.

Liebe Grüße
Amanda

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rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382163

Die Lymphknoten hat man im pet-mrt gefunden. Laut Aussage der Ärzte sind sie ein Rest von vor der ersten OP. Man hatte sie damals schon gesehen, aber ging davonaus, dass sie durch die rjt zerstört werden. Also, sie speichern wohl kein Jod mehr, aber sind wie o
G. Gut oerierbar. Termin für die op ist der 27.06. Danke für den Hinweis mit der ahb. Aber diesmal will ich das nicht.

rick77
pap. SD-Karzinom

Antwort auf: hoher tg-wert 54,9 ng/ml

| Beitrags-ID: 382145

So, da bin ich wieder nach langer Zeit. Musste das Geschehen erst mal verdauen.
Also, die OP ist am 26.06.18 erfolgreich in der Schön-Klinik in HH durchgeführt worden.
Nun ist auch schon das erste TG-Ergebnis da. Haltet euch fest, der TG-Wert ist nach nur vier Tagen nach der OP von 12 auf 2,5 gesunken. Meine NUK meint, ein sehr erfreuliches Ergebnis und dsa er mit hoher Wahrscheinlichkeit noch weiter sinken wird. Es wurden die Lympfknoten der linken Seite komplett entfernt. 6 waren noch befallen, das Gewebe aber wohl schon am absterben. Der Arzt geht daher davon aus, dass ich wohl doch noch für eine RJT oder RJD empfänglich bin. Mal schauen, sollte nun aber erst mal lange Ruhe haben.
An dieser Stelle ein ganz großen Dankeschön Euch allen, ganz besonders an Heiner aus Varel, der mich ermutigt hat, mir eine zweite Meinung zu holen.

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