Ohne Schilddrüse durch eine Krise
- Dieses Thema hat 20 Antworten und 10 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 06.08.2019 - 07:03 von StefanF.
Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Moin zusammen,
Vielleicht mal eine eher ungewöhnliche Frage. Da ich grad (auch da Nachwuchs unterwegs ist) versuche die wichtigsten Risiken abzudecken, auch wenn mal ne Krise oder ein großer Crash kommen sollte.
Habt ihr euch schon mal Gedanken gemacht wie ihr euch auf den wohl unwahrscheinlichen Fall vorbereitet dass mal eine Krise kommen und eine Zeit lang Thyroxin knapp werden sollte?
Das gute ist dass so ne Packung ja ne Zeit lang hält 🤨.
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo Anderl,
diese Frage stellt sich wohl jeder, dessen Medikamente lebenserhaltend sind. Aber man darf sich nicht verrückt machen. Erstens denke ich, dass ein derartiges Szenario nie eintreten wird, zumal es ein gängiges „Standard-Medi“ ist, viele Menschen, auch ohne SD-Krebs, müssen L-Thyroxin, aus welcher Indikation heraus auch immer, schlucken, zudem ist die Herstellung angeblich sogar billig.
Ich persönlich habe einen permanenten Vorrat für ca. 3 Monate angelegt.
Meine Sorge ist eher, dass, falls ich mal im Koma liegen sollte, niemand die Notwendigkeit der regelmäßigen Einnahme erkennt und ich dadurch unterversorgt wäre, was aber auch unwahrscheinlich ist.
Gratulation zum Nachwuchs! Bitte achte darauf, dass ihr bei einem Reaktorunfall „Kaliumjodid-Tabletten“ im Haus vorrätig habt, welche bei gesunden Menschen einen gewissen Schaden abwenden können.
Mein Motto: Keine Sorgen machen, nicht grübeln, dankbar sein, dass uns heutzutage die beste Behandlung zuteil wird!
Viele Grüße,
Schlittenhund
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo,
was passiert, wenn ich kein L-Thyroxin mehr nehme ?
Im Netz gibt es dazu keine Informationen.
Ein guter Freund, der sich notgedrungen mit solchen Fragen auskennt,
meinte nur, dann wirst du wahnsinnig.
Halten wir unsere sieben Sinne zusammen und schlucken brav unsere Tabletten.
An meinem Wandkalender mache ich täglich ein rotes Häkchen.
LG Rainer
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Danke für eure Antworten 😋 ne verrückt machen auf keine Fall. Auch wenn wahrscheinlich viele anders denken, mich beruhigt es eher wenn ich weiß, was passieren kann anstatt von Ungewissheit. Zu wissen ich bin aufs gröbste vorbereitet hilft mir das Thema wieder abzuschalten.
Grad beschäftige ich mich damit, patientenverfügung, vorsorgevollmacht, risikolevensversicherung… und ich muss sagen ich fand es gar nicht schlimm zB die Patientenverfügung zu schreiben.
Was macht man nicht alles für so ein kleines Würmchen 🥰.
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo Anderl,
man kann auf jeden Fall einige Wochen bis sogar Monate ohne SD-Hormone überleben. Schön ist das zwar nicht, denn je länger es dauert, umso tiefer rutscht man in Unterfunktion. Aber ich denke, bei manch anderem Medikament bekommt man schon viel eher größere Probleme, wenn es nicht verfügbar ist.
Wir hatten diese Diskussion hier schon manchmal. Das Fazit ist: Wenn wirklich keinerlei künstliche SD-Hormone mehr verfügbar wären, müsste man (wie in den Anfangszeiten) auf „natürliches“ Hormon zurückgreifen und wieder anfangen, die Schilddrüsen von Tieren zu essen 🙊
Keine gute Lösung, aber immerhin eine Notlösung :nixweiss:
Schilddrüsenhormone (in Tablettenform) sind allerdings weltweit gut verfügbar – wenn man die wirklich über Monate nirgends mehr bekommt, haben wir Menschlein sowieso ein anderes, größeres Problem, dann wäre das vermutlich noch die geringste Sorge 🙄
Viele Grüße von
Maria
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Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo,
Maria hat recht, denn einige Patienten mussten wochenlang zwecks Vorbereitung zur RJT auf L-Thyroxin verzichten und die Nachteile einer Unterfunktion ertragen, zum Glück ist mir das damals erspart geblieben.
Außerdem soll es Leute geben, die alternativ zu L-Thyroxin „natürliche“ Hormone aus Schweineschilddrüsen zu sich nehmen, wovon ich allerdings Abstand nehmen würde. Und es stimmt: Ein Ausfall von anderen lebenswichtigen Medikamenten, wie z.B. die tägliche Einnahme von Herzmedikamenten, wäre wesentlich gefährlicher, da man eben auch eine Zeit lang ohne L-Thyroxin überleben kann, auch wenn man in die Unterfunktion rutscht.
Alles Gute für dich und deine Familie wünscht
Schlittenhund
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo,
eine Versorgungskrise beim Thyroxin ist für einzelne Präparate bzw. Hersteller durchaus vorstellbar. Dass Thyroxin gleichzeitig aller Hersteller prinzipiell nicht verfügbar sein sollte, ist nur schwer vorstellbar.
Die fortschreitende Konzentration auf weniger Produzenten (meist im asiatischen Ausland) der Ausgangssubstanzen und gängigsten Wirkstoffe könnte solche Probleme allerdings begünstigen.
Wenn ein großer Produzent von Wirkstoffen, der mehrere Generika-Hersteller bedient, wegen z.B. Qualitätsproblemen über längere Zeit ausfällt, kann es auch bei „Allerweltswirkstoffen“ zu Versorgungsengpässen kommen.
Ich selbst habe etliche Wirkstoffe als Dauermedikation und versuche die Vorräte immer so zu halten, dass ich für mindestens 50 Tage versorgt bin. Kürzere Versorgungsengpässe sind wahrscheinlicher als längere.
„Vorratshaltung“ für mindestens ein ganzes Quartal ist nicht mit allen Ärzten machbar. Vorräte für einen darüber hinaus gehenden Zeitraum sind vermutlich wenig sinnvoll wegen der begrenzten Haltbarkeit vieler Präparate.
Völlig auf einen gewissen Mindestvorrat zu verzichten und immer bis zur vorletzten Tablette zu warten, ist andererseits auch nicht sinnvoll.
Viele Grüße
Karl
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
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Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo zusammen,
ehrlich gesagt, hab ich mir in den weit über 20 Jahre die ich jetzt ohne Schilddrüse lebe, noch keinen Kopf drum gemacht. Ich bin aber auch keine Person die Horrorszenarien an die Wand malt.
Ich bekomme auch keine Panik, wenn ich mal ein paar Tage kein L-Thyroxin nehme(n kann). Ebenfalls nicht, wenn mir ein Krankenhaus beim stationären Aufenthalt mir wieder seine „Hausmarke“ unterjubelt. Habe ich alles schon erlebt.
Ich bekomme als Hypopara nur Panik, wenn ich kein Calcitriol bekomme. Auch schon im Krankenhaus passiert. Deshalb habe ich im Krankenhaus immer meine Notreserve dabei und mir ist völlig egal, wenn Die Ärzte einen Kriegstanz aufführen.
Viele Grüsse
StefanF
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Was passiert denn, wenn man keine Tabletten nimmt?
Ich hab war vor meiner OP lange in einer Unterfunktion und hab schon gemerkt, dass ich psychisch immer kaputter werde. Das ist jetzt zu Glück weg. Aber so ganz ohne Schilddrüse??
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo Stefan,
genau so geht’s mir auch. L-Thyroxin hat eine lange Halbwertszeit, mal etwas mehr oder weniger interessiert mich nicht wirklich. Bei mir hört der Spaß auf, wenn es ums Cortison geht, das hat eine sehr kurze Halbwertszeit und muss 2 oder 3 mal am Tag genommen werden.
Ansonsten kommt diese Frage in vielen Abwandlungen immer wieder vor und dann verweise ich gerne auf den Beitrag von Beate
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=16774#16774
LG
Birgitt
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Was passiert denn, wenn man keine Tabletten nimmt?
Naja, der Stoffwechsel stellt sich mehr und mehr ein. Der Blutdruck steigt ordentlich an, was zuerst zu irren Kopfschmerzen führt. Und dann wird man irgendwann verrückt, weil das Gehirn nicht mehr mitspielt. Das kann auch irreversibel sein. Es sind deswegen schon Patienten ohne SD in der geschlossenen Psychatrie gelandet.
*Ironie an* wird bestimmt lustig in der Irrenanstalt wenn sich da alle ohne SD wiedertreffen. *Ironie aus*
Ich denke aber, das es nie soweit kommen wird.
LG
StefanF
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo,
gute Besserung.
LG Rainer
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo Rainer,
du musst uns das bisschen Witzeln verzeihen, aber wer schon mal absichtlich wochenlang in eine Unterfunktion geschickt wurde, der weiß, dass man daran nicht gleich stirbt (man wird nur immer laaaangsamer, wie eine Schnecke), und im Nachhinein sieht man mit etwas Abstand das Ganze vielleicht eher mit Galgenhumor, weil es kein normaler Zustand, sondern irgendwie unwirklich ist. Was einen in diesem Zustand vielleicht auch manchmal glauben lässt, dass man verrückt wird.
Viele Grüße,
Maria
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Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo Rainer,
damit Du meinen Humor verstehst:
Zu meiner Zeit kam gerade Thyrogen erst auf den Markt und war sehr teuer.
Ich habe daher alle RJT und RJD in Unterfunktion gemacht.
Zwischen OP und RJT war ich 7 Wochen ohne Hormon. Das traut sich heute vermutlich kein Nuklearmediziner mehr. Keine schöne, aber eine sehr interessante Erfahrung. Ich weiß also worüber ich spreche.
Die beiden nachfolgenden RJD habe ich ebenfalls in Unterfunktion gemacht (beide 4 Wochen).
Und nach 3 Unterfunktionen kann ich sagen, jede war anders (außer die bescheuerte Gewichtszunahme).
Viele Grüße
StefanF
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo Stefan,
die Seite hat bei mir irgendwie ein Layout Problem.
Gerne würde ich mehr erfahren, was bei einer Unterfunktion passiert.
Verändert eine Unterfunktion die Gehirnchemie ?
LG Rainer
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo Rainer,
ich hatte nie eine krasse UF, sondern nur eine „kleine“ mit TSH bei knapp 12. Ich habe wochenlang normal funktioniert, dh war in der Lage zu kompensieren. Dann kam es schlagartig: insgesamt verlangsamt, Gewicht zugenommen. Am schlimmsten war für mich zu merken, dass ich heute nicht mehr verstanden habe, wozu ich ein Tag vorher noch in der Lage war. Das gleiche galt für die Gefühle: ein Gefühslchaos, das mich ganz in den Griff nehmen wollte. Ich fand es unerträglich und wollte so nicht leben. Aber das galt für mich und meine Prioritäten im Leben, andere Menschen erleben das anders und werten es auch anders. Es klang ja schon an in dem einen oder anderen Beitrag: interessante Erfahrung.
Das einzig Gute an der Erfahrung war für mich, dass ich am eigenen Leib erlebt habe, wie schnell und leicht so eine Störung mich umwirft: Wertevorstellungen, Anstandsgebote etc verfielen vor meinen Augen- ich fühlte mich total ausgeliefert und verängstigt, eigener Wille und Standards verfielen zusehends.
Gruß
Alexa
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo Alexa,
das ist es, was ich auf den Punkt bringen würde mit:
Wir sind komplett hormongesteuert!
Ist irgendwie keine schöne Vorstellung als angeblich vernunftbegabtes Wesen, aber genau dieses Fazit würde ich ziehen nach Erfahrungen mit Unterfunktion und auch jahrelanger Überfunktion.
Viele Grüße von
Maria
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Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo Rainer,
Gerne würde ich mehr erfahren, was bei einer Unterfunktion passiert.
vor einigen Jahren hat der Verein eine Patientenbroschüre für Ärzte geschrieben:
https://www.sd-krebs.de/pdf/SHG-Broschuere-Unterfunktion.pdf
Mein TSH war vor der RJD in UF gelegentlich auch schon mal über 100, hab’s irgendwie immer überlebt…
LG
Birgitt
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Hallo Stefan,
die Seite hat bei mir irgendwie ein Layout Problem.
Gerne würde ich mehr erfahren, was bei einer Unterfunktion passiert.
Verändert eine Unterfunktion die Gehirnchemie ?LG Rainer
Hallo Rainer,
Vielleicht hat Harald noch irgendwo den Vortrag von Prof.Hahn von Jahrestreffen in Karlsruhe. In seiner Arbeit hat er sich erstmalig damit beschäftigt, was bei einer Unterfunktion im Körper alles passiert. Vorher hat man die Unterfunktionszeit vor einer RJT (damals noch ohne Thyrogen) einfach in Kauf genommen.
Viele Grüße
Stefan
Antwort auf: Ohne Schilddrüse durch eine Krise
Vielleicht hat Harald noch irgendwo den Vortrag von Prof.Hahn von Jahrestreffen in Karlsruhe. ….
Hallo Stefan,
weiß nicht wen, was du da meinst.
Es gibt eine Reihe von Studien zu den Auswirkugnen einer (kurzfristigen) Schilddrüsenunterfunktion, z.B.:
- Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)
- Studie: Bleibende Veränderungen im Stoffwechsel des Gehirns Dr. Waltraud Eichhorn 2008
Sowie unsere Patientenumfragen: - Ergebnisse: Internationale Umfrage zu Schilddrüsenkrebs (2010)
und - Ergebnisse der Schilddrüsenkrebspatientenbefragung 2016
Hier der Link zum 9. Großes Herbsttreffen, Karlsruhe 10.10. bis 12.10.08 Prof. Dr. med. Maul – Städt. Klinkum Karlsruhe referierte zum Thema: Kurzzeithypothyreose – ein Risiko?
und hier der Überblick zu : Ankündigungen und Berichte unserer Großen Herbsttreffen
Viele Grüße
Harald
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