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anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

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    Dieses Thema hat 88 Antworten und 19 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 25.09.2020 - 12:16 von Harald.
LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389339

Zunächst einmal was schönes, Weihnachten und Geburtstag waren richtig schön. Alle Kinder und Enkel waren ein paar Tage da, alle halfen und trotz Enge ging keiner niemanden auf den Geist. Wir haben viel gelacht und hatten viel Spaß miteinander.

Tumormäßig ist aber keine Ruhe eingekehrt. Die Ärzte hier machen Stress. Durch den Progress ist ja leider auch die vor 1,5 Jahren bestrahlte Metastase in BWK9 wieder zum Leben erwacht. Der Wirbelknochen ist ja eh schon gebrochen, die Hinterkante zum Rückenmark fehlt. Die Ärzte befürchten einen weiteren Zusammenbruch und dann als Folge eine Quetschung des Rückenmarks mit Querschnittslähmung. Gespräche zwecks Stabilisierungseffekt-OP wurden verschiedenerorts schon geführt. Nach zeitweiliger Verschärfung der Situation war ich auch noch vier Tage als Notfall hier in der Klinik, die überregional die Adresse erster Wahl für Wirbelsäulen-OPs ist. Auch wenn jetzt doch nichts gemacht wurde, brachte es für mich nochmals neue wichtige Erkenntnisse.
Und wenn selbst schon der dortige Operateur Bauchweh hat, das zu operieren, …
Ich habe eigentlich nur die Wahl zwischen Pest und Cholera, halt ein richtiges Dilemma. Momentan, und das wird immer sicherer, werde ich mich wohl gegen eine OP entscheiden, oder erst dann operieren lassen, wenn notfallmäßig die Kacke am dampfen ist, sprich es wirklich zum Bruch kommt. Die drohenden neurologischen Probleme müssen dann ja noch nicht gleich worst case sein. Und wenn doch, dann ist es halt so. Aber wenn ich mich jetzt prophylaktisch operieren lasse, habe ich definitiv jetzt direkt für einige Wochen eine erhebliche Einschränkung meiner jetzigen Lebensqualität. Und wie gut es danach wird, wagt keiner zu prognostizieren, kann eigentlich nur schlechter sein. Die ganzen Randbedingungen für die OP inklusive Narkose sind halt denkbar ungünstig. Und wer sagt mir denn, dass ich nicht auch mit worst case klar komme? Und außerdem, wenn alles zu beschissen wird und ich aufgrund der Lähmung auch nicht mehr in der Lage sein werde, die 96 Stufen aufs Dach hochzulaufen, …. bin ich dem quälenden Ende ja nicht hilflos und tatenlos ausgeliefert. Ich habe ja eine Option, mein Ende selbst zu bestimmen. Und das ist beruhigend. Ja, das verschafft mir den Mut, doch das Risiko einzugehen, zu pokern. Und wahrscheinlich wird der Knochen eh bis an mein Lebensende halten! Ich habe ja keine Lebenserwartung von Jahrzehnten mehr. Da wäre meine Entscheidung wohl anders.

Und außerdem muss jetzt erst einmal eine weitere Tumor-Therapie angeleiert werden. Läuft ja auch, wie anderenorts geschrieben, momentan ziemlich suboptimal.

Viele Grüße
Lantana

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Anonym
Inaktiv

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389340

Liebe Lantana,

danke, dass Du weiterhin berichtest wie es Dir geht! Dass es eine bescheidene Situation ist, ist klar und dazu kann ich Dir nur viel Kraft und gute Nerven wünschen! Und eine ordentliche Portion Glück.

Viele Grüße

Alexa

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mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389341

Liebe Lantana,

Es fällt mir schwer, auch als Mitstreiter, hier was Sinnvolles und Hilfreiches zu suizidalen Gedanken zu schreiben. Obwohl ich nicht zu letzt durch die kürzlich geführte öffentliche Diskussionen zum Thema assistierter Suizid und dem Medikament Natriumpentobarbital ein ziemlich „gefertigte“ Meinung habe.

Ich vertraue aber derzeit, in Ermangelung ein wirklich gangbaren Alternative für mich und vor allem für die Angehörigen, auf die Möglichkeiten der paleativen / Hospiz Begleitung.

Dir kann ich nur viel Kraft wünschen und dir das Gefühl vermitteln, dass du nicht alleine bist und ich viel an dich denke.

Viele liebe Grüße, Mehcoj

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389328

Hallo Mechoj,

ich wollte dir und den anderen keineswegs Schiss machen bezüglich suizidaler Gedanken.
Aber ich denke, jeder von uns, der hier angezählt ist, unheilbar und nur noch eine begrenzte Lebenserwartung hat, wird sich schon mal Gedanken gemacht haben, wie sein Ende sein wird, die Sterbephase. Er wird sich Fragen gestellt haben nach Schmerzen, Atemnot, Ernährung, Pflegebedürftigkeit, Hilflosigkeit, Leiden, … werde ich da von den Angehörigen/Ärzten/Hospizmitarbeitern optimal versorgt werden oder aber auch nicht, weil ich mich vielleicht auch nicht mehr so richtig äußern kann (bei mir z.B. wird die Stimme auch immer schlechter, und ob ich dann noch schreiben kann…?), oder ob ich im Dilemma stecke zwischen optimaler Schmerzunterdrückung/Schmerzfreiheit und fast sediert? Oder geht wirklich beides, also schmerzfrei und helle wach? Man macht sich da schon so seine Gedanken und führt diesbezüglich Gespräche, ich zumindest. Den Tod und das Sterben in meiner jetzigen Lebensphase auszuklammern/zu ignorieren ist definitiv nicht meins. Ich kann nicht so tun als gäbe es dieses nicht, kann ich nicht, daran erinnert mich Karl-Otto durch vielfältige Beschwerden jeden Tag.
Aber: das deprimiert mich nicht! Ich will und tue leben, so gut es geht! Ich sehe immer wieder viele positive Sachen/Situationen, jeden Tag, jede Stunde. Ich lebe, und das gut! Ich bin damit – trotz allem – sehr zufrieden. Fragen wie: warum ich, warum, … stellen sich mir nicht, die sind eh unproduktiv und nicht zielführend. Und insofern kommt für mich ein Selbstmord in meiner jetzigen Situation auch garn nicht in Frage. Da braucht ihr euch auch keine Sorgen zu machen.
Es geht jetzt nur um die aller letzte Zeit. Und da finde ich schon, sollte jeder schwerstkranke unter den entsprechenden Voraussetzungen auch die Möglichkeit haben, über sein Ende selbst entscheiden zu können. Du sprichst ja auch die Diskussion über den assistierten Suizid mit Natriumpentobarbital an. War ja auch vor kurzem wieder Thema in den Medien und es gibt wohl jetzt ein Verfahren beim Bundesverfassungsgericht.
Nein, ich habe nicht Natriumpentobarbital zu Hause gebunkert, so für alle Fälle. Aber ich habe tatsächlich eine Möglichkeit, den Zeitpunkt meines Endes selber zu bestimmen. Denn mein Leben wird ja nur deshalb aufrechterhalten, weil ich jeden einzelnen Tag dafür etwas einnehmen muss, von dem mein Leben abhängig ist: Kortison. Mein Körper erzeugt Null Kortison. Wenn ich morgens nichts einwerfe, liege ich abends im Koma und am nächsten Tag ist Exitus. Und wenn ich das Kortison nicht nehme, wohlwissend was dann passiert, ist es selbst aus christlicher Sicht kein Selbstmord, habe sogar schon mit verschiedenen Kirchenvertretern gesprochen.
Insofern betrachte ich diesen zweiten Tumor, den ich hatte, als ein Geschenk, mit dem ich die Möglichkeit bekommen habe, über mein Lebensende selber zu entscheiden. Und das ist für mich etwas sehr Beruhigendes. Ich habe nicht die Angst, diese Ungewissheit, mit der ich jede Entscheidung, die ich jetzt treffe, in die Waagschale lege, wie was sein wird, ob ich damit umgehen kann, … Alles das, was das jetzige begrenze Leben zusätzlich belastet. Das macht mich in gewisser Weise frei und auch unbekümmert/sorgloser. Und verschafft Mut, das ein oder andere Wagnis eher und unbekümmerter einzugehen, weil ich weiß, dass ich nicht ein untragbares Leiden zu erwarten habe.
Über all das habe ich selbstverständlich auch schon ausgiebig mit meiner Familie gesprochen. Natürlich weiß ich nicht, wie es dann sein wird, wie ich handeln werde, wenn sich Tag X nähert. Vielleicht/Wahrscheinlich ist es auch gar nicht notwendig, diese Option zu nutzen. Aber dass ich sie überhaupt habe, ist für mich persönlich ein Gewinn/ein Pluspunkt. Sehr beruhigend!

Ich hoffe, ich habe euch meine Lage/Vorstellung dazu jetzt etwas besser dargestellt. Ihr braucht euch wirklich keine Sorgen um mich zu mache. Bislang habe ich immer eine Möglichkeit gefunden, mit negativen Veränderungen/Ereignissen gut umzugehen. Und das wird auch in Zukunft so bleiben! Ich lebe immer noch gerne!
Aber jammern zwischendurch, gerade, wenn wieder beschissene Ereignisse eingetreten sind, darf ich auch.

Insofern wünsche ich euch ein schönes neues Jahr
Und dass alle Wünsche von euch in Erfüllung gehen – mindestens mal die realistischen
Viele Grüße
Lantana

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Manne8Verstorben Gering differenziertes Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389327

Hallo Lantana,
ich bewundere dich und bin in Gedanken bei Dir!

Manfred

Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389326

Hallo Lantana

Ich wünsche dir von Herzen trotzdem ein gutes neues Jahr.
Ich kann dich voll und ganz verstehen. Auch ich hab mir schon Gedanken gemacht wen Die Zeit irgend wann mal kommt, was tue ich , wie soll das Ende sein? Ich möchte auf jeden Fall das Ende selbst bestimmen. Ich hoffe trotzdem das dir noch ein bisschen Zeit bleibt und die Medikament die du brauchst so schnell wie möglich genehmigt werden. Ich drücke dir fest die Daumen.
Viele Grüße Michael

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389342

Hallo,
inzwischen geht’s mir wieder etwas besser. Gefühlte 96 Mal habe ich euch hier schon geschrieben, zumindest gedanklich, denn körperlich war ich doch nicht in der Lage dazu. Die Tastatur habe ich schon gequält, musste ja den Widerruf schreiben, weil ja der off-label-use-Antrag für Pembrolizumab in Kombi mit Lenvatinib abgelehnt wurde. Und das mit dem Laptop auf dem Schoß im Krankenhausbett.
Ja, ihr habt richtig gelesen. Am 03. Januar ging es morgens wieder ins Krankenhaus. Ihr könnt es euch schon denken: Lungenentzündung Nr. 8!
Da hat man eigentlich überhaupt keinen Kopp dazu sich mit der Krankenkasse, oder besser gesagt mit dem MDK zu kloppen. Die Sachbearbeiter von der Krankenkasse waren ja vor Weihnachten ganz auf meiner Seite und hatten sich auch drum gekümmert, dass die Zeit nicht ungenutzt vergeht.
Aber ich bin davon überzeugt, dass diese Lungenentzündung verhindert hätte werden können, wenn wir schon Anfang Dezember endlich angefangen hätten können mit der Behandlung. Im Krankenhaus meinten die Ärzte, dass die Lungenentzündung daher kam, dass die Lunge nicht mehr überall so richtig durchlüftet würde und dann nicht alle Keime ausgeatmet wurden, die sich an der einen Stelle festgesetzt hätten und für die Entzündung gesorgt hätten. Oder so ähnlich. Und dass habe ich ja schon seit November gemerkt, dass es mit dem Atmen schwieriger geworden ist, so dieses Korsettgefühlt, dass sich die Lunge nicht mehr so richtig ausdehnen kann. Denn gerade in der Pleura hat es auch einen deutlich erkennbaren Progress gegeben, das habe ich ja auch gemerkt.
Und seit der Lungenentzündung brauche ich wieder Sauerstoff rund um die Uhr. Mit 2l/h komm ich so auf 96%. Vor der Lungenentzündung habe ich das tagsüber auch noch ohne Sauerstoff geschafft. Da habe ich nur im Ruhezustand abends auf dem Sofa oder über Nacht 1l/h genommen, da ich da wohl flacher geatmet habe und die Sättigung ohne dann runter gegangen ist.
Aber seit heute gibt es wieder was Positives zu vermelden: es wird spürbar besser mit der Luft, und auch das Oxymeter ist der selben Ansicht wie ich. Zwar noch nicht wieder wie vorher, aber die Tendenz ist Richtung Aufwärts. Das lässt hoffen. Mit den Ärzten hatte ich ja geredet. Die meinten, nach Beendigung der Antibiose noch eine Woche der Lunge Erholung gönnen und dann könne man mit der Therapie anfangen. Außerdem, wenn ich noch länger warte, lässt sich Karl-Otto bestimmt sonst noch wieder eine Schandtat einfallen. Nein, ich kann nicht länger warten. Am Montag bin ich in Würzburg und wenn alles gut ist, fangen wir Dienstag oder Mittwoch mit Pembrolizumab an.

Wenn ich so auf Ende Oktober zurückblicke, bin ich seitdem durchaus auch schwächer geworden. Es strengt mich alles Mögliche an. Mal von der schlechter werdenden Atmung abgesehen. Und manchmal merke ich auch die Hüfte wieder. Da sitzt ja auch eine dicke Metastase. Ohje, ich bin echt mal gespannt, wie es inzwischen in mir drin aussieht.
Durch das Antibiotikum wurde die eh schon angegriffene trockene Mundschleimhaut noch schlechter und auch die Zunge war extrem empfindlich, so dass das Essen ziemlich schwierig wurde und recht lange dauerte. An einer Stelle im Hals tut es immer noch weh, der Rest ist wieder besser geworden, wenn auch immer noch nicht ganz so wie vor dem Infekt. Die Stimme wird auch immer schlechter, vor allem leiser.

Jetzt wird es Zeit zum Schlafen, noch schnell das retardierte Kortison einwerfen, damit ich morgen früh auch ein Mensch bin, und ab in die Heia.

Viele Grüße
Lantana

7 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389343

Liebe Lantana,

du bist so tapfer – ich bewundere deinen Mut, deine Kraft und dein Durchhaltevermögen. Fühl dich umarmt!
:flower: :friend: :flower: :friend: :flower: :friend: :flower: :friend:

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389344

Hallo,

So allmählich macht es echt keinen Spaß mehr (ok, hat’s ja eigentlich nie gemacht).
Irgendwann/-wo muss unsereins wohl das Kleingedruckte nicht richtig gelesen haben und ein Dauerabo unterschrieben haben! :-((
Ja, ich bin schon wieder im Krankenhaus, das 5. Mal seit November. Dieses Mal wieder links ein Pneumothorax, aber so, fass wirklich der Lungenflügel teilweise zusammen gefallen ist und eine Drainage mit Unterdruck angeschlossen werden musste, um ihn wieder auseinander zu ziehen. War nicht das angenehmste, aber auch gut, als ich plötzlich richtig spürte, wie wieder deutlich mehr Luft reinströhmte. Heute, nach 5 Tagen, ist das Gerät durch einen Beutel ersetzt worden und bislang auch platt geblieben, so dass wohl morgen die Drainage gezogen werden kann. Und dann werde ich wohl zeitnah nach Hause können. Aber jeder Krankenhausaufenthalt schwächt mich und in der letzten Zeit bin ich kaum zum Erholen gekommen.
Jetzt will ich bis Ostern kein Krankenhaus mehr von innen sehen. Danach geht’s wieder nach Würzburg.

Viele Grüße Lantana.

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389345

:)
Ne gute Woche vorher war ich ja in Würzburg. Und da hat das PET-CT gezeigt, dass es seit Oktober keinen weiteren Progress gegeben hatte, also nach dem vorherigen Progress ist jetzt wieder Stillstand. Und da Pembrolizumab nunmal auch kein Zuckerwasser ist, haben wir beschlossen, doch noch mit dem Einsatz zu warten.
In der Zeitspanne, in der es zu dem Progress kam, hatte ich zweimal, wenn auch nur kurz, eine Lenvima-Pause gemacht. Vielleicht veranlassten die Pausen ja Karl-Otto dazu, sich zu vermehren, es kam da ja auc immer binnen weniger Tage zu einem Pleuraerguss, so dass ich die Pause immer sehr schnell beendete.
Aber das war jetzt einmal wieder in Würzburg ein sehr positives und beruhigendes Ergebniss.

Viele Grüße
Lantana

4 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389346

:)
Und noch was Gutes:
Gestern ist die Zusage der Krankenkasse gekommen für die Kostenübernahme von Pembrolizumab gekommen.
Der Widerspruch hat also Erfolg gehabt, diesmal binnen drei Wochen. Jetzt können wir jederzeit bei Bedarf damit anfangen.
Danke Harald für deine Unterstützung.

Viele Grüße
Lantana

10 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389331

Hallo Lantana,

vielleicht ein ungewöhnlicher Wunsch.
Ich möchte mit meinem bestätigten anaplastischen Schilddrüsenkarzinom,
nicht alleine in unserem Forum sein.
Gesundheit und keine Schmerzen.

LG Rainer

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389330

Danke Rainer.
Mit den Schmerzen kannste punkten, die sind dank Methadon sehr gut kontrolliert. Und bei Gesundheit bin ich ja schon zufrieden, wenn nichts neues dazu kommt.
vG Lantana

Manne8Verstorben Gering differenziertes Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389329

Hallo Lantana,
ich freue mich über Deine doch guten Nachrichten. Auch dass die Kostenzusage der Krankenkasse eingetroffen ist freut mich sehr für dich.

Grüße

Manne

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389338

Hi,
Komme eben vom Hausärztlichen Notdienst. Hab schon wieder einen Infekt, zumindest der oberen Luftwege, und bislang nur 38,1 Temperatur. Aber so wie ich mich fühle, begann auch immer eine Lungenentzündung. Er hat mir jetzt den Antibiotikasaft verschrieben, den ich schon mal hatte und da auch geholfen hatte. Drückt mir mal die Daumen, dass es auch dieses Mal hilft und ich nicht dich noch ins Krankenhaus muss. Ich habe doch erst gekündigt.
Und dabei ging es mir ab Samstag bis heute Mittag richtig gut. Seit fünf Tagen kam ich nicht nur tagsüber sondern auch nachts ohne Sauerstoff aus. Jetzt brauche ich wieder drei Liter.
Ich will nur, dass es wieder besser wird. Immerhin haben wir jetzt sehr schnell interveniert, bevor es mir so schlecht geht, dass wir wieder den Krankenwagen rufen müssen. Hoffentlich schlägt die Behandlung an!
Ich lege mich jetzt schlafen
Gute Nacht
Lantana

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LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389337

Liebe Lantana,

eine gute und erholsame Nachtruhe.

Daumen (und Pfoten) sind gedrückt, dass es schnell besser wird.

Viele Grüße
Lotti und 🐈

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389336

Hallo Lantana
Ich werde für dich beten und hoffen.
Das alles gut verläuft.
Das der Infekt schnell abklingt
Liebe Grüße Michael

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389335

Liebe Lantana,

auch ich denke an Dich und drücke die Daumen :daumen: :daumen:

Alles Gute wünscht Dir Alba

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389334

Liebe Lantana,

unsere Daumen sind alle ganz fest gedrückt und wir hoffen, dass der Infekt bald abklingt und du zu Hause bleiben kannst!

Liebe Grüße

Rita

Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom, Betroffene Teil 2

| Beitrags-ID: 389333

Liebe Lantana,

auch ich drücke dir fest beide Daumen :daumen: :daumen:,
dass du den Infekt bald und gut überwinden wirst

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