Zweitkrebs: Zungengrundkrebs mit Lymphknotenmetastasen
- Dieses Thema hat 102 Antworten und 45 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 06.10.2024 - 11:42 von
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Letztes Update: 15.9.2024.
Liebe alle,
Zur Vorgeschichte:
Habe mich schon das ganze Jahr nicht so richtig fit gefühlt. Kann aber auch Post-Covid sein. Covid hatte ich zum ersten mal vor Weihnachten 2023. War da vor allem unglaublich müde und schlapp.
Dieses Frühjahr kamen dann leichte Halsschmerzen dazu. Da ich oft einen Sekundenschlaf am Schreibtisch hatte, ließ ich mir am 8. März 2024 , die Schilddrüsenhormone und Thyreoglobulin überprüfen. Tg nicht nachweisbar, TSH war mit 1,8 noch nie so hoch seit 25 Jahren. Habe erst mal nichts geändert. Nach 4 Wochen nochmal TSH kontrolliert, da war der TSH wieder bei 0,48 wie die Jahre zuvor.
Da die Halsschmerzen nicht weg gingen, hatte ich dann Ende Mai einen Hausarzttermin. Der kontrollierte sämtliche Blutwerte und machte mehrere Abstriche (war alles in Ordnung) und gab mir eine Überweisung zum HNO. Außerdem stellte er die Frage, ob es nicht Reflux sein könnte, was ich erst mal verneinte. Die Lymphknoten waren da auch schon leicht geschwollen am Hals. HNO am gleichen Tag aufgesucht, der hat nur über den Mund in den Rachen geschaut, dort nichts auffälliges gesehen. Und wegen der Lymphknoten eine Überweisung zum Radiologen gegeben für den Halsultraschall.
Habe dann versucht, einen Halsultraschall zu bekommen. Ich sollte in ein paar Wochen wieder anrufen, oder ein Termin im November.
Mittlerweile habe ich meinen Körper etwas beobachtet, und es kam schon immer sehr viel Speichel aus dem Rachen hoch, so dass ich dachte, es könnte vielleicht doch Reflux sein.
Kein Kaffee mehr im Büro getrunken, statt dessen Anis-Fenchel Tee…. hat nichts geholfen.
In der Zwischenzeit habe ich auch meine Krone auf das Implantat bekommen. Bei der ersten Kontrolle am 20. Juni waren die Lymphknoten auf der linken Seite doch schon so groß, dass ich die Zahnärztin bat, sich mal die Lymphknoten anzuschauen, da auf der selben Seite wie das Implantat. Sie meinte beim Abtasten, die sind beweglich, bot mir jedoch an, dass ein Kollege in einer anderen Zahnarztpraxis zwar kein großes Ultraschall Gerät hätte , aber mit dem für die Zähne könne er da auch schauen. Zu dem Zeitpunkt habe ich das noch abgelehnt,und wollte schauen, dass ich über den Hausarzt, dringend einen Halsultraschall bekomme.
In der Woche nach diesem Zahnarztbesuch sind die Lymphknoten wieder gewachsen, und es kamen nun Schmerzen bis zu den Ohren dazu.
Dachte immer noch an Entzündung und Reflux und habe mich dann mit Mitteln aus der Apotheke eingedeckt. Hat nichts geholfen. Donnerstag, 27.Juni hatte ich etwas Blut in der Spucke am Morgen, wie beim Zähneputzen bei Zahnfleischentzündung. Am Freitag, auch wieder am Morgen. Bin dann zur Zahnärztin, und habe sie gebeten nochmal genauer zu schauen, ob es vielleicht doch mit Implantat und der Krone zu tun hat. Von toten Zähnen, die entzündet sind, kenne ich es durchaus, dass Lymphknoten so geschwollen sind und schmerzen. War aber in der Röntgenaufnahme nichts zu sehen.
Nun nahm ich das Angebot an, dass ein anderer Zahnarzt mit seinem Ultraschallgerät mal schaut. Termin in 14 Tagen, besser wie weiter warten.
Samstag morgen wieder Blut morgens in der Spucke.
Bin dann Nachmittags im Tiergarten laufen gegangen, meine 17 km mit Pausen, wie meist in diesem Jahr wie ein sehr alter Mann. Zwischendurch musst ich mal spucken, diesmal auch wieder etwas Blut.
Das beunruhigte mich nun zunehmend, und nahm mir vor, wenn am Montag immer noch, dass ich zum Hausarzt ohne Termin gehe.
Am Sonntagmorgen war wieder noch etwas mehr Blut in der Spucke. Nicht wirklich viel, aber dadurch, dass es jeden Tag etwas mehr wurde, war ich doch stärker beunruhigt.
Ich ging daher Sonntag, 30.6.2024, früh 8 Uhr in die Notaufnahme der Charité, weil ich wusste die haben dort eine HNO Abteilung. Gegen 11 Uhr hat mich dann eine Assistenzärztin untersucht, der ich all dies erzählte.
Gegen Ende wurde sie etwas unfreundlich und meinte, für eine Magenspiegelung sei die Notaufnahme der Charité nicht da, und ich könne mir über doctolib ja dort einen ambulanten Termin suchen. Ich klagte dann nochmal über meine Mühen einen Halsultraschall zu bekommen. Sie bat mich dann energisch draußen im Wartebereich platz zu nehmen und zu warten. Ich würde noch den Bericht bekommen.
Da wartete ich nun noch eine Weile und wurde dann nochmal rein gebeten. Es sei jemand da, der Halsultraschall machen könne. Ein Oberarzt machte dann den Ultraschall und erklärte dabei der Assistenzärztin wie man vorgeht. Erst die unauffällige Seite auf der rechten Seite mit sehr vielen Sätzen, dann die linke Seite, hier wurde er wortkarg: Zwei runde große Lymphknoten. Ab diesem Moment war mir klar, das sind Lymphknotenmetastasen, nur von welchem Krebs?
- Aus dem Entlassungsbericht: Links im Level IIA zwei runde Lymphknoten bis 2,5 cm mit nicht erhaltener, inhomogener Binnenstruktur, hier entzündlich oder maligne Veränderung möglich.
- „Im Level IIA rechts auffällige LK mit malignistätsverdächtige DD nachrangig reaktive Veränderung.“
- Glandula submandibularis [Unterkieferspeicheldrüse] linksseitig Inhogenität ohne sichere Entzündungszeichen oder klar abgrenzbare Raumforderung.
Es wurde noch eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht, jedoch unauffällig.
Eine HNO-Ärztin wurde nun hinzugezogen. Sie schaute nun erst mal tiefer in den Rachen über eine Kamera , die über die Nase eingeführt wird, und fand dann sehr schnell einen Tumor am Zungengrund.
Habe sie direkt auf Krebs angesprochen, was sie natürlich nicht zu 100% bestätigen kann. Zusammen mit den malignitäts verdächtigen Lymphknoten war mir jedoch klar, das ist Krebs.
Da sie keine Oberärztin ist, darf sie mich nicht einweisen. Ich musste daher am Montag, 1.7.2024, zur HNO-Praxis, für eine Überweisung in die HNO-Ambulanz der Charité. Hier wurde nochmal über die Nase der Zungengrund angeschaut, und die Oberärztin gab mir eine Überweisungen zum OP Management. Die Schwester für das OP-Management war jedoch an diesem Tag krank, so dass ich am Dienstag auf den Anruf warten musste. Termin wäre erst Ende nächster Woche gewesen. Habe dann Druck gemacht. Erst ein Tag früher, nun wenigstens in der selben Woche schon die Probenentnahme (eine Woche früher).
Bin erstaunt dass die Pathologie bei der HNO 6 Tage bis zum Ergebnis braucht.
Am Mittwoch, den 3.7.2024, wurde in Vorbereitung der Operation für die Probe nochmal gründlich Ultraschall gemacht, außer den zwei bekannten Lymphknotenmetastasen wurde glücklicherweise nichts gefunden.
Donnerstag, 4.7.2024 wurde mir um 17.30 Uhr endlich die Probe aus dem Tumor am Zungengrund entnommen, um genau feststellen zu können, was für ein Tumor es genau ist.
Am Freitag, Entlassung, die Oberärztin bei der Entlassung sagte, sie wisse nicht, wie weit ihre Kolleg*innen mich über die Wahrscheinlichkeit aufgeklärt hätten, dass es Krebs sei. Ich antwortete ihr, dass es eher umgekehrt war, ich die Ärzt*innen ansprechen musste, weil mir bereits nach dem Ultraschall der Lymphknoten klar war, dass dies Krebs ist.
Von der Krankenkasse bekam ich derweil einen Brief, ich sei ab 3.7.2024 arbeitsunfähig erkrankt, und ich möge doch bitte zur Erlangung von Entgeltersatzleistungen folgenden Fragebogen ausfüllen, in dem wurde u.a. abgefragt, ob ich schon eine Reha beantragt habe und es wurde abgefragt, ob ich einwillige für eine individuelle Beratung (quasi in Vorbereitung für §51 SGB V – der Aufforderung der Krankenkassen zum Antrag auf Rehabilitation; für dieses Problem, in dem die Krankenkassen die Versicherten möglichst schnell in Rente schicken wollen, werde ich noch ein Wiki machen).
Da ich vom Krankenhaus keine Liegebestätigung bekam, wollte ich klären woher die Krankenkasse es weiß, und vor allem wie lange. Ein Sachbearbeiter hat mir dann mitgeteilt, dass ich bis Oktober krankgeschrieben sei, und die Meldung vom Krankenhaus kam. Habe ihn dann darauf hingewiesen, dass ich nicht so lange krank bin und auch noch arbeite. Hat er sich notiert.
Am Montag, 8.7.2024, zum Hausarzt, und mit ihm auch die Patientenverfügung nochmal durchgegangen und hinterlegt.
Am Dienstag, 9.7.2024 habe ich das CT bekommen. Fernmetastasen wurden nicht festgestellt, jedoch leicht verdächtige Lymphknoten auch auf der rechten Seite des Halses. Die Knoten auf der schmerzhaften linken Seite wurden nicht beschrieben, dies ist mir erst nach dem Gespräch mit der Oberärztin am 11.7.2024 aufgefallen. Meine E-Mail mit dem Hinweis, dass im CT Bericht die Lymphknoten aus dem Ultraschall „Links im Level IIA zwei runde Lymphknoten bis 2,5 cm“ fehlen, anscheinend nicht ankam vor der Tumorkonferenz.
Weil mir das Essen zunehmend weniger Spaß macht, und gefühlsmäßig die Schmerzen immer weiter ausstrahlen, nicht nur am Ohr sondern auch in den Unterkiefer, bin ich nochmal auf Station und habe gefragt, ob nicht doch früher die Operation gemacht werden kann.
Für das Ausmaß der Operation ist nicht nur das CT entscheidend, sondern auch der genaue pathologische Befund. Der ist noch nicht da. Bin auch verwundert, dass man so lange Zeit braucht, weil die Prognose des fortgeschrittenen Zungengrundkarzinomes mit Lymphknotenmetastasen nicht so rosig sind: nach 5 Jahren leben nur noch zwischen 15 und 50%.
Beim anaplastischen Schilddrüsenkarzinom (ATC) wird wesentlich schneller gehandelt. Habe diese Verwunderung auch mitgeteilt, von der ersten Diagnose bis zur Operation vergehen bei mir nun wie es scheint über 14 Tage.
Am Mittwoch, 10.7.2024 bin ich um ca. 4.30 Uhr aufgewacht und musste sehr viel Blut spucken. Direkt nach der Gewebeentnahme musste ich auch immer etwas Blut spucken, das wurde die Tage immer etwas weniger, aber nie ganz ohne, aber wirklich nur noch Spuren. Diesen Morgen kam soviel Blut wie noch nie. Ich war daher recht panisch und bin wieder in die Notaufnahme der Charité . Bleibe über Nacht zur Beobachtung. Bis jetzt allerdings nur wieder ganz geringe Mengen an Blut in der Spucke. Habe etwas Angst vor dem Morgen.
Zur Stillung der Blutung gurgele ich mit einer Lösung von Tranexamsaeure (Gelbe Liste).
Am Dienstag , 11.07.2024, Entlassung – jedoch zuvor hat eine Oberärztin noch den inzwischen vorliegenden CT Befund (vom 9.7.) gesehen:
- Raumforderung Zungengrund (Se 10, lm 140) mit einer Ausdehnung von 33 x 36 x 31 (ap x mp x cc) mit diskreter Mittellinienüberschreitung und nur geringer Einengung des Oropharynx.
- Lymphknoten: Zervikale Lymphknotenmetastasen, exemplarisch lokoregionär an den linken Zungengrund mit maximal 12mm, (Serie 10, Image130), zudem fraglich rechts im Level IIa mit 8 mm (Se10, lm 141) oder intraparotideal rechts mit 8mm (Serie 10, Image 182) DD parotiseigener Tumor [Glandula parotidea<b> = </b>Ohrspeicheldrüsentumor)
- Keine Fernmetastasen; jedoch in Milzläsionen die nach Kontrastmittelsonographie als Blutschwamm (Hämangiome) bestätigen
[Die malignitäts-verdächtigen Lymphknoten links mit bis 2,5 cm aus dem Ultraschall finde ich hier nicht im Bericht]
Auch der Befund der Pathologie ist teilweise schon da:
- gering verhornendes Plattenepithelkarzinom des Oropharynxkarzinom (Mundrachenkrebs) Zungengrund links
cT2 cN2c M0 ; ausstehend p16-Status [hier geht es darum, ob das Karzinom durch Humane Papillomviren (HPV) verursacht ist; wenn ja, dann ist die Prognose etwas besser; Ki67 als wichtiger Prognosefaktor ist im Entlassungsbericht nicht aufgeführt]
„epithelialien Tumor mit solidem Wachstummuster und kleinherdigen Verhornungsstrukturen, teils mit Einzelzellverhornungen. Abschnittsweise leicht angedeutet basaloides Bild [Nach S3-Leitlinie hat basaloider Subtyp bessere Prognose]; . Dazwischen eine desmoplastische Stromareaktion. Kein eindeutiges Tumorbudding [Tumorbudding ist ein Risikofaktor für invasives Wachstum]“ - Update 16.7.2024 – Zweiter Bericht der Pathologie vom 12.7.2024
Mikroskopie:
<abbr title=“programmed death-ligand 1″>PD-L1</abbr>, p16, p40
Immunhistologisch wiesen die Tumorzellen eine kräftige nukleäre Expression von p40 sowie eine Überexpression von p16 auf.
PD-L-1-Expressionsscores (Antikörperklon E1L3N): TPS (TC): 50%, IC: 30%, CPS 80Diagnose:
Infiltrate eines p16-positiven teils gering verhornenden Plattenepithelkarzinoms (klinisch Zungengrund links).Diese gute Information – Tumor ist HPV verursacht – von der Pathologie vom 12.7.2024 habe ich erst am 16.7.2024 durch die Assistenzärztin erfahren. Obgleich dies ein bedeutender Unterschied in der Prognose ist, informiert man die Betroffenen nicht gleich. Tumore, welche HPV verursacht sind , haben eine deutlich bessere Prognose: nach 5 Jahren leben noch ca. 90 % 👍
Als möglicher Operationstermin mit dem Operationsroboter Da-Vinci, weil eben so tief am Zungengrund am Besten, wurde mir der 30. Juli genannt, dies sei der frühestmögliche Termin und auch noch innerhalb der 2 Wochenfrist nach der Tumorkonferenz am 15. Juli. Ich denke, ich brauche niemanden erklären, dass ich reichlich geschockt darüber war.
Mir geht es soweit gut. Die Hitze ist nicht so gut, weil dann der Tumor eher zur Blutung neigt, daher kein Laufen mehr. Mäßiger Sport im Studio jedoch empfehlenswert, da ich sicherlich einiges abbauen werde, nach der Operation.
16.7.2024: Eine Assistenzärztin, die selbst nicht in der Tumorkonferenz war, erklärt mir das Ergebnis der Tumorkonferenz. Die Tumorkonferenz hat zwei Empfehlungen gegeben, entweder Operation des Tumors und beidseitige Lymphknoten Resektion oder Strahlentherapie (pRCT).
Ich weise die Assistenzärztin darauf hin, dass im CT-Bericht die Lymphknoten aus dem Ultraschall „Links im Level IIA zwei runde Lymphknoten bis 2,5 cm“ fehlen, nicht beschrieben sind. Dort wird nur von kleineren Lymphknotenmetastasen geschrieben, welche nahe des Primärtumors sind.
Die Assistenzärztin hat dann nochmal den Ultraschall gemacht, und auch mit der Oberärztin Rücksprache gehalten. Mit eben dem Ergebnis, dass ich am Mittwoch ,den 24.7.2024, nochmal ein Aufklärungsgespräch mit dem operierenden Oberarzt Dr. Dommerich habe.
Der für mich schmerzhaft wahrnehmende eine Lymphknoten, sollen mehrere sein, von der Größe um 2cm. Ferner eben weil ich nochmal auf den Ultraschall aufmerksam gemacht habe, ist nicht klar, inwieweit ein Lymphknoten vor der Speicheldrüse submandibularis liegt, oder ob die Lymphknotenmetastase diese infiltriert hat.
Ferner gibt es rechts eine Speicheldrüse die auch untersucht werden muss.
Mir war angesichts der Lymphknotenmetastasen und speziell der Unklarheit wieweit diese schon infiltrativ eigentlich klar, dass ich die Operation bevorzuge. Was mir auch anhand des Berichts der Tumorkonferenz nicht klar ist, ob hier womöglich einfach nur unvollständiger CT-Bericht gesehen wurden. Die Asssitenzärztin hat auf jeden Fall nochmal Rücksprache mit der Oberärztin gehalten, die in der Tumorkonferenz war, und darauf gab es den Gesprächstermin mit dem operierenden Oberarzt am 24.7.2024.
Viele Fragen, die ich hatte lassen sich leider erst nach Operation und der Pathologie (z.B. zusätzliche Strahlentherapie; ich persönlich gehe davon aus; diese würde 6 Wochen nach der Operation beginnen, und 7 Wochen dauern.).
Am 18.7.2024 war ich dann noch im Bundeswehrkrankenhaus für eine Zweit-Meinung, und ob diese früher als 30. Juli operieren könnten. Viel früher könnten sie auch nicht operieren, und zugleich gaben sie zu erkennen, dass Dr. Dommerich bezüglich dieses Tumors der Chirurg mit der wesentlich größeren Erfahrung sei. Bezüglich meiner Sorge, des lange Wartens auf die Operation, gaben sie mir zu erkennen, dass dies nicht so viel bei diesem Tumor ausmachen würde. Ich würde sicherlich den Tumor auch in der Zeit wachsen spüren, solle mir diesbezüglich jedoch nicht so große Sorgen machen. Dies beruhigte mich doch ein wenig, wenngleich das Gefühl es wächst weiter nicht besonders angenehm ist. Dieser Lymphknoten links ist zunehmend schmerzhafter, und strahlt in Ohr und Kiefer aus.
24.7.2024 Gespräch mit dem operierenden Oberarzt Dr. Dommerich. Auch Dr. Dommerich kann mir nicht vorher sagen, ob es einen Luftröhrenschnitt braucht. Hat mir die Alternativen benannt, notfalls 24 Stunden länger unter Narkose zu sein, was eine erhebliche körperliche Belastung sei, wobei er den Luftröhrenschnitt gegebenenfalls bevorzugt.
Auch ob am Zungengrund Eigengewebe transplantiert werden muss konnte er mir nicht sagen. Hier gibt es dann zwei Alternativen. Gewebe von der Schulter (4 Stunden Operation), Risiko dass man kalte und warme Getränke dann eventuell in der Schulter spürt. Oder Gewebe vom Unterarm (8 Stunden Operation) hier das Risiko dass das Greifen beeinträchtigt ist. Er würde ersteres bevorzugen.
Die Lymphknotenmetastase auf der linken Seite, die mich zunehmen schmerzt, sieht er nicht so problematisch: Nicht die Größe ist entscheidend, sondern ob ein Kapseldurchbruch vorliegt. Ob ein Kapseldurchbruch vorliegt wird die Pathologie erst nach der Operation feststellen, und davon wird es dann auch abhängen, ob eine Strahlentherapie angeschlossen wird.
Auf die Magensonde angesprochen, würde er diese empfehlen, da wenn eventuell noch eine Strahlentherapie geplant ist und Essen sehr lange eingeschränkt ist, dies insgesamt besser sei, um nicht zu viel Gewicht zu verlieren. Die Magensonde wird bereit am Freitag 26.7. gelegt, am Samstag dann wieder Entlassung, um sicher zu sein, dass es hier keine Komplikationen gibt.
Die eigentliche Operation am Zungengrund, plus beidseitige Neck Dissection ist dann für Dienstag früh am 30.7.2024 geplant.
6.8.2024 Pathologie Bericht ist da:
- Leider wurde zu wenig entfernt. Am Donnerstag, 8.8.2024, wird vermutlich nachoperiert, weil zu wenig entfernt wurde.
- Weil eine Metastase ein Kapseldurchbruch hatte, und der Tumor einen Nerv inviltiert hat, wird es danach Radio-chemotherapie geben .
- Trotz der schlechten Differenzierung G3 ist der Krebs gut behandelbar, weil HPV verursacht.
TNM (8. Auflage): pT2 pN2 (5/28) L0 V1 Pn1 G3 R1
Tumorklassifikation nach ICD-O 3: C01.9 – Zungengrund o.n.A.
M8085/3 Plattenepithelkarzinom, HPV-positiv
Es ist bereits bis heute eine sehr anstrengende Tortur: ständiger Speichel mit Blut, welcher alle paar Minuten ausgespuckt und abgehustet werden muss. Seit über einer Woche nicht mehr durchgehend geschlafen.
Die Tortur geht also weiter.
Update 8./9.8.2024:
Leider wurde heute Abend 8.8.2024 die Operation auf morgen früh 9.8.24 verschoben. Diese 2. OP soll nur 30 Minuten dauern.
Mein Ptoblem ist, dass ich die erste Operation recht dramatisch erlebte. Beim Aufwachen musste ich sehr viel Blut abhusten und hatte panische Angst zu ersticken. Durch den Stoma ist ein Ersticken nicht möglich. Dies realisiert man in diesem Moment jedoch noch nicht.
Von der Narkose noch relativ high, war ich optimistisch, dass es nur eine kurze Nacht auf der Überwachung sein würde.
Allerdings zeigte sich, dass ich extrem geschwächt war . War ja dann insgesamt 2 Tage auf der Überwachungsstation, wo es leider ein sehr egoistisch lauter Patient gab. Dieser drohte den Pflegenden ständig, er würde die Polizei rufen, wenn sie nicht sofort das Machen würden , was er wolle.
Auf der Überwachung kann man nur per Stimme jemanden rufen, wenn man etwas möchte. Es gibt keine Klingel, dafür ist man an zig Monitore angeschlossen. Ich selbst konnte ja nicht sprechen, wegen der neuen Stoma. Mein Monitor piepste ständig, da mein Puls immer wieder unter 50 rutschte und auch mein Blutdruck sehr stark abfiel. Ich selbst war immer nur kurz wach, wenn der Mitpatient mal wieder die Polizei rufen wollte oder wenn mein Monitor piepste. Diese absolute Schwäche erinnerte mich an meine Lungenentzündung vor Jahren, und ich ein Low-T3-Syndrom hatte. Habe dann per schriftlicher Notiz darauf aufmerksam gemacht, dass sie bitte <abbr title=“freies Schilddrüsenhormon Trijodthyronin“>fT3</abbr> bestimmen. Am nächsten Morgen kamen sie dann mit Thybon (hatte ja angegeben , dass ich 125 <abbr title=“Levothyroxin“>LT4</abbr> und 5 <abbr title=“Liothyronin“>LT3</abbr> nehme). so ganz verstanden haben sie das nicht, und waren auch über die geringe Dosis verwundert. Immerhin bekam ich so nun meine Schilddrüsenhormone. Habe dann auch darauf aufmerksam gemacht, dass ich immer einen niedrigen Puls habe. Wobei nun eben noch niedriger, unter 38 soll er allerdings nie gegangen sein. Da er aber von allein wieder hochging, hatten sich die Pflegenden daran gewöhnt, ausserdem gaben sie mir etwas zum für die Hände kneten, damit ich selber auch den Puls hochhalten könnte. Mein Problem war, ich war extrem müde und geschwächt, und richtig schlafen war auch nicht, weil es dann wieder piepste. Aufstehen unmöglich. Glücklicherweise wurde ich dann am Ende des dritten Tages auf HNO-Station verlegt. So anstrengend und dramatisch hatte ich mir das nicht vorgestellt.
Und obwohl ich weiß, dass die nächste Operation morgen, wesentlich kürzer und einfacher ist, bin ich diesmal im Unterbewusstsein recht panisch vor der Operation. Letzte Nacht, was ja die Nacht vor der Operation sein sollte, war ich Hundemüde. Jedoch immer wenn ich mal kurz einschlief, bin ich wieder in Panik wie nach der 1. Operation aufgewacht. Schlafmittel und Beruhigungsmittel wollten sie mir wegen der Narkose lieber nicht geben.
Hoffe diese Nacht wird nicht ganz so schlimm.
Update 28.8.2024
Habe lange kein Update gegeben, weil ich zwar wusste, dass es lange dauert bis ich wieder fit bin, mir manche Dinge dennoch viel zu langsam gehen.
Am 12. August wurde bei der Tracheastoma die Kanüle entfernt, dass sie wieder zuwachsen kann.
Am 13. August habe ich zum ersten mal wieder was über den Mund gegessen. Das war toll, doch leider sind seither die Fortschritte beim Essen minimal. Suppen sind ok, Toastbrot klein geschnitten geht, aber es dauert eine Ewigkeit. Und ich muss ständig aufpassen, dass ich mir nicht auf die Zunge beiße.
Am 12. August wurde mir – nicht sehr einfühlsam – mitgeteilt, dass meine Brücke auf den Vorderzähnen – bekam ich vor über 40 Jahren – rausmuss, weil die Zähne locker sind (Locker sind sie etwas, seit vor Jahren der Zahnart die Brücke rausnehmen wollte, um eine neue darauf zu machen; dies tat er vergeblich mit viel Gewalt ohne meine Einwilligung). Der junge Zahnarzt Assistenzarzt in der Zahnklinik meinte die müsse raus, „weil ich nicht genügend Mundhygiene gemacht“ habe. Er korrigierte sich dann zwar gleich, weil eben alle anderen Zähne in Ordnung, … Aber das war alles. Da jedoch die Zahnklinik im Virchow sehr viele Engpässe hat, sie konnten weder die Zähne zeitnah ziehen, noch eine entsprechende Strahlenschutzschiene erstellen, sollte ich das über das Hausarzt organisieren.
Bei meinem Hauszahnarzt gab es niemand, der so kurzfristig die Zähne ziehen konnte. Mit Mühe habe ich dann am Entlassungstag den 14. August in einem Versorgungszentrum ein Zahnchirug gefunden, weil gerade ein Termin abgesagt wurde. Hier wurde dann ohne viel Gerede, die Zähne gezogen. Das ging mir sehr an die Nerven. Seit her laufe ich nun mit einer großen Zahnlücke herum, Provisorium gibt es erst nach der Strahlentherapie. Sprechen und Essen ist damit auch schwieriger. Die Zahnschiene konnte dann mein Hauszahnarzt kurzfristig machen, da am 20. August der Termin für das Planung-CT ist, welches ca. 5 Arbeitstage vor der Bestrahlung sein muss.
Beim Planungs-CT am 20. August wurde eine Kopfmaske gefertigt, die sehr eng über dem Kopf liegt. Das ganze dauerte 20 Minuten. Da leider mein Hals und Unterkieferbereich immer noch geschwollen ist, und sich anfühlt wie eine Halskrause, die einem etwas die Luft abschnürt, und ich gleichzeitig immer noch einen zähen Schleim habe, der schwer zu schlucken ist, war dies für mich einen ziemlichen Horror. Habe es nur ausgehalten, in dem mir eine Assistentin bis zur Abkühlung der Maske die Hand gehalten hat, so dass ich nur die letzten 5 Minuten im CT allein durchstehen musste.
Am 20, August war ich auch nochmal in der HNO-Ambulanz. Hier gab es den Patho-Bericht von der 2. Operation. Es wurden keine Krebszellen mehr gefunden, so dass das TNM auf R0 geändert wurde. Erst später habe ich gesehen, dass inzwischen auch Ki-67 vorliegt: 80%. Habe dann später eine Ärztin gefragt, solch hohe Ki-67 Werte beim Zungengrundkarzinom seien normal: zwischen 60% und 80%.
Patho-Bericht final:
p16-positvis minimal verhornendes Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes
HPV-DNA: HPV high rich positiv (Typ 16)
PDL1 an der Biopsie: TPS (TC): 50% , IC 30%, CPS 80
Proliferastionsrate (Ki-67): 80%
Maximale Ausdehnung: 36 mm, kontinuierlich
Invasionstiefe: 23 mm
Dysplasien im Randbereich des Präparates: Nein
Anigoinvasion: L0 / V1
Perineuralscheindeninvasion: Ja
Druchmesser der größten Lymphknotenmetastase: 17 mm
Anzahl der Lymphknoten mit extranodaler Ausbreitung: 1
Tumorklassifikation nach ICD-O-3:
C01.9 -Zungengrund o.n.A.
M8085/3 – Plattenepizhelkarzinom, HPV-positiv
TNM (8. Auflage): pT2 pN2 (5/28) L0 V1 Pn1 R0
Mein Gefühl, dass die Lymphknoten schnell wachsend sind, war also richtig.
Diese Gefühl der Halskrause verändert sich kaum, auch der zähe Schleim nervt und frustriert mich sehr.
Außerdem spinnt auf der rechten Seite eine Ohrspeicheldrüse. Diese ist seit der Operation dick angeschwollen mit Speichelflüssigkeit, welche manchmal hinter dem Ohr den Speichel abgibt. Inzwischen etwas weniger Speichel, der abgeht, aber immer noch geschwollen.
Seit gestern 27. August bin ich nun in der Strahlenklinik im Virchow, und habe die erste Bestrahlung bekommen.
Die Chemotherapie beginnt erst morgen den 29. August, weil noch diverse Vorbereitungen gemacht werden mussten.
Geplant ist, dass ich ca. 2 Wochen in der Klinik bleibe, dann 3 Wochen ambulant Strahlenbehandlung, und dann noch mal 1. Woche Chemotherapie in der Klinik.
Update: 15.9.2024
Seit Samstag Abend den 31. August schmeckt alles metallisch.
Seit 2. September bekomme ich nur noch kleine Stücke herunter, eher süßes als salziges. Der Speichelfluss wird jedoch zunehmend weniger und zäher, so dass auch Süßes einfach nur an den Zähnen klebt. Zähneputzen ist furchtbar anstrengend, weil ich jedes mal würg Reize bekommen. Seit gestern habe ich eine elektrische Zahnbürste, damit war es nicht ganz so schlimm wie die Tage zuvor. Durch die Mundtrockenheit fällt mir das Sprechen auch sehr schwierig und mühsam. Freunde sagen zwar, dass ich deutlicher spreche wie zuvor, sie verstehen mich jedoch sehr oft falsch.
Es ist furchtbar frustrierend. Neulich habe ich Sieglinde Kartoffeln im Supermarkt entdeckt, und ich habe mich tierisch darauf gefreut, diese nur mit Butter und Schnittlauch zu essen. Erst zu hause, habe ich realisiert, dass ich nichts bzw. nur Metall schmecke. So war es dann auch, eine kleine Kartoffel gegessen.
Die offen Frage ist, wie lange bleibt die Geschmacksstörung erhalten, in seltenen Fällen soll sie sogar bleiben. Diese Ungewissheit ist eine enorme psychische Belastung für mich. Die Angst vor einem möglichen Rezidiv, damit kann ich irgendwie umgehen. Nicht mehr Essen genießen zu können, finde ich ein furchtbare Vorstellung.
Ich ernähre mich zur Zeit nahezu nur noch über die Magensonde über Spezialnahrung, damit bekomme ich das Gewicht gerade so gehalten, was nun bei 80,8 kg ist. Das sind ca. 10 kg weniger, wobei es vor allem Muskelmasse ist, die ich verloren habe. Um Entzündungen im Mund vorzubeugen mach ich Mundspülungen und trinke Salbeitee.
Die Müdigkeit, Fatigue, ist auch vorhanden, für mein Gefühl jedoch noch nicht so schlimm, wie es andere berichten. Viel machen kann ich allerdings nicht, zu mal vieles mehr Zeit braucht als erwartet. Geduscht habe ich das letzte mal bevor die PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) Magensonde am 26.7. gelegt wurde. Waschen mit dem Waschlappen dauert länger.
Seit dem 6. September bin ich zu Hause und fahr jeden Werktag in die Klinik für die Strahlentherapie. Am 25. September geht es wieder auf die Station der Strahlenklinik für den zweiten Zyklus der Chemotherapie. Am Dienstag den 8. Oktober ist die letzte Bestrahlung geplant. Ich benutze hierfür das Taxi, da meine Blutwerte inzwischen so sind, dass eine höhere Infektanfälligkeit besteht.
Am Symposium: Schilddrüse anders behandeln. Betroffene und Forschende im Dialog, Augsburg, 21. September 2024 werde ich allenfalls nur passiv Online teilnehmen können.
Da hier und da auch andere Dinge zu tun ist, habe ich mich aus der Vorbereitung ganz herausgehalten, und auch die Unterlagen für das Symposium nur grob überflogen.
Ich bin verdammt stolz auf Euch (Arbeitsgruppe und Kolleginnen in der Bundesgeschäftsstelle), wie Ihr das Symposium vorbereitet habt, und bin mir sicher es wird eine sehr gute Veranstaltung. Ich wünsch euch viel Erfolg, dass dieses Symposium viele neue Impulse für die Forschung gibt, und dass ihr bei all dem auch viel Freude in Augsburg habt.
Die letzte Bestrahlung ist für den 8. Oktober geplant.
Die Prognose: Operation und anschließenden Radio-chemotherapie sind kurativ geplant 👍
Allen Danke fürs Daumendrücken.
Beste Grüße
Harald
Literatur:
- NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines ®) Head and Neck Cancers
Version 4.2024 — May 1, 2024; [Base of Tongue] - S3-Leitlinie Diagnostik und Therapie des Mundhöhlenkarzinoms, Version 3.0 – März 2021
- MSD Manual: Oropharyngeales Plattenepithelkarzinom, Autor: Bradley A. Schiff, Dez. 2022
- National Cancer Institute’s Summary: Oropharyngeal Cancer Treatment
Erfahrungsberichte:
- Holger Weiß: Das Ende von Gestern: Zungenkrebs überlebt . Ein Erfahrungsbericht und Ratgeber. 17. Juli 2012 (Gibt einem ein Gefühl, was einem an Nebenwirkungen erwartet.)
Lieber Harald,
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und wünsche Dir das Allerbeste!
Viele Grüße
Martina
Lieber Harald,
auch hier noch mal: Die Daumen sind ganz fest gedrückt.
Alles alles Gute 🍀🍀🍀
Viele Grüße
Ute
Lieber Harald,
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und wünsche Dir alles alles Gute.
Herzliche Grüße.
Veysel.
Lieber Harald,
Warten bis Dienstag ist sicher ein Leistung, die Dir aber gut gelingen wird und auch ich wünsche Dir, dass es dann zügig weitergeht!
Die Daumen werden also auch in Hohenwarthe für Dich gedrückt!
Liebe Grüße
CIRA
Lieber Harald,
gut das du so hartnäckig warst. Ist schon sehr frustrierend was mit unserem Gesundheitssystem los ist.
Versuch trotzdem positiv zu bleiben. Die Warterei ist ja das Schlimmste, leider wird uns das einfach zugemutet da zu wenig Kapazitäten. Versuch dich trotzdem zu entspannen, mach was Schönes soweit möglich.
Wir denken alle an dich.
Liebe Grüße, Beate
„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles
Ach du sch… 😳 Harald, ich wünsche dir ganz viel Kraft!
Lieber Harald,
Das Warten ist fürchterlich.
Ich dachte immer,in der Großstadt gehen Arzt und Untersuchungstermine schneller. Leider ist das ja nicht so.
Wir drücken dir ganz fest die Daumen und wünschen dir viel Kraft und Zuversicht.
Lg Wolff und bella
Lieber Harald,
auch ich möchte dir ganz viel Kraft und Zuversicht für diese schwierge Zeit wünschen!
Meine Daumen sind für dich reseviert;-).
Herzliche Grüße
Ulla
Lieber Harald,
was für ein Mist!
Es tut mir sehr leid und ich hoffe von ganzem Herzen, dass du bald ein Ergebnis bekommst und effektiv behandelt werden kann.
Alles Gute!
Lieber Gruß
Bettina
Hallo Harald,
gut, daß Du nicht locker gelassen hast.
Wir drücken Dir die Daumen und denken an Dich.
Liebe Grüße
Bettina und Ehemann Michael
Uff. Lieber Harald, ich wünsche Dir alles Gute und schnelle Genesung!
Slart
- Lieber Harald,
eigentlich wurde ja schon alles geschrieben.
Ich wünsche dir eine OP mit einer definitiv curativen Lösung.
Daumen sind gedrückt.
Alles Gute
Karl.
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
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Hallo,
habe oben den ersten Beitrag chronologisiert und aktualisiert.
Heute, am Mittwoch, 10.7.2024 bin ich um ca. 4.30 Uhr aufgewacht und musste sehr viel Blut spucken. Direkt nach der Gewebeentnahme musst ich auch immer etwas Blut spucken, das wurde die Tage immer etwas weniger, aber nie ganz ohne, aber wirklich nur noch geringste Spuren. Diesen Morgen kam soviel Blut wie noch nie. Ich war daher recht panisch und bin wieder in die Notaufnahme der Charité . Bleibe über Nacht zur Beobachtung. Bis jetzt allerdings nur wieder ganz geringe Mengen an Blut in der Spucke. Habe etwas Angst vor dem Morgen.
Zur Stillung der Blutung gurgele ich mit einer Lösung von Tranexamsaeure (Gelbe Liste).
PS: Nacht überstanden, kein Blut mehr in der Spucke. Dafür aber schon am Morgen Schmerzen, die sonst erst Mittags kamen.
Mir geht es soweit gut.
Allen Danke fürs Daumendrücken.
Beste Grüße
Harald
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Hallo,
habe oben ergänzt aus den Entlassungsberichten:
30.6.2024:
Aus dem Entlassungsbericht: Links im Level IIA zwei runde Lymphknoten bis 2,5 cm mit nicht erhaltener, inhomogener Binnenstruktur, hier entzündlich oder maligne Veränderung möglich.
Am Dienstag , 11.07.2024, Entlassung – jedoch zuvor hat eine Oberärztin noch den inzwischen vorliegenden CT Befund (vom 9.7.) gesehen:
- Raumforderung Zungengrund (Se 10, lm 140) mit einer Ausdehnung von 33 x 36 x 31 (ap x mp x cc) mit diskreter Mittellinienüberschreitung und nur geringer Einengung des Oropharynx.
- Lymphknoten: Zervikale Lymphknotenmetastasen, exemplarisch lokoregionär an den linken Zungengrund mit maximal 12mm, (Serie 10, Image130), zudem fraglich rechts im Level IIa mit 8 mm (Se10, lm 141) oder intraparotideal rechts mit 8mm (Serie 10, Image 182) DD parotiseigener Tumor (Ohrspeicheldrüsentumor)
- Keine Fernmetastasen; jedoch in Milzläsionen die nach Kontrastmittelsonographie als Blutschwamm (Hämangiome) bestätigen
[Die malignitäts-verdächtigen Lymphknoten bis 2,5 cm aus dem Ultraschall finde ich hier nicht im Bericht]
Auch der Befund der Pathologie ist teilweise schon da:
- Plattenepithelkarzinom des Oropharynxkarzinom (Mundrachenkrebs) Zungengrund links
cT2 cN2c M0 ; ausstehend p16-Status [hier geht es darum, ob das Karzinom durch Humane Papillomviren (HPV) verursacht ist; wenn ja, dann ist die Prognose etwas besser; Ki67 als wichtiger Prognosefaktor ist im Entlassungsbericht nicht aufgeführt]
Als möglicher Operationstermin mit dem Operationsroboter Da-Vinci, weil eben so tief am Zungengrund am Besten, wurde mir der 30. Juli genannt, dies sei der frühestmögliche Termin und auch noch innerhalb der 2 Wochenfrist nach der Tumorkonferenz am 15. Juli. Ich denke, ich brauche niemanden erklären, dass ich reichlich geschockt über diesen späten Termin war.
Mir geht es soweit gut. Die Hitze ist nicht so gut, weil dann der Tumor eher zur Blutung neigt, daher kein Laufen mehr. Mäßiger Sport im Studio jedoch empfehlenswert, da ich sicherlich einiges abbauen werde, nach der Operation.
Danke fürs Daumendrücken und beste Grüße,
Harald
Lieber Harald,
nach deinem SD-Krebs hattest du die Kraft, dieses Forum und unseren Verein ins Leben zu rufen. Dafür bin ich dir sehr dankbar! Nun wünsche ich dir die Kraft, auch diesen Krebs zu überwinden – du schaffst das!
Herzlich aus Düsseldorf
Jan
Lieber Harald!
Auch von mir viel Kraft und alles Gute!
Lg Köpfchen
Lieber Harald,
es tut mir entsetzlich leid, das zu hören. Auch von mir alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit! Susanne
Lieber Harald,
ich wünsche Dir, dass Du so viel Kraft aufbringen kannst wie nötig, um diesen Krebs zu überstehen und zu besiegen und danach noch etwas für Erholung übrig hast.
In Gedanken bin ich bei Dir und alle meine guten Wünsche begleiten Dich auf Deinem Weg.
Viele Grüße
Bianca
Viele Grüße
Bianca
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