Letztes Update: 15.9.2024.
Liebe alle,
Zur Vorgeschichte:
Habe mich schon das ganze Jahr nicht so richtig fit gefühlt. Kann aber auch Post-Covid sein. Covid hatte ich zum ersten mal vor Weihnachten 2023. War da vor allem unglaublich müde und schlapp.
Dieses Frühjahr kamen dann leichte Halsschmerzen dazu. Da ich oft einen Sekundenschlaf am Schreibtisch hatte, ließ ich mir am 8. März 2024 , die Schilddrüsenhormone und Thyreoglobulin überprüfen. Tg nicht nachweisbar, TSH war mit 1,8 noch nie so hoch seit 25 Jahren. Habe erst mal nichts geändert. Nach 4 Wochen nochmal TSH kontrolliert, da war der TSH wieder bei 0,48 wie die Jahre zuvor.
Da die Halsschmerzen nicht weg gingen, hatte ich dann Ende Mai einen Hausarzttermin. Der kontrollierte sämtliche Blutwerte und machte mehrere Abstriche (war alles in Ordnung) und gab mir eine Überweisung zum HNO. Außerdem stellte er die Frage, ob es nicht Reflux sein könnte, was ich erst mal verneinte. Die Lymphknoten waren da auch schon leicht geschwollen am Hals. HNO am gleichen Tag aufgesucht, der hat nur über den Mund in den Rachen geschaut, dort nichts auffälliges gesehen. Und wegen der Lymphknoten eine Überweisung zum Radiologen gegeben für den Halsultraschall.
Habe dann versucht, einen Halsultraschall zu bekommen. Ich sollte in ein paar Wochen wieder anrufen, oder ein Termin im November.
Mittlerweile habe ich meinen Körper etwas beobachtet, und es kam schon immer sehr viel Speichel aus dem Rachen hoch, so dass ich dachte, es könnte vielleicht doch Reflux sein.
Kein Kaffee mehr im Büro getrunken, statt dessen Anis-Fenchel Tee…. hat nichts geholfen.
In der Zwischenzeit habe ich auch meine Krone auf das Implantat bekommen. Bei der ersten Kontrolle am 20. Juni waren die Lymphknoten auf der linken Seite doch schon so groß, dass ich die Zahnärztin bat, sich mal die Lymphknoten anzuschauen, da auf der selben Seite wie das Implantat. Sie meinte beim Abtasten, die sind beweglich, bot mir jedoch an, dass ein Kollege in einer anderen Zahnarztpraxis zwar kein großes Ultraschall Gerät hätte , aber mit dem für die Zähne könne er da auch schauen. Zu dem Zeitpunkt habe ich das noch abgelehnt,und wollte schauen, dass ich über den Hausarzt, dringend einen Halsultraschall bekomme.
In der Woche nach diesem Zahnarztbesuch sind die Lymphknoten wieder gewachsen, und es kamen nun Schmerzen bis zu den Ohren dazu.
Dachte immer noch an Entzündung und Reflux und habe mich dann mit Mitteln aus der Apotheke eingedeckt. Hat nichts geholfen. Donnerstag, 27.Juni hatte ich etwas Blut in der Spucke am Morgen, wie beim Zähneputzen bei Zahnfleischentzündung. Am Freitag, auch wieder am Morgen. Bin dann zur Zahnärztin, und habe sie gebeten nochmal genauer zu schauen, ob es vielleicht doch mit Implantat und der Krone zu tun hat. Von toten Zähnen, die entzündet sind, kenne ich es durchaus, dass Lymphknoten so geschwollen sind und schmerzen. War aber in der Röntgenaufnahme nichts zu sehen.
Nun nahm ich das Angebot an, dass ein anderer Zahnarzt mit seinem Ultraschallgerät mal schaut. Termin in 14 Tagen, besser wie weiter warten.
Samstag morgen wieder Blut morgens in der Spucke.
Bin dann Nachmittags im Tiergarten laufen gegangen, meine 17 km mit Pausen, wie meist in diesem Jahr wie ein sehr alter Mann. Zwischendurch musst ich mal spucken, diesmal auch wieder etwas Blut.
Das beunruhigte mich nun zunehmend, und nahm mir vor, wenn am Montag immer noch, dass ich zum Hausarzt ohne Termin gehe.
Am Sonntagmorgen war wieder noch etwas mehr Blut in der Spucke. Nicht wirklich viel, aber dadurch, dass es jeden Tag etwas mehr wurde, war ich doch stärker beunruhigt.
Ich ging daher Sonntag, 30.6.2024, früh 8 Uhr in die Notaufnahme der Charité, weil ich wusste die haben dort eine HNO Abteilung. Gegen 11 Uhr hat mich dann eine Assistenzärztin untersucht, der ich all dies erzählte.
Gegen Ende wurde sie etwas unfreundlich und meinte, für eine Magenspiegelung sei die Notaufnahme der Charité nicht da, und ich könne mir über doctolib ja dort einen ambulanten Termin suchen. Ich klagte dann nochmal über meine Mühen einen Halsultraschall zu bekommen. Sie bat mich dann energisch draußen im Wartebereich platz zu nehmen und zu warten. Ich würde noch den Bericht bekommen.
Da wartete ich nun noch eine Weile und wurde dann nochmal rein gebeten. Es sei jemand da, der Halsultraschall machen könne. Ein Oberarzt machte dann den Ultraschall und erklärte dabei der Assistenzärztin wie man vorgeht. Erst die unauffällige Seite auf der rechten Seite mit sehr vielen Sätzen, dann die linke Seite, hier wurde er wortkarg: Zwei runde große Lymphknoten. Ab diesem Moment war mir klar, das sind Lymphknotenmetastasen, nur von welchem Krebs?
Es wurde noch eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht, jedoch unauffällig.
Eine HNO-Ärztin wurde nun hinzugezogen. Sie schaute nun erst mal tiefer in den Rachen über eine Kamera , die über die Nase eingeführt wird, und fand dann sehr schnell einen Tumor am Zungengrund.
Habe sie direkt auf Krebs angesprochen, was sie natürlich nicht zu 100% bestätigen kann. Zusammen mit den malignitäts verdächtigen Lymphknoten war mir jedoch klar, das ist Krebs.
Da sie keine Oberärztin ist, darf sie mich nicht einweisen. Ich musste daher am Montag, 1.7.2024, zur HNO-Praxis, für eine Überweisung in die HNO-Ambulanz der Charité. Hier wurde nochmal über die Nase der Zungengrund angeschaut, und die Oberärztin gab mir eine Überweisungen zum OP Management. Die Schwester für das OP-Management war jedoch an diesem Tag krank, so dass ich am Dienstag auf den Anruf warten musste. Termin wäre erst Ende nächster Woche gewesen. Habe dann Druck gemacht. Erst ein Tag früher, nun wenigstens in der selben Woche schon die Probenentnahme (eine Woche früher).
Bin erstaunt dass die Pathologie bei der HNO 6 Tage bis zum Ergebnis braucht.
Am Mittwoch, den 3.7.2024, wurde in Vorbereitung der Operation für die Probe nochmal gründlich Ultraschall gemacht, außer den zwei bekannten Lymphknotenmetastasen wurde glücklicherweise nichts gefunden.
Donnerstag, 4.7.2024 wurde mir um 17.30 Uhr endlich die Probe aus dem Tumor am Zungengrund entnommen, um genau feststellen zu können, was für ein Tumor es genau ist.
Am Freitag, Entlassung, die Oberärztin bei der Entlassung sagte, sie wisse nicht, wie weit ihre Kolleg*innen mich über die Wahrscheinlichkeit aufgeklärt hätten, dass es Krebs sei. Ich antwortete ihr, dass es eher umgekehrt war, ich die Ärzt*innen ansprechen musste, weil mir bereits nach dem Ultraschall der Lymphknoten klar war, dass dies Krebs ist.
Von der Krankenkasse bekam ich derweil einen Brief, ich sei ab 3.7.2024 arbeitsunfähig erkrankt, und ich möge doch bitte zur Erlangung von Entgeltersatzleistungen folgenden Fragebogen ausfüllen, in dem wurde u.a. abgefragt, ob ich schon eine Reha beantragt habe und es wurde abgefragt, ob ich einwillige für eine individuelle Beratung (quasi in Vorbereitung für §51 SGB V – der Aufforderung der Krankenkassen zum Antrag auf Rehabilitation; für dieses Problem, in dem die Krankenkassen die Versicherten möglichst schnell in Rente schicken wollen, werde ich noch ein Wiki machen).
Da ich vom Krankenhaus keine Liegebestätigung bekam, wollte ich klären woher die Krankenkasse es weiß, und vor allem wie lange. Ein Sachbearbeiter hat mir dann mitgeteilt, dass ich bis Oktober krankgeschrieben sei, und die Meldung vom Krankenhaus kam. Habe ihn dann darauf hingewiesen, dass ich nicht so lange krank bin und auch noch arbeite. Hat er sich notiert.
Am Montag, 8.7.2024, zum Hausarzt, und mit ihm auch die Patientenverfügung nochmal durchgegangen und hinterlegt.
Am Dienstag, 9.7.2024 habe ich das CT bekommen. Fernmetastasen wurden nicht festgestellt, jedoch leicht verdächtige Lymphknoten auch auf der rechten Seite des Halses. Die Knoten auf der schmerzhaften linken Seite wurden nicht beschrieben, dies ist mir erst nach dem Gespräch mit der Oberärztin am 11.7.2024 aufgefallen. Meine E-Mail mit dem Hinweis, dass im CT Bericht die Lymphknoten aus dem Ultraschall „Links im Level IIA zwei runde Lymphknoten bis 2,5 cm“ fehlen, anscheinend nicht ankam vor der Tumorkonferenz.
Weil mir das Essen zunehmend weniger Spaß macht, und gefühlsmäßig die Schmerzen immer weiter ausstrahlen, nicht nur am Ohr sondern auch in den Unterkiefer, bin ich nochmal auf Station und habe gefragt, ob nicht doch früher die Operation gemacht werden kann.
Für das Ausmaß der Operation ist nicht nur das CT entscheidend, sondern auch der genaue pathologische Befund. Der ist noch nicht da. Bin auch verwundert, dass man so lange Zeit braucht, weil die Prognose des fortgeschrittenen Zungengrundkarzinomes mit Lymphknotenmetastasen nicht so rosig sind: nach 5 Jahren leben nur noch zwischen 15 und 50%.
Beim anaplastischen Schilddrüsenkarzinom (ATC) wird wesentlich schneller gehandelt. Habe diese Verwunderung auch mitgeteilt, von der ersten Diagnose bis zur Operation vergehen bei mir nun wie es scheint über 14 Tage.
Am Mittwoch, 10.7.2024 bin ich um ca. 4.30 Uhr aufgewacht und musste sehr viel Blut spucken. Direkt nach der Gewebeentnahme musste ich auch immer etwas Blut spucken, das wurde die Tage immer etwas weniger, aber nie ganz ohne, aber wirklich nur noch Spuren. Diesen Morgen kam soviel Blut wie noch nie. Ich war daher recht panisch und bin wieder in die Notaufnahme der Charité . Bleibe über Nacht zur Beobachtung. Bis jetzt allerdings nur wieder ganz geringe Mengen an Blut in der Spucke. Habe etwas Angst vor dem Morgen.
Zur Stillung der Blutung gurgele ich mit einer Lösung von Tranexamsaeure (Gelbe Liste).
Am Dienstag , 11.07.2024, Entlassung – jedoch zuvor hat eine Oberärztin noch den inzwischen vorliegenden CT Befund (vom 9.7.) gesehen:
Auch der Befund der Pathologie ist teilweise schon da:
Als möglicher Operationstermin mit dem Operationsroboter Da-Vinci, weil eben so tief am Zungengrund am Besten, wurde mir der 30. Juli genannt, dies sei der frühestmögliche Termin und auch noch innerhalb der 2 Wochenfrist nach der Tumorkonferenz am 15. Juli. Ich denke, ich brauche niemanden erklären, dass ich reichlich geschockt darüber war.
Mir geht es soweit gut. Die Hitze ist nicht so gut, weil dann der Tumor eher zur Blutung neigt, daher kein Laufen mehr. Mäßiger Sport im Studio jedoch empfehlenswert, da ich sicherlich einiges abbauen werde, nach der Operation.
16.7.2024: Eine Assistenzärztin, die selbst nicht in der Tumorkonferenz war, erklärt mir das Ergebnis der Tumorkonferenz. Die Tumorkonferenz hat zwei Empfehlungen gegeben, entweder Operation des Tumors und beidseitige Lymphknoten Resektion oder Strahlentherapie (pRCT).
Ich weise die Assistenzärztin darauf hin, dass im CT-Bericht die Lymphknoten aus dem Ultraschall „Links im Level IIA zwei runde Lymphknoten bis 2,5 cm“ fehlen, nicht beschrieben sind. Dort wird nur von kleineren Lymphknotenmetastasen geschrieben, welche nahe des Primärtumors sind.
Die Assistenzärztin hat dann nochmal den Ultraschall gemacht, und auch mit der Oberärztin Rücksprache gehalten. Mit eben dem Ergebnis, dass ich am Mittwoch ,den 24.7.2024, nochmal ein Aufklärungsgespräch mit dem operierenden Oberarzt Dr. Dommerich habe.
Der für mich schmerzhaft wahrnehmende eine Lymphknoten, sollen mehrere sein, von der Größe um 2cm. Ferner eben weil ich nochmal auf den Ultraschall aufmerksam gemacht habe, ist nicht klar, inwieweit ein Lymphknoten vor der Speicheldrüse submandibularis liegt, oder ob die Lymphknotenmetastase diese infiltriert hat.
Ferner gibt es rechts eine Speicheldrüse die auch untersucht werden muss.
Mir war angesichts der Lymphknotenmetastasen und speziell der Unklarheit wieweit diese schon infiltrativ eigentlich klar, dass ich die Operation bevorzuge. Was mir auch anhand des Berichts der Tumorkonferenz nicht klar ist, ob hier womöglich einfach nur unvollständiger CT-Bericht gesehen wurden. Die Asssitenzärztin hat auf jeden Fall nochmal Rücksprache mit der Oberärztin gehalten, die in der Tumorkonferenz war, und darauf gab es den Gesprächstermin mit dem operierenden Oberarzt am 24.7.2024.
Viele Fragen, die ich hatte lassen sich leider erst nach Operation und der Pathologie (z.B. zusätzliche Strahlentherapie; ich persönlich gehe davon aus; diese würde 6 Wochen nach der Operation beginnen, und 7 Wochen dauern.).
Am 18.7.2024 war ich dann noch im Bundeswehrkrankenhaus für eine Zweit-Meinung, und ob diese früher als 30. Juli operieren könnten. Viel früher könnten sie auch nicht operieren, und zugleich gaben sie zu erkennen, dass Dr. Dommerich bezüglich dieses Tumors der Chirurg mit der wesentlich größeren Erfahrung sei. Bezüglich meiner Sorge, des lange Wartens auf die Operation, gaben sie mir zu erkennen, dass dies nicht so viel bei diesem Tumor ausmachen würde. Ich würde sicherlich den Tumor auch in der Zeit wachsen spüren, solle mir diesbezüglich jedoch nicht so große Sorgen machen. Dies beruhigte mich doch ein wenig, wenngleich das Gefühl es wächst weiter nicht besonders angenehm ist. Dieser Lymphknoten links ist zunehmend schmerzhafter, und strahlt in Ohr und Kiefer aus.
24.7.2024 Gespräch mit dem operierenden Oberarzt Dr. Dommerich. Auch Dr. Dommerich kann mir nicht vorher sagen, ob es einen Luftröhrenschnitt braucht. Hat mir die Alternativen benannt, notfalls 24 Stunden länger unter Narkose zu sein, was eine erhebliche körperliche Belastung sei, wobei er den Luftröhrenschnitt gegebenenfalls bevorzugt.
Auch ob am Zungengrund Eigengewebe transplantiert werden muss konnte er mir nicht sagen. Hier gibt es dann zwei Alternativen. Gewebe von der Schulter (4 Stunden Operation), Risiko dass man kalte und warme Getränke dann eventuell in der Schulter spürt. Oder Gewebe vom Unterarm (8 Stunden Operation) hier das Risiko dass das Greifen beeinträchtigt ist. Er würde ersteres bevorzugen.
Die Lymphknotenmetastase auf der linken Seite, die mich zunehmen schmerzt, sieht er nicht so problematisch: Nicht die Größe ist entscheidend, sondern ob ein Kapseldurchbruch vorliegt. Ob ein Kapseldurchbruch vorliegt wird die Pathologie erst nach der Operation feststellen, und davon wird es dann auch abhängen, ob eine Strahlentherapie angeschlossen wird.
Auf die Magensonde angesprochen, würde er diese empfehlen, da wenn eventuell noch eine Strahlentherapie geplant ist und Essen sehr lange eingeschränkt ist, dies insgesamt besser sei, um nicht zu viel Gewicht zu verlieren. Die Magensonde wird bereit am Freitag 26.7. gelegt, am Samstag dann wieder Entlassung, um sicher zu sein, dass es hier keine Komplikationen gibt.
Die eigentliche Operation am Zungengrund, plus beidseitige Neck Dissection ist dann für Dienstag früh am 30.7.2024 geplant.
6.8.2024 Pathologie Bericht ist da:
TNM (8. Auflage): pT2 pN2 (5/28) L0 V1 Pn1 G3 R1
Tumorklassifikation nach ICD-O 3: C01.9 – Zungengrund o.n.A.
M8085/3 Plattenepithelkarzinom, HPV-positiv
Es ist bereits bis heute eine sehr anstrengende Tortur: ständiger Speichel mit Blut, welcher alle paar Minuten ausgespuckt und abgehustet werden muss. Seit über einer Woche nicht mehr durchgehend geschlafen.
Die Tortur geht also weiter.
Update 8./9.8.2024:
Leider wurde heute Abend 8.8.2024 die Operation auf morgen früh 9.8.24 verschoben. Diese 2. OP soll nur 30 Minuten dauern.
Mein Ptoblem ist, dass ich die erste Operation recht dramatisch erlebte. Beim Aufwachen musste ich sehr viel Blut abhusten und hatte panische Angst zu ersticken. Durch den Stoma ist ein Ersticken nicht möglich. Dies realisiert man in diesem Moment jedoch noch nicht.
Von der Narkose noch relativ high, war ich optimistisch, dass es nur eine kurze Nacht auf der Überwachung sein würde.
Allerdings zeigte sich, dass ich extrem geschwächt war . War ja dann insgesamt 2 Tage auf der Überwachungsstation, wo es leider ein sehr egoistisch lauter Patient gab. Dieser drohte den Pflegenden ständig, er würde die Polizei rufen, wenn sie nicht sofort das Machen würden , was er wolle.
Auf der Überwachung kann man nur per Stimme jemanden rufen, wenn man etwas möchte. Es gibt keine Klingel, dafür ist man an zig Monitore angeschlossen. Ich selbst konnte ja nicht sprechen, wegen der neuen Stoma. Mein Monitor piepste ständig, da mein Puls immer wieder unter 50 rutschte und auch mein Blutdruck sehr stark abfiel. Ich selbst war immer nur kurz wach, wenn der Mitpatient mal wieder die Polizei rufen wollte oder wenn mein Monitor piepste. Diese absolute Schwäche erinnerte mich an meine Lungenentzündung vor Jahren, und ich ein Low-T3-Syndrom hatte. Habe dann per schriftlicher Notiz darauf aufmerksam gemacht, dass sie bitte <abbr title=“freies Schilddrüsenhormon Trijodthyronin“>fT3</abbr> bestimmen. Am nächsten Morgen kamen sie dann mit Thybon (hatte ja angegeben , dass ich 125 <abbr title=“Levothyroxin“>LT4</abbr> und 5 <abbr title=“Liothyronin“>LT3</abbr> nehme). so ganz verstanden haben sie das nicht, und waren auch über die geringe Dosis verwundert. Immerhin bekam ich so nun meine Schilddrüsenhormone. Habe dann auch darauf aufmerksam gemacht, dass ich immer einen niedrigen Puls habe. Wobei nun eben noch niedriger, unter 38 soll er allerdings nie gegangen sein. Da er aber von allein wieder hochging, hatten sich die Pflegenden daran gewöhnt, ausserdem gaben sie mir etwas zum für die Hände kneten, damit ich selber auch den Puls hochhalten könnte. Mein Problem war, ich war extrem müde und geschwächt, und richtig schlafen war auch nicht, weil es dann wieder piepste. Aufstehen unmöglich. Glücklicherweise wurde ich dann am Ende des dritten Tages auf HNO-Station verlegt. So anstrengend und dramatisch hatte ich mir das nicht vorgestellt.
Und obwohl ich weiß, dass die nächste Operation morgen, wesentlich kürzer und einfacher ist, bin ich diesmal im Unterbewusstsein recht panisch vor der Operation. Letzte Nacht, was ja die Nacht vor der Operation sein sollte, war ich Hundemüde. Jedoch immer wenn ich mal kurz einschlief, bin ich wieder in Panik wie nach der 1. Operation aufgewacht. Schlafmittel und Beruhigungsmittel wollten sie mir wegen der Narkose lieber nicht geben.
Hoffe diese Nacht wird nicht ganz so schlimm.
Update 28.8.2024
Habe lange kein Update gegeben, weil ich zwar wusste, dass es lange dauert bis ich wieder fit bin, mir manche Dinge dennoch viel zu langsam gehen.
Am 12. August wurde bei der Tracheastoma die Kanüle entfernt, dass sie wieder zuwachsen kann.
Am 13. August habe ich zum ersten mal wieder was über den Mund gegessen. Das war toll, doch leider sind seither die Fortschritte beim Essen minimal. Suppen sind ok, Toastbrot klein geschnitten geht, aber es dauert eine Ewigkeit. Und ich muss ständig aufpassen, dass ich mir nicht auf die Zunge beiße.
Am 12. August wurde mir – nicht sehr einfühlsam – mitgeteilt, dass meine Brücke auf den Vorderzähnen – bekam ich vor über 40 Jahren – rausmuss, weil die Zähne locker sind (Locker sind sie etwas, seit vor Jahren der Zahnart die Brücke rausnehmen wollte, um eine neue darauf zu machen; dies tat er vergeblich mit viel Gewalt ohne meine Einwilligung). Der junge Zahnarzt Assistenzarzt in der Zahnklinik meinte die müsse raus, „weil ich nicht genügend Mundhygiene gemacht“ habe. Er korrigierte sich dann zwar gleich, weil eben alle anderen Zähne in Ordnung, … Aber das war alles. Da jedoch die Zahnklinik im Virchow sehr viele Engpässe hat, sie konnten weder die Zähne zeitnah ziehen, noch eine entsprechende Strahlenschutzschiene erstellen, sollte ich das über das Hausarzt organisieren.
Bei meinem Hauszahnarzt gab es niemand, der so kurzfristig die Zähne ziehen konnte. Mit Mühe habe ich dann am Entlassungstag den 14. August in einem Versorgungszentrum ein Zahnchirug gefunden, weil gerade ein Termin abgesagt wurde. Hier wurde dann ohne viel Gerede, die Zähne gezogen. Das ging mir sehr an die Nerven. Seit her laufe ich nun mit einer großen Zahnlücke herum, Provisorium gibt es erst nach der Strahlentherapie. Sprechen und Essen ist damit auch schwieriger. Die Zahnschiene konnte dann mein Hauszahnarzt kurzfristig machen, da am 20. August der Termin für das Planung-CT ist, welches ca. 5 Arbeitstage vor der Bestrahlung sein muss.
Beim Planungs-CT am 20. August wurde eine Kopfmaske gefertigt, die sehr eng über dem Kopf liegt. Das ganze dauerte 20 Minuten. Da leider mein Hals und Unterkieferbereich immer noch geschwollen ist, und sich anfühlt wie eine Halskrause, die einem etwas die Luft abschnürt, und ich gleichzeitig immer noch einen zähen Schleim habe, der schwer zu schlucken ist, war dies für mich einen ziemlichen Horror. Habe es nur ausgehalten, in dem mir eine Assistentin bis zur Abkühlung der Maske die Hand gehalten hat, so dass ich nur die letzten 5 Minuten im CT allein durchstehen musste.
Am 20, August war ich auch nochmal in der HNO-Ambulanz. Hier gab es den Patho-Bericht von der 2. Operation. Es wurden keine Krebszellen mehr gefunden, so dass das TNM auf R0 geändert wurde. Erst später habe ich gesehen, dass inzwischen auch Ki-67 vorliegt: 80%. Habe dann später eine Ärztin gefragt, solch hohe Ki-67 Werte beim Zungengrundkarzinom seien normal: zwischen 60% und 80%.
Patho-Bericht final:
p16-positvis minimal verhornendes Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes
HPV-DNA: HPV high rich positiv (Typ 16)
PDL1 an der Biopsie: TPS (TC): 50% , IC 30%, CPS 80
Proliferastionsrate (Ki-67): 80%
Maximale Ausdehnung: 36 mm, kontinuierlich
Invasionstiefe: 23 mm
Dysplasien im Randbereich des Präparates: Nein
Anigoinvasion: L0 / V1
Perineuralscheindeninvasion: Ja
Druchmesser der größten Lymphknotenmetastase: 17 mm
Anzahl der Lymphknoten mit extranodaler Ausbreitung: 1
Tumorklassifikation nach ICD-O-3:
C01.9 -Zungengrund o.n.A.
M8085/3 – Plattenepizhelkarzinom, HPV-positiv
TNM (8. Auflage): pT2 pN2 (5/28) L0 V1 Pn1 R0
Mein Gefühl, dass die Lymphknoten schnell wachsend sind, war also richtig.
Diese Gefühl der Halskrause verändert sich kaum, auch der zähe Schleim nervt und frustriert mich sehr.
Außerdem spinnt auf der rechten Seite eine Ohrspeicheldrüse. Diese ist seit der Operation dick angeschwollen mit Speichelflüssigkeit, welche manchmal hinter dem Ohr den Speichel abgibt. Inzwischen etwas weniger Speichel, der abgeht, aber immer noch geschwollen.
Seit gestern 27. August bin ich nun in der Strahlenklinik im Virchow, und habe die erste Bestrahlung bekommen.
Die Chemotherapie beginnt erst morgen den 29. August, weil noch diverse Vorbereitungen gemacht werden mussten.
Geplant ist, dass ich ca. 2 Wochen in der Klinik bleibe, dann 3 Wochen ambulant Strahlenbehandlung, und dann noch mal 1. Woche Chemotherapie in der Klinik.
Update: 15.9.2024
Seit Samstag Abend den 31. August schmeckt alles metallisch.
Seit 2. September bekomme ich nur noch kleine Stücke herunter, eher süßes als salziges. Der Speichelfluss wird jedoch zunehmend weniger und zäher, so dass auch Süßes einfach nur an den Zähnen klebt. Zähneputzen ist furchtbar anstrengend, weil ich jedes mal würg Reize bekommen. Seit gestern habe ich eine elektrische Zahnbürste, damit war es nicht ganz so schlimm wie die Tage zuvor. Durch die Mundtrockenheit fällt mir das Sprechen auch sehr schwierig und mühsam. Freunde sagen zwar, dass ich deutlicher spreche wie zuvor, sie verstehen mich jedoch sehr oft falsch.
Es ist furchtbar frustrierend. Neulich habe ich Sieglinde Kartoffeln im Supermarkt entdeckt, und ich habe mich tierisch darauf gefreut, diese nur mit Butter und Schnittlauch zu essen. Erst zu hause, habe ich realisiert, dass ich nichts bzw. nur Metall schmecke. So war es dann auch, eine kleine Kartoffel gegessen.
Die offen Frage ist, wie lange bleibt die Geschmacksstörung erhalten, in seltenen Fällen soll sie sogar bleiben. Diese Ungewissheit ist eine enorme psychische Belastung für mich. Die Angst vor einem möglichen Rezidiv, damit kann ich irgendwie umgehen. Nicht mehr Essen genießen zu können, finde ich ein furchtbare Vorstellung.
Ich ernähre mich zur Zeit nahezu nur noch über die Magensonde über Spezialnahrung, damit bekomme ich das Gewicht gerade so gehalten, was nun bei 80,8 kg ist. Das sind ca. 10 kg weniger, wobei es vor allem Muskelmasse ist, die ich verloren habe. Um Entzündungen im Mund vorzubeugen mach ich Mundspülungen und trinke Salbeitee.
Die Müdigkeit, Fatigue, ist auch vorhanden, für mein Gefühl jedoch noch nicht so schlimm, wie es andere berichten. Viel machen kann ich allerdings nicht, zu mal vieles mehr Zeit braucht als erwartet. Geduscht habe ich das letzte mal bevor die PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) Magensonde am 26.7. gelegt wurde. Waschen mit dem Waschlappen dauert länger.
Seit dem 6. September bin ich zu Hause und fahr jeden Werktag in die Klinik für die Strahlentherapie. Am 25. September geht es wieder auf die Station der Strahlenklinik für den zweiten Zyklus der Chemotherapie. Am Dienstag den 8. Oktober ist die letzte Bestrahlung geplant. Ich benutze hierfür das Taxi, da meine Blutwerte inzwischen so sind, dass eine höhere Infektanfälligkeit besteht.
Am Symposium: Schilddrüse anders behandeln. Betroffene und Forschende im Dialog, Augsburg, 21. September 2024 werde ich allenfalls nur passiv Online teilnehmen können.
Da hier und da auch andere Dinge zu tun ist, habe ich mich aus der Vorbereitung ganz herausgehalten, und auch die Unterlagen für das Symposium nur grob überflogen.
Ich bin verdammt stolz auf Euch (Arbeitsgruppe und Kolleginnen in der Bundesgeschäftsstelle), wie Ihr das Symposium vorbereitet habt, und bin mir sicher es wird eine sehr gute Veranstaltung. Ich wünsch euch viel Erfolg, dass dieses Symposium viele neue Impulse für die Forschung gibt, und dass ihr bei all dem auch viel Freude in Augsburg habt.
Die letzte Bestrahlung ist für den 8. Oktober geplant.
Die Prognose: Operation und anschließenden Radio-chemotherapie sind kurativ geplant 👍
Allen Danke fürs Daumendrücken.
Beste Grüße
Harald
Literatur:
Erfahrungsberichte:
Lieber Harald,
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und wünsche Dir das Allerbeste!
Viele Grüße
Martina
Lieber Harald,
auch hier noch mal: Die Daumen sind ganz fest gedrückt.
Alles alles Gute 🍀🍀🍀
Viele Grüße
Ute
Lieber Harald,
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und wünsche Dir alles alles Gute.
Herzliche Grüße.
Veysel.
Lieber Harald,
Warten bis Dienstag ist sicher ein Leistung, die Dir aber gut gelingen wird und auch ich wünsche Dir, dass es dann zügig weitergeht!
Die Daumen werden also auch in Hohenwarthe für Dich gedrückt!
Liebe Grüße
CIRA
Lieber Harald,
gut das du so hartnäckig warst. Ist schon sehr frustrierend was mit unserem Gesundheitssystem los ist.
Versuch trotzdem positiv zu bleiben. Die Warterei ist ja das Schlimmste, leider wird uns das einfach zugemutet da zu wenig Kapazitäten. Versuch dich trotzdem zu entspannen, mach was Schönes soweit möglich.
Wir denken alle an dich.
Liebe Grüße, Beate
„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles
Ach du sch… 😳 Harald, ich wünsche dir ganz viel Kraft!
Lieber Harald,
Das Warten ist fürchterlich.
Ich dachte immer,in der Großstadt gehen Arzt und Untersuchungstermine schneller. Leider ist das ja nicht so.
Wir drücken dir ganz fest die Daumen und wünschen dir viel Kraft und Zuversicht.
Lg Wolff und bella
Lieber Harald,
auch ich möchte dir ganz viel Kraft und Zuversicht für diese schwierge Zeit wünschen!
Meine Daumen sind für dich reseviert;-).
Herzliche Grüße
Ulla
Lieber Harald,
was für ein Mist!
Es tut mir sehr leid und ich hoffe von ganzem Herzen, dass du bald ein Ergebnis bekommst und effektiv behandelt werden kann.
Alles Gute!
Lieber Gruß
Bettina
Hallo Harald,
gut, daß Du nicht locker gelassen hast.
Wir drücken Dir die Daumen und denken an Dich.
Liebe Grüße
Bettina und Ehemann Michael
Uff. Lieber Harald, ich wünsche Dir alles Gute und schnelle Genesung!
Slart
eigentlich wurde ja schon alles geschrieben.
Ich wünsche dir eine OP mit einer definitiv curativen Lösung.
Daumen sind gedrückt.
Alles Gute
Karl.
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
Mitglied werden! Fördermitglied oder aktives Mitglied
Hallo,
habe oben den ersten Beitrag chronologisiert und aktualisiert.
Heute, am Mittwoch, 10.7.2024 bin ich um ca. 4.30 Uhr aufgewacht und musste sehr viel Blut spucken. Direkt nach der Gewebeentnahme musst ich auch immer etwas Blut spucken, das wurde die Tage immer etwas weniger, aber nie ganz ohne, aber wirklich nur noch geringste Spuren. Diesen Morgen kam soviel Blut wie noch nie. Ich war daher recht panisch und bin wieder in die Notaufnahme der Charité . Bleibe über Nacht zur Beobachtung. Bis jetzt allerdings nur wieder ganz geringe Mengen an Blut in der Spucke. Habe etwas Angst vor dem Morgen.
Zur Stillung der Blutung gurgele ich mit einer Lösung von Tranexamsaeure (Gelbe Liste).
PS: Nacht überstanden, kein Blut mehr in der Spucke. Dafür aber schon am Morgen Schmerzen, die sonst erst Mittags kamen.
Mir geht es soweit gut.
Allen Danke fürs Daumendrücken.
Beste Grüße
Harald
25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen
Herbsttreffen und Symposium in Augsburg
Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden
Hallo,
habe oben ergänzt aus den Entlassungsberichten:
30.6.2024:
Aus dem Entlassungsbericht: Links im Level IIA zwei runde Lymphknoten bis 2,5 cm mit nicht erhaltener, inhomogener Binnenstruktur, hier entzündlich oder maligne Veränderung möglich.
Am Dienstag , 11.07.2024, Entlassung – jedoch zuvor hat eine Oberärztin noch den inzwischen vorliegenden CT Befund (vom 9.7.) gesehen:
Auch der Befund der Pathologie ist teilweise schon da:
Als möglicher Operationstermin mit dem Operationsroboter Da-Vinci, weil eben so tief am Zungengrund am Besten, wurde mir der 30. Juli genannt, dies sei der frühestmögliche Termin und auch noch innerhalb der 2 Wochenfrist nach der Tumorkonferenz am 15. Juli. Ich denke, ich brauche niemanden erklären, dass ich reichlich geschockt über diesen späten Termin war.
Mir geht es soweit gut. Die Hitze ist nicht so gut, weil dann der Tumor eher zur Blutung neigt, daher kein Laufen mehr. Mäßiger Sport im Studio jedoch empfehlenswert, da ich sicherlich einiges abbauen werde, nach der Operation.
Danke fürs Daumendrücken und beste Grüße,
Harald
Lieber Harald,
nach deinem SD-Krebs hattest du die Kraft, dieses Forum und unseren Verein ins Leben zu rufen. Dafür bin ich dir sehr dankbar! Nun wünsche ich dir die Kraft, auch diesen Krebs zu überwinden – du schaffst das!
Herzlich aus Düsseldorf
Jan
Lieber Harald!
Auch von mir viel Kraft und alles Gute!
Lg Köpfchen
Lieber Harald,
es tut mir entsetzlich leid, das zu hören. Auch von mir alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit! Susanne
Lieber Harald,
ich wünsche Dir, dass Du so viel Kraft aufbringen kannst wie nötig, um diesen Krebs zu überstehen und zu besiegen und danach noch etwas für Erholung übrig hast.
In Gedanken bin ich bei Dir und alle meine guten Wünsche begleiten Dich auf Deinem Weg.
Viele Grüße
Bianca
Viele Grüße
Bianca
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Hallo,
die gute Nachricht vorweg, der Tumor ist HPV verursacht, damit ist die Prognose wesentlich besser, nach 5 Jahren leben noch ca. 90 % 👍
Mikroskopie:
PD-L1, p16, p40
Immunhistologisch wiesen die Tumorzellen eine kräftige nukleäre Expression von p40 sowie eine Überexpression von p16 auf.
PD-L-1-Expressionsscores (Antikörperklon E1L3N): TPS (TC): 50%, IC: 30%, CPS 80
Diagnose:
Infiltrate eines p16-positiven teils gering verhornenden Plattenepithelkarzinoms (klinisch Zungengrund links).
Werde nächste Woche auch nochmal ein Vorgespräch mit Dr. Dommerich haben, das ist der Oberarzt der den Da Vinci Roboter bedient, da wird auch noch besprochen, ob Luftröhrenschnitt (kurzfristig nötig), usw…
Die schlechte Nachricht, es bleibt beim OP Termin vermutlich am 30. Juli. Sie sagen frühst möglich, auf der anderen Seite immer noch spät möglichste Termin, weil eine Operation 14 Tage nach der Tumorkonferenz stattfinden soll, und die war am 15. Juli.
Ärgerlich war auch, dass meine E-Mail mit dem Hinweis, dass im CT Bericht die Lymphknoten aus dem Ultraschall „Links im Level IIA zwei runde Lymphknoten bis 2,5 cm“ fehlen, anscheinend nicht ankam.
Die Assistenzärztin hat dann nochmal den Ultraschall gemacht, und auch mit der Oberärztin Rücksprache gehalten. Mit eben dem Ergebnis, dass am Mittwoch den 24.7.2024 nochmal ein Aufklärungsgespräch mit dem operierenden Oberarzt habe.
Der für mich schmerzhaft wahrnehmende eine Lymphknoten, sollen mehrere sein, von der Größe um 2cm. Ferner eben weil ich nochmal auf den Ultraschall aufmerksam gemacht habe, ist nicht klar in wieweit ein Lymphknoten vor der Speicheldrüse submandibularis liegt, oder ob die Lymphknotenmetastase diese infiltriert hat.
Ferner gib es rechts eine Speicheldrüse die auch untersucht werden muss.
Die Tumorkonferenz hat zwei Empfehlungen gegeben, entweder Operation des Tumors und beidseitige Lymphknoten Resektion oder Strahlentherapie (pRCT).
Mir war angesichts der Lymphknotenmetastasen und speziell der Unklarheit wieweit diese schon infiltrativ eigentlich klar, dass ich die Operation bevorzuge. Was mir auch anhand des Berichts der Tumorkonferenz nicht klar ist, ob hier womöglich einfach nur unvollständige CT-Bericht gesehen wurden. Die Asssitenzärztin hat auf jeden Fall nochmal Rücksprache mit der Oberärztin gehalten, die in der Tumorkonferenz war, und darauf gab es den Gesprächstermin mit dem operierenden Oberarzt am 24.7.2024.
Viele Fragen, die ich hatte lassen sich leider erst nach Operation und der Phatologie (z.B. zusätzliche Strahlentherapie; ich persönlich gehe davon aus; diese würde 6 Wochen nach der Operation beginnen, und 7 Wochen dauern.).
Viele Grüße
Harald
Lieber Harald,
wenigstens klingt die Prognose jetzt besser, das ist doch kein kleines. Und bei allem anderen drücke ich die Daumen, dass Dir hiermit wirklich geholfen werden wird.
Für die bestimmt nicht einfache Zeit wünsche ich Dir viel Kraft.
Alles Liebe von Heike
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Lieber Harald,
auch von mir viel Kraft und ich drücke ganz fest die Daumen
liebe Grüße
Lieber Harald,
das liest sich etwas zuversichtlicher.
Wir wünschen dir die nötige Kraft und auch Zuversicht für die kommende Zeit. Die Daumen bleiben weiterhin gedrückt. Unsere Gedanken sind bei dir.
Herzliche Grüße aus WHV
wolff und bella
Lieber Harald,
auch ich denke oft an dich und drücke mit allen anderen zusammen weiterhin die Daumen!
Herzliche Grüße, Maria
Lieber Harald,
erstmal danke, dass du uns so offen an deinem Weg teilhaben lässt.
Ich wünsche dir von Herzen die Kraft und den Mut für die kommenden, herausfordernden Tage und Wochen.
Lieber Harald,
ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht. Daumen sind gedrückt.
Liebe Grüße
Sabine
Ich drücke ebenfalls alle Daumen für dich lieber Harald! Es ist fürchterlich so eine Odyssee – von Arzt zu Arzt, zur Notaufnahme, zur Station und alles wieder zurück und immer diese Warterei!! Ganz furchtbar! Aber du hast die Kraft, du schaffst das!
Beste Grüße Waltraud
Hallo Harald,
es tut mir so leid, das sich der Verdacht bestätigt hat 🫤
ich wünsche dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Lieber Harald,
etwas kühler ist es ja geworden, so dass Du die Woche bis zum 30. besser hinter Dich bringen kannst (das hoffe ich zumindest) als bei der starken Hitze.
Aus Hohenwarthe schicke ich Dir noch ein paar Abkühlungs-Wölkchen und mein weiteres Daumendrücken!
Liebe Grüße
Christiane
Hallo,
ein kleines Update.
Hatte heute das Aufklärungsgespräch mit Dr. Steffen Dommerich, der mich am 30. Juli mit dem Da-Vinci-Roboter operieren wird.
Diesen Freitag wird die Magen-Sonde gelegt, die mich vermutlich bis zum Ende einer möglichen Strahlentherapie begleiten wird.
Ob auch ein Luftröhrenschnitt (vorübergehend) notwendig ist, wird sich ebenso erst in der Operation entscheiden, ebenso wie die Frage, ob eventuell Eigengewebe an den Zungengrund transplantiert werden muss.
Die Lymphknotenmetastase auf der linken Seite, die mich zunehmend schmerzt, sieht er nicht so problematisch: Nicht die Größe ist entscheidend, sondern ob ein Kapseldurchbruch vorliegt. Ob ein Kapseldurchbruch vorliegt wird die Pathologie erst nach der Operation feststellen, und davon wird es dann auch abhängen, ob eine Strahlentherapie angeschlossen wird. Da Essen eventuell sehr lange sehr eingeschränkt wird, ist die Magensonde notwendig, damit ich nicht zu sehr abbaue.
Morgen geht der ganze Tag nochmal mit diversen Formalien in der Klinik darauf.
Viele Grüße
Harald
Lieber Harald
ich drücke dir weiterhin die Daumen! Ich habe dies Thema abonniert und lese immer voller Anteilnahme mit, was du schreibst (auch wenn ich mich nicht immer einlogge). Bleib stark, mutig und zuversichtlich!
Gute Wünsche und herzliche Grüße von Jan
Lieber Harald,
wir werden auch weiter die Daumen drücken und dir ganz viel Kraft und Zuversicht schicken.
Herzliche Grüße aus WHV
Wolfgang und Sibilla
Lieber Harald,
danke fürs Teilen!
Ich denke immer wieder an Dich und wenn ich Dich irgendwie unterstützen kann, lass es mich bitte wissen!
Herzliche Grüße von Anja
Hallo,
die Magensonde wurde pünktlich um14.30 Uhr gelegt
Um 15.15 Uhr wieder aufgewacht.
Trinken darf ich in 6 Stunden, Essen in 12 Stunden.
Im Moment noch mit Luft vollgepummt.
Vor der Operation hat nir die Ärztin noch etwas Angst gemacht, weil beim Zungengrundkarzinom, notfalls die Anästhesie bereit stehen muss, weil manchmal der Sauerstoff abfallen kann.
Es war alles aber ok.
Danke für das Daumen drücken
Viele Grüße
Harald
Hallo Harald,
da war das Propofol (?) aber auf den Punkt dosiert, dass du nun schon wieder online bist. Solche Aufklärungshinweise machen natürlich nicht gerade Mut, sind aber wichtig, zumal bei einem „Profi-Patienten“ wie dir. 😉
Ob die ChariteCrew sich bewusst ist, wie sehr sie aus dem Forum „unter Beobachtung“ steht?
Angenehme Mitpatienten, genug Ablenkung (guckst du Olympiade?), schnelle Magenentlüftung und viel Kraft für den weiteren Countdown wünscht dir
Frauke
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Lieber Harald,
auch in Salem werden Daumen für dich gedrückt.
Alles Gute und herzliche Grüße
Brigitte und Ingo
Lieber Harald,
auch Gerd und ich sind in Gedanken und im Herzen bei Dir, drücken Dir die Daumen bei jedem einzelnen Schritt und wünschen Dir viel Kraft plus die nötige Geduld sowie bestmöglichen Erfolg für das Bevorstehende.
Es ist bewundernswert, wie Du mit den Dingen umgehst und uns teilhaben lässt.
Alles Liebe und Gute für Dich von Heike und Gerd
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Lieber Harald,
du hast mir in einer sehr schweren Zeit beratend zur Seite gestanden. Dafür bin ich dir unendlich dankbar.
Ich verfolge deinen Weg und wünsche dir viel Kraft und Geduld.
Sämtliche Daumen sind für dich gedrückt!!!
Alles Gute!
Bettina
Lieber Harald,
Ich wünsche Dir viel Kraft für bevorstehende Zeit. Du schaffst das!!!
alles Gute
Tesa
Lieber Harald,
gut zu wissen, dass diese OP schon mal gut hinter Dir liegt, Du inzwischen auch die ersten Bissen zu Dir nehmen konntest und der OP-Tag jetzt endlich kurz vor Dir steht.
Auch diesen wirst Du und natürlich das gesamte OP-Team erfolgreich hinter Euch bringen; davon bin ich überzeugt.
Meine allerbesten Wünsche
Christiane
Lieber Harald,
es freut mich, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht.
Ich wünsche dir, dass du die OP gut überstehst, so schnell wie möglich wieder fit wirst und natürlich vor allem dass du die Krankheit besiegst. Meine Daumen sind gedrückt, du schaffst das!
Liebe Grüße
David
Lieber Harald,
alles Gute für Deine OP morgen, wir denken an Dich und drücken weiterhin ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Bettib und Ehemann Michael
Lieber Harald,
einfach nur: toi toi toi ✌️👃
LG, Maria 🙋🏼♀️
Lieber Harald,
noch einmal meine allerbesten Wünsche für Dich. Ich denke an Dich und drücke Dir alle Daumen.
Liebe Grüße
Martina
Lieber Harald,
für Deine morgige OP drücken wir Dir ganz fest die Däumchen!!! Wir denken an Dich!!!
Birgit (und Andreas)
birgit2
Lieber Harald,
alles Gute für die morgige OP.
Unsere Daumen sind gedrückt. Wir denken an dich.
Liebe Grüße
Wolff und bella
Toi toi toi für morgen! Wir drücken alle Daumen und Pfoten!!
Beste Grüße
Waltraud (sindy)
Lieber Harald
Auch ich in der Schweiz denke morgen ganz fest an dich und wünsche dir alles erdenklich Gute für deine OP.und dass du trotz allem positiv in die Zukunft schauen kannst.
Toi, toi, toi und beste Grüsse, Yvi
🍀🍀🍀
Lieber Harald,
ich gehe davon aus, dass sich am geplanten Vorgehen nichts geändert hat und wüsche Dir eine erfolgreiche Op mit dem bestmöglichen Ergebnis.
Ich werde morgen an Dich denken. Meine Daumen sind gedrückt.
Die alerbesten Grüße und Wünsche
Karl
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
Mitglied werden! Fördermitglied oder aktives Mitglied
Lieber Harald,
inzwischen liegt die OP vermutlich hinter dir und ich hoffe und wünsche dir, dass sie gut und komplikationslos gelaufen ist.
Vielleicht dauert es eine Weile, bis du wieder agieren und hier etwas schreiben kannst. Bis dahin drücke ich weiter beide Daumen für einen positiven Verlauf!
Herzliche Grüße sendet dir
Jan
Hallo Harald,
auch von mir nur die allerbesten Genesungswünsche und viel Kraft für die bevorstehende Zeit.
Liebe Grüße Steven
Lieber Harald,
durch meinen Sommerurlaub habe ich erst gestern Deinen Bericht gelesen und bin sehr betroffen und berührt.
Ja, und auch fassungslos darüber, wie hellwach und hartnäckig man als Patient sein muss, um in unserem Gesundheitssystem die best- und schnellstmögliche Behandlung bei hoher Dringlichkeit zu erhalten.
Auch ich drücke Dir die Daumen für Deinen weiteren Weg. Ich hoffe, dass Du inzwischen die OP mit gutem Erfolg überstanden hast und wünsche Dir guten Mut, Kraft, Durchhaltevermögen und viel Zuwendung durch Dir nahestehende Menschen für Deine Genesung und langfristig die vollständige Heilung.
Mit besten Wünschen grüßt Dich herzlich
Regina
Liebe alle,
die gute Nachricht vorweg. Der Krebs ist immer noch kurativ behandelbar.
Die schlechte Nachricht:
Pathologie Bericht ist da.
TNM (8. Auflage): pT2 pN2 (5/28) L0 V1 Pn1 G3 R1
Tumorklassifikation nach ICD-O 3: C01.9 – Zungengrund o.n.A.
M8085/3 Plattenepithelkarzinom, HPV-positiv
Es ist bereits bis heute eine sehr anstrengende Tortur: ständiger Speichel mit Blut, welcher alle paar Minuten ausgespuckt und abgehustet werden muss. Seit über einer Woche nicht mehr durchgehend geschlafen.
Die Tortur geht also weiter.
Die Prognose, so ist die Operation und anschließende Radio-chemotherapie kurativ geplant 👍
Allen Danke fürs Daumendrücken.
Beste Grüße
Harald
Lieber Harald,
vielen Dank für deinen Bericht – auch wenn es weiter anstrengend ist und bleibt für dich: am Ende des Tunnels scheint Licht.
Wir alle drücken weiterhin die Daumen und die Kümmerer kümmern sich um Vorbereitungen fürs Herbsttreffen. Vielleicht entlastet dich der Gedanke ein wenig.
Auf jeden Fall wünsche ich dir auch für die kommenden Behandlungsschritte alles Gute und das Quäntchen Glück, das es immer braucht im Leben.
Herzliche Grüße aus Ostfriesland
Jan
Lieber Harald,
Danke für deinen Bericht! Ich habe mich sehr gefreut, als du zu Beates Geburtstag wieder hier im Forum aufgetaucht bist. Und nachdem du bereits wieder Patientenanfragen beantwortest scheint dein übriger Kopf zum Glück immerhin auch keinerlei Schaden genommen zu haben. 😉
Hoffentlich ist die Schmerzmittel-Versorgung gut und die Sondennahrung erträglich. Kannst du dich sprachlich ausreichend verständigen?
Wir sind in Gedanken weiter bei dir und im Daumen-drücken vermutlich zwischenzeitlich Olympia-reif. 😉
Dass auch du weiter jeden Tag neue Kampfkraft aufbringst, und die zweite OP und Strahlentherapie den Krebs dann vollends auf die Verlierer-Strasse schickt, wünscht dir von ganzem Herzen
Frauke
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Lieber Harald,
Danke für deine Nachricht. Trotz allen Widrigkeiten habe ich mich gefreut von dir zu lesen.
Nun gibt es am 8.8. noch eine Operation und dann hoffentlich die letzte.
Wir wünschen dir weiterhin viel Kraft und die nötige Geduld.
Herzliche Grüße aus WHV
Wolfgang und Sibilla
Lieber Harald,
ich kann mich den guten Wünschen von Jan, InSeNSU und bella nur von Herzen anschließen. Möge die OP übermorgen gut und erfolgreich verlaufen und die anschließende Behandlung so gute Wirkung zeigen, dass die Anstrengung und Belastung erträglich ist.
Mit plattgedrückten Daumen grüßt Dich herzlich
Regina
Hallo Harald,
auch von mir die besten Wünsche für deine OP übermorgen und ein gutes Ergebnis, auf dass sie alles erwischen und du dich schnell erholst.
Dass du jetzt auch noch Chemo machen musst, war nicht die Nachricht, die Du Dir gewünscht hast. Das kostet natürlich auch noch mal Kraft, aber ich bin mir sicher, die hast du.
Viele Grüße
Tanja
Hallo Harald,
ich hab mir schon gedacht, dass es mit Schlafen nicht so gut aussieht nach so einer OP 🙄 Nachoperieren ist nicht gerade erfreulich, aber immerhin sind die Aussichten mutmachend.
Ich denk oft an dich und drück dir weiterhin die Daumen, dass es dir bald wieder besser geht 🙂
Liebe Grüße, Maria
Lieber Harald,
Gerd und ich denken oft an Dich und drücken Dir die Daumen für alles Anstehende.
Danke, dass Du hier berichtest.
Alles Liebe für Dich!
Lieber Harald,
ich habe mich sehr gefreut von Dir zu lesen und wünsche Dir für die anstehende Nachoperation alles Gute!
Herzliche Grüße
Martina
Hallo Harald,
auch von mir natürlich alle erdenklichen guten Wünsche, und viel Kraft für die nächsten und hoffentlich letzten Etappen auf dem Weg zur vollständigen Genesung!!
Ist es sehr mühsam mit dem Essen, Sprechen, Schlucken? Wie läuft es im alltäglichen Krankenhaus-Betrieb, bist du alleine, kannst du dich (trotz der stressigen Krankenhaus-Routine) ein bisschen ausruhen?
Sei ganz fest gedrückt, viele liebe Grüße aus Frankreich und bis bald!!!
Beate
Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net
Lieber Harald,
für den nächsten Schritt morgen schicke ich Dir alle lieben Gedanken und Wünsche aus Hohenwarthe und drücke weiterhin die Daumen
Liebe Grüße
Christiane
Lieber Harald,
danke, daß Du hier berichtest.
Für die morgige OP alles Gute, wir denken an Dich und drücken Dir ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
BettiB
Hallo Harald,
ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die morgige OP.
Liebe Grüße
Sabine
Lieber Harald,
ich hoffen, Du hast die heutie Zweit-OP gut überstanden. Möge die Histologie ergeben, das nun alles maligne Gewebe im Gesunden entfernt wurde. Und möge es von nun an nur noch aufwärts gehen.
Eine schnelle Genesung und die besten Wünsche für die nächsten Schritte.
Viele Grüße
Karl
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
Mitglied werden! Fördermitglied oder aktives Mitglied
Liebe Alle,
Leider wurde heute Abend 8.8.2024 die Operation auf morgen früh 9.8.24 verschoben. Diese 2. OP soll nur 30 Minuten dauern.
Mein Ptoblem ist, dass ich die erste Operation recht dramatisch erlebte. Beim Aufwachen musste ich sehr viel Blut abhusten und hatte panische Angst zu ersticken. Durch den Stoma ist ein Ersticken nicht möglich. Dies realisiert man in diesem Moment jedoch noch nicht.
Von der Narkose noch relativ high, war ich optimistisch, dass es nur eine kurze Nacht auf der Überwachung sein würde.
Allerdings zeigte sich, dass ich extrem geschwächt war . War ja dann insgesamt 2 Tage auf der Überwachungsstation, wo es leider ein sehr egoistisch lauter Patient gab. Dieser drohte den Pflegenden ständig, er würde die Polizei rufen, wenn sie nicht sofort das Machen würden , was er wolle.
Auf der Überwachung kann man nur per Stimme jemanden rufen, wenn man etwas möchte. Es gibt keine Klingel, dafür ist man an zig Monitore angeschlossen. Ich selbst konnte ja nicht sprechen, wegen der neuen Stoma. Mein Monitorr piepste ständig, da mein Puls immer wieder unter 50 rutschte und auch mein Blutdruck sehr stark abfiel. Ich selbst war immer nur kurz wach, wenn der Mitpatient mal wieder die Polizei rufen wollte oder wenn mein Monitor piepst. Diese absolute Schwäche erinnerte mich an meine Lungenentzündung vor Jahren, und ich ein Low-T3-Syndrom hatte. Habe dann per schriftlicher Notiz darauf aufmerksam gemacht, dass sie bitte fT3 bestimmen. Am nächsten Morgen kamen sie dann mit Thybon (hatte ja angegeben , dass ich 125 LT4 und 5 LT3 nehme). so ganz verstanden haben sie das nicht, und waren auch über die geringe Dosis verwundert. Immerhin bekam ich so nun meine Schilddrüsenhormone. Habe dann auch darauf aufmerksam gemacht, dass ich immer einen niedrigen Puls habe. Wobei nun eben noch niedriger, unter 38 soll er allerdings nie gegangen sein. Da er aber von allein wieder hochging, hatten sich die Pflegenden daran gewöhnt, ausserdem gaben sie mir etwas zum für die Hände kneten, damit ich selber auch den Puls hochhalten könnte. Mein Problem war, ich war extrem müde und geschwächt, und richtig schlafen war auch nicht, weil es dann wieder piepste. Aufstehen unmöglich. Glücklicherweise wurde ich dann am Ende des dritten Tages auf normal Station verlegt. So anstrengend und dramatisch hatte ich mir das nicht vorgestellt.
Und obwohl ich weiß, dass die nächste Operation morgen, wesentlich kürzer und einfacher ist, bin ich diesmal im Unterbewusstsein recht panisch vor der Operation. Letzte Nacht, was ja die Nacht vor der Operation sein sollte, war ich Hundemüde. Jedoch immer wenn ich mal kurz einschlief, bin ich wieder in Panik wie nach der 1. Operation aufgewacht. Schlafmittel und Beruhigungsmittel wollten sie mir wegen der Narkose lieber nicht geben.
Hoffe diese Nacht wird nicht ganz so schlimm.
Beste Grüße
Harald
Lieber Harald,
Das sind ja fürchterliche Erlebnisse die du schilderst und ich kann deine Angst,dass es wieder so sein wird verstehen. Da diese OP nicht so lange dauern wird, kann ich mir vorstellen, dass es so nicht mehr sein wird.
Gegen Panikattacken haben mir immer Atemtechniken geholfen, z.B. 4-7-8 Atmung.
Du bist ein Kämpfer und wirst es wieder schaffen.
Alle guten Wünsche sind bei dir und auch die nötige Kraft.
Alles Gute
Bella
Lieber Harald,
vor der OP ist immer ein schlechtes Gefühl, und dann erst nach solchen Erlebnissen letztes Mal.
Ich hoffe, dass du die OP heute bald hinter dir hast (vielleicht liegst du ja sogar schon unterm Messer).
Und für hinterher wünsche ich dir ganz fest, dass du diesmal nur angenehme Zeitgenossen um dich hast und einigermaßen deine Ruhe 👃
LG, Maria
Liebe alle,
diesmal ging alles ganz schnell.
Bin schon wieder aus Station.
Danken fürs Daumen drücken.
Viele Grüße
Harald
Lieber Harald,
uff – gut, dass Du dies nun hinter Dich bringen konntest. Jetzt als erstes schnelle Wundheilung, Verbesserung des Allgemeinzustandes, dann erfolgreiche und erträgliche weitere Behandlung. Dir dafür alle Kraft und allen Mut und sowie den Optimismus, die Du alles dreies auch bisher schon bewiesen hast.
Alles Liebe wünschen Heike und Gerd
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Lieber Harald,
das ist ja prima, dass du schon auf Station bist! Eine gute Genesung und Verbesserung deiner Situation
wünsche ich dir. Auf dass du freundliche Menschen um dich hast und eine gute Therapie erhälst!“
Liebe Grüße
Ulla
Lieber Harald,
da bin ich sehr froh, dass du schon wieder online bist und sich die traumatischen Erlebnisse der 1. OP offenbar nicht wiederholt haben.
Mit Klaus, Mirjam und Herrn Flinker hatten wir heute einen sehr produktiven Austausch (online) zu Augsburg, sodass ich sehr zuversichtlich bin, dass wir eine gelungene Veranstaltung hinbekommen.
Weitere gute Wünsche (du schaffst das!) für dich und herzliche Grüße aus Düsseldorf sendet dir
Jan
Hallo Harald,
ich kann mich Jan nur anschließen (in der Freude, dass es Dir schon wieder so gut geht, und der Zuversicht, dass Augsburg ein Erfolg wird).
Ich wünsche Dir jetzt ein schnelles Abheilen der Wunden (so dass Essen und Sprechen bald wieder normal möglich sind), ein gutes Ansprechen auf die weiteren kurativen Schritte und Zimmernachbarn, die weniger nerven. Bitte nimm Dir die Zeit alles ausheilen zu lassen und stürze dich nicht zu sehr in das Forum 🙂
Auch ich drücke Dir die Daumen, dass die Sache möglichst schnell und erfolgreich abgeschlossen werden Kann.
Gruß
Klaus
Lieber Harald,
gerade wenn man nicht sprechen kann, wäre sicher gut, wenn mal jemand vor Ort länger Zeit für eine paar Worte hätte, als nur das Pflegepersonal. Ich fühle mich (nach der langjährigen Erfahrung mit den schwierigen Krankenhausaufenthalten meines Mannes) hier gerade etwas überfordert, weil ich ja leider aus gesundheitlichen Gründen nicht selbst nach Berlin kommen kann, was ich ansonsten umgehend tun würde.
Vielleicht magst du den ehrenamtlichen Besuchsdienst kontaktieren, den man auf der Charite-Seite findet. Ob da am Wochenende jemand ist, weiß ich zwar nicht, aber vielleicht dann Montag.
Und sag Bescheid, ob und wann du bereit für „echten“ Besuch wärest. Vielleicht könnte sich das eine oder andere Vereinsmitglied aus der näheren Umgebung dann auf den Weg machen. Wir schulden dir alle so viel.
Ein erträgliches Wochenende wünscht dir mit ganz vielen lieben Grüßen
Frauke
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Lieber Harald,
lieben Dank, daß Du uns auf dem Laufenden hälst und auch Deine Ängste mit uns teilst. Das ist nicht selbstverständlich. Wir denken weiterhin an Dich und wünschen Dir alles Liebe für die nächste Zeit.
Birgit (und Andreas)
birgit2
Lieber Harald, liebe Alle,
ich schließe mich den guten Wünschen an und bin sehr zuversichtlich das du schnell genesen wirst.
An dieser Stelle möchte ich mich bei Klaus und Jan bedanken für ihren Einsatz und auch bei den Mitarbeiterinnen der Geschäftsstelle und bei allen, die sich jetzt besonders einsetzen. Gemeinsam bekommen wir das hin.
Harald du hast ein gutes Team hinter dir.
Alles Gute und bleib zuversichtlich
Beate
„Wir können den Wind nicht ändern, aber wir können die Segel richtig setzen.“ Aristoteles
Vielleicht magst du den ehrenamtlichen Besuchsdienst kontaktieren, den man auf der Charite-Seite findet. Ob da am Wochenende jemand ist, weiß ich zwar nicht, aber vielleicht dann Montag
Liebe Frauke,
Keine Sorge mein Freund besucht mich täglich, nur auf die Überwachung kommt man nur mit Aussnahme. Eine Frau durfte ihren Mann besuchen, der da schon länger lag.
Beste Grüße
Harald
Hallo Harald,
von Herzen wünsche ich Dir schnelle Besserung und viel Kraft für Deine Genesung!
Ich habe Deinen Bericht leider eben erst gelesen. Vielen Dank für Deinen großartigen Einsatz hier im Forum, selbst zu Zeiten, in denen es Dir selbst nicht gut geht. Und aus Deinem Bericht können wir alle auch wieder lernen, dass es gut und wichtig ist, aufmerksam und hartnäckig zu bleiben und so gut informiert wie möglich zu sein. Danke Dir auch dafür!
LG Jockel
Lieber Harald,
ich habe eben erst gelesen, dass Du krank bist und was Du die letzte Zeit mitgemacht hast.
Es tut mir sehr leid und ich drücke Dir die Daumen, dass alles wieder gut wird.
Danke dafür, dass Du mir letzt so schnell und unkompliziert geantwortet hast. Das hat mir in meiner Not sehr geholfen.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, gute Besserung und vollständige Genesung!
Liebe Grüße, Sunna
Hallo,
wollte mal ein kleines Update geben.
Habe lange kein Update gegeben, weil ich zwar wusste, dass es lange dauert bis ich wieder fit bin, mir manche Dinge dennoch viel zu langsam gehen.
Am 12. August wurde bei der Tracheastoma die Kanüle entfernt, dass sie wieder zuwachsen kann.
Am 13. August habe ich zum ersten mal wieder was über den Mund gegessen. Das war toll, doch leider sind seither die Fortschritte beim Essen minimal. Suppen sind ok, Toastbrot klein geschnitten geht, aber es dauert eine Ewigkeit. Und ich muss ständig aufpassen, dass ich mir nicht auf die Zunge beiße.
Am 12. August wurde mir – nicht sehr einfühlsam – mitgeteilt, dass meine Brücke auf den Vorderzähnen – bekam ich vor über 40 Jahren – rausmuss, weil die Zähne locker sind (Locker sind sie etwas, seit vor Jahren der Zahnart die Brücke rausnehmen wollte, um eine neue darauf zu machen; dies tat er vergeblich mit viel Gewalt ohne meine Einwilligung). Der junge Zahnarzt Assistenzarzt in der Zahnklinik meinte die müsse raus, „weil ich nicht genügend Mundhygiene gemacht“ habe. Er korrigierte sich dann zwar gleich, weil eben alle anderen Zähne in Ordnung, … Aber das war alles. Da jedoch die Zahnklinik im Virchow sehr viele Engpässe hat, sie konnten weder die Zähne zeitnah ziehen, noch eine entsprechende Strahlenschutzschiene erstellen, sollte ich das über das Hausarzt organisieren.
Bei meinem Hauszahnarzt gab es niemand, der so kurzfristig die Zähne ziehen konnte. Mit Mühe habe ich dann am Entlassungstag den 14. August in einem Versorgungszentrum ein Zahnchirug gefunden, weil gerade ein Termin abgesagt wurde. Hier wurde dann ohne viel Gerede, die Zähne gezogen. Das ging mir sehr an die Nerven. Seit her laufe ich nun mit einer großen Zahnlücke herum, Provisorium gibt es erst nach der Strahlentherapie. Sprechen und Essen ist damit auch schwieriger. Die Zahnschiene konnte dann mein Hauszahnarzt kurzfristig machen, da am 20. August der Termin für das Planung-CT ist, welches ca. 5 Arbeitstage vor der Bestrahlung sein muss.
Beim Planungs-CT am 20. August wurde eine Kopfmaske gefertigt, die sehr eng über dem Kopf liegt. Das ganze dauerte 20 Minuten. Da leider mein Hals und Unterkieferbereich immer noch geschwollen ist, und sich anfühlt wie eine Halskrause, die einem etwas die Luft abschnürt, und ich gleichzeitig immer noch einen zähen Schleim habe, der schwer zu schlucken ist, war dies für mich einen ziemlichen Horror. Habe es nur ausgehalten, in dem mir eine Assistentin bis zur Abkühlung der Maske die Hand gehalten hat, so dass ich nur die letzten 5 Minuten im CT allein durchstehen musste.
Am 20, August war ich auch nochmal in der HNO-Ambulanz. Hier gab es den Patho-Bericht von der 2. Operation. Es wurden keine Krebszellen mehr gefunden, so dass das TNM auf R0 geändert wurde. Erst später habe ich gesehen, dass inzwischen auch Ki-67 vorliegt: 80%. Habe dann später eine Ärztin gefragt, solch hohe Ki-67 Werte beim Zungengrundkarzinom seien normal: zwischen 60% und 80%.
Patho-Bericht final:
p16-positvis minimal verhornendes Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes
HPV-DNA: HPV high rich positiv (Typ 16)
PDL1 an der Biopsie: TPS (TC): 50% , IC 30%, CPS 80
Proliferastionsrate (Ki-67): 80%
Maximale Ausdehnung: 36 mm, kontinuierlich
Invasionstiefe: 23 mm
Dysplasien im Randbereich des Präparates: Nein
Anigoinvasion: L0 / V1
Perineuralscheindeninvasion: Ja
Druchmesser der größten Lymphknotenmetastase: 17 mm
Anzahl der Lymphknoten mit extranodaler Ausbreitung: 1
Tumorklassifikation nach ICD-O-3:
C01.9 -Zungengrund o.n.A.
M8085/3 – Plattenepizhelkarzinom, HPV-positiv
TNM (8. Auflage): pT2 pN2 (5/28) L0 V1 Pn1 R0
Mein Gefühl, dass die Lymphknoten schnell wachsend sind, war also richtig.
Diese Gefühl der Halskrause verändert sich kaum, auch der zähe Schleim nervt und frustriert mich sehr.
Außerdem spinnt auf der rechten Seite eine Ohrspeicheldrüse. Diese ist seit der Operation dick angeschwollen mit Speichelflüssigkeit, welche manchmal hinter dem Ohr den Speichel abgibt. Inzwischen etwas weniger Speichel, der abgeht, aber immer noch geschwollen.
Seit gestern 27. August bin ich nun in der Strahlenklinik im Virchow, und habe die erste Bestrahlung bekommen.
Die Chemotherapie beginnt erst morgen den 29. August, weil noch diverse Vorbereitungen gemacht werden mussten.
Geplant ist, dass ich ca. 2 Wochen in der Klinik bleibe, dann 3 Wochen ambulant Strahlenbehandlung, und dann noch mal 1. Woche Chemotherapie in der Klinik.
Die letzte Bestrahlung ist für den 8. Oktober geplant.
Viele Grüße
Harald
Lieber Harald,
es beeindruckt mich sehr, dass du trotz schlimmer Diagnose und anstrengender Behandlung den Mut nicht verlierst und uns hier im Forum sogar teilhaben lässt am Verlauf. Großen Dank dafür!
Mir bleibt nur, dir noch einmal schnelle Genesung und Besserung der Symptome zu wünschen! Wir alle hier drücken dir weiterhin ganz fest sämtliche Daumen und hoffen, dass du bald wieder auf den Beinen bist. Wir wissen: Du schaffst das!
Herzliche Grüße aus Düsseldorf
Jan
Lieber Harald,
Auch ich wünsche Dir eine schnelle Besserung Deiner Symptome und Kraft für den weiteren Behandlungsverlauf. Da Du noch kurz vor der Diagnose so bewundernswert sportlich unterwegs warst, hast Du vermutlich die besten Chancen, die Nebenwirkungen der Therapie gut zu verkraften und Dich relativ schnell wieder von den Strapazen zu erholen. Trotzdem ist das natürlich alles andere als ein Spaziergang. Ich wünsche Dir, dass Du die Therapie so schnell und effektiv wie möglich hinter Dich bringen und Du dann in aller Ruhe gesund werden kannst!
Viele Grüße
Jockel
Lieber Harald,
puuuuhhh, was schreibst Du hier?
Ich habe es gerade erst gelesen und danke für Deine vielen Informationen.
Ich bin sehr geschockt über Deine Zeilen.
Eine positive Einstellung beschleunigt den Heilungsprozess. Also denk positiv, sei positiv und lass diese Krankheit vor Neid erblassen.
Ich wünsche dir alle Kraft, die du brauchst, um diese Zeit zu überstehen.
Von Herzen gute Besserung!
Marcus
Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.
www.burnoutpraxis-berlin.de
Lieber Harald,
als ich las, dass du wieder ins Krankenhaus wegen einer erneuten Tumorerkrankung gehen musst, waren von da an meine Gedanken oft bei Dir. Ich bin ja noch mal umgezogen, und es geht jetzt eben alles sehr viel langsamer als früher. Ich habe also Deinen Bericht erst gelesen, ich wünsche dir alles Gute und viel viel Kraft dies durchzustehen. Ich bin ehrlich: mir verschlägt es die Sprache, besonders wie man am Anfang mit dir umgegangen ist und dich nicht ernst genommen hat, war bestimmt keine gute Erfahrung.
Mit 66 Jahren, da fängt das Leben an. Nochmal...
Lieber Harald,
ich war schon geschockt, als du in unserer Online-Runde von deiner Diagnose erzählt hast, und denke oft an dich. Erst kürzlich habe ich gesehen, dass du uns teilhaben lässt. Vielen Dank!
Es ist erschreckend, wie sehr Patienten in unserem Gesundheitssystem darum kämpfen müssen, ernst genommen und angemessen behandelt zu werden, selbst wenn sie sich so gut auskennen wie du. Das kostet ja auch Energie, die viele Patienten nicht haben.
Schön, dass du wenigstens gute Heilungschancen hast!
Deine weitere Beschreibung klingt ja auch horrormäßig. Ich wünsche dir von Herzen, dass du das alles gut überstehst und dass es dir dabei hilft, dass es dir bald wieder gut geht!!
Liebe Grüße
Michaela
Liebe alle,
hier ein kleines Update:
Seit Samstag Abend den 31. August schmeckt alles metallisch.
Seit 2. September bekomme ich nur noch kleine Stücke herunter, eher süßes als salziges. Der Speichelfluss wird jedoch zunehmend weniger und zäher, so dass auch Süßes einfach nur an den Zähnen klebt. Zähneputzen ist furchtbar anstrengend, weil ich jedes mal würg Reize bekommen. Seit gestern habe ich eine elektrische Zahnbürste, damit war es nicht ganz so schlimm wie die Tage zuvor. Durch die Mundtrockenheit fällt mir das Sprechen auch sehr schwierig und mühsam. Freunde sagen zwar, dass ich deutlicher spreche wie zuvor, sie verstehen mich jedoch sehr oft falsch.
Es ist furchtbar frustrierend. Neulich habe ich Sieglinde Kartoffeln im Supermarkt entdeckt, und ich habe mich tierisch darauf gefreut, diese nur mit Butter und Schnittlauch zu essen. Erst zu hause, habe ich realisiert, dass ich nichts bzw. nur Metall schmecke. So war es dann auch, eine kleine Kartoffel gegessen.
Die offen Frage ist, wie lange bleibt die Geschmacksstörung erhalten, in seltenen Fällen soll sie sogar bleiben. Diese Ungewissheit ist eine enorme psychische Belastung für mich. Die Angst vor einem möglichen Rezidiv, damit kann ich irgendwie umgehen. Nicht mehr Essen genießen zu können, finde ich ein furchtbare Vorstellung.
Ich ernähre mich zur Zeit nahezu nur noch über die Magensonde über Spezialnahrung, damit bekomme ich das Gewicht gerade so gehalten, was nun bei 80,8 kg ist. Das sind ca. 10 kg weniger, wobei es vor allem Muskelmasse ist, die ich verloren habe. Um Entzündungen im Mund vorzubeugen mach ich Mundspülungen und trinke Salbeitee.
Die Müdigkeit, Fatigue, ist auch vorhanden, für mein Gefühl jedoch noch nicht so schlimm, wie es andere berichten. Viel machen kann ich allerdings nicht, zu mal vieles mehr Zeit braucht als erwartet. Geduscht habe ich das letzte mal bevor die PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) Magensonde am 26.7. gelegt wurde. Waschen mit dem Waschlappen dauert länger.
Seit dem 6. September bin ich zu Hause und fahr jeden Werktag in die Klinik für die Strahlentherapie. Am 25. September geht es wieder auf die Station der Strahlenklinik für den zweiten Zyklus der Chemotherapie. Am Dienstag den 8. Oktober ist die letzte Bestrahlung geplant. Ich benutze hierfür das Taxi, da meine Blutwerte inzwischen so sind, dass eine höhere Infektanfälligkeit besteht.
Am Symposium: Schilddrüse anders behandeln. Betroffene und Forschende im Dialog, Augsburg, 21. September 2024 werde ich allenfalls nur passiv online teilnehmen können.
Da hier und da auch andere Dinge zu tun sind, habe ich mich aus der Vorbereitung ganz herausgehalten, und auch die Unterlagen für das Symposium nur grob überflogen.
Ich bin verdammt stolz auf Euch (Arbeitsgruppe und Kolleginnen in der Bundesgeschäftsstelle), wie Ihr das Symposium vorbereitet habt, und bin mir sicher es wird eine sehr gute Veranstaltung. Ich wünsch euch viel Erfolg, dass dieses Symposium viele neue Impulse für die Forschung gibt, und dass ihr bei all dem auch viel Freude in Augsburg habt.
Beste Grüße
Harald
Danke für die ausführlichen Informationen…. Danke dass Du alles mit uns teilst…ich wünsche Dir viel Kraft, Stärke, Zuversicht und viel Glück…und vor allem Gesundheit…übrigens ein guter Freund aus Istanbul von mir hatte vor einigen Jahren auch einen Hintergrund-Zungenkrebs….nach anfänglichen Geschmacksverlust hat er wieder seinen Geschmack zurückbekommen…einziges was er noch tut, ist, dass er zwischendurch sein Mund mit Wasser feucht hält…ein kleiner Trost für Dich…zu Deiner Info…
Herzliche Grüße. veysel.
Lieber Harald,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht und das du uns alle daran teilhaben lässt.
Ich bin so froh, dass es aufwärts geht und voller Zuversicht, dass der Geschmack wieder kommen wird .
Für die weiteren Behandlungen wünsche wünsche ich dir viel Kraft und gute Erfolge.
Herzliche Grüße aus WHV
wolff und bella
Lieber Harald,
meine Daumen sind weiterhin gedrückt für dich.
Herzliche Grüße Jan
Hallo Harald,
Holger Weiß (der Krankenpfleger, der das Buch über seinen Zungenkrebs geschrieben hat – ich erwähnte es schon in meiner ersten Mail) hat einen ziemlich ähnlichen Behandlungs-Verlauf wie du geschildert.
Er hat einmal per Zufall Kapseln entdeckt, die Sänger zur Stimmpflege nutzen, und damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Die genannten Kapseln gibt es anscheinend nicht mehr, aber andere ähnliche Präparate. Vielleicht magst du dich dazu mal in der Apotheke beraten lassen.
Bei Wikipedia
https://de.wikipedia.org/wiki/Geschmacksknospe
fand ich einen ermutigenden Satz:
Aus den Basalzellen gehen beständig neue Zellen hervor, die die kurzlebigen Geschmackssinneszellen ablösen und erneuern.
Insofern kann sich schon kurzfristig durchaus was ändern und hoffentlich verbessern. Vielleicht können langfristig auch die Trainingsmethoden, die bei Geschmacksverlust durch Covid-Erkrankung erprobt werden, weiterhelfen. Und wie im Gehirn nach einem Schlaganfall könnten andere Regionen des betroffenen Gewebes womöglich den Job der fehlenden Bereiche übernehmen.
Also dranbleiben und immer mal wieder was Neues ausprobieren!
Weiterhin viel Kraft und vor allem Geduld wünscht dir
Frauke
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Lieber Harald,
man kann’s zwar nicht richtig vergleichen, aber ich kann das nachfühlen mit dem Geschmacksverlust: Als ich nach Corona nichts geschmeckt habe, hat mich das ganz furchtbar genervt, und ich hab’s als deutliche Beeinträchtigung der Lebensqualität empfunden. Kaffee war eine lauwarme Pampe ohne jeden Geschmack, igitt.
Ich hoffe, das ist nur vorübergehend und wird nach Chemo und Strahlentherapie hoffentlich bald wieder besser. 🙏
Liebe Grüße, Maria
Hallo Harald,
Ich kann es aus eigener Erfahrung nachvollziehen, wie es nervt, wenn der Geschmackssinn verrückt spielt. Nach meiner HWS-OP war alles furchtbar sauer und scharf. Zuerst glaubt man, in der Küche hätte jemand nicht mehr alle Tassen im Schrank, bis man realisiert: nur ich hab das Problem und die anderen nicht.
Und bei einer OP an der Zunge, mit anschließender Strahlenbehandlung stelle ich mir das noch schlimmer vor.
Oder wie bei mir mit der Stimmbandlähmung nach der SD-OP. Stimme weg und kaum noch Luft. Es hat gedauert, bis meine Stimme wieder da war, anders, und ich meine sogar besser als vor der OP.
Aber was solls? Ich werde auch oft „bewundert“, wie ich mit meinen Erkrankungen umgehe. Gut gemeint, aber habe ich eine Alternative? Ja eine, aber die kommt für mich nicht in Frage!
Erfreue Dich, an dem, was wieder geht und ärgere Dich nicht über das was nicht mehr geht. Vielleicht geht ja später wieder etwas mehr. Du kennst unsere Sprüche mit der Zeit ganz genau.
Halte durch, Du hast das schon einmal geschafft und wirst es wieder schaffen.
Jetzt komme aber nicht auf die Idee noch ein Zungengrundkrebs-Forum zu gründen. Egoistisch wie ich bin: wir brauchen Dich weiter.
LG
Stefan
Lieber Harald,
vielen Dank, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst!
Wenn man mittendrin steckt, sind 6 Wochen Chemo und Bestrahlung schrecklich lang. Nun hast du fast die Hälfte geschafft.
Leider kann ich keine Tipps anbieten, aber ich drücke dir fest die Daumen, dass es bald aufwärts geht, und du mit Genuss essen kannst, wieder zu Kräften kommst, und auch wieder beschwerdefrei sprechen kannst und von deinen Freunden und den Ärzten verstanden wirst!
Herzliche Grüße
Michaela
Hallo lieber Harald,
ich kann deine Probleme mit dem Essen sehr gut verstehen. Seit Mitte 2018 plage ich mich wegen meiner Mundschleimhauterkrankung mit Geschmacksstörungen und Schmerzen beim Essen herum. Zeitweise schmeckt bei mir sogar Wasser metallisch und pfeffrig. Selbst Banane, Honig, Kartoffeln, Karotten brennen mir im Mund. Ich weiß wovon Du sprichst und es tut mir sehr leid das von Dir zu hören. Gibt es wenigstens die Möglichkeit, dass Du gegen die Mundtrockenheit Speichelersatz bekommst? In der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie in Würzburg sagte man mir, dass es das gibt. Leider kann einem oftmals keiner so richtig helfen, wenn man in so einer Lage bzw. Verfassung ist.
Ich wünsche Dir ganz schnelle Besserung und dass all Deine jetzigen Beschwerden reversibel sind. Das wünsche ich Dir von Herzen. Du hast schon so viel geschafft in Deinem Leben….
Fühl Dich gedrückt.
Alles Liebe von Bettina
Lieber Harald,
ganz liebe Grüße und dir eine schnelle und baldige Genesung – nicht vergessen: den Luftballon festhalten 😉
Horst
Hallo Harald,
du hattest Recht: Während der Therapie sind solche Lutschpastillen etc. nicht erlaubt. Unsere HNO-Klinik in Bremerhaven hatte gestern Infotag zu Kopf-Hals-Tumoren, wo mir der Radiologe dies ausführlich erklärte.
Für Hinweise zum Umgang mit Behandlungsfolgen wurde immer wieder sehr die Bedeutung der Patienten-Selbsthilfe betont. Dort sei in praktischen Alltags-Fragen die Kompetenz oftmals höher als bei den Ärzten, die das Ganze in der Regel ja nur „von außen“ miterleben.
Eine Patientin (andere Diagnose) berichtete, dass sie für einige sehr belastenden Behandlungsschritte von einer Psychoonkologin eine Hypnose erhalten hat, was ihr sehr geholfen habe die durchzustehen.
Dass für dich das „Licht am Ende des Tunnels“ mit jedem Tag etwas besser zu erkennen ist
wünscht dir
Frauke
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Hallo Harald,
verfolge auch schon eine Weile deine erneute Kranheitsgeschichte.
Wünsche dir gute Erholung von dem ganzen Therapiegeschehen und vor allem kein erneutes Auftreten
des Krebses!
Gegen die Mundtrockenheit hilft mir Xylimelt sehr gut. Nehme ja Retsevmo (Selpercatinib) seit über einem Jahr. Das sind Speichelflußtabletten die man einfach irgendwo am Zahnfleisch sozusagen „festkleben“ kann. Diese geben dann über mehrere Stunden „Speichel“ ab. Eine wahre Wohltat, vor allem Nachts. Gibts in jeder Apotheke, bzw. auch bei Amazon zu kaufen. Sorry für meine seltsamen Zwischenabstände im Text, meine Tastatur hat eine Macke.
Lieben Gruß
Lydia
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
