Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

Auslassversuch, brauche Hilfe

andreazett
Nutzer*In
Total OP wg MB

Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 245745

Nachdem ich am 12. 6. 09 die Schilddrüse entfernt bekommen habe (Morbus Basedow ) lese ich eifrig in diesem Forum und den SEiten von Insensu. DAs war mir oft eine große Hilfe!
Aber nun habe ich folgendes Problem: Meine Nebenschilddrüsen hatten/haben nach der OP die Arbeit eingestellt und ich nahm Calcium und Rocaltrol. Dies klappte nach einer WEile ganz gut, war mit 1 Rocaltrol tägl. und Calcium ( über 1000 mg ) ganz gut eingestellt, Werte so bei 2 ,28 . Während das Parathormon nach der OP bei 12 war hatte es sich etwas erholt, erst 17, dann vor 4 Wochen sogar bei 24! Hurra ! Also unternahm ich einen Auslassversuch ( der Arzt stimmte missmutig zu !?) und zunächst reduzierte ich Rocaltrol auf alle 2 Tage und dann ließ ich es weg. Parathormon stieg auf 30, Calcium fiel auf 2,26, alles super ! Aber seit letzter Woche ( 3 Wochen ganz ohne Rocaltrol, aber leider Calcium wieder bei über 1000 mg, Tendenz steigend ) gehts mir gar nicht gut, Mittwoch war Blutabnahme , Calcium 2,25, Parathormon 31, seitdem aber Parästhesien, Kribbeln bis Eingeschlafengefühl in Armen und Beinen und seit zwei Nächten wieder die totale Unruhe / Panikgefühle.
Mein Arzt war Freitag ( mal wieder ) nicht zu sprechen, Arzthelferin ließ ausrichten: alles weiter wie bisher, Kontrolle in 6 Wochen, häh???
Mein Frage an Euch : Warum geht mir bei den WErten so besch……, stürzt das Calcium jetzt weiter ab ( natürlich ist jetzt Wochenende !), hat jemand auch Auslassversuche hinter sich und so etwas erlebt ?
Ich zögere noch , wieder mit dem Rocaltrol anzufangen, ich hatte so große Hoffnungen…… Aber so gehts nicht weiter !
Wäre sehr dankbar für Anregungen / Hilfe!!!!!!
Andrea

alessi
Sd-Op 03/2008, Hypopara.

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321588

Hallo Andrea,

da Dir bis jetzt noch niemand geantwortet hat, will ich mich mal versuchen…

Wieviel Rocaltrol hast Du denn genommen? 0,5µg oder 0,25µg? Wenn Du zur Zeit etwas mehr als 1000 mg Calzium brauchst, ist das nicht ganz so schlimm. Bis 2000mg dürfen wir ja nehmen.

Ich würde vielleicht versuchen, ohne Rocaltrol auszukommen. Dein PTH ist ja schon deutlich gestiegen, sicherlich arbeitet da eine Nebenschilddrüse, wenn vielleicht auch noch nicht ausreichend.

Wie sieht es mit Deinem 25-OH-Vit. D aus? Wurde der Wert mal überprüft? Frag mal Deinen Arzt danach. Bei mir ist das Calzium gestiegen, als ich wegen des niedrigen Vit.D.-Wertes Vigantoletten 1000 i.E. 1x tägl. verschrieben bekam. Aber es hat so 4-6 Wochen gedauert.

Ich kann Dir auch auch raten, Dich calziumreich zu ernähren. Das hat mir ein Endo empfohlen. Mann muss aber dabei auch das Phosphat im Auge behalten. Wie sind da Deine Werte? Zu hohes Phosphat kann auch die von Dir beschriebenen Symptome verursachen. Vielleicht kannst Du auch mit einem calziumreichen Mineralwasser etwas bewirken.

Viele Grüße
alessi

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321589

Hallo Andrea,

es gibt noch einige andere Gründe für diese Art Beschwerden. Den Blutwerte nach zu urteilen muss man darüber wohl nachdenken. Die sprechen tatsächlich so erstmal nicht mehr für Hypopara.

Spontan einfallen tun mir die anderen Elektrolyte (Magnesium! Kalium?) und Vitamin B12. Ob es in dieser Richtung Probleme gibt, ist allerdings leider auch nicht so leicht feststellbar, zumal ohne kooperativen Hausarzt. :? Der würde unter Umständen auch auf Hyperventilation (psychisch bedingt) tippen.

Der Calciumbedarf kann allerdings schwanken, z.B. auch im Verlauf des weiblichen Zyklus, da Östrogene den Einbau von Calcium in die Knochen fördern.

Gibt es andere Veränderungen, etwa in Sachen Ernährung, Medikamente, körperliche Beanspruchung?

Vielleicht ist es doch nur ein vorübergehender „Hänger“ auf dem Weg zur vollständigen Erholung vom Hypopara. Dann könnte es sein, dass Du mit ein bisschen Baldrian und Ablenkung weiterhin auch ohne Rocaltrol auskommst. Wenn die Nieren OK sind, wäre auch die Einnahme von Magnesium (Dosis mit Apotheker besprechen) einen Versuch wert.

Alles Gute wünscht dir
Frauke

andreazett
Nutzer*In
Total OP wg MB

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321590

Danke für die Antworten. Inzwischen war der gestrige Tag und die Nacht so schrecklich ( fast wie nach de op), Gesicht wie verkrampft, Hände und Füße wie abgestorben/eingeschlafen, totale innere Unruhe, Waden kurz vorm Krampf, alle zwei Stunden Calzium wobei ich das Gefühl hatte, dass der Körper das nicht annimmt. Irgendwie hatte ich auch das Gefühl, dass die Nieren drücken, kann ich aber nicht mit Bestimmtheit sagen. Körperliche Schwäche. Nachts schlaflos, steigerte sich zu Panikattacken. Da das nun schon die 3. Nacht war,hab ich es nicht mehr ausgehalten und doch eine Rocaltrol ( 0,25) genommen, wurde nach kurzer Zeit tatsächlich besser und ich konnte erstmal schlafen.
Inzwischen könnt ich mich ohrfeige, hatte doch immerhin drei Wochen ohne ausgehalten! Aber es ging nicht mehr!
Vorm Auslassen : 0,25 Rocaltrol /tägl und Calcium ca. 500 bis 800 gr und 300 mg Magnesium

Danach weiter Magnesium und ständig steigender Calziumbedarf auf bis gestern 1400 gr, die der Körper aber irgendwie ignorierte.

Werte vom 27.7.09
: 25(OH)Vit D3 86,9 ( Norm >21)
TSH 0,61
Vitamin B12 217 ( Norm 193-982 )
PTH 24,4 ( erhöhte sich während des Auslassens auf 31 !)
Calzium 2,33 ( ging trotz ständig steigendem Calziumbedarf auf 2,25 ) zurück
AP 75 ( Norm <(141)
Phosphat 3,3 ( Norm 2,5-4,8 )
Mehr WErte wurde nicht gemacht, diese auch nur dank der vielen Forumsbeiträge und mein Drängen

Warum ist mein Wohlfühlbereich anscheinend so hoch ? ( über 2,25 Calcium ) Mein Endo ist schwer zu erreichen ( auch am Freitag nur die abwimmelnde Arzthelferin, ließ sich aber noch zu dem Satz hinreißen: bei dem Calciumwert müsste der PTH wesentlich höher sein????? Ist das so? Ich hatte nämlich gedacht, dass bei dem WErt doch alles klappen müsste, scheint aber nicht so. Hatte alten Beitrag von sd-wirbel gefunden, der auch so hohen PTH hat und das Ausschleichen wohl nicht funktioniert hat .
Was ist falsch??? ES gab keine Veränderungen, hatte mich nur einfach weil es mir bis dahin ganz gut ging wohl etwas mehr bewegt, lange Hundespaziergänge ( 1 Std ), aber das ist ja noch kein Sport, oder?

Und was mache ich nun? Die Empfindungen im Gesicht und Füße sind jedenfalls voll da, die innere Unruhe auch. Ob das klappt mit dem Rocaltrol einfach wieder so weglassen? Wie lange wirkt das eigentlich, sind das vielleicht die besagten 3 Wochen?
Bin jedenfalls erstmal völlig fertig,
vielen Dank für die Anworten
Andrea

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321591

Hallo Andrea,

die Wirkung von Rocaltrol soll laut Literatur gerade mal eine Woche anhalten. Du hast also schon 2 Wochen „Entzug“ schadlos überstanden! Die längere Wirkdauer haben nur A.T.10/Tachystin und Colecalciferol (Vitamin D3).

Da Rocaltrol auch nach der Einnahme einer Kapsel erst nach 3-4 Tagen volle Wirkung entfaltet, vermute ich in deinem Fall jetzt eher einen Placebo-Effekt. Meines Erachtens besteht bei dir momentan keinerlei akute Gefahr einer Tetanie. Also:

Bitte nicht unbegrenzt viel Calcium nehmen!!! Mehr als 2000 mg pro Tag kann der Körper meist auch gar nicht richtig verwerten. Das meiste geht dann über den Urin wieder heraus und belastet die Nieren.

Noch mal mein Vorschlag:Baldrian! Es muss wirklich nicht Calciummangel die Ursache Deiner Beschwerden sein. Wenn du Dich weiter darauf fixierst, schaukeln sich Angst und Beschwerden nur weiter hoch, was womöglich tatsächlich durch Hyperventilation (Blut-pH zu hoch) dann die Calciumwirkung vermindert. Man sollte die Streiche nicht unterschätzen, die einem die Psyche manchmal spielen kann. Da rede ich aus eigener Erfahrung…

Wenn du aber meinst, es ist alles nicht mehr auszuhalten, musst Du den Notarzt rufen/in die Klinik gehen. Dann hast Du sehr schnell einen aktuellen Wert und kannst ggfs. feststellen, ob eine Infusion Besserung bringt oder nicht.

Alles Gute wünscht Dir
Frauke

Nutzung der Suchfunktion auf unserer neuen Webseite: Klick oben rechts auf die Lupe. Klick neben dem Wort Glossar auf den kleinen Pfeil. Es erscheint eine Auswahlliste. Wähle darin den Bereich, in dem du suchen willst, also z.B. Forum oder Wissensbereich. Erst danach trage dein Suchwort in das freie Feld ein. Klicke auf die Suchen-Taste. Nun siehst du das Ergebnis deiner Suche.

andreazett
Nutzer*In
Total OP wg MB

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321592

Deine Antwort ist wirklich hilfreich! :D
Dass Rocaltrol nur eine Woche wirkt ist gut zu wissen, hatte da grade meine Zweifel! Die Wirkung hatte ich allerdings auch damals nach der OP auch recht schnell gemerkt, so eine ARt Durchflutung, wie auch immer.
Die aufsteigende Panik ist übrigens das Schlimmste, ich denk auch nicht dass die Gefahr einer Tetanie besteht, aber die übrigen Symptome sind da.
Und der steigende Calziumbedarf…
Aber ich werde auf jeden Fall Baldrian besorgen und ansonsten versuchen die Ruhe zu bewahren ( hatte vorher noch nichts mit der Psyche und nun das !) und morgen versuchen, den Wert messen zu lassen.
Und wie hoch sollte denn das PTH nun wirklich sein? Lt. Arzt müsste es höher sein, ich war so baff,dass ich nicht gefragt habe, wie hoch. Weiß das jemand?
Auf jeden Fall schon mal vielen Dank für die Antworten,
Andrea

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321593

Hallo Andrea,

der Zusammenhang zwischen Calcium und PTH ist prinzipiell, dass bei Unterschreitung eines bestimmten Calcium-Schwellenwertes das PTH von einem Basiswert SOFORT stark ansteigt. So sollte es theoretisch bei Calciumwerten unter der Norm immer relativ hohe PTH-Werte geben. Verdächtig ist ein niedriges PTH trotz Calcium unter 2,1 (2,2).

Da es in der PTH-Produktion aber ständig Schwankungen gibt, innerhalb einer Stunde und auch im Tagesverlauf, ist jeder Messwert nur eine Momentaufnahme. Basiswert und Schwankungsbreite sind individuell verschieden und jeder „Normbereich“ nur ein grober Anhaltswert. Erst mit mehreren Werten und immer im Zusammenhang mit gleichzeitig gemessenem Calcium (morgens nüchtern) kann man längerfristig einschätzen, was nun los ist.

Letztlich ist der PTH-Wert selbst gar nicht so wichtig, wenn nur langfristig stabil ohne Tabletten ein Calciumwert über 2,2 (oder 2,1 – auch das variiert nach Labor) erreicht wird. Das ist schließlich das Zeichen, dass genug PTH produziert wird. Das Ergebnis zählt.

Die hier stark vereinfachten Zusammenhänge sind ausführlicher (allerdings in Medizinersprache) hier beschrieben:
http://www.insensu.de/HypoparaLinks/AbbottPTH.pdf

Die Aussage, dass das PTH bei Dir jetzt noch höher sein müsste, verstehe ich auch nach mehrfacher Lektüre dieses Artikels nicht so ganz. (Du hast übrigens auch keinen Normbereich oder Maßeinheit für Deinen PTH-Wert angegeben – sind das pg/ml?) Da solltest du nach Möglichkeit bei Gelegenheit nachfragen, wie das gemeint war.

Entscheiden ist im Moment aber vor allem, dass Dein Befinden sich bald bessert und dafür drücke ich Dir die Daumen.

Viele Grüße
Frauke

Nutzung der Suchfunktion auf unserer neuen Webseite: Klick oben rechts auf die Lupe. Klick neben dem Wort Glossar auf den kleinen Pfeil. Es erscheint eine Auswahlliste. Wähle darin den Bereich, in dem du suchen willst, also z.B. Forum oder Wissensbereich. Erst danach trage dein Suchwort in das freie Feld ein. Klicke auf die Suchen-Taste. Nun siehst du das Ergebnis deiner Suche.

andreazett
Nutzer*In
Total OP wg MB

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321594

Hallo, wollte euch nur mal den aktuellen Stand mitteilen:
ES ging trotz Baldrian und Anti-Stress – Tee leider nicht ohne Rocaltrol.

Immer diese Parästhesien im Gesicht, das Kribbeln in Händen und Beinen und so eine ARt inneres Vibrieren, dazu eine innere Unruhe die ich zwar tagsüber, aber leider nichts nachts ignorieren konnte. Stunden der Schlaflosigkeit zermürben dann ganz schön…. Baldrian und Anti-Stress-Tee halfen kurzfristig, leider hielt bei beidem die Wirkung nur ca 1 1/2 Std. an. Calciumgaben hatten keinerlei Auswirkungen mehr, hatte das Gefühl, das der Körper das nicht mehr aufnehmen kann.

Beim Endo war nach der ersten Rocaltrol ( mit 1500 mg Ca ) der Ca sofort wieder auf 2,3, leider ist das Kribbeln etc . noch da. Hatte im Forum schon gelesen, dass das wohl bei manchen Leuten ein Dauerzustand ist, hoffe aber natürlich noch, das sich das gibt. Das hatte ich nämlich vor dem Auslassversuch nicht!

Der Endo wußte übrigens seiner Aussage nach nicht, wie lange die Wirkung von Rocaltrol anhält, meinte aber, dass meine NS zwar wieder funktionieren, aber nicht ausreichend arbeiten. Da mein Ca bei 2,25 für mich zu niedrig ist ( nach den ausgeprägten Symptomen und auch einem vor der OP mal gemessenen WErt ) müsste das PTH viel höher sein. Der WErt von 31 reicht auf Dauer bei mir nicht aus, er hätte schon WErte von 45, bis 60 gesehen. DIe NS reagieren nicht ausreichend auf Anforderung. Das klang für mich irgendwie logisch, hatte auch schon mal im Forum gelesen, dass man Hypopara ist, solange man nicht ohne Medikamente den Ca-Spiegel halten kann.

Nun soll ich also erstmal alle 2 Tage eine Rocaltrol (0,25 ) nehmen und Calcium bis ca 1000 mg, in 1 Woche ist wieder Kontrolle.

Das wars dann erstmal, auf jeden Fall geht´s mir jetzt besser,
liebe Grüße
andrea

Adriane
Nutzer*In
totale SD Entf. nach unkl.gr. knoten, alles ohne Befund

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321595

Hallo Andrea,
meine Operation war im April 2008 und meine PTH Werte waren bisher leider noch nicht so gut wie bei Dir, max. 12 mit Schaukelbewegung mal vor und zurueck. Obwohl mir gesagt wurde, dass nach einem Jahr eigentlich keine Hoffnung mehr besteht, versuche ich trotzdem weiter das calzium auszuschleichen.

Rocaltrol habe ich bereits abgesetzt. Dabei wurde die Calziumeinnahme erst einmal wieder heraufgesetzt. Das habe ich ganz gut vertragen.

Aber ich bekam auch ploetzlich Angstzustaende, die ich erst einer Antibiotika einnahme zugeordnet habe. Keine schoene Erfahrung, die auch einige Zeit anhielt.
Meine Arme und Beine sind schneller eingeschlafen als sonst. Schrechklich waren immer ploetzliche Zornausbrueche gegenueber meinen Kindern und ungeduldiges ruffiges Verhalten meinem Mann gegenueber.
So musste ich konsequent! (habe da manchmal geschlurt) wirklich 3 x 500 er Calzium nehmen. Habe immer wieder versucht, nur mit 2 auszukommen, merkte dann, dass zum Beispiel waehrend der Periode das nicht ausreichte.
Es hat einige Zeit gedauert, bis ich die Zusammenhaenge begriffen habe, dass dies alles mit Calzium zusammenhaengt, daher habe ich an der Dosierung erst nichts geaendert. Und irgendwann hat sich alles stabilisiert und jetzt sind schon ganz lange keine Angstzustaende oder Wutausbrueche aufgetreten, fuehle mich auch ausgeglichener. Daher habe ich jetzt auf 1-2 500er reduziert.

Ende des Monats habe ich einen Arzttermin und werde neue Werte machen lassen, um zu sehen, ob all diese subjektiven Empfindungen, die von Aerzten hier nicht in Verbindung mit Calzium gesehen werden, sich auch in den Werten wiederfinden lassen, sprich ich hoffe auf einen weiteren Anstieg von PTH bei stabilen Calziumwerten.

Deine OP ist ja noch nicht so lange her, so dass sicher noch genug Zeit fuer ein langsames Ausschleichen da ist.

Alles Gute

Adriane

andreazett
Nutzer*In
Total OP wg MB

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321596

Das ist ja interessant, dass beim Absetzen von Rocaltrol wohl auch Angstzustände aufgetreten sind! Wie hast Du die überstanden?
Und das “ Eingeschlafensein der Hände und vor allem der Füße kenne ich auch gut!
Ich nehme jetzt weiter alle 2 Tage Rocaltrol und ca 1000 mg Ca, brauche aber an manchen Tage mehr Ca. Habe weiterhin dieses Kribbeln/ Eingeschlafensein im Gesicht und an Händen, Füßen u. Beinen und zum Glück nur noch selten diese Angstzustände.
Ohne gings also erstmal nicht, warum auch immer.
Wünsch Dir viel Erfolg,
andreazett

Adriane
Nutzer*In
totale SD Entf. nach unkl.gr. knoten, alles ohne Befund

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321597

Hallo Andrea,

ich nehme an, dass man Dir vor Deiner OP von diesem ganzen Calzium Schlamassel auch nichts gesagt hat.
Die Zusammenhaenge zwischen Calziumspiegel und Psyche hat mir auch niemand erklaert, ueberhaupt wurde mir von aerztlicher Seite zu diesem Thema immer nur das Noetigste gesagt und wenn ich meine Beschwerden schilderte, wurde nur mit den Achseln gezuckt, wenn muesse es von der Schilddruesensubstitutuion kommen.

Als ich diese extremeren Angstzustaende hatte , war ich krank mit einer heftigen Bronchitis und habe dann die Erklaerung im Beipackzettel des Antibiotikums gefunden. dort wurde auch als Nebenwirkung Angstzustaende aufgefuehrt.
Erst als ich spaeter immer mehr meine Reaktion beobachten konnte, je nachdem wie ich vergessen hatte Calzium zu nehmen und ich glaube als ich krank war, habe ich mal einen ganzen Tag ausgelassen. Erst viel spaeter habe ich das Begriffen, auch mit der Periode.
Anscheinend bei Blutung, vielleicht auch bei Entzuendungen hat man einen erhoehten Bedarf an Calzium. Keine Ahnung wie da die Zusammenhaenge sind.
Da ich ein recht phlegmatischer Mensch bin, hab ich das irgendwie ausgesessen, ich halte immer einfach alles irgendwie aus. Aber meine Symptome waren auch im Vergleich zu Dir wahrscheinlich doch sehr viel schwaecher.
Irgendwann habe ich wieder brav angefangen, die Tabletten zu nehmen, so dass sich das dann wieder normalisiert hat.

Glaube vor Absetzen des Rocaltrols habe ich auch Rocaltrol 0,25 + 1000 mg Calzium genommen. Nach Absetzen wurde auf 1500 mg Calzium erhoeht.

Gerade habe ich wieder eine Bronchitis, so dass ich ein wenig Angst habe, wieder mit der Psyche abzurutschen. Da faellt mir ein, dass ich wieder Cortison nehmen soll, das wohl auch Unruhezustaende hervorrufen kann. Da koennen also auch noch Ursachen liegen.

Wie gesagt man ist so verunsichert, weil ja alles nur subjektive Empfindungen sind. Denke immer jetzt mach aus einer Muecke keinen Elefanten, aber ich interpretiere die Angstzustaende auch als Warnung vom Koerper, da ein Calziummangel ja wirklich nicht gut enden kann.
Und wenn man die Zusammenhaenge kennt, ist es auch einfacher zu reagieren und mit den Symptomen umzugehen.
Dann klappt es vielleicht auch besser mit dem Ausschleichen……..hopefully.

Gruss

Adriane

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321598

Hallo Adriane,

im Beipackzettel vom Cortison dürftest Du auch einen Hinweis finden: Cortison stört den Vitamin D- und Calciumstoffwechsel! Bei längere einnahme muss die Calcium- und Rocaltrol-Menge deshalb angepasst werden.

Nicht nur wegen der Angstgefühle sollte man darauf achten, dass der Calciumwert nie längere Zeit unter 2,1 mmol/l fällt. Langfristig können zu niedrige Calciumwerte grauen Star und Stammhirnverkalkungen verursachen. Symptome „aushalten“, nur um nicht noch mehr Tabletten mehr nehmen zu müssen, ist deshalb keine gute Idee!!!

Viele Grüße
Frauke

Adriane
Nutzer*In
totale SD Entf. nach unkl.gr. knoten, alles ohne Befund

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321599

Liebe Frauke,

vielen Dank fuer Deinen Hinweis wg Cortison.
Diesbezueglich ist der portugiesische Beipackzettel wenig aufschlussreich. Auch die Aerzte haben mir dazu nichts mitgeteilt.

Ich hoffe ich bin nicht missverstanden worden. NAtuerlich ist es keine gute Idee, Symptome auszuhalten.

Aber wie funktioniert jetzt eigentlich dann ein Auslassversuch?
Muss dann sofort der Calziumwert stabil bleiben, oder hat man ein wenig Zeit ein bisschen unten zu bleiben, wenn man wie ich nicht sehr starke Symptome hat? Ich finde immer so schwer, von welchen Zeitraeumen ist denn immer die Rede? 1 Monat, 3 Monate 1 Jahr oder darf man hoechstens 1 Woche mal niedriger sein ohne Langzeitschaeden befuerchten zu muessen.
Sicherlich auch individuell bei jedem anders…..

Ich habe nicht sehr starke Beschwerden, oder zumindest meine ich das. Daher habe ich die Hoffnung, dass ich nochmal einen Schritt reduzieren kann.
Die Werte waren auch immer bis auf ein Mal in Ordnung. Jetzt lasse ich nochmal, wenn ich die Medikamenteneinnahme hinter mir hab wieder Werte abnehmen. Ich kann mir vorstellen, wenn Cortison stark beeinflusst, hat es ja wahrscheinlich keinen Sinn da Werte abzunehmen.

Nochmals vielen Dank fuer Eine Antwort

Adriane

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321600

Hallo Adriane,

einen „kritischen“ Zeitraum, ab dem paradoxe Verkalkungen auftreten, wenn das Calcium zu niedrig bleibt, konnte ich bisher in keiner Literatur ausfindig machen. Es ist immer nur von „langfristig“ die Rede. Wahrscheinlich hängt auch das von so vielen individuell verschiedenen Bedingungen ab, dass man das gar nicht pauschal sagen kann.

Für die Langzeiteinstellung sind die aktuellen Calciumwerte natürlich nicht verwendbar, aber ich halte eine Calciumkontrolle unter Cortison eben gerade für sinnvoll, damit Du nicht plötzlich von Tetanien überrascht wirst.

Viele Grüße
Frauke

darksun
Nutzer*In
Total OP wegen MB, Hypopara

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321601

@andreazett, auch wenn die Werte ok sind, lasse bitte auch das ionisierte Ca bestimmen. Bei mir liegt der normale Ca Wert auch super in der Norm mittig und das ionisierte CA am unteren Rand, kein Wunder!



@adriane
, ich habe eine Zeit Cortison Infusionen bekommen und darunter sind Unruhezustände ganz „normal“. Ich hatte dadurch auch einen erhöhten Blutdruck und hohen Blutzucker. Während einer Cortisontherapie sollte auch auf den Blutzucker und Blutdruck geachtet werden!!

LG
Denise

andreazett
Nutzer*In
Total OP wg MB

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321602

DAnke an alle für die netten Antworten !

Hallo Darksun,
ich war letzte Woche in der Charité / Endokrinologie, um eine 2. Meinung zu hören. Calcium war für mich sehr tief ( 2,17 mmol/l, Referenzbereich 2,15-2,65),
mein ionisiertes Calcium liegt bei 1,15 mmol/l, Referenzbereich wurde leider nicht angegeben.
Mir wurde gesagt, der WErt würde mit dem Calciumwert übereinstimmen, alles in Ordnung.
Langfristig solle ich das Ausschleichen noch mal ganz langsam probieren!
Meine Schilddrüsenpraxis hatte allerdings genau das Gegenteil gemeint, ich könnte jetzt wieder täglich Rocaltrol nehmen. ???????????????????

Leider sind meine Symptome wie gehabt.

Gabs bei Dir inzwischen Besserung? Und wie hoch war Dein ionisiertes Ca?

andreazett

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321603

Referenz ionisiert meist 1,15 – 1,35
Liegt also an der Unterkante und passt zu dem Serumcalciumwert.

darksun
Nutzer*In
Total OP wegen MB, Hypopara

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321604

Hallo Andrea,

mein ionisiertes Ca liegt bei 1,16 auch nicht viel höher als Deines. Ich denke das ist unser Problem. Warst Du ambulant in der Charité? Wie lange müsste man da auf einen Termin warten?

Mir geht es immer noch sehr schlecht, Krämpfe vor allem in den Händen und die ganze Zeit Kribbeln im ganzen Gesicht (vor allem Nase und Mund). Ich bin ganz verzweifelt.

An Deiner Stelle würde ich das Rocaltrol wieder nehmen, auch bin ich fest überzeugt es gibt für jeden Wohlfühlwerte. Nicht alles was in diese Norm passt, muss unserem Körper auch gut tun!!! Das ist ja ähnlich wie mit den SD Hormonen, da hat auch jeder seinen Wohlfühlbereich.

LG
Denise

andreazett
Nutzer*In
Total OP wg MB

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321605

Ich war in der Charité in Steglitz ( U-klinikum Benjamin Franklin) in der Endokrinologie und habe ca 14 Tage auf den Termin gewartet.
Ob das zu empfehlen ist weiß ich momentan auch nicht! Zumindest wurden mal alle relevanten Blutwerte gemacht!

GIBT ES EINEN EMPFEHLENSWERTEN ENDOKRINOLOGEN in Berlin????

Meine Symptome einschließlich der schlaflosen Nächte sind weiterhin da.

LG
andreazett

darksun
Nutzer*In
Total OP wegen MB, Hypopara

Antwort auf: Auslassversuch, brauche Hilfe

| Beitrags-ID: 321606

Hallo Andrea,

was hast Du denn noch für Symptome? Ich war heute bei meinem Endo im Endokrinologikum. Wir werden das Rocaltrol jetzt erhöhen, 0,25 jeden Tag und Ca beibehalten. Dadurch soll auch der ionisierte Anteil steigen. Er möchte mich jetzt an den oberen Rand dosieren, um zu sehen ob die Symptome (kribbeln und Krämpfe) wirklich vom Ca Mangel kommen. Er hat mir einen Behälter für Sammelurin mitgegeben (CA und Phosphat) und ich muss jede Woche bei ihm zur Kontrolle.

Hausarzt wird jetzt ausgeschaltet, er möchte die Sache alleine in die Hand nehmen. Zusätzlich hat er mir zu einer Ca reichen Ernährung geraten, damit das Rocaltrol viel zum umwandeln hat.
Letztendlich möchte er mehr Rocaltrol und weniger Calcium geben, das wird die Zeit zeigen.

Ich hoffe ich habe die Kraft das durchzustehen.

LG
Denise

PS: Vielleicht versuchst Du es mal im Endokrinologikum?

Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Sprechblase.

Geburtstage

Heute haben 2 Nutzer*innen Geburtstag

In den nächsten Tagen haben 2 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

134.804 veröffentlichte Beiträge
29.149 veröffentlichte Themen
7.401 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick