[Skater]

Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 242256

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Hallo zusammen!
Aufgrund eines postoperativen Hypoparathyreoidismus nehme ich Calcitriol (kein Rocaltrol sondern Alternative von KyraMed).
Die Dosierung ist von 0,25 über 0,5 auf 0,75 µg/Tag erhöht worden. Die Ca-Werte liegen aber immer noch unter der Norm.
Laut meinem Endokrinologen soll ich die z.Z. 3×0,25µg Tabletten zusammen einnehmen.
Mich würde da Eure Erfahrung interessieren. Macht es tatsächlich keinen Unterschied ob ich die Gesamttagesdosis auf 3 Einzeldosen aufteile (Empfehlung im Beipackzettel) oder in nur einer Einzeldosis zu mir nehme?

Danke für Eure Rückmeldungen

Gruß

Skater

[MartinaD]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304400

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Hallo Skater,

ich habe bis vor Kurzem auch die Dosis 0,75 genommen (jetzt konnte ich reduzieren auf 0,5) : alles zusammen am Morgen. Dazu gibt es aber unterschiedliche Meinungen.

Mich würde aber etwas ganz anderes interessieren: auch mein Arzt wollte mich auf das günstigere KyraMed umstellen. Leider wirkte dieses Mittel bei mir anders bzw. nicht und ich bekam juckenden Ausschlag, hauptsächlich am Bauch und die typischen Anzeichen des Calciummangels. Das Studium des Beipackzettels brachte dann als Bestandteil Erdnussöl zutage, gegen das ich wohl reagiert habe. Bei der Wiedereinnahme von Rocaltrol sind die Beschwerden verschwunden. Allerdings muss man auch bei Rocaltrol darauf achte, ob man vielleicht einen Re-Import erhält, der in der Zusammensetzung auch je nach Land unterschiedlich sein kann.
Ich wollte dich nur darauf aufmerksam machen, falls du Veränderungen in deinem Befinden feststellst.

Liebe Grüße
Martina

[InSeNSU]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304401

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Hallo zusammen,

wenn im Beipackzettel die Verteilung über den Tag angewiesen wird, sollte man den Arzt fragen, warum man das nicht machen soll! Oft meinen Ärzte nämlich nur, sie machen es einem mit solchen Anweisungen leichter. Meines Erachtens macht es aber durchaus Sinn, das Calcitriol über den Tag zu verteilen, um den Wirkstoff-Zustrom ins Blut möglichst gleichmäßig zu kriegen.

Ich nehme Calcitriol Kyramed jetzt schon eine ganze Weile (morgens und nachmittags eine 025ger) und bin mit dem Ergebnis ganz zufrieden. Erdnussöl ist inzwischen nicht mehr drin und sogar weniger kritischer Farbstoffe als im Rocaltrol: für´s Rosa statt Canthaxantin (laut Ökotest Lebensmittelzusatzstoff E161g als bedenklich eingestuft) einfach Eisenoxid. Über die anderen technischen Hilfsstoffe (BHA und BHT ist ja als Konservierung in allen) habe ich nichts weiter bemerkenswertes mehr gefunden.

Bei Reimporten von Rocaltrol dürfte die Zusammensetzung eigentlich nicht anders sein, weil die Kapseln ja nicht aufgemacht, sondern nur umverpackt werden. Bei Tropfen bestünde wohl eher Verfälschungsgefahr, wenn die in andere Flaschen gefüllt werden.

Allerdings sagte man mir soeben in einem Telefonat mit Roche, dass es leider auch „Parallel-Importe“ gibt. Die sind z.B. von Roche-Werken im europäischen Ausland hergestellt und können auch andere technische Hilfsstoffe enthalten, als das deutsche Original. Wenn der Apotheker einem die dann meint geben zu müssen, weil sie billiger sind, hat man ein Problem: Ein aut idem-Kreuzchen hilft nicht, weil der Name gleich ist. Die Kassen kümmern sich meist nicht um solche Details, verweisen nur wieder an den Arzt. Und ob der dann beim Apotheker anruft?…

Ich habe Roche gebeten, mal herauszufinden, welche Behörde für die Beseitigung solcher Probleme zuständig ist. Ich melde mich, wenn eine brauchbare Antwort kommt.

Viele Grüße
Frauke

[Skater]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304402

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Hall Martina,
danke für Deine Antwort.
Nein – Beschwerden wie Du sie beschreibst, habe ich durch das KyraMed Calcitriol bisher nicht. Leider ist trotz 0,75µg/Tag über mehrere Wochen der Calciumwert immer noch bei „nur“ 1.9. Ich weiß nicht, ob im Rocaltrol der tatsächlich aktive Anteil an Calcitriol höher ist und daher mit kleineren Mengen ein Effekt erzielt werden kann.
Ich überlege z.Z. ob es sinnvoll ist die Calcitriol-Dosis zu erhöhen, oder ob nicht auch eine Verteilung der bisherigen Dosis über den Tag den Ca-Wert anheben kann.
Die Menge an Calcitriol im Serum ist ja nach 3-6h bereits um die Hälfte gesunken. Wenn diese Menge dann nicht mehr reicht um die Ca-Aufnahme zu erhöhen, hätte man ein recht kleines Fenster in dem der Körper Ca aufnimmt. Dann wäre eine Einnahme über den Tag verteilt eventuell günstiger. Schließlich soll das zusätzlich eingenommene Ca ja auch über den ganzen Tag verteilt eingenommen werden.
Die Calcitriol-Dosis niedrig zu halten könnte deswegen wichtig sein, da es ja auch direkt auf die Zellen der NSD wirkt. Hier wird dann die Produktion von PTH gebremst. Da bin ich mir nicht sicher, ob im Sinne einer schnellen Erholung der NSD das wirklich ein wünschenswerter Effekt ist.

Werde mal sehen, was mein Arzt mir empfiehlt.

Gruß

Skater

[MartinaD]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304403

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Hallo Skater,

noch einmal den Arzt zu Rate zu ziehen, ist sicherlich richtig. Aber ich persönlich würde wohl einen Versuch mit der Verteilung über den Tag starten, wenn die morgendliche Kompletteinnahme nicht zu Beschwerdefreiheit führt.

Hallo Frauke,

ich habe vor Kurzem mit einer anderen Hypopara-Patientin telefoniert, die mir auch bestätigt hat, dass die Zusammensetzung der Re-Importe je nachdem, aus welchem Land die Kapseln sind, unterschiedlich sein kann. Italien hat andere als Spanien und erst recht andere als Deutschland. Ich hatte eine Packung Re-Import und mir ist die unterschiedliche Farbe aufgefallen. Ich bin direkt zurück in die Apotheke und die haben die Stoffe mit dem Original verglichen und mir Recht gegeben. Ich habe dann anstandslos das Original aus Deutschland bekommen. Neulich war es ein anderer Apotheker (allerdings in der gleichen Apotheke) und er hat mich gefragt, ob er mir auch das R-Import geben dürfe. Als ich ihm mein Dilemma beschrieb, bekam ich anstandlos das Original. Ich gehe aber auch schon seit Jahren in die gleiche Apotheke, vielleicht spielt das auch eine Rolle. Ich habe hier ein neues Rezept liegen und werde das in den nächsten Tagen testen.
Auf das Ergebnis deiner Anfrage bei Roche bin ich sehr gespannt!

LG Martina

[Ina M.]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304404

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Hallo Skater,

schön, dass du deinen Arzt erwähnst…nicht das wir ihn wieder vergessen und Dr.InSeNSU einschreiten muss 😉 😆 !!

Ich verteile mein Rocaltrol 1,25 auf morgens 0,5 und abends 0,75, weil wir ja früh morgens nicht gleich mit Calcium loslegen können(Thyroxin ist da ja eigen!!)klappt es ganz gut, sogar meine Kribbelei am Morgen ist seitdem verschwunden.Die letzte Portion Calcium(tgl.2000mg) nehme ich dann kurz vorm zu Bett gehen!!
Ich kann dein „Abwarten“ aber gut nachvollziehen,auf der einen Seite ist dein Wert noch unter 2 und auf der anderen Seite möchtest du natürlich, dass dein PTH wieder steigt 😥 , leider hatte ich damals nach meiner OP nicht diese Möglichkeit(alles schief gegangen!)ich hätte sicher auch alles versucht, aber das wirst du mit deinem „Arzt“ bestimmt hinbekommen, dafür drücke ich dir weiterhin die Daumen.

liebe Grüsse Ina

[Skater]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304405

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Hallo Frauke,
ich teile Deine Einschätzung, das die Ärzte manche Einnahmeregeln anwenderfreundlich gestalten und daher von den Vorgaben im Beipackzettel abweichen. Ich hatte bisher auch die Information, das es die KyraMed am Ende der Einstellphase als Kapsel mit 0,75 oder 1 µg geben sollte und dann die Gesamtmenge so oder so als Einmaldosis genommen wird. Das scheint dann aber auch ein Fehlinformation oder Missverständnis zu sein.
Ich werde das Problem beim nächsten Arztbesuch ansprechen.

Danke und LG

Skater

Hallo Ina,
das mit dem Arzt ist natürlich richtig und die Ermahnungen im Bezug auf ärztlichen Rat hier im Forum nehme ich ja auch ernst 🙄 😉
Es fällt aber auch nicht immer leicht! Ich muss 50 km bis zum nächsten Endokrinologen fahren. Er ist so beschäftigt, dass ich nur mit Wartezeit von 5 Wochen einen Termin bekomme. Das ist in einer Phase wo man versucht ein akutes Problem (wie zu niedrige Ca-Werte) in den Griff zu bekommen ganz schön lange.
Ich bin daher sehr froh hier im Forum schneller Rückmeldung auf Fragen und Sorgen zu bekommen. Natürlich müssen Änderungen der Medikation von ärztlicher Seite abgesichert werden. Aber ohne die Informationen aus dem Web allgemeinen und im speziellen von Euch würde ich mich beim Arztbesuch oft nicht gut aufgehoben fühlen. Auch hier im Forum gibt es ja genügend Beispiele für weniger „geglückte“ therapeutische Betreuung durch den Arzt. Da wird das Vertrauen in den Arzt dann doch oft auch auf die Probe gestellt.

So überlege ich z.Z. auch ob der Phosphatwert im Blut nicht überprüft werden sollte. Das scheint doch bei niedrigen Ca-Werten ein kritischer Parameter im Bezug auf mögliche Verkalkungen zu sein. Von ärztlicher Seite bin ich da bisher nicht drauf angesprochen worden.

Zur eigentlichen Frage:

Es ist auf jeden Fall gut zu sehen, das Ihr z.T. das Calcitriol über den Tag verteilt. Auch Deine Begründung finde ich interessant. Ich hatte allerdings überlegt, die kleinere Dosis am Abend zu nehmen (d.h. morgens 0,5 und abends noch mal 0,25). Immerhin gibt es ja in der Nacht eine etwa 10 h Pause (8h Schlaf + 2 h nach SD-Hormoneinnahme)ohne Ca-Zufuhr. Tagsüber nehme ich zumindest in kürzeren Abständen mein Ca ein. Z.Z. sind das auch etwa 2g (1,5 g über den Tag verteilt, die Nachtreserve von 0,5g dann recht spät am Abend).

Mal sehen, wie mein Arzt diese Ideen und Fragen aufnimmt. Wenn ich dann einen Termin habe nimmt er sich meistens zumindest Zeit für einen. Das finde ich fast das Wichtigste – als Patient auch ernst genommen zu werden!

Liebe Grüße

Skater

[Biene]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304406

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Hallo Frauke,
ich habe gerade mit großem Interesse die Beiträge gelesen. Ist es also ratsam vom Rocaltol auf Calcitriol Kyramed zu wechseln, weil es verträglicher ist? Geht es nur, wenn Probleme auftauchen? Bei lebenslanger Einnahme ist es doch wichtig zu beachten.
Viele Grüße!

Biene

[Tuvok]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304407

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Hallo Biene,

ich habe mit Rocaltrol angefangen und bin dann auf Calcitriol Kyramed gewechselt (worden), weil es preiswerter ist. Mit beiden hatte ich keine Probleme.

Und wenn Du wechseln möchtest, brauchst Du nur auf den Preis zu verweisen. Ich denke, in Zeiten der Gesundheitsreform (Reform??? Naja…) wird jeder Arzt mit Begeisterung darauf anspringen.

Viele Grüße
Dieter

[InSeNSU]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304408

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Hallo Biene,

ob der Farbstoff Canthaxantin in Rocaltrol in den dort verwendeten winzigen Mengen allgemein zum Problem werden kann, weiß ich nicht. Es gibt darüber meines Wissens keine Untersuchungen. Roche hat das auch telefonisch mal verneint.

Die Beurteilung von Ökotest bezieht sich auf Mengen, wie sie in Lebensmitteln zugelassen sind. (Nachzulesen z.B. in Öko-Test Kompakt Zusatzsoffe, siehe hier http://www.oekotest.de/cgi/at/hinfo.cgi?heftnr=K0713)
Aber als ehemalige Verbraucherberaterin bin ich halt besonders mißtrauisch und versuche kritischen E-Nummern aus dem Wege zu gehen, wo es eben geht.

Viele Grüße
Frauke

[Skater]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304409

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Liebe Leute!!

Als kleinen Nachtrag zur obigen Diskussion:

Ich habe wie angedacht das Calcitriol auf 2 Einnahmen verteilt (morgens 0,5 µg und abends 0,25 µg). Calciumsupplementierung max 2 g über den Tag verteilt.
Ob es nun an der geänderten Einnahme liegt, oder aber meine Nebenschilddrüsen sich langsam doch wieder an der Calciumregulation beteiligen, kann ich nicht natürlich nicht sagen, aber:
Mein Serum-Calcium ist 7 Tage nach der geänderten Einnahme und ca. 2,5 Monate nach der OP zum ersten Mal bei 2,11 (2,13-2,61 mmol/l)!!!!!!
Ich bin froh, auch ohne weitere Erhöhung der Calcitriol-Dosis endlich am unteren Ende des Normbereiches angekommen zu sein! Ich hoffe, die Verbesserung hält an und ich kann in Zukunft Calcitriol und Calcium reduzieren!!

Viele Grüße

Skater

[InSeNSU]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304410

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Hallo Skater,

Glückwunsch und danke für die Rückmeldung! Wieder ein kleines „Puzzelsteinchen“ für unsere Abteilung „InSeNSU forscht“. 😉

Viele Grüße und weiterhin gute Werte!
Frauke

[Ina M.]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304411

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Hallo Skater,

auch von mir Glückwunsch zum Etappensieg 😉

Warte bitte erstmal bis zum Endo-Termin, bevor du irgendwelche Dosisänderungen vornimmst…versprochen?!
Ich kenn doch die „Sportler“!!! 😆

liebe Grüsse Ina(leider total unsportlich )

[Skater]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304412

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Hi Ina!
Zumindest warte ich auf die nächsten Calcium-Werte beim Hausarzt! Versprochen 😉
Habe ja die Hoffnung, das die Ca-Werte weiter steigen. Da will ich doch nicht in eine Hypercalcämie geraten
Wie geschrieben, sind die Reaktionszeiten des Endo bei mir in der Gegend zu lange um ausschließlich auf sein Feed-Back zu warten…. 🙄
Zumindest ist meine Stimmung seit Steigerung der Ca-Werte deutlich gestiegen!!

LG

Skater

[Susannchen]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304413

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Ein hallo an alle,

ich verfolge schon seit einiger Zeit das Forum bezgl. Calcium und Hypopara und habe heute gedacht, ich muss einmal etwas über meine Erfahrungen schreiben. Ich nehme seit etwa einem 1/4 Jahr Rocaltrol (Re-import aus Frankreich, Spanien aber auch Original aus Deutschland) ich habe bisher keine Unterschiede feststellen können. Mein Calciumwert war am Freitag letzter Woche erstmals ohne zuführen von künstl. Calcium im unteren Normbereich , was meine Stimmung etwas verbesserte. Zu meiner Vorgeschichte muss ich sagen, dass ich Anfang August 07 die rechte Hälfte der Schilddrüse und Mitte September 07 die linke Hälfte entfernt bekam (pap.Schild.karzinom pT1). Die ersten vier bis sechs Wochen nach der 2. OP waren meine Calciumwerte (trotz 4 – 5 g Calcium pro Tag) bescheiden (zwischen 1,5 und 1, und logischerweise war mein Befinden auch bescheiden. Ich hatte permanent ein Kribbeln im Gesicht (am meisten um den Mund) und eingeschlafene Hände und Füsse. Seit ich jetzt Rocaltrol bekomme und seit ca. 3 Wochen kein künstl. Calcium mehr wird mein Befinden nach und nach besser. Ich habe jedoch immer wieder Tage an denen ich nur heulen könnte, weil diese blöden Nebenschilddrüsen nicht richtig arbeiten wollen und ich diese Blutabnehmerei (seit 3 Monaten 2 mal wöchentlich) nicht mehr ertragen kann. Ist jemand unter Euch bei dem die Nebenschilddrüse sich es dann schließlich doch überlegt hat und die Arbeit wieder aufgenommen hat. Kann mir jemand Mut machen??? Das Ganze zieht mich nämlich ziemlich runter!!!

liebe Grüsse an alle

[Skater]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304414

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Hallo Susannchen!

Ich kann Dich und Deine Niedergeschlagenheit gut verstehen! Nach meiner SD-OP wollen meine NSD auch noch nicht so richtig und das war und ist sehr frustrierend!!
Es ist vielleicht hilfreich für Dich zu wissen, dass sich bei einem Großteil der Betroffenen innerhalb der ersten 6 Monate nach OP, eine Erholung der NSD (und damit Normalisierung der Ca-Regulation) einstellt. Hier im Forum gibt es ja auch Beispiele wo nach mehr als einem Jahr eine solche Erholung eingetreten ist.
Gut über die Hintergründe informiert zu sein hat mir persönlich geholfen. Fundierte Informationen findest Du hier im Forum und im Speziellen zum Thema „Hypoparathyreoidismus“ auf den Seiten der InSeNSU (http://www.insensu.de).

Vor allem solltest Du die Hoffnung auf eine Erholung Deiner NSD noch nicht aufgeben (ich weiß, wenn man mitten drin steckt ist das gar nicht so leicht….)
Von dem was Du über Deinen bisherigen Verlauf schreibst, sieht es bei Dir aber doch gar nicht so schlecht aus. Immerhin konntest Du die Ca-Supplementierung schon deutlich reduzieren bzw. einstellen. Für mich hört sich das schon recht gut an (hoffe, ich komme da auch noch hin) und ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du auch bald das Rocaltrol reduzieren kannst.
Die regelmäßigen Kontrollen des Serum-Ca sind zwar lästig, aber auch wichtig. Sprich aber mit Deinem Arzt, wenn die Veränderung der Werte nur noch sehr langsam geschieht, wäre ja vielleicht auch eine wöchentliche Kontrolle ausreichend.
Bezüglich der Niedergeschlagenheit: Lass auch Deine Schilddrüsenwerte überprüfen! Wenn hier die Einstellung noch nicht stimmt, kann sich das durchaus auch auf die Stimmunglage auswirken.

Ich wüsche Dir alles Gute und ausreichend Geduld und viel Zuversicht!

LG

Skater

[Susannchen]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304415

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Hallo Skater,

vielen Dank für Deine Antwort. Mein TSH-Wert ist bei 0,3. Ich denke, dass meine schlechte Stimmung nichts damit zu tun hat. Ich habe einfach ein psychologisches Problem mit der Tatsache, dass meine NSD nicht arbeitet.

Grüsse Susannchen

[Tuvok]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304416

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Hallo Susannchen,

ist es evtl. auch möglich, dass Du niedergeschlagen bist, weil deine NSD nicht arbeiten? Ich meine, es habdelt sich nicht darum, dass Du dir einen fürchterlichen Kopf machst, dass deine NSD nicht arbeiten, sondern das reine „Nicht-Arbeiten“ der NSD sorgt für deine Niedergeschlagenheit.

Sowas nennt man eine endogene Depression. Das ging mir genauso, bis mal ein Neurologe meinte, dass meine NSD an meiner Depri schuld seien. Er verschrieb mir Citalopram und nachdem das Zeugs seine Wirkung entfaltet hatte, war ich wieder der Alte.

Neulich habe ich mal die Dosis reduziert, weil ich wissen wollte, ob ich es noch brauche, aber leider ja. Ich wurde wieder müder und erst nach der Erhöhung der Dosis auf den alten Wert ging es mir auch langsam wieder besser.

Sprich doch mal einen Neurologen an. Es ist zwar nicht so toll, Pillen schlucken zu müssen, aber wenn man dafür ein brauchbarer Mensch ist, der Freude im Leben hat, ist es (mir) das wert.

Viele Grüße und gute Besserung
Tuvok

[Susannchen]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304417

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Ein Hallo an alle NSD-Geplagten,

ich hatte in einem früheren Beitrag geschrieben, dass ich keine Probleme mit Rocaltrol Re-Importen habe. Leider ist das nicht mehr so. Nehme seit ca. 2 Wochen mal wieder das Präparat aus Frankreich und habe den Eindruck ich könnte sie mir sparen. Ich habe ständig ein kribbeln in den Händen und ein vibrieren im Körper. Diese Symptome kenne ich von dem Original aus Deutschland und dem Re-Import aus Spanien nicht. Die Rocaltrol aus Frankreich sehen auch anders aus.

Hat Jemand eine Idee was ich tuen kann. Mein HA schreibt natürlich den Re-Import auch Frankreich auf (am billigsten).

Viele Grüße

Susanne

[sd-wirbel]

Antwort auf: Calcitriol/Rocaltrol: Häufigkeit der Einnahmme

| Beitrags-ID: 304418

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Susannchen,

schreib doch bitte mal dazu, wie sich Deine Ca-Werte seit Januar entwickelt haben und wie Deine aktuelle Medikation lautet.

Gruß
Wirbel