Calziummangel noch 5 monate nach op
- Dieses Thema hat 7 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 08.02.2008 - 19:12 von
meerblau.
Calziummangel noch 5 monate nach op
Hallo,
habe lange gesucht bis ich diese Seite überhaupt gefunden habe.
habe letzten September eine 2.SD-OP gemacht bekommen , da ich kalte und warme Knoten hatte und die Knoten mir teilweise auf die Luftröhre drückten. Da ich erst 30 bin meinten die Ärzte das das auf jeden Fall von Nöten wäre.Es ging alles sehr schnell, 2 Wochen nach der Diagnose war schon mein OP-Termin, und da ich das ja schonmal mitgemacht hatte, ging ich mit einem guten Gefühl ins Krankenhaus.
Nach der OP(Donnerstag) bekam ich sofort Calzium, was ich nach der ersten OP nicht hatte.Freitag ging es mir relativ gut, und ich war froh alles gut überstanden zu haben.Sonntags jedoch wurde ich eines besseren belehrt: Mein Calcium sank auf 1,5 und die Nebenwirkungen haben mich sehr geschockt. man hing mich an den Tropf und Dienstag hatte mein Wert 1,9 womit ich dann entlassen wurde.Besser ging es mir jedoch nicht. Ständiges zucken und kribbeln, krämpfe, kopfweh usw beherrschte meinen Körper, sodass ich am nächsten Tag zu meinem Hausarzt ging .
Ich hatte Glück das er sich auskennt, er wusste sofort was Sache war, und schrieb mir Rocatrol 0,5 und Calcium Beta 500 auf. Ausserdem besorgte er mir innerhalb 1 Woche einen Termin beim Endokrinologe. Im November bekam ich Magen-Darmgrippe,und mein Wert der sich eigentlich stabil auf 1,9 gehalten hat ist wieder auf 1,6 gesunken. Das war Deprimierend. Infusionen, Calcium Monitor IV, musste alles über mich ergehen lassen. Zwischenzeitlich war ich dann noch beim HNO zur Stimmbandkontrolle, welcher bemerkte das eines nicht mehr flattert. Da muss ich dann diesen Monat nochmal hin, damit ich, falls es immer noch nicht flattert, logopädischen Unterricht nehmen kann.Naja, mein Calciumwert ist jetzt wieder auf stabilen 1,9 und mein Phosphat zu hoch, und der TSH sinkt langsam (6,9 / nach OP 34!!!) mich würde mal interessieren ob hier jemand Erfahrung hat wie lange das dauert bis man wieder relativ normale Werte hat, denn die ständigen Nebenwirkungen (Luftnot, Depressionen, Angstzustände, Zucken usw) sind auf Dauer sehr belastend, ich habe kleine Zwillinge und fühle mich sehr eingeschränkt. Wäre nett wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen könnte.
Danke schonmal, Melanie…
P.S.: Für alle die so eine OP vor sich haben: Meine erste OP lief ohne Probleme, da ich schon die 2. hatte und meine SD sehr verknotet war, denke ich das es diesesmal nicht so glatt gelaufen ist. Das heisst aber nicht das man Angst vor der OP haben sollte, im Normalfall ist es eine Routine OP. Good Luck….
Antwort auf: Calziummangel noch 5 monate nach op
Hi Melanie,
hier sind einige mit diesem Problem. Du bist nicht alleine :console:. Geh mal auf die Seite http://www.insensu.de , das ist eine Interessengemeinschaft von „Hypoparas“. Dort findest du ausführliche Informationen über die verschiedenen Medikamente, die möglich sind, und was bei der Behandlung zu beachten ist. Frauke antwortet hier eigentlich auch immer auf dieses Thema.
Ich habe auch das Problem, auch nach „nur“ einer OP, bei der allerdings alle umliegenden Lymphknoten entfernt werden mussten. Ich lebe jetzt seit 2004 damit, und nach einigen Behandlungsfehlern hoffe ich jetzt endlich die für mich passende Behandlung gefunden zu haben.
Es ist bei dir immer noch möglich, dass sich noch was tut – bis zu einem Jahr nach der OP braucht man die Hoffnung nicht aufzugeben! Und wenn nicht, muss mit informierten Ärzten die für dich passende Behandlung gefunden und der Wert auf eine vernünftige Höhe eingestellt werden. Dann sollten auch die Nebenwirkungen verschwinden.
Lies dir mal die Insensu-Seiten durch, ich denke, da werden schon viele Fragen beantwortet.
Viele Grüße
Miau
Antwort auf: Calziummangel noch 5 monate nach op
Hallo Melanie,
es ist zwar wichtig, dass das Calcium im Blut nicht mit Medikamenten zu hoch gebracht wird, damit weiter Anreiz zur Erholung und PTH-Produktion von den Nebenschilddrüsen besteht, aber 1,9 ist definitiv zu wenig!
Bitte informier Dich mal ausführlich auf unseren Seiten für Nebenschilddrüsenunterfunktion:
www.insensu.de
Dort findest Du auch Behandlungsempfehlungen, die Du Deinem Arzt mitbringen solltest.:
http://www.insensu.de/HypoparaFuerAerzte/DGE_CRHUKS_Empfehlung_Hypoparathyreoidismus.pdf
und einen Notfallausweis für Dich:
http://www.insensu.de/Notfallausweis/Notfallausweis.pdf
Leider kennen sich die meisten Ärzte nicht genug aus, so dass es ganz wichtig ist, sich selbst schlau zu machen.
Für einen Calciumwert, wie er in den Behandlungsempfehlungen steht (2,1-2,3 mmol/l) bekommst Du offensichtlich noch nicht genug Medikamente. Bitte frag Deinen Arzt, ob Du nicht mehr nehmen kannst. Zu niedrige Calciumwerte können ja auf Dauer nicht nur Deine geschilderten Probleme sondern auch Schäden an den Augen (Katarakt) machen.
Bitte erhöhe aber die Dosis nicht eigenmächtig, sondern besprich das mit Deinem Arzt! Wenn die Besserung des Calciumwertes den Phosphatwert nicht ausreichend senkt, muss man das mit phosphatarmer Diät versuchen.
Gute Besserung (kann bei den Nebenschilddrüsen noch nach einem Jahr kommen) und alles Gute wünscht
Frauke
P.S. Mein Stimmband ist auch ein Jahr nach OP noch wieder funktionstüchtig geworden. Auch da also die Hoffnung nicht aufgeben!
Antwort auf: Calziummangel noch 5 monate nach op
Also, vielen dank das ihr mir geantwortet habt, also neues gibt es nicht viel, bin jetzt seit 3 wochen auf 2,0 calcium, mein eisenwert ist wieder gesunken und schilddrüsenwerte sind immer noch zu niedrig. ich weiss auch das man sehr viel geduld haben muss, aber da ie ganze sache auch nebenwirkungen hat bin ich halt sehr ängstlich.
mein hausarzt meint das ich mit den werten beschwerdenfrei sein müsste und das meine beschwerden von meiner psyche kommen würden, was ich aber gar nicht so sehe. mein eisen zu tief, unterfunktion, nebenschilddrüsenunterfunktion (angeblich weil laut bericht sind sie noch da), calciummangel und ein nicht funktionierendes stimmband mag vielleicht an der psyche zerren aber ich weiss auch das normalerweise nach einer geraumen zeit die nieren untersucht werden müssen oder? sammelurin ist bei mir nach 5 monaten immer noch nicht gemacht worden aber das ich morgens schmerzen habe weil meine blase voll ist kommt von meiner psyche?!? das ich krämpfe und zucken habe kommt von meiner Psyche?!? würde mich halt freuen wenn ich hier gleichgesinnte finden würden da ich das gefühl habe das man von den ärzten nicht ganz für voll genommen wird. habe jetzt antideprissiva verordnet bekommen die ich seit 2 wochen nehme, glaube aber nicht das ich diese brauche. vielen dank für eure antworten, lg melanie
Antwort auf: Calziummangel noch 5 monate nach op
ps habe superlange gesucht bis ich meinen beitrag gefunden habe also sorry für die späte antwort ))
Antwort auf: Calziummangel noch 5 monate nach op
Hi Melanie,
Probleme mit den Nieren sind eher wahrscheinlich, wenn das Ca zu hoch dosiert wird. Bei Dir scheint das Problem ja doch eher das Gegenteil zu sein -und da können langfristige Folgen Verkalkungen z.B. an den Augen sein, aber für die Nieren ist das eher nicht belastend, meine ich.
Sammelurin sollte, wenn die Einstellung ok ist einmal jährlich gemacht werden – du schreibst nicht, wie viel Ca du nimmst, je nachdem macht es vielleicht schon Sinn zu überprüfen, wie viel ungenutzt wieder ausgeschieden wird und ob evtl. an der Rocatrol-Dosierung geschraubt werden sollte. Oder ob sogar ein anderes Medikament als Rocatrol das für dich passende wäre.
Hast du denn den Arzt darum gebeten? Und wie sieht es mit einer Behandlung durch einen Facharzt aus? Ganz ehrlich, deiner wäre der erste Hausarzt, von dem ich höre, der das selbst und ohne Hilfe von einem fachspezifischen Kollegen prima hinbekommt…selbst mein guter und erfahrenre HA, der immerhin schon was über die Erkrankung weiß holt sich bzgl. meiner Einstellung Rat bei einem Nephrologen (da es bei mir dank Überdosierung Nierenprobleme gab, bin ich bei dem in Behandlung).
Und hast du dem Arzt die Behandlungsempfehlungen gegeben? Letztendlich stammen die ja auch nicht von irgendjemandem, sondern von einer Quelle, die eigentlich dazu beitragen sollte, dass der Arzt sie ernst nimmt.
Das Problem mit unserer Krankheit ist einfach, dass sie nicht sooo oft vorkommt – und vermutlich viele von uns die einzigen Patienten mit dieser Erkrankung bei ihrem Hausarzt sind. Daher denke ich halt wirklich, dass der HA nicht der richtige Arzt dafür ist. Endokrinologe, schilddrüsenspezialisierter Nuklearmediziner, oder auch ein Nephrologe (wobei es da wohl die Erfahrung gibt, dass die die Folgen eines langfristig zu niedrigen Spiegels nicht so richtig ernst nehmen).
Leider gibt es keine Untersuchungen, die gemacht werden „müssen“. „MüssTen“ würde es treffen – aber ansprechen muss es in unserem Fall oft der Patient.
Lass dich nicht abwimmeln, wechsel zur Not den Arzt. Wenn du mal hier genauer anfragst, kann dir doch vielleicht jemand einen empfehlen, der bei dir in der Nähe ist und sich WIRKLICH auskennt.
Zur Psyche nur so viel: es ist schon heftig, was die Psyche auslösen kann. Bei einer Kollegin, die – absolut ohne jede körperliche Ursache – schwerstkrank und letztendlich arbeitsunfähig wurde haben wir das leider miterleben müssen. Heißt, natürlich ist es möglich. Aber diese „Diagnose“ sollte doch eigentlich erst dann gestellt werden, wenn die körperlichen Probleme behoben sind. Und eine SD Unterfunktion (die Werte sind ja wohl noch nicht ok, oder?) kann u.a. depressive Stimmungen zur Folge haben. Und auch andere, körperliche Symptome können psychische Ursache haben – aber wie gesagt, vorher sollten die physischen Ursachen behoben werden. Und Tetanien mit einem Ca-Wert von 2,0 sind sicher nicht so unmöglich, wie dein Arzt denkt.
Nimmst du denn was für den Eisenwert? Einfache Hilfe könnte ja schon Kräuterblut bieten.
Und was war mit dem Phosphatwert? Ich meine mich an andere Hypoparas zu erinnern, die Probleme mit der Ca – Einstellung (erst) durch eine phosphatarme Diät in den Griff bekommen haben. Generell sollte der Phophatgehalt von Lebensmitteln berücksichtigt werden – von daher ist das, was so mancher Arzt empfiehlt (VIELE Milchprodukte…) bei uns eigentlich genau das falsche, zumindest nicht einfach blind ohne genauere Auswahl. Auch ein Beispiel dafür, dass vielen Hausärzten die Zusammenhänge nicht richtig klar sind und sie einfach meinen, uns wie Osteoporose-Patienten behandeln zu können.
Viele Grüße
Miau
Antwort auf: Calziummangel noch 5 monate nach op
hallo miau,
also mein phosphat ist entschieden zu hoch, genauen wert habe ich leider keinen.
ansonsten nehme ich noch 0,75 rocatrol und 6-8 calcium beta 500 am tag zu mir.
war ausserdem sofort nach der op bei einem endokrinologen, wobei ich aber feststellen musste das mein hausarzt mehr machte als er und da ich dafür immer 1 std autofahrt auf mich nehmen musste sah ich es nach 3 monaten nicht mehr ein ständig nur für eine blutabnahme dahin zu fahren (das gleiche und noch mehr hat mein hausarzt nämlich auch gemacht und mehr konnte der endokrinologe auch nicht sagen)
als ich aus dem krankenhaus kam hatte ich eine immense unterfunktion, der tsh lag bei 34!! wobei der jetzt bis auf 7 schon gesunken ist, ich nehme l-thyroxin 150. versuche alles genaustens zu beachten, aber leider ist bei 2,0 calcium ende, egal was ich mache. auf meine ernährung achte ich wie wild, da ich mich viel hier erkundige (bin froh das es diese seite gibt ) naja werde montag nochmal meinen hausarzt aufsuchen und mal fragen ob wir evtl rocatrol erhöhen sollen und evtl l-thyroxin erhöhen können, damit wir das problem mal langsam in den griff bekommen. man denkt nie dass es einen selbst trifft, und ich bin mit optimistischen gedanken ins krankenhaus da meine erste op super gelaufen ist, aber so kann es gehen gelle? danke für eure antworten ist schön mit jemandem zu reden der sich da ein wenig auskennt
liebe grüsse, melanie
Antwort auf: Calziummangel noch 5 monate nach op
Hallo Melanie,
lies dir doch bitte die von Frauke genannten Seiten durch und druck die Behandlungsempfehlungen für deinen Arzt aus! Mehr als 2000 mg Caclium am Tag schaden dir nur und verbessern den Calciumwert nicht.
Wenn das Calcium nicht ausreicht, dann brauchst du ein Vitamin D-Präparat. So wie es in den Behandlungsempfehlungen steht.
Es ist anfänglich ein bisschen kompliziert mit den Nebenschilddrüsen aber durch die Seltenheit der Krankheit muss man sich als Patient schlau machen. Ansonsten hat man in einigen Jahren eventuell irreversible Schäden.
Man kann die Calciumwerte in den Griff bekommen. Aber man muss sich schlau machen, sich einen unterstützenden Arzt suchen und handeln.
Übrigens solltest du das Calcium frühestens 2 Stunden nach den SD-Hormonen nehmen, ansonsten werden die Hormone nicht gut aufgenommen. Aber bitte nur, wenn du keine Krämpfe riskierst. Das klappt auf jeden Fall, wenn du deinen Calciumwert mit einem Vitamin D Präparat im Griff haben wirst.
Dein TSH sollte so um die 1 liegen. Am besten die neue Dosis 6-8 Wochen nehmen und dann erneut fT3, fT4 und TSH testen lassen.
Viele Grüße
Esther
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