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Forsteo / Preotact für Hypopara

Forsteo / Preotact für Hypopara

| Beitrags-ID: 244146

Gibt es eigentlich mittlerweile mehr Erfahrungen mit Forsteo oder Preotact? Nimmt das hier jemand? Da ich Osteoporose habe (als Folge von ich weiß nicht wieviel Jahre lang unentdecktem primären Hyperpara), könnte ich sowas ja vielleicht verschrieben bekommen. Für mich klingt das irgendwie logisch dass man einen Mangel an PTH mit Zugabe von PTH bekämpft.

Ich bin bei der Suche nach eventuell bereits bestehenden Beiträgen zu diesen Medikamenten auf die Leidensgeschichte von Tina gestoßen. Das ist ja unglaublich. Ich hätte die Krankenkasse (bzw. den die Ablehnungen unterzeichnenden Mitarbeiter) und den einen oder anderen Arzt wegen vorsätzlicher Körperverletzung angezeigt. Weiß jemand was aus Tina geworden ist?

Gruß

Rainer

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Forsteo / Preotact für Hypopara

| Beitrags-ID: 313267

Hallo Rainer,

nein, was aus Tina geworden ist, weiß ich leider nicht, obwohl ich auch mal bei Prof. Mann aus Essen nachgefragt habe, auf einer Tagung. Das war ja ihre letzte Klinik. Ihre Telefonnummer auf der Kontaktliste stimmt nicht mehr und auf den Rundbrief hat sie nicht geantwortet, aber der Brief kam auch nicht zurück.

Wenn du InSeNSU-Mitglied wirst, kann ich Dich auf die Kontaktliste aufnehmen. Es gibt ein InSeNSU-Mitglied darauf, dass mit PTH eigene Erfahrungen hat. Sie bekommt es allerdings auch nicht von der Kasse erstattet.

Interessant wäre natürlich, ob Deine Kombination mit Osteoporose da die Lage ändern könnte. Die Indikation für PTH ist ja im vergangenen Jahr auf Männer erweitert worden, aber sie gilt nur bei sehr schweren Fällen von Osteoporose.

Allerdings ist die bei Osteoporose übliche Dosierung (1xtäglich) beim Hypopara auch nicht so passend. Und es gibt durchaus Risiken und Nebenwirkungen, vor allem in der Langzeittherapie, für die ja noch kaum Erfahrungen vorliegen.

PTH ist (für einige Ärzte) allerdings auch nur dann eine Option, wenn die herkömmliche Therapie – so wie bei Tina – nicht anschlägt. Da das in Deinem Fall nun überhaupt nicht so ist, sehe auch ehrlich gesagt keinen Anlass, sich mit dieser Option für Dich ausführlicher zu befassen.

Wenn Du das trotzdem möchtest findest Du den aktuellsten Studienbericht (Kurzfassung) von Dr. Winer hier:
http://jcem.endojournals.org/cgi/content/abstract/93/9/3389

Viele Grüße
Frauke

Antwort auf: Forsteo / Preotact für Hypopara

| Beitrags-ID: 313268

Vielen Dank für die Information! Das war nur eine spontane Idee von mir, als ich erstmals von diesen Medikamenten gehört hatte. Mir fehlt wahrscheinlich PTH (genau erfahre ich das erst Morgen oder übermorgen) und dann erschien es mir doch naheliegend einfach PTH zuzuführen. Nachdem ich aber nun noch einiges mehr über diese Medikamente und die Schwierigkeiten sie zu bekommen gelesen habe erscheint es mir ebenfalls wohl den Aufwand nicht wert sie bekommen zu können, da ich in der Tat, wie du ja auch festgestellt hast, auf konventionellere Therapieansätze wohl recht gut anspreche.

Wegen Tina, tja, das war wirklich eine haarige Geschichte. Ich hoffe nur dass ihr Schweigen nicht bedeutet, dass sie nun doch noch das Handtuch geworfen hat.

Nachtrag: Das Thema hat sich für mich eh erledigt. Mein PTH Wert ist zwar niedrig, aber noch innerhalb des Normbereichs. Mein Problem ist offensichtlich nicht PTH, sondern Vitamin D.

Gruß

Rainer

Anonym
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