[Tina8166]

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296955

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Hallo liebe Frauke!
Mein Mann hat mit dem Sachbearbeiter von der Krankenkasse gesprochen und hat ihn auch gefragt wie das denn wäre wenn ich dann wieder in die Klinik muss. Seine Antwort: Bei einem erneuten Klinikaufenthalt wären sie gesetzlich verpflichtet die Kosten zu tragen, aber zu der Kostenübernahme für das Preotact nicht.
Ich hatte das Glück, dass mir das letzte Rezept von Essen für 3 Monate ausgestellt wurde. So habe ich jetzt noch für ca. 10 Wochen Galgenfrist. In der Reha bin ich noch bis zum 30.05.. Am Montag wurde endlich mal Blut abgenommen. Mein Ca.-Wert beträgt 2,01. Also noch völlig im Normbereich sagt der Arzt. Auf meine Frage hin, warum ich mich dann damit nicht wohl fühle, vor allem nach körperlicher Belastung, sagte er nur das alles in bester Ordnung ist.
Widerspruch hatte ich ja schon nach der ersten Ablehnung eingelegt. Von dieser Ablehnung wollte der Oberarzt aus der MHH eine Kopie haben und dann selbst auch noch mal ein Schreiben an die AOK schicken. Mein Mann ruft aber morgen bei dem Anwalt an, der uns von der Rechtschutz empfohlen wurde.
Sicher brauche ich mir für die nächsten 10 Wochen keine Sorgen machen, aber was ist danach? Diese ständige Ungewissheit macht Wahnsinnig! Ich bin total ausgebrannt! Wo endet das bloss?
Liebe Grüsse, Tina

[InSeNSU]

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296956

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Hallo Tina,

Dr. Ruben aus New York kann leider nur Leute in ihr Studie aufnehmen, die schon 3 Jahre Hypopara haben und die für die Studienuntersuchungen in die USA kommen können.

Prof. Kasperk aus Heidelberg hält nichts von Preotact bei Hypopara (er nannte es „Calciumkosmetik“ und bietet Dir an, nach Heidelberg zu kommen, um dort in der UK einen weiteren Einstellungsversuch zu machen. Ich habe ihm den bisherigen Verlauf grob geschildert, doch er scheint von der Kompetenz seiner Kollegen in Hannover und Essen nicht überzeugt zu sein.

Alternativ würde er zu einer tabellarische Übersicht über die bisherigen Maßnahmen Stellung nehmen. Ich habe ihm angeboten, falls Du einwilligst, eine solche zu erstellen (falls Du dazu selber nicht den Nerv hast), weil er für die Durchsicht sämtlicher Berichte etc. im Original zu wenig Zeit hat.

Ansonsten rät er, Dr. Minne in Bad Pyrmont aufzusuchen, der Mitte nächster Woche von einem Kongress aus China zurückkommt. Ich denke, auch für den würde eine tabellarische Übersicht der ganzen Geschichte die Sache vereinfachen. Mit off-label-use-Prozessen und Gutachten kennt der sich übrigens auch aus: http://www.knochenbruch.de/index.shtml

-Jedenfalls hoffe ich immer noch, dass irgend jemand eine Idee hat, wie es weitergehen könnte, wenn der Rechtsweg zu langsam ist, bzw. wenn die zwei Jahre Preotact ablaufen.

Ich wünsch Dir, dass Du die verbleibende Zeit mit Preotact trotz allem irgendwie nutzen kannst, um weitere Perspektiven zu finden. Auch wenn es Dir körperlich nicht so gut geht (was ich bei dem Calciumwert sehr verständlich finde), kannst Du vielleicht die restliche Zeit der Kur für die Vorbereitung der nächsten Schritte nutzen, indem Du (auch für den Anwalt) die Zeit seit der OP noch mal in Stichworten zusammenfasst. Wenn Du erst wieder zuhause bist, warten sicher noch viele andere Anforderungen auf Dich.

Körperlich würde ich mich im Zweifelsfall an Deiner Stelle eher schonen und zu anstrengende Maßnahme ablehnen. Denn was nützt es, immer wieder an die Grenzen zu gehen, wenn einen das dann psychisch total zermürbt? Viele kleine Schritte sind besser als immer abwechselnd Rennen und Umfallen!

Liebe Grüße
von Frauke

[Tina8166]

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296957

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Hallo liebe Frauke!
Ich danke Dir für Deine wahnsinnige Mühe die Du Dir machst.
Auf Heidelberg würde ich mich ehrlich gesagt nicht einlassen. Nochmal alles von vorne stehe ich nicht mehr durch. Was will er denn versuchen einzustellen, was Hannover und Essen nicht schon versucht haben? Zumal die aus Hannover damals auch mit Heidelberg telefoniert haben. Bis nach England hat der Oberarzt telefoniert.
Eine Zusammenfassung der ganzen Klinikaufenthalte hatte ich irgendwann schon mal gemacht. Ich schau zu Hause mal nach.
Essen weiß noch gar nichts davon, dass die Krankenkasse erneut abgelehnt hat. Ich gehe davon aus, dass sie jetzt erst mal keine mehr ausstellen werden, weil sie auf den Kosten nicht sitzen bleiben wollen. Also habe ich jetzt noch 10 Wochen. Ich bin fertig! Ich kann nicht mal mehr weinen!
Meine körperliche Verfassung sieht auch sehr bescheiden aus. Ich habe den Arzt heute bei der Abschlussuntersuchung darauf hingewiesen. Warum das so ist konnte er mir nicht sagen, aber er hat mich Arbeitsfähig geschrieben. Körperlich und vom Blut her bin ich also fit wie ein Turnschuh. so sagt er. Ich zweifle immer mehr an mir selbst.
Liebe Grüße,Tina

[engelchen]

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296958

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Hallöchen Tina, 😉

das sind ja wieder schlechte Nachrichten,die Du da bringst…!!

Sag mal,bist Du eigentlich weiter in psychologischer Betreuung??
Wenn Du nicht mehr weinen kannst,ist es sehr wichtig,das Du weiter und auch wenn Du wieder zu Hause bist,psychologisch betreut wirst!!!
Das diese Strapazen nicht an der Psyche vorbeigehen ist völlig klar. 😥
Sicher wird man Dir da auch in der Reha schon behilflich sein…!!??
Wenn Du auch das Gefühl hast,das Dir das eine Gespräch nichts gebracht hat,führe die Gespräche weiterhin fort,es ist wichtig,das Du diesen ganzen Balast los wirst…!! 😉
Du wirst sicher nach mehreren Gesprächen merken,das es Dir ganz gut tut alles herauszulassen…!! 😉

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute..!!

Liebe Grüße vom :angel: Engelchen

[Tina8166]

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296961

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Hallo Ihr lieben!
Lang ist es her, dass Ihr von mir gehört habt. Es ist viel passiert in den letzten 2 1/2 Monaten in denen es mir sehr schlecht ging.
Am Ende der Reha am 30.05.07 aus der ich zwar als Arbeitsunfähig aber mit einem Ca.-Wert von 1,62 nach Hause fuhr, war ich Psychisch so fertig, dass meine Hausärztin mich am nächsten Tag in eine Psychiatrische Klinik einweisen musste. Dort pumpte man mich zwar mit Psychopharmaka und Beruhigungsmitteln voll, und erwirkte einen Richterlichen Beschluss aber man tat nichts gegen die Krämpfe. Ich bestand dann darauf nach Hannover verlegt zu werden. Das geschah dann endlich am 13.06.07, das ich in die Psychiatrie in die MHH kam. Bis dahin war ich aber so fertig, dass ich am 16.06.07 dem ganzen ein Ende setzen wollte. Aber ausser 3 Tage Intensivstation hat mir das nichts eingebracht.
Am 19.06.07 legte man mir dann endlich einen ZVK und bgann mit der Calcium-Substitution i.V. Dabei geschah aber ein massiver Fehler durch das Pflegepersonal. Statt 60ml über 24 Std. verabreichte man mir 600ml.
Das ganze machte sich in der Nacht bemerkbar, dass ich ständig zur Toilette musste. Gegen 3 Uhr Nachts musste ich mich jedesmal nach dem aufstehen übergeben. Ich bekam den Kopf nicht mehr hoch, weil der ganze Hinterkopf höllisch schmerzte. Am nächsten Tag gegen Mittag nahm man mir Blut ab und musste feststellen, dass mein Ca.-Wert fast bei 5,0 lag. Die Infusion wurde sofort abgebrochen und ich musste wieder auf die Intensivstation. Dort bekam ich Flüssigkeit ohne Ende um das Calcium wieder raus zu bekommen und die Nieren zu spülen. EKG zeigte auch schon Veränderungen der Herztätigkeit. Musste also noch Kalium ohne Ende einnehmen. Nach 24 Std. konnte ich zwar wieder auf normale Station zurück, aber bis die Kopfschmerzen und die Übelkeit wieder weg waren, verging fast eine Woche. Danach bekam ich dann wieder über einen Perfusor Calcium zugeführt. Ab dem 02.07.07 bekam ich dann das Forsteo und am 11.07.07 wurde der Perfusor abgenommen und die orale Gabe von 4×2 Calcium-Brause angefangen. Leider ging unter dieser Medikation die Werte nie über 2,0. Ich hatte zwar keine Krämpfe mehr, aber das ständige Kribbeln blieb. Ich bat dann darum wieder das Preotact zu nehmen, was dann am 20.07.07 dann auch geschah. Am 22.07. war der Ca.-Wert dann auf 2,22 angestiegen und ist bis jetzt stabil. Man entliess mich dann auf meinen Wunsch hin am 27.07. damit ich noch ein paar Ferientage mit ihnen verbringen kann. Leider musste ich feststellen, dass dies für meine Psychische Verfassung doch noch viel zu früh war. Ich bin einfach noch nicht in der Lage mitdem Alltag um zu gehen. Zu Hause fand ich dann vom 04.07. das zweite Ablehnungsschreiben der Aok. Allerdings arbeitet jetzt ein Anwalt für mich. Dieser hat sowohl eine Begründung von der AoK bis zum 06.08. eingefordert, wie auch die Krankenakte von der Klinik wo ich operiert wurde, ebenfalls bis 06.08.
In dem Schreiben an die AoK hat er Urteile des Bundesgerichtshofes angemerkt in dem die Krankenkasse dazu verpflichtet wurden „off label“ Einsätze zu zahlen. Ich weiß nicht ob ich mich jetzt glücklich schätzen sollte. Ich weiß nur, dass mich das letzte Jahr total verändert hat. Ich bin nicht mehr der Lebensfrohe Mensch, der ich einmal war. Ich muss jede Anstrengung meiden, damit mein Wert nicht wieder so aus den Fugen gerät. Ich bin total unglücklich und weiß nicht wie es nach den 24 Monaten, die ich das Medikament nur benutzen darf, weiter gehen soll.
Tut mir leid, dass mein Beitrag so lang geworden ist, aber ich musste das mal loswerden.
Traurige aber liebe Grüße an Euch alle, Tina!

[InSeNSU]

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296960

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Liebe Tina,

es ist alles unglaublich schrecklich, was Du da schilderst, aber Du lebst! Wir sind alle sehr froh darüber und möchten Dir weiter so gut wir können helfen. Du hast ja nun wieder eine Chance mit dem Preotact. Und mit Hilfe des Anwaltes wird hoffentlich auch eine weitere Absicherung der Situation möglich werden.

Ich wünsch Dir, dass Du nun trotz allem dankbar sein kannst für alles, was geht, und das das auch bald wieder immer mehr wird. Der Weg zu einem halbwegs normalen Alltag wird noch lang, aber Du hast ihn nun wieder vor Dir. Wir sind weiter in Gedanken bei Dir.

Viele liebe Grüße
Frauke

[engelchen]

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296959

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Liebe Tina, 😉

ich möchte mich da Frauke,s Zeilen ganz und gar anschließen..!! 😉

Auch ich möchte Dir nochmal mitteilen,das wir bei Dir sind und Du nicht alleine bist…! :console: :flower2:

Liebe Grüße vom :angel: Engelchen

[Ginger]

Antwort auf: Normale Calcium-Werte aber nicht mehr belastbar!

| Beitrags-ID: 296962

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Oje Tina, lese jetzt erst wo ich nicht schlafen kann deinen Bericht. Tut mir total leid, dass du aus dem Loch nicht raus kommst, bzw. nur ganz langsam.
Mich würde interessieren was dir therapeutisch angeboten wurde, damit du wieder lernst auch mit den negativen Seiten, die deine Krankheit mit sich gebracht hat, auch die positive Seiten des Lebens wahr zu nehmen.

Ich weiß selber, wie tief die Löcher sind, in die man fallen kann, aber ich sehe es so, dass das Leben viel zu kurz ist um in den Löchern zu bleiben.
Es ist schwer da den Dreh zu kriegen und sich auf erbauliches zu stürzen und es geht wahrscheinlich auch nur sehr langsam, aber es geht, du musst es wollen.
Und kämpfe und gebe nicht auf, es ist dein Leben, nicht das einer Krankenkasse. Hast du in Essen angerufen? Und mit Heidelberg zu telefonieren oder ein Gespräch vor Ort zu führen würde ich auf jeden Fall nicht völlig ablehnen, auch wenn es dir alles zum Halse raushängt.
Sei mir nicht böse über meine direkten Worte. Lass von dir hören und halt die Ohren steif.

LG Ginger, dienichtschlafenkannundsichmitlesenallernochnichtgelesenenbeiträgeablenkt