[Anonymous]

Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 242319

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Hallo zusammen, mir wurde im April 2005 die SD fast ganz entfernt ( gutartige Knotenstruma ). NSD waren im pathologischen Bericht nicht nachweisbar, deswegen ging jeder nach meinen Beschwerden ( Tetanie) von irritierten NSD aus.

Da ich aber fast immer- mal weniger, mal mehr- Kribbeln, Pfötchenstellung und Kußmaul undundund… hatte, habe ich jetzt darauf bestanden, das mein Parathormonspiegel noch mal bestimmt wird ( wurde schon mal gemacht- da war angeblich alles ok).
Die letzten Jahre habe ich – weil ich es brauchte- täglich eine Brausetablette aus dem Aldi genommen ( 1000 mg Calcium und 5,0- Nannogramm???- D3.)
Vier Stunden zeitlich versetzt nach meinen SD-Tabl.
Meine Werte waren PTH 2,6 ( 14 – 74) und Calcium 1,7 ( 2,2 – 2,65)
Da meine HÄ wohl darüber erschrocken war, hat sie mich zu Hause angerufen und mir die Werte durchgegeben.
Für mich war klar- bin Hypopara. SEUFZ
Heute ruft sie mich noch mal an, um mich in die Praxis zu bitten. Da sie direkt zugegeben hat, sich erst mal schlau machen zu müssen, habe ich die Infos in Insensu ausgedruckt, die ich mitnehmen werde. (Dankeschön, Frauke ! )
Sie sagte mir am Telefon, das die Verschreibung vom Parathormon aber recht teuer wäre- ich aber von ihr – auch wegen dem Calcium – eine Info für die Kasse bekäme, das ich beides brauche. Ich war sprachlos….
??????
Habe ich was verpasst ?
Ich habe nirgendwo eine Info gefunden, das man das Parathormon ersetzen kann ?
Aber vielleicht handelt es sich ja um eine unwissende Fehlinformation meiner HÄ- ich werde euch berichten, wie es weitergeht- vor allem, wie sie daruf reagiert hat, das ich mit Infos ankomme !

LG Aida

[Anonymous]

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| Beitrags-ID: 304705

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Liebe Aida,

Mein Orthopäde hat mir erzählt, dass Parathormon im Rahmen der Osteoporosebehandlung eingesetzt wird. Leider ist es seinem Wissen nach sehr niedrig dosiert und daher für eine Nebenschilddrüsenunterfunktions-Behandlung nicht verwendbar.

Auch mein Endo hat mir leider bestätigt, dass die im Bereich der Osteoporose angewendete Parathormon – Therapie (bzw. das entsprechende Medikament) für einen Hypopara zu niedrig dosiert ist.

Aber vielleicht weiß Frauke Genaueres?

LG
Nina471

[InSeNSU]

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| Beitrags-ID: 304706

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Hallo Aida,

PTH in Form der beiden derzeit verfübaren Medikamente Forsteo und Preotact ist in Deutschland nicht für die Anwendung bei Hypopara zugelassen, sondern nur für begrenzte Zeit (18/24 Monate) bei schwerer Osteoporose. Das liegt u.a. daran, dass es noch keine ausführliche Beforschung für Hypopara-Behandlung mit PTH gibt. In Amerika laufen diesbezüglich zwei Studien. Erste Ergebnisse stehen hier:
http://jcem.endojournals.org/cgi/content/abstract/88/9/4214

In Deutschland forscht derzeit meines Wissens niemand daran, so dass mit einer Zulassung erstmal längerfristig nicht zu rechnen ist. Die Anwendung der verfügbaren Präparate (tägliche Injektion mit Pen ähnlich Insulin) ist in dieser Dosierung unseren Bedürfnissen nicht angepasst und kann diverse Nebenwirkungen haben, wobei man dann trotzdem nicht immer ohne Calcium und Vitamin D-Präparat auskommt. Auch wenn die Kasse es zahlen würde kann ich es daher nicht uneingeschränkt empfehlen. Ich kann InSeNSU-Mitgliedern aber Kontakt zu Patienten vermitteln, die praktische Erfahrung mit der Anwendung haben.

Selbst bei Patienten, bei denen die übliche Medikation nicht anschlägt, weigern sich die Kassen derzeit meist, das Medikament für uns zu zahlen. Es selbst zu zahlen ist sehr teuer. Wer es trotzdem bekommt (OFF-label-Verschreibung) und im „Selbstversuch“ ausprobieren möchte, sollte sich den Beipackzettel vorab gründlich durchlesen, z.B. in der gelben Liste. Das ist kein „Spaziergang“!

Vielleicht wusste Deine Ärztin all dies nicht, weil der Hypopara so selten ist. (Ich habe auch schon Doktorarbeiten von angehenden Medizinern gelesen, wo drinsteht, dass Hypopara mit PTH behandelt wird. 🙄 ) Wer die DGE-Behandlungsempfehlungen gelesen hat, weiß es besser. Hoffentlich tut das Deine Ärztin, der Du diesen Beitrag übrigens auch gerne ausdrucken kannst.

Viele Grüße
Frauke

[Anonymous]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304707

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Hallo zusammen,
wollte kurz Rückmeldung geben.
Meine HÄ hat sich heute gemeldet und mittlerweile die gleichen Infos wie Frauke bezüglich des Parathormons gehabt.
Am Telefon erklärte sie mir, das sie ein passendes Medikament für mich gefunden hat : Tachystin und Kaucalciumtabletten schreibt sie mir auf.
Infoblätter habe ich ihr noch nicht geben können, da noch alles telefonisch läuft. Ich soll mit vorsichtiger Dosierung anfangen und nächsten Montag zur BE kommen.
Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament ?

[InSeNSU]

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| Beitrags-ID: 304708

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Hallo Aida,

bitte lies den Abschnit Therapie in den Behandlungsempfehlungen! Dihydrotachysterol (DHT) heißt der Wirkstoff im Tachystin. Darüber steht etwas drin! Auch hier findest Du Erläuterungen:
http://www.insensu.de/DiagnoseTherapie/

Wichtig ist in der Einstellungsphase häufige Kontrolle der Blutwerte einige Wochen lang! Hat Sie „vorsichtige Dosierung“ näher erläutert? Sind es Tropfen oder Perlen, was sie Dir aufgeschrieben hat?

Lies Dir auf jeden Fall den Beipackzettel sehr gründlich durch!

Viele Grüße
Frauke

[Anonymous]

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| Beitrags-ID: 304709

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Hallo Frauke, sie will mir Kapseln aufschreiben, ich soll dann pro Tag 1 einnehmen- Anfangsdosis- . Ich würde dann auch weniger Calcium benötigen.
Was mich leicht irritiert , das unter dem Medikament ( habe gegoogelt ) steht, das es zwar für NSD- Unterfunktion zugelassen ist, aber bei erhöhten PTH- Spiegel gegeben wird. Meiner ist aber erniedrigt ??? (2,6 )
-deinen angegeben Link habe ich gelesen,- ich werde vorsichtig sein !!!

[InSeNSU]

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| Beitrags-ID: 304710

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Hallo Aida,

wenn man den Calciumspiegel mit Medikamenten in die Höhe treibt, kann das ab einem gewissen Punkt (individuell verschieden) die PTH-Produktion der Nebenschilddrüsen bremsen. Das kann in anderen Zusammenhängen manchmal sinnvoll sein. Im Falle des Hypopara heißt das, vor allem, wenn die OP noch nicht lange her ist, dass man auch nicht zu viel Medikamente nehmen sollte, um den PTH-Produktionsanreiz für etwaiges Restgewebe zu erhalten. Deshalb wird ein Calciumwert von 2,1-2,3 angestrebt. Der Normbereich für Gesunde geht aber von 2,2 bis 2,65 mmol/l (Variationen von Labor zu Labor möglich).

Mich würde interessieren, wo Du gelesen hast, dass DHT bei erhöhtem PTH-Spiegel gegeben wird. Diese Anwendung kenne ich nur von Calcitriol, dass als 1,25-OH-D3 auch direkte Rückwirkung auf PTH haben kann. DHT wird aber nicht zu Calcitriol verstoffwechselt, sondern wirkt mit anderen Metaboliten erhöhend auf die Calciumaufnahme. Findest Du den Text noch wieder?

Wenn sich übrigens eine Kapsel Tachystin als zu viel erweist, kannst Du auf Tropfen umsteigen, die niedriger dosierbar sind. Viel Erfolg!

Viele Grüße
Frauke

[Anonymous]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304711

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Hallo Frauke,
habe Tachystin bei google ( darf ich das erwähnen ? ) eingegeben, der erste Link, der dann kommt : medikament.onmeda.de
Seltsam :
Im BPZ steht es nämlich nicht drin.
Habe jetzt meine Pillen bekommen. Meine Güte- einen ganzen Sack voll.
Sie hat mit Tachystin 0,50 aufgeschrieben undCalcium Verla 1000mg Brause und Calcium CT 500 Kautabletten.
Noch habe ich nix eingeworfen, beäuge noch kritisch die BPZ.
Habe Nachtdienst und kann etwaige Nebenwirkungen nämlich nachts nicht gebrauchen. Ich denke mal, wenn die Nachtschicht vorbei ist, werde ich anfangen.

[InSeNSU]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304712

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Hallo Aida,

der Onmeda Text versucht vermutlich, mit seiner Beschreibung den Begriff Pseudohypoparathyreoidismus zu vermeiden. Bei dieser Krankheit sprechen die Nieren nicht auf das Kommando von PTH an, Calcitriol zu erzeugen, weshalb Calciummangel entsteht. Auch in diesem Fall kann DHT den Calciumspiegel heben. Es benötigt keine Umwandlung in der Niere um zu wirken.

Aber so schön es ist, sich verbraucherfreundlich auszudrücken, so gefährlich ist es auch. Es ist bei onmeda nämlich ein Fehler hineingeraten: Obwohl PTH bei dieser Krankheit tatsächlich hoch und Calcium niedrig ist: Phosphat ist in Wirklichkeit auch zu hoch, ganz wie beim „richtigen“ Hypopara, siehe:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/23-Differentialdiagnose_Calciumstoffwechsel.htm

Ich wünsch Dir jedenfalls einen Nebenwirkungs-freien Start in die Therapie und vorher einen ruhigen Nachtdienst.

Viele Grüße
Frauke

[Anonymous]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304713

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Hallo Frauke,
bin froh, das du da bist und so kritisch liest.
Bei der nächsten BE werde ich auch den Phosphatspiegel mitkontrollieren lassen, das ist bisher auch nicht gelaufen.
Ich bin noch nicht ganz fertig mit dieser Diagnose. Obwohl ich es ja geahnt hatte und deshalb überall mit hin Calcium mitgeschleppt habe, eben weil ich es brauchte-, ist es doch was anderes, wenn es sozusagen amtlich ist.
Es ärgert mich, das diese blöden NSD ihren Dienst aufgegeben haben.
Ich hoffe, das ich alles gut vertrage, wenn ich anfange.
Dank dir für die guten Wünsche für die Wache….

LG Aida

[Ina M.]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304714

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Hallo Aida,

eigentlich wollte ich mich nicht einmischen, aber wenn ich einen Calciumwert von 1,7 🙄 hätte(den hatte ich auch schon!!)klingeln bei mir immer die Alarmglocken…und deswegen kann ich nicht verstehen warum du mit der Medikation noch wartest??
Nachtdienst hin oder her, mit solch einen Wert könnte ich gar nicht arbeiten und würde „sofort“die Tabletten nehmen, das Tachystin braucht ja auch seine Zeit bis zur vollen Wirkung!!
Tut mir leid, wenn ich es mal wieder 🙄 sehr eilig mache, aber so bin ich halt.

ich wünsch dir alles Gute und baldige Besserung 😉

Ina

[Anonymous]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304715

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Hallo Ina, natürlich kannst du dich einmischen, ich bin nicht empfindlich!
Ich bin bange, vor eventueller Nebenwirkungen !!!
Ich werde berichten….

[Birgit M.]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304716

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Hallo Aida,

ich bin ein Hypopara seit Nov. 2002 und nehme Tachystin 10 mg als Tropfen. Frühs und abends derzeit 10 Tropfen. Angefangen hat alles mit 2 mal 12 Tropfen, dann habe ich letztes Jahr nur 2 x 9 gebraucht, da der Ca Wert immer um die 2,3-2,45 lag. Zur Zeit mus ich etwas mehr nehmen, der Wert ist seit Nov. immer gerade 2,1. Habe dazu wieder leichte Beschwerden, wie kribbeln in Händen oder so schwere Arme. Dann muss ich ab und an eine Ca Brausetablette dazu nehmen. So komme ich über die Runden.
Als Allergiker hatte ich auch Horror vor diversen Nebenwirkungen, bin aber gut klar gekommen mit Tachystin. Die Tropfen sind ganz gut, so kann ich doch ab und an selber dosieren. Gehe übrigens alle 4 Wochen zur Blutbildkontrolle Ca Wert. Im Anfangsstadium hat das meine Ärztin jede Woche, manchmal auch 2 mal die Woche gemacht, damit nichts schief läuft. Auch ich kenne die Tetanieanfälle, das will und muss man vermeiden.

Also ich hoffe Du schaffst das auch mit der Einstellung. Wünsche Dir viel Erfolg und fang bald an, damit nichts schief läuft.

Herzliche Grüße sendet Dir Birgit

[Anonymous]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304717

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Hallo Birgit,
hast du das Calcium am Anfang weggelassen ?
Ich habe vorgestern mit dem Tachystin mittags begonnen und die Calcium verla 1000 habe ich aufgeteilt. Eine halbe mittags, die andere Hälfte abends genommen.
Keine Ahnung, ob es schon sein kann, oder schwerste Einbildung ist, aber seit den zwei Tagen kribbelt nix mehr. Die rasenden Kopfschmerzen, die ich einmal am Tag hatte, haben sich auch verabschiedet.Völlig ungewohnt, da ich Kribbeln und Kopfweh ja seit zwei Jahren jeden Tag immer wieder zwischendurch hatte.
Wenn ich dich so lese, ist es ja schon recht viel, was ich jetzt nehme. ( 1 Kapsel hat 0,50 mg).
Bin diesmal tierisch gespannt, auf die BE am Montag…
LG Aida

[Birgit M.]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304718

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Hallo Aida,

nein ich habe anfangs 4×1000 mg Brausetabletten genommen, dann aber so mit 8 Wochen langsam abgebaut. Die NSD wurden nicht entfernt laut OP, aber der Parathormonwert war und ist im Keller, so das ich Tachystin und Ca anfangs in hoher Dosierung brauchte. Es hat immer gekribbelt und die Knochen waren wie Blei.
Zu den Kopfschmerzen bei Dir kann ich nur sageb, ich kenne das Spiel. Nur in geballter Ladung, seit der OP 2002 starke Migräne, alle 2 Wochen, 3 Tage zu nichts zu gebrauchen. Seit gut einem Jahr stellt sich das langsam um, warum weiss ich noch nicht so genau, vielleicht der Beginn der Wechseljahre. Habe jetzt nur noch alle 4 Wochen 3 Tage Migräne, aber ich muss meistens 1 Tag davon zu Hause bleiben.
War übrigens am letzten Donnerstag zur Ca Kontrolle, hoffe die Ärztin meldet sich am Montag, damit ich den neuen Wert weiss.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg bei der Einstellung mit Ca und Tachystin. Wir sind ja doch ziemlich allein, was das probieren betrifft, denn ärztlicher Seits sind wir ja Außenseiter.

Alles Gute aus Berlin wünscht Dir Birgit

[Anonymous]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304719

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Hallo zusammen,

leider hat sich mein Optimismus von gestern etwas verabschiedet.
Eine Stunde nach der Mittagseinnahme vom Tachystin hatte ich das Gefühl, das mein Magen sich aufbläht, mir war so dermaßen schlecht- unglaublich. Danach bekam ich heftigen Durchfall, der aber nur dreimal war und hatte gestern geschlagene 13 Std. Geschmack von Erdnüssen im Mund und erst nach : 13 Std. war die Übelkeit weg. Einziger positiver Nebeneffekt : ich konnte nix essen.
Was war denn das ? Also, eine Magen-Darm-Grippe war das nicht, das kenne ich.
Erdnüsse vertrage ich sonst und esse sie gerne…
Kennt ihr auch solche Nebenwirkungen ?
Heute lasse ich die Tachystin weg, also das hat mich doch sehr erschreckt, mir ging es schon lange nicht mehr sooo dreckig ! Und ich habe Spätschicht und brauche eine gut funktionierenden Körper.
Aber ich will ja nicht meckern- Kribbeln und Kopfweh habe ich immer noch nicht !
Leicht entnervte Grüße Aida

[InSeNSU]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304720

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Hallo Aida,

die Nebenwirkungen sind für Tachystin nicht typisch (siehe Beipackzettel). Eine Allergie oder Empfindlichkeit gegen Erdnussöl oder einen der technischen Hilfsstoffe (E123, E124) ist aber möglich.

Du schreibst nicht, zu welcher Zeit Du welche Calciumtabletten dazu genommen hast. Aufgeblähter Magen kann von Calciumcarbonat, vor allem als Kautablette, kommen (Kohlensäurebildung). Durchfall und Magenbeschwerden stehen bei dem Calciumpräparat wahrscheinlich auch im Beipackzettel als Nebenwirkung, oder?

Es muss also nicht alles am Tachystin liegen. Ursachenforschung ist angesagt. Falls technische Hilfsstoffe vom Tachystin schuld wären, könnte man das durch Umstellung auf Tropfen (ohne E-Nummern!) herausbekommen. Bei Erdnussöl-Allergie hilft das nichts. Dann kann nur ein völlig anderes Präparat (auch mit anderem Wirkstoff) eingesetzt werden.

Ein Besuch (nicht nur Anruf) beim Arzt mit ausgedruckten Behandlungsempfehlungen ( http://www.insensu.de/HypoparaFuerAerzte/ )
ist jetzt überfällig.

Allein herum probieren kann ich nicht empfehlen!

Viele Grüße
Frauke

(Danke an meinen Mann, der dies für mich getippt hat weil ich im Moment Mausarme vom vielen Tippen habe )

[Kater]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304721

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Liebe Frauke, na da wünsch‘ ich gute Besserung für Deine Arme. Was machst Du dagegen?

Herzliche Grüße von Katrin

Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben.

Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938

[InSeNSU]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304722

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…schonen, kühlen, abwarten. :PC1: :no:

[Anonymous]

Antwort auf: Parathormon ersetzbar ?

| Beitrags-ID: 304723

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Hallo Frauke,
mal schauen, was der Doc morgen sagt.
Die Übelkeit und Durchfall- zudem auch noch langsamer Puls ( 60 ), arrythmisch und „Schluckbeschwerden „- im Rahmen von 1-2 Std nach Einnahme von Tachystin.
Am Samstag habe ich auch zum ersten mal gespürt, wo meine Nieren sitzen- rechtsseitig hat’s arg wehgetan und ich war ständig zur Toilette zum Wasserlassen- Durchfall hatte ich nur dreimal. Das ekligste war der solange anhaltende Geschmack von Erdnüssen- die ich ja wirklich sonst gerne mag.
Das ausschwemmen, der Durchfall und der fehlende Appetit haben bis heute glatt zwei Kilos geräumt. Aber das tröstet mich nicht wirklich.
CalcimVerla- Brause habe ich nach dem Tachystin erst zeitversetzt genommen- nur ne halbe und abends die restliche halbe.
Heute habe ich das gleiche Calciumpräperat noch mal geteilt über den Tag genommen- habe es vertragen.
Wenn ich es jetzt so lese, liest es sich auch für mich eher wie eine allergische Reaktion. Na Klasse !!!
Aber das war eine Talfahrt kann ich euch sagen- mir ging es richtig schlecht.
Heute habe ich fast normal gegessen, kein Durchfall, kein übermäßigen Harndrang, viel besseren Puls als gestern ( 84), Niere rechts zieht noch leicht und ich spüre gelegentliches Stolpern des Herzens- aber unregelmäßig und lange nicht so beängstigend, wie gestern. Und der Kloß im Hals ist noch etwas da. Aber ich war tapfer arbeiten und auch belastbar.
Werde euch berichten- wünsche deinen Mausarmen Frauke, gute Besserung …
LG Aida