Studie über Hypopara – wer macht mit?
- Dieses Thema hat 29 Antworten und 16 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 24.03.2007 - 16:11 von Birgit M..
Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?
Hallo Frauke,
leider habe ich erst jetzt von diesem Forum erfahren, so auch von dieser Studie gehört. Ich möchte am liebsten auch bei dieser Studie mitmachen, weiß aber nicht, ob die Frist schon abgelaufen ist.
Ich habe diese Unterfunktion der Nebenschilddrüse seit Geburt an. Ich hab es veerbt bekommen.
Ganz liebe Grüße
Ivonne
Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?
Hallo zusammen!
Ich lese mich in den letzten Tagen hier durch das SH-Forum und brauche eine Weile um alles zu registrieren… Kann ich bei der Hypopara-Studie noch mit machen? Bitte um kurze Nachricht und das „Wie“
LG Regine
Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?
Hallo Regine,
schau mal hier rein www.InSeNSU.de
da findest du auf deine Frage eine Antwort
Gruß Irna
Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?
Hallo zusammen,
leider gibt es schlechte Nachrichten: Die beantragten Mittel für die Studie wurden nicht genehmigt s.o.
Viele Grüße
Frauke
Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?
Hallo Frauke,
das sind wirklich keine guten Nachrichten…!! :wall:
Was gibt es denn da für eine Begründung,das man uns in „Stich“ läßt…?? 🙄
Diese Nachricht stimmt mich ein wenig traurig…!! 😯
Liebe Grüße vom :angel: Engelchen
Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?
Hallo Frauke,
ich weiß, dass diese Nachricht eine wahnsinnige Enttäuschung für dich und vor allen für InSeNSU ist, aber glaub mir, dass deine Arbeit und ich weiß, dass du auch in diese Studie, obwohl sie noch gar nicht genehmigt war, viel reingesteckt hast, sehr sehr Wichtig ist!
Dafür ein ganz liebes DANKE SCHÖN von mir und viell. schafft der liebe Dr. Bohrer das Wunder, aber so richtig dran glauben kann ich im Moment nicht!!
liebe Grüsse und danke für deine Arbeit
Ina :flower2:
Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?
Hallo Frauke,
das ist ja wirklich Mist und total enttäuschend.
Heißt das jetzt, dass diese Studie gar nicht durchgeführt wird oder nur nicht für mehr als die 50 zunächst bewilligten?
LG Martina
Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?
Hallo zusammen,
bewilligt war noch nichts. Wir hatten zunächst (wohl etwas zu idealistisch) überlegt, das ganze nebenher und aus eigener Tasche irgendwie hinzukriegen. Dann tauchte die potentielle Finanzierungsmöglichkeit auf, und ich hatte die Idee mit den einheitlichen Laborwerten für alle, die natürlich die Hauptkosten ausmachen. Die Unmöglichkeit jedem Hausarzt „auf Kommando“ jede Menge Laborwerte zu entlocken, und die Uneinheitlichkeit der Methoden und Normbereich bei den verschiedenen Labors ist ein echtes Problem. Man kann schließlich nicht Äpfel mit Birnen vergleichen.
Inzwischen scheinen mir diese einheitlichen Laborwerte total unerlässlich zu sein, um halbwegs Qualität zu produzieren. Wir sind so eine bunt gemischte Gruppe (Alter, Grunderkrankung, Dauer der Erkrankung, OP-Zahl usw.) dass irgendwas einheitlich sein muss, um überhaupt eine Basis für halbwegs sinnvolle Aussagen zu haben. Außerdem könnte ein Satz qualitativ hochwertiger Laborwerte als Motivation und „Belohnung“ für den Aufwand dienen, den jeder Teilnehmer schließlich auch hat.
Mal sehen, was Dr. Bohrer noch erreicht. Auch ich werde natürlich nach weiteren Möglichkeiten suchen. Und vielleicht hat sonst noch jemand eine Idee? Die InSeNSU selbst wird jedenfalls keinerlei Gelder von Krankenkassen oder Firmen einwerben können (wie Harald), solange wir kein eingetragener Verein sind. Es ist auch so für die Projektgestaltung schon schwierig genug, dass mit meiner Person alles steht und fällt.
Und da meine schmerzhaft entzündete Zahnlücke im Moment ohnehin einen erheblichen Teil meiner Energie verbraucht, tendiere ich dazu, das ganze Thema zumindest bis nach Ostern erstmal „auf Eis zu legen“. Dafür bitte ich um Verständnis.
Viele Grüße
Frauke
Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?
Hallo Frauke,
bin mal wieder im Netz seit langen und sehe es gibt keine guten Nachrichten. 😥
Es ist heut zu Tage sehr schwierig, Geld für irgend etwas aufzutreiben, vielleicht klappt es ja doch noch.
Ansonsten wünsche ich Dir auch gute Besserung für Deine Zahnlücke, mir steht auch eine langwierige Behandlung bevor.
Wünsche schon mal ein frohes Osterfest, falls ich nicht noch einmal zum Schreiebn komme.
Liebe Grüße sendet Birgit
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