Vorstellung und erste Fragen (Nephrokalzinose)
- Dieses Thema hat 6 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 26.07.2024 - 21:52 von
Elisabeth 2.
Vorstellung und erste Fragen (Nephrokalzinose)
Hallo liebes Forum,
da ich neu bin, will ich mich zuerst kurz vorstellen. Ich bin Elisabeth und seit 2005 erkrankt. Wegen eines papillären Schilddrüsenkarzinoms (Stadium 1, Mikro-) wurde mir die gesamte Schilddrüse entfernt und die Nebenschilddrüsen – vermutlich bis auf einen kleinen Rest – ebenso. Anschließend hatte ich noch eine Radiojodtherapie.
Anfang dieses Jahres wurde bei mir eine beginnende Nephrokalzinose festgestellt, was sehr beunruhigend ist.
Ich nehme bezüglich des Hypopara und der Nephrokalzinose folgende Medikamente ein:
1. Calciumacetat-Nefro 700 mg (entsprechend 177,4 mg Kalzium) 1-0-0
Dieses Präparat enthält gleichzeitig einen Phosphatbinder.
2. Rocaltrol 0,25µg 1-0-0
3. HCT 12,5 mg 1-0-0
Auf weitere Kalzium-Supplemente verzichte ich und ernähre mich lieber besonders kalziumreich.
Meine aktuellen Laborwerte sind meiner Meinung nach in Ordnung:
1.Serum-Kalzium: 2,1-2,2
2.Serum-Phosphat: 1,38
3.Serum-Magnesium: 0,81
4.Serum-Kreatinin: 0,71
5.Kalzium im 24h Sammelurin: 4,3
(PTH:4,3)
Trotzdem behauptet mein Endokrinologe, ich müsse 2x täglich Rocaltrol 0,25 einnehmen, da mein ionisiertes Kalzium zu niedrig sei, nämlich 1,06 (Referenzbereich : 1,12-1,32).
Auf meinen Einwand, durch diese Dosiserhöhung würde das Serum-Kalzium erhöht werden, meinte er, das spiele keine Rolle. Aber das ist doch meiner Meinung nach falsch! Oder was meint Ihr dazu?
Noch eine zweite Frage: Wie viel Kalzium muss/darf ich durch Nahrung zu mir nehmen? Gibt es eine Obergrenze? Der oben erwähnte Endokrinologe meinte, das sei völlig egal, eine Obergrenze gebe es nicht. Stimmt das?
Gibt es noch etwas, das ich bezüglich der Nephrokalzinose beachten muss?
Vielen Dank für Eure Antworten!
Liebe Grüße
Elisabeth
- Dieses Thema wurde geändert vor 3 Monaten, 1 Woche von Harald.
HaraldBundesgeschäftsführerLeitungsteam SHG Berlin follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024
Antwort auf: Vorstellung und erste Fragen (Nephrokalzinose)
Hallo Elisabeth 2,
habe den Titel ergänzt und dein Thema ins Forum: Medikamente ➡️ Calcium-Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion verschoben.
Viele Grüße
Harald
Antwort auf: Vorstellung und erste Fragen (Nephrokalzinose)
Hallo Elisabeth,
das Limit für eine Erhöhung der Calcitriol-Dosis ist eine zu große Calciumausscheidung über die Nieren. (Dagegen nimmst du schon HCT!) Für den Wert fehlt mir leider die Maßeinheit bei deinem Wert.
Die Behandlungsempfehlungen der DGE sehen als Zielwert hier maximal 4 mg Ca pro kg Körpergewicht binnen 24 Stunden an. Wenn dies weit überstiegen wird, erhöht das die Gefahr von Nierenschäden und -Steinen. Sofern der Wert OK ist, und das Phosphat im Normbereich gehalten werden kann, spricht nichts gegen eine Erhöhung der Calcitriol-Dosis. Es spricht aber was dafür:
Das ionisierte Calcium (hier 1,06) bildet die Situation im Körper präziser ab, als das Gesamtcalcium (hier 2,1-2,2). Da ein zu niedriger Wert auf die Dauer auch bei Beschwerdefreiheit zu Langzeitschäden in Form von sogenannten paradoxen Verkalkungen (Grauer Star, Fahr-Syndrom) führen kann, hat dein Endokrinologe meines Erachtens Recht. Mit einem ionisierten Calcium von 1,06 besteht immerhin auch größere Gefahr, bei außergewöhnlichen Belastungen (Sport, Schwitzen) schneller an die Grenze zur Tetanie zu kommen.
Für die empfohlene tägliche Calciumaufnahme (egal ob per Nahrung, Getränken oder Tabletten) gibt die Dt. Ges. für Ernährung beim Erwachsenen einen Wert von 1000 mg an. Da dies mit der Nahrung je nach Gewohnheiten manchmal nicht regelmäßig erreicht wird, und da Calcium-reiche Nahrung (Milchprodukte!) leider oft viel Phosphat enthält (hat man als Hypopara oft zu viel), nehmen viele Hypopara-Patienten Tabletten. Ausführlich erklärt findest du dies in unserer Ernährungsbroschüre:
https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2022/04/Ernaehrungsbroschuere_Hypopara_201906.pdf
Calcitriol erhöht die Ausnutzung des zugeführten Calciums. Um das Serumcalcium zum Zielwert zu bringen, muss man also entweder die tägliche Calciumzufuhr erhöhen, oder die Calcitriol-Dosis.
Bei der Nahrung gibt es nur wenige Produkte, die möglicherweise „zu viel“ Calcium enthalten. Da sollte man in Nährwerttabellen (Buchhandel) nachschauen und vielleicht einmal eine Woche ein Ernährungstagebuch führen, um zu sehen, wo man steht. Calcium aus Tabletten ist chemisch anders gebunden und kann vor allem in größeren Mengen und durch technische Hilfsstoffe den Verdauungsvorgang erheblich beeinträchtigen. Tagesmengen über 1500 mg (auf 3×500 über den Tag verteilt genommen, um Calciumspitzen zu vermeiden) gelten heute als nicht empfehlenswert.
-Kompromissvorschlag: Da eine Erhöhung des Rocaltrol von 1 x 0,25 auf 2 x 0,25 durchaus eine erhebliche Steigerung des Calciumwertes erzeugen könnte, könntest du den Endo fragen, ob du mit täglichem Wechsel 1×1 und 1×2 anfangen könntes. Z.B. an allen geraden Tagen (2. 4. 6.) morgens und abends eine , an allen ungeraden Tagen (1.3.5.) nur mittags eine. Halbieren kann man die Kapseln ja leider nicht, so dass dies eine Alternative wäre.
Ich hoffe ihr findet eine gute Lösung.
Viele Grüße
Frauke
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Antwort auf: Vorstellung und erste Fragen (Nephrokalzinose)
Hallo Frauke,
vielen Dank für deine Antworten. Ich bin froh, dass du mich so genau informiert hast. Denn hätte ich so weitergemacht, wäre mir ein weiterer Schaden entstanden.
Zum Sammelurin:
Die Maßeinheit für den Wert ist mmol, also Calcium-Ausscheidung Sammelurin: 4,3 mmol/24h. Da ich 60 kg wiege, sind es maximal 240 mg Calcium binnen 24 Stunden.
Mit dem 2. Wert (240 mg) kann ich leider nichts anfangen. Kannst du mir darüber bitte Bescheid geben?
Deinen Kompromissvorschlag zur Erhöhung des Rocaltrol finde ich gut. Ich habe beschlossen, morgen damit anzufangen.
Außerdem werde ich mir mit Hilfe eines Ernährungstagebuchs genau anschauen, wie viel Calcium und wie viel Phosphat ich zu mir nehme.
Herzlichen Dank nochmal für Deine Hilfe!
Viele Grüße
Elisabeth
Antwort auf: Vorstellung und erste Fragen (Nephrokalzinose)
Hallo Elisabeth,
ein mol Calcium entspricht 40,08 Gramm. Zur Umrechnung kann man also die Mol-Werte mit 40 multiplizieren. Wenn ich richtig gerechnet habe liegt deine Calciumausscheidung mit 172 noch weit unter 240. Also alles OK.
Viele Grüsse
Frauke
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Antwort auf: Vorstellung und erste Fragen (Nephrokalzinose)
Hallo Frauke,
vielen Dank für die Information. Ich bin sehr froh über das gute Ergebnis.
Liebe Grüße
Elisabeth
Antwort auf: Vorstellung und erste Fragen (Nephrokalzinose)
Hallo Frauke,
nachdem ich etwa 10 Tage ein Ernährungstagebuch geführt habe, bitte ich dich, mich erneut zu beraten.
Bereits in den ersten Tagen stellte ich fest, dass ich sowohl zu viel Calcium (1300-1500 mg) als auch zu viel Phosphat (800-1000 mg) pro Tag zu mir genommen habe und beschloss deshalb, bestimmte Lebensmittel (einige Milchprodukte, Haferflocken, Nüsse, Hülsenfrüchte, Vollkornprodukte,…) wegzulassen.
Die beiden Werte stimmen seither zwar, allerdings bin ich nie satt. Außerdem kommt hinzu, dass es sich ja um sehr gesunde Nahrungsmittel handelt, auf die ich verzichte, also habe ich kein gutes Gefühl dabei.
Gibt es eine Möglichkeit, die oben aufgezählten gesunden Lebensmittel in den Speiseplan zu integrieren und gleichzeitig die Werte von 1000 mg Calcium und 700 mg Phosphat nicht zu überschreiten?
Hast du Erfahrungen mit Phosphatbindern?
Herzlichen Dank für Deine Antwort!
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
Viele Grüße
Elisabeth
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