[Maria2]

Antwort auf: Verwechslung von Symptomen?

| Beitrags-ID: 453280

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Hallo Sunna,

das hört sich alles gar nicht gut an.

So recht kann ich mir nicht mehr vorstellen, dass eine Änderung der SD-Hormone derartige und lang anhaltende Beschwerden auslöst.

Wurde eine andere Autoimmunerkrankung ausgeschlossen? Oder eine Nervenerkrankung? Vielleicht einfach eine Nahrungsmittelunverträglichkeit?

Inwieweit wurdest du mal komplett und gründlich durchgecheckt, um die Ursache zu finden?

LG, Maria

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Harald

[Sunna]

Antwort auf: Verwechslung von Symptomen?

| Beitrags-ID: 453304

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Hallo Maria,
ich weiß, dass es schwer zu glauben ist!

Jedoch fing alles mit der Umdosierung und den andauernden Dosierungsumstellungen an und mein Zustand verschlechterte sich dann zunehmend von Woche zu Woche bis hin zur Bettlägerigkeit und wird zunehmend schlimmer.

Neurologisch: Lumbalpunktion, EEG. O.B.

Gastroenterologisch: Magen -Darmspiegelung. Hier wurde Glutenunverträglichkeit ausgeschlossen. Autoimmunerkrankungen ausgeschlossen, Koprostase festgestellt. Und Reflux.
Hatte ich vor der Runterdosierung alles nicht! Mein Magen-Darm war vollkommen OK. Ich hatte weder Durchfall noch Fettstühle. Alles funktionierte einwandfrei. Ich war 10 Kilo schwerer und hatte Spaß am Essen und Trinken. Ich war gesund.

Am Mittwoch war ich in einer endokrinologischen Ambulanz an einer großen Uni Klinik. Hier wurden viele Blutwerte abgenommen. Mein Zustand ist so, dass mein Mann mich im Rollstuhl dort hinbringen musste, da ich vor Schwäche nicht mehr stehen kann. Ich kam dort fast nicht mehr hin. Warum ich trotz stationärer Einweisung meiner Hausärztin nicht aufgenommen wurde, ist mir, meiner Familie und Freunden und den behandelnden Ärzten ein Rätsel. Es ist unterlassene Hilfeleistung sagt meine Hausärztin.

Es sind 5 Monate jetzt seit der Runterdosierung und dem an mir „Dosierungen ausprobieren“ ins Land gegangen. Ich habe mittlerweile wenig Hoffnung, dass mir noch geholfen werden kann.
Trotzdem. Falls noch jemand eine Adresse weiß, von einem ähnlich gelagerten Fall weiß, bin ich für jeden Tipp, jede Meldung dankbar!

Liebe Grüße, Sunna

[Harald]

Antwort auf: Verwechslung von Symptomen?

| Beitrags-ID: 453305

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Liebe Sunna,

meine Mutter war mal auch sehr schwer erkrankt. Da die Beschwerden anfingen und sie du derzeit Wahlnüsse gegessen hatte, ging sie lange davon aus, dass sie eine Nussallergie hat.

Sie hatte jedoch nie eine Nussallergie und es hat sehr lange gedauert bis die richtige Diagnose gefunden wurde. Sie lang schon auf der Überwachungsstation, musste einmal wiederbelebt werden, bis ein Arzt eine Idee hatte, was für eine Erkrankung es sein könnte.

Es war eine sehr seltene Autoimmunerkrankung. Nachdem endlich die Diagnose feststand, konnte dann endlich die richtige Therapie beginnen, und es ging ihr dann zunehmend besser.

Es gibt leider sehr viele seltene Erkrankungen.

Vielleicht versucht es du es mal im Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Heidelberg.

Selbst wenn es irgendwie mit den Schilddrüsenhormone zu tun haben sollte, ist es ja eine sehr seltene Erkrankung.

Beste Grüße,

Harald

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[Sunna]

Antwort auf: Verwechslung von Symptomen?

| Beitrags-ID: 453309

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Lieber Harald,

ich Danke Dir sehr! Ich war am Mittwoch in der Uniklinik HD. Meine Hausärztin hatte mit Ihnen telefoniert und um eine stationäre Aufnahme in der Endokrinologie gebeten. Ich hatte eine Einweisung dabei. Leider wurde ich nicht stationär aufgenommen. Was in meinem Zustand nicht mehr zu verstehen ist. Mir wurde viel Blut abgenommen. Ich hoffe, dass dabei etwas herauskommt, damit mir endlich geholfen wird. Ich habe jetzt auch zum Zentrum für seltene Erkrankungen dort vor Ort Kontakt aufgenommen. Ich will nichts unversucht lassen. Auch in der DKD Wiesbaden habe ich einen Termin. Leider gehen Tage und Wochen ins Land und mein Zustand wird immer bedenklicher. Es macht mir etwas Mut, dass Deiner Mutter doch noch geholfen wurde.

Liebe Grüße, Sunna

[Hilde10]

Antwort auf: Verwechslung von Symptomen?

| Beitrags-ID: 454165

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