Liebe alle,

hier ein kleines Update:

Seit Samstag Abend den 31. August schmeckt alles  metallisch.

Seit 2. September bekomme ich nur noch kleine Stücke herunter, eher süßes als salziges. Der Speichelfluss wird jedoch zunehmend weniger und zäher, so dass auch Süßes einfach nur an den Zähnen klebt. Zähneputzen ist furchtbar anstrengend, weil ich jedes mal würg Reize bekommen. Seit gestern habe ich eine elektrische Zahnbürste, damit war es nicht ganz so schlimm wie die Tage zuvor. Durch die Mundtrockenheit fällt mir das Sprechen auch sehr schwierig und mühsam. Freunde sagen zwar, dass ich deutlicher spreche wie zuvor, sie verstehen mich jedoch sehr oft falsch.

Es ist furchtbar frustrierend. Neulich habe ich Sieglinde Kartoffeln im Supermarkt entdeckt, und ich habe mich tierisch darauf gefreut, diese nur mit Butter und Schnittlauch zu essen. Erst zu hause, habe ich realisiert, dass ich nichts bzw. nur Metall schmecke. So war es dann auch, eine kleine Kartoffel gegessen.

Die offen Frage ist, wie lange bleibt die Geschmacksstörung erhalten, in seltenen Fällen soll sie sogar bleiben. Diese Ungewissheit ist eine enorme psychische Belastung für mich. Die Angst vor einem möglichen Rezidiv, damit kann ich irgendwie umgehen. Nicht mehr Essen genießen zu können, finde ich ein furchtbare Vorstellung.

Ich ernähre mich zur Zeit  nahezu nur noch über die Magensonde über Spezialnahrung, damit bekomme ich das Gewicht gerade so gehalten, was nun bei 80,8 kg ist. Das sind ca. 10 kg weniger, wobei es vor allem Muskelmasse ist, die ich verloren habe. Um Entzündungen im Mund vorzubeugen mach ich Mundspülungen und trinke Salbeitee.

Die Müdigkeit, Fatigue, ist auch vorhanden, für mein Gefühl  jedoch noch nicht so schlimm, wie es andere berichten. Viel machen kann ich allerdings nicht, zu mal vieles mehr Zeit braucht als erwartet. Geduscht habe ich das letzte mal bevor die PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) Magensonde am 26.7. gelegt wurde.  Waschen mit dem Waschlappen dauert länger.

Seit dem 6. September bin ich zu Hause und fahr jeden Werktag in die Klinik für die Strahlentherapie. Am 25. September geht es wieder auf die Station der Strahlenklinik für den zweiten Zyklus der Chemotherapie. Am Dienstag den 8. Oktober ist die letzte Bestrahlung geplant. Ich benutze hierfür das Taxi, da meine Blutwerte inzwischen so sind, dass eine höhere Infektanfälligkeit besteht.

Am Symposium: Schilddrüse anders behandeln. Betroffene und Forschende im Dialog, Augsburg, 21. September 2024 werde ich allenfalls nur passiv  online teilnehmen können.

Da hier und da auch andere Dinge zu tun sind, habe ich mich aus der Vorbereitung ganz herausgehalten, und auch die Unterlagen für das Symposium nur grob überflogen.

Ich bin verdammt stolz auf Euch (Arbeitsgruppe und Kolleginnen in der Bundesgeschäftsstelle), wie Ihr das Symposium vorbereitet habt, und bin mir sicher es wird eine sehr gute Veranstaltung. Ich wünsch euch viel Erfolg, dass dieses Symposium viele neue Impulse für die Forschung gibt, und dass ihr bei all dem auch viel Freude in Augsburg habt.

Beste Grüße

Harald