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Die American Thyroid Association (ATA) wurde 1923 gegründet und vereint mehr als 900 Mediziner und Forscher verschiedener Fachdisziplinen und Länder, die sich mit der Behandlung und Erforschung von Schilddrüsenkrankheiten beschäftigen.
Die ATA gibt in regelmäßigen Abständen aktualisierte Leitlinien heraus:
- Forenthema: ATA-Leitlinie: anaplastischer Schilddrüsenkrebs 2021
- ATA u ETA 2021: Konsensus-Statement zu L-T4 + L-T3 Subst..
- ATA: Informationen zu Covid-19 und Schilddrüse (2020) (ohne Datum)
- ATA-Statement: Diagnose, Prävention u Therapie des postoperativen Hypoparathyreoidismus (2018)
- ATA-Leitlinie (2017): Schilddrüsenhormone während und nach der Schwangerschaft
- Wiki: ATA-Leitlinie: Differenzierter Schilddrüsenkrebs (2015)
- vorangehende:
- ATA-Leitlinie differenzierter SDKrebs 09: Übersetzungen…
- Amerikanische Leitlinie Medullärer Schilddrüsenkrebs 2015
- vorangehende:
- ATA-Leitlinie medullärer SDKrebs 09: Übersetzungen & K.
- ATA-Leitlinie: Behandlung Schilddrüsenunterfunktion (2014)
- ATA-Leitlinie: anaplastischer Schilddrüsenkrebs 2012(Übers.)
- ATA-Leitlinie: Patientenaufklärung bei einer Schilddrüsenkrebsoperation (2012)
ATA-Patientenbefragung: Wie wird neue Leitlinie angenommen? (06.02.2018)
Die Arbeitsgemeinschaft Prävention und integrative Medizin in der Onkologie (PRiO) ist auf den Gebieten Prävention, Ernährung, Sport und komplementäre Therapien in der Onkologie tätig. …
(Download 14.11.2016)
Online-Umfrage: Covid-19 und Krebspatient*innen (AG PRIO) (06.12.2021)
Der BDH Bundesverband Rehabilitation e.V. (BDH) mit Sitz in Bonn ist ein gemeinnütziger Sozialverband, der seit 1920 für die Interessen und die umfassende Teilhabe von Menschen mit Behinderung, von Behinderung bedrohter Menschen und ihrer Angehörigen eintritt. Er bietet Beratung, Information und als Träger von Krankenhäusern, Kliniken und Rehabilitationszentren soziale, medizinische und medizinisch-berufliche Rehabilitation an.
(Download 20.12.2021)
Nach Wikipedia vor allem aus der Entstehungsgeschichte ein Verband von Fachkliniken für neurologische Rehabilitation.
Der Verband dürfte für Betroffene mit Hirntumoren von Interesse sein.
Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) bietet eine Übersicht zu aktuellen Lieferengpässen für Humanarzneimittel (ohne Impfstoffe) in Deutschland an. Die Meldungen erfolgen durch die Pharmazeutischen Unternehmer und basieren auf der im Pharmadialog erklärten Selbstverpflichtung zur Meldung von Lieferengpässen für versorgungsrelevante Arzneimittel.
Hier gibt es einen weiterführenden Link zur Datenbank:
Lieferengpässe für Humanarzneimittel in Deutschland (ohne Impfstoffe),
wenn man dort entsprechen die Suchworte eingibt, bekommt man eine Liste der Medikamente, die nicht lieferbar sind:
- mit „thyroxin“ bekommt man die List der Schilddrüsenhormonpräparate mit L-T4
- „thyronin“ die Präparate mit L-T3
- „Calcium„
Roter-Hand-Brief und DGE PM zu Natpar: Lieferengpass bei der Stärke 100 Mikrogramm (06.05.2022),
Lieferengpass bei I-131 – Brief an die chirurgischen Kliniken (28.01.2022),
Engpass bei der Lieferung der Kapsel für die Radioiodtherapie (13.01.2022),
SD-Tabletten gibts nicht mehr (wg Coronavirus?) (06.03.2020)
Das Ziel der ADKA als Bundesverband Deutscher Krankenhausapotheker e.V. ist die wirksame, sichere und kostengünstige Arzneimitteltherapie aller Patientinnen und Patienten im Krankenhaus.
Diese wird durch einen geschlossenen Medikationsprozess am besten sichergestellt. Eine durchgängige Digitalisierung des Verordnungsprozesses unter Verwendung von klinischen Expertensystemen in Verbindung mit dem flächendeckenden Einsatz von Stationsapothekerinnen und Stationsapothekern bildet dafür die Basis.
(Download 12.11.2021)
DEGAM, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin
Beschluss der Jahreshauptversammlung vom 21.9.2002Der Arbeitsbereich der Allgemeinmedizin beinhaltet die Grundversorgung aller Patienten mit körperlichen und seelischen Gesundheitsstörungen in der Notfall-, Akut- und Langzeitversorgung sowie wesentliche Bereiche der Prävention und Rehabilitation. Allgemeinärztinnen und Allgemeinärzte sind darauf spezialisiert, als erste ärztliche Ansprechpartner bei allen Gesundheitsproblemen zu helfen.
(Dwonload 29.3.2019)
genomDE zielt auf eine bundesweite Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mittels der Verknüpfung genomischer und phänotypischer, klinischer Daten. Damit wird eine innovative, personalisierte Behandlung bei gleichzeitiger Nutzung der Daten in der Gesundheitsforschung z. B. für KI Anwendungen zum Vorteil für die Gesundheitsversorgung aller Bürger und Bürgerinnen ermöglicht.
(In den USA gibt es seit 2006 das Programm: Link: The Cancer Genome Atlas (TCGA))Anfänglich wird sich genomDE auf Krebs sowie Seltene Erkrankungen konzentrieren und soll dauerhaft in der Versorgung etabliert werden. Das Projekt wird derzeit durch das BMG entwickelt.
(Download 12.11.2021)
Der HKSH-BV ist seit Herbst 2021 Konsortialpartner dieses Projektes. Andrea Hahne, BRCA-Netzwerk, ist Vertreterin des HSKH-BV in diesem Projekt.
Das Pilotprojekt des Bundesgesundheitsministeriums zum Aufbau einer bundesweiten, eigenständigen Plattform zur medizinischen Genomsequenzierung (genomDE) soll – im Zusammenspiel mit den Modellvorhaben nach §64e SGB V – durch geeignete Infrastrukturbildung für genomische Medizin und insbesondere eine verstärkte klinische Anwendung der Ganzgenomsequenzierung (WGS) einen Beitrag zur qualitätsgesicherten und standardisierten Diagnostik und personalisierten Therapiefindung in ausgewählten Krankheitsbereichen leisten. Die Modellvorhaben sind zunächst auf Seltene Erkrankungen und Krebserkrankungen beschränkt, sollen perspektivisch aber auch auf andere Indikationen ausgedehnt werden. Das Projekt genomDE verfolgt die Detailkonzeption und den pilotartigen Aufbau der für die Durchführung dieser Modellvorhaben notwendigen, bundesweiten Plattform zur medizinischen Genomsequenzierung unter Integration von Forschung und Patientenversorgung. In einem interdisziplinären Konsortium, das Vertreter medizinischer und bioinformatischer Forschungs- und Versorgungseinrichtungen mit Datenschutzexperten und Patientenorganisationen zusammenbringt, wird sich genomDE hierfür in fünf thematischen Arbeitsgruppen folgenden Themen widmen:
- AG1 (Versorgungsintegration) Vernetzung genommedizinischer Versorgungsstrukturen, Patientenzugang zu WGS-basierter Diagnostik, Indikation zur WGS, klinische Charakterisierung und Phänotypisierung, klinische Nutzung von WGS-Daten
- AG2 (Sequenzierung) Präanalytik, Sequenzierungstechnologien, Qualitätsmanagement, Primärdatenmanagement
- AG3 (Informatik) Architektur der Dateninfrastruktur (in geplanter Kooperation mit: BfArM, RKI), Datenstandards, Datenschutz und Datensicherheit, Datenanalyse, internationale Vernetzung (1+MG, EU Health Data Space etc.)
- AG4 (Governance) Plattform-Management, Einbindung von Leistungserbringern, Data Governance, ELSI
- AG5 (Outreach) Öffentlichkeitsarbeit, Patient Involvement, Aus- und Weiterbildung
Betroffene für Erklärvideo (Drehort Berlin 4. oder 5.12.) gesucht, deren Therapie auf Grund einer Mutation angepasst wurde (28.11.2023)
Die European Society of Endocrinology (ESE) ist eine europäische Vereinigung von Endokrinologen.
Zeitschrift ist die European Journal of Endocrinology.
Für uns wichtige Veröffentlichungen:
- ESE-Leitlinie: Langzeitnachsorge beim Phäochromozytom (2016)
- ESE-Leitlinie: Hypoparathyreoidism (2015)
- Europäisches Faltblatt für Hypoparas.
Zeitschrift der ESE ist der European Journal of Endocrinology (EJE).
Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist seit Januar 2022 Affiliated Member der ESE
siehe auch: European Thyroid Association (ETA)
Im Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) entscheiden Vertreter der Ärzt*innen, Zahnärzt*innen, Psychotherapeut*innen, Krankenhäuser und Krankenkassen über die Leistungen, die den Versicherten in den gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) erbracht werden dürfen.
Patientenvertreter*innen haben keine Stimme im G-BA. Sie haben lediglich eine beratende Funktion.
Filme und Broschüren zur Erklärung der Arbeit des G-BA (15.03.2016)
Die Stiftung wurde durch die Europäische ESMO gegründet.
Ziele sind die Verbesserung und Weiterentwicklung von:
- Krebsprävention
- Krebsdiagnose
- Krebsbehandlung
- Krebsheilung
- Krebsnachsorge
Die Finanzierung der Stiftung ist nicht ersichtlich. Die Stiftung betreibt eine Patienteninformationsplattform, die sich u.a. über Sponsoren der pharmazeutischen Industrie finanziert:
Link: Patients todayDie Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) ist ein interdisziplinärer Zusammenschluss von Fachärzten, die sich mit der Schilddrüse beschäftigen.
Sie ist zum einen ein Forum für den interdisziplinären wissenschaftlichen Austausch und zum anderen werden durch sie Leitlinien organisiert und weiter entwickelt.
Den Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen, ist das wichtigste Anliegen der Deutschen Krebshilfe. Nach dem Motto „Helfen. Forschen. Informieren.“ fördert die gemeinnützige Organisation Projekte zur Verbesserung der Prävention, Früherkennung, Diagnose, Therapie, medizinischen Nachsorge und psychosozialen Versorgung einschließlich der Krebs-Selbsthilfe.
Beratungstelefon der Deutschen Krebshilfe unter: Infonetz-Krebs.
Unter dem Dach der Stiftung Deutsche Krebshilfe gibt es folgende Tochterorganisationen:
- Deutsche Krebshilfe gemeinnützige GmbH
- Stiftung Deutsche Kinderkrebshilfe
- Dr. Mildred Scheel Stiftung für Krebsforschung
- Mildred-Scheel-Förderkreis e.V.
- Dr. Mildred Scheel Akademie für Forschung und Bildung gmeinnützige GmbH
Deutsche Krebshilfe – PM: Im Mittelpunkt der Mensch – 50 Jahre Deutsche Krebshilfe. (15.01.2024)
The Cancer Genome Atlas (TCGA) ist ein US-amerikanisches Projekt/Programm des National Cancer Institut (NCI) und dem National Human Genome Research Institute (NHGRI), welche beide zum National Institutes of Health (NIH) gehören.
Ziel des Programm ist es genetische Veränderungen zu erfassen, die für Krebs verantwortlich sind, mit Hilfe der Genomsequenzierung und einer Biodatenbank.
Das Programm startet im Jahr 2006, in Deutschland gibt es seit 2021 das Projekt: Link: Die deutsche Genom-Initiative – genomDE (Seite des BMG)
Studien auf Basis von TCGA siehe angefügte Beiträge.
Das Zentrums für Kompetenzentwicklung in der Krebs-Selbsthilfe (ZfK KSH) gehört zur Stiftungsprofessur Krebs-Selbsthilfeforschung am Universitätsklinikum Freiburg, welche durch die Deutsche Krebshilfe gefördert wird.
In Zusammenarbeit mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband (HKSH-BV) wird ein Schulungsprogramm für Engagierte in der Krebs-Selbsthilfe entwickelt.
Das Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. wurde im April 2005 als gemeinnütziger Verein gegründet. Es setzt sich für eine sichere Gesundheitsversorgung ein und widmet sich der Erforschung, Entwicklung und Verbreitung dazu geeigneter Methoden.
(….)
Vertreter der Gesundheitsberufe, ihrer Verbände und der Patientenorganisationen haben sich im Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. zusammengeschlossen, um eine gemeinsame Plattform zur Verbesserung der Patientensicherheit in Deutschland aufzubauen. Zusammen entscheiden und tragen sie die Projekte und Initiativen des Vereins.
Initiativen:
Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (afgis) e.V.
Bei der Suche nach vertrauensvollen Gesundheitsinformationen im Internet geben Gütesiegel, wie z. B. das afgis-Qualitätslogo, Orientierung. Neben der Zertifizierung von Gesundheitswebsites engagiert sich afgis e. V. auch für die Entwicklung und Verbreitung von Qualitätsstandards für Gesundheitsinformationen in anderen Bereichen, z. B. den Gesundheits-Apps.
siehe dazu auch: FAQ: Wie finde ich seriöse Gesundheitsinformationen?.
Die All.Can-Gruppe hat sich zum Ziel gesetzt, bessere Lösungen für eine nachhaltige Versorgung von Krebspatienten zu definieren und deren Behandlungsergebnisse in Zukunft zu verbessern. Sie wurde eingerichtet, um in der Politik und in der Öffentlichkeit auf den Handlungsbedarf für eine verbesserte Effizienz bei der Versorgung von Krebspatienten hinzuweisen. Dazu konzentriert sie sich auf das, was den Patienten am wichtigsten ist und sorgt dafür, dass die Ressourcen auf das Erreichen dieser Ziele ausgerichtet werden. In der All.Can-Gruppe finden sich führende Vertreter von Patientenorganisationen, politische Entscheidungsträger, medizinische Fachkräfte sowie Vertreter aus Forschung und Industrie. Die Gruppe verfolgt dabei das Ziel, bisher ungenutzte Potenziale in der Krebsversorgung zu identifizieren. Dazu zählt die Recherche, wo es an Effizienz im System mangelt, die Suche nach Beispielen, wie wir die Effizienz der Versorgung von Krebspatienten verbessern können, und die Implementierung konkreter Richtlinien auf der Basis dieser Erkenntnisse. Die All.Can-Initiative wird durch die finanzielle Unterstützung von Bristol-Myers Squibb (Hauptsponsor), Amgen und MSD (Co-Sponsoren) ermöglicht.
(aus der Publikation Wege zur nachhaltigen Gestaltung der Krebsversorgung: Verringerung von Ineffizienzen, Verbesserung von BehandlungsergebnissenEin richtungsweisender Bericht der All.Can-Initiative. Januar 2017; PDF)
Die American Association for Cancer Research (AACR) beschäftigt sich mit allen Aspekten der Krebsforschung und gibt verschiedene Fachzeitschriften heraus.
siehe: wissenschaftlich, medizinische Organisationen in den USA.
Die American Association Of Clinical Endocrinologists (AACE) wurde 1991 in den USA gegründet.
Interessen Vereinigung von klinischen Endorkrinologen.
Gibt u.a. auch Leitlinien mit anderen Ärzte-Vereinigung heraus: