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Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) e. V.
Die BAG SELBSTHILFE mit Sitz in Düsseldorf ist die Dachorganisation von 117 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Darüber hinaus vereint sie 13 Landesarbeitsgemeinschaften und 5 außerordentliche Mitgliedsverbände.
Der BAG SELBSTHILFE sind somit mehr als 1 Million körperlich-, geistig-, sinnesbehinderte und chronisch kranke Menschen angeschlossen, die sowohl auf Bundes- und Landesebene tätig sind als auch auf lokaler Ebene in Selbsthilfegruppen und Vereinen vor Ort.
Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Integration, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen sind die Grundsätze, nach denen die BAG SELBSTHILFE für die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung behinderter und chronisch kranker Menschen in zahlreichen politischen Gremien eintritt.
BAG Selbsthilfe – Kampagne WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT (31.07.2015),
50 Jahre BAG SELBSTHILFE (27.09.2017),
BAG-Selbsthilfe: Newsletter (04.01.2021)
Herausgeber:
Bundesministerium für Arbeit und Soziales,
Referat Information, Publikation, Redaktion
53107 Bonn
Stand: Juni 2015
Seite des DIMDI = Deutschen Instituts für Medizinische Dokumentation und Information
Krebsforschung: Als Patienten aktiv beteiligen
Umfrage-Plattform bringt Betroffene und Wissenschaftler zusammen
Betroffene können ihre Sichtweise nun in die krebsmedizinische Forschung einbringen: Die Plattform fragdiepatienten.de lädt Krebspatientinnen und -patienten ein, an Umfragen zu aktuellen Forschungsprojekten teilzunehmen.
Sie sind Krebspatientin oder Krebspatient und wollen ihre Sichtweise besser in die krebsmedizinische Forschung einbringen? Vielleicht fragen Sie sich, wie das gehen soll? Ein neues Projekt des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) liefert dazu nun einen innovativen Ansatz: Die Umfrage-Plattform www.fragdiepatienten.de bringt Krebspatienten und Forschende zu diesem Zweck zusammen.
Was ist die Idee hinter fragdiepatienten.de?
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler präsentieren ihr Forschungsprojekt aus der Krebsmedizin auf fragdiepatienten.de und stellen eine Meinungsumfrage dazu ein.
Sie als Betroffene können die Umfrage anonym und zeitlich ungebunden ausfüllen. Dabei geht es nicht nur um „ja“ oder „nein“: Verschiedenste Antwortmöglichkeiten und Freitextfelder bieten Ihnen Raum, um Ihre eigene Sichtweise darzulegen.
Auf dieser Weise soll sich in Zukunft jede Krebspatientin und jeder Krebspatient aktiv in aktuelle Projekte aus der Krebsforschung einbringen können – und für die Forschenden wird es leichter, die Patientenperspektive frühzeitig in ihre Projekte einzubinden.
- Die zentralen Ergebnisse der Umfragen können Sie auf fragdiepatienten.de einsehen. So erhalten Sie als Umfrage-Teilnehmende ein direktes Feedback.
Auch für die Politik können sich hier interessante Erkenntnisse ergeben: Was ist Ihnen als Krebspatientin oder Krebspatient wirklich wichtig, wann würden Sie ihre Daten für Forschungszwecke freigeben, wie müsste Ihre Versorgung verbessert werden?
Wer steht hinter dem Projekt?
Die Idee zu fragdiepatienten.de entwickelte Nachwuchsgruppenleiter Dr. Titus Brinker. Gefördert wird fragdiepatienten.de vom Bundesministerium für Gesundheit.
Der Krebsinformationsdienst hat das Projekt umgesetzt und wird es auch in Zukunft redaktionell betreuen. Dazu die Leitung des Krebsinformationsdienstes Dr. Susanne Weg-Remers: „Wir möchten dafür sorgen, dass die Anliegen von Krebspatientinnen und -patienten in die Forschung einfließen können und die Forschung auf das ausgerichtet werden kann, was den Patienten wichtig ist.“
Verschiedene Selbsthilfeorganisationen wie der Bundesverband Frauenselbsthilfe Krebs e.V., der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. und das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. haben die Plattform mitgestaltet. „Die beteiligten Vertreter dieser Organisationen haben durch ihren engagierten ehrenamtlichen Einsatz, ihren Blickwinkel und ihre konstruktive Kritik das Projekt stark vorangebracht,“ betont Dr. Titus Brinker.
Gemeinsam noch mehr erreichen
Das gemeinsame Ziel der an der Umsetzung beteiligten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Patientenvertretern ist es, Betroffene künftig noch besser zu versorgen. „Wir hoffen, dass die Plattform rege genutzt wird und möglichst viele Patientinnen und Patienten die Chance ergreifen, aktiv ihre eigene und die Versorgung zukünftiger Betroffener zu verbessern,“ so Dr. Susanne Weg-Remers.
Broschüren, Formulare und Textbausteine; Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz
Diese Broschüre vom Landschaftsverband Westfalen-Lippe / LWL-Integrationsamt Westfalen beinhaltet:
-
– Antrag zum Schwerbehindertenausweis
– Verfahren bei der zuständigen Stelle in Kreisen und kreisfreien Städten
– Merkmale für Nachteilsausgleiche
– GdB-Tabelle
Hartmut Reiners
Mythen der Gesundheitspolitik (Broschiert)
Verlag Huber, Bern 2009
Dieses Buch klärt die zehn am häufigsten anzutreffenden Mythen über unser Gesundheitswesen:
1. die Kostenexplosion
2. die ruinösen Lohnnebenkosten
3. die verhängnisvolle demografische Entwicklung
4. den teuren medizinischen Fortschritt
5. die Vollkaskomentalität der Versicherten
6. das Versagen der solidarischen Finanzierung
7. den Ärztemangel
8. die aufgeblähte Krankenkassenbürokratie
9. das Heil im Wettbewerb
10. die Notwendigkeit einer endgültigen großen Gesundheitsreform.
Das Buch setzt sich kenntnisreich und streitbar mit diesen Mythen auseinander und liefert Argumente für eine rationale Auseinandersetzung mit den realen Problemen. Es ist zugleich ein Werkstattbericht über Gesundheitsreformen und ihre politischen Rahmenbedingungen.
Hat zwei Landesverbände in Bayern und Hessen.
Wurde auch von der Techniker Krankenkasse unterstützt,
wie seriös der Verein ist, kann nicht beurteilt werden.
Das Competence Centrum Behindertenhilfe (CCB) ist eine Informationsplattform, die der Union Versicherungsdienst gemeinsam mit dem Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband – Gesamtverband, entwickelt hat.
Sie dient in erster Linie als Anlaufstelle für Fragen rund um den Versicherungsschutz von chronisch kranken und behinderten Menschen, deren Angehörige und Betreuenden und betreuende Einrichtungen. In Teilbereichen (fehlende Geschäfts- oder Deliktfähigkeit) werden auch Problemkonstellationen für Senioren erläutert und Lösungen aufgezeigt.
(ehem. Bundesarbeitsgemeinschaft der Notgemeinschaften Medizingeschädigter in Deutschland e.V.)
Hat lediglich zwei Landesverbände.
Wie seriös der Verein ist, kann nicht eingeschätzt werden.
Er fordert u.a. ein „umfassendes Patientenschutzgesetz“, in dem bei einem begründeten Verdacht die Beweislast umgekehrt werde und nicht der Patient die Schuld des Arztes nachweisen müsse.
Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. ist seit über 135 Jahren das gemeinsame Forum für alle Akteure in der sozialen Arbeit, der Sozialpolitik und des Sozialrechts in Deutschland.
(Dwonload 31.1.2017)
Gesundheitspolitische Schriftenreihe der DGHO
Band 16
Finanzielle und soziale Folgen der Krebserkrankung für junge Menschen.
Bestandsaufnahme zur Datenlage und Anhang: Praktische Informationen für Betroffene.
Empfehlungen des Deutschen Vereins zur Gewährung von Krankenkostzulagen in der Sozialhilfe
4., neu erarbeitete Auflage 2014
Die Empfehlungen (DV 28/14) wurden im Arbeitskreis Grundsicherung und
Sozialhilfe und im Fachausschuss Sozialpolitik, soziale Sicherung, Sozialhilfe
beraten und am 10. Dezember 2014 vom Präsidium des Deutschen Vereins ver
–
abschiedet.
Die Expertengruppen Off-Label – Anwendung von Arzneimitteln außerhalb des zugelassenen Indikationsbereichs
wurde 2002 durch das Bundesministerium für Gesundheit eingerichtet und befindet sich im Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).
Die Erxpertengruppen sollen eigentlich erreichen, „dass für die Patientinnen und Patienten frühzeitig innovative Arzneimitteltherapien entsprechend dem Stand der wissenschaftlichen Erkenntnis zur Verfügung stehen.“
Typisch für Gremien ist, dass es nur alle paar Monate tagt.
Auch gibt es von Seiten der Onkologen Befürchtungen, dass wenn die Expertengruppen Off-Label zu einem negativen Urteil kommt, das Medikament überhaupt nicht mehr Off-Label verordnet werden kann.
siehe auch:
Kommission Klinische Studien in der Onkologie Vorsitzender: Prof. Dr. Ulrich Kei in der Deutschen Krebsgesellschaft.
Informationsdienst des Bundesgesundheits Ministeriums (BGM)
Adressen der Integrationsämter
Die Integrationsämter haben sich mit den Hauptfürsorgestellen in der Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) zusammengeschlossen.
Die Aufgaben der Integrationsämter sind festgelegt im Schwerbehindertenrecht – Sozialgesetzbuch IX, Teil 2 Schwerbehindertenrecht.
Die Integrationsämter sind zuständig für …
- die Begleitende Hilfe im Arbeitsleben für schwerbehinderte Menschen
- den besonderen Kündigungsschutz für schwerbehinderte Menschen
- die Erhebung und Verwendung der Ausgleichsabgabe
- Seminare und Öffentlichkeitsarbeit für das betriebliche Integrationsteam