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Patientenfragebogen: Nachsorge des dif. SD-Krebs

Patientenfragebogen: Nachsorge des dif. SD-Krebs

| Beitrags-ID: 237282

Hallo,

wie bereits im Bericht über das Treffen der Selbsthilfegruppen (SHG) Schilddrüsenkrebs in Offenbach angekündigt, hier nun der Patienten-Fragebogen zum Ablauf der Nachsorge bei differenziertem Schilddrüsenkarzinom, der an alle SHG für Schilddrüsenkrebs ging.

Ziel der Umfrage von Genzyme ist es, eine Moment-Aufnahme zu erhalten, wie derzeit unsere Nachsorge abläuft.
Genzyme möchte erreichen, dass in der Nachsorge des differenzierten Schilddrüsenkrebs eine „integrierte Versorgung“ (siehe Bericht über das Treffen) aufgebaut wird, in der Thyrogen leichter zum Einsatz kommt.

Der Fragebogen wird von mir unterstützt, bitte beteiligt Euch zahlreich:

Viele Grüße
Harald

Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: Patientenfragebogen: Nachsorge des dif. SD-Krebs

| Beitrags-ID: 276839

Genzyme möchte erreichen, dass in der Nachsorge des differenzierten Schilddrüsenkrebs eine „integrierte Versorgung“ (…) aufgebaut wird, in der Thyrogen leichter zum Einsatz kommt.

Ich durchschaue viel zu wenig, was Pharmaindustrie und Politik mit dieser „integrierten Versorgung“ letzlich im Schilde führen. Deshalb werde ich den Fragebogen nicht ausfüllen.

gerda
Nutzer*In
pap. SD-Krebs

Antwort auf: Patientenfragebogen: Nachsorge des dif. SD-Krebs

| Beitrags-ID: 276840

Hallo Harald, Jan,

tja, so richtig den Durchblick hat man ja als Patient nicht, was alles so hinter Pharmaindustrie steckt. Wenn man den aktuellen Bericht im Stern gelesen hat über diese Industrie, kann einem schon schlecht werden.

Aber nichts für ungut, wer den Fragebogen ausfüllen will, soll das tun, ich werde mich daran allerdings nicht beteiligen.

LG
gerda

Antwort auf: Patientenfragebogen: Nachsorge des dif. SD-Krebs

| Beitrags-ID: 276841

Hallo,

sorry, dass meine Replik erst heute kommt. Obwohl ich mir jedesmal vorgenommen habe, mich auf die wesentlichen Argumente zu beschränken, die für und gegen die ‚integrierte Versorgung‘ sprechen, bin ich bereits mehrmals gescheitert und stand am Ende jeweils ein mehrseitiger Beitrag, in dem das wesentliche verloren ging.

Ich denke es besteht zu Recht ein großes Misstrauen, dass nicht nur das Wohl des Patienten im Mittelpunkt steht, wenn einem Vorschläge in der Gesundheitspolitik unterbreitet werden.
Dass die Interessen nicht zu durchschauen sind, hat damit zu tun, dass eine Vielzahl von Gruppen beteiligt sind, deren Bestrebungen vielfältig und mit anderen verwoben sind:

  • Patienten (chronisch Kranke, low-risk und high-risk Schilddrüsenkrebspatienten, Privatversicherte, gesetzlich Versicherte…)
  • PatientenvertreterInnen (kleine Gruppen, große Verbände, …)
  • Ärzte und Heilpraktiker (Algemein Ärzte, Endokrinologen, Nuklearmediziner, Anthroposophen,…)
  • Kliniken (Städtische Krankenhäuser, Uni-Kliniken, Zentren, Private Kliniken, Kurkliniken)
  • Krankenkassen (kleine vs. große Gesetzliche Krankenkassen, Private Krankenkassen)
  • Pharmaindustrie (kleine vs. große Firmen, Forschende vs. Generika Herstellern, Hersteller von ‚alternativ‘ komplementär Präparaten)
  • GesundheitspolitikerInnen (Parteien, oft mehr oder weniger verdeckt als Lobbyisten einer der obigen Gruppen)

Auch das Interesse von genzyme, dass möglichst viel Thyrogen verschrieben wird, muss nicht immer auch in unserem Interesse sein.

In meinem Bericht über das Treffen in Offenbach bin ich ja schon sowohl auf die Bedenken als auch auf das, was für die ‚iintegrierteVersorgung‘ (und für den Fragebogen) spricht, eingegangen. Auch auf dem Treffen wurde ja von uns deutlich ein Misstrauen ausgesprochen, habe dann aber nach Erläuterung durch genzyme keinen Widerspruch mehr wargenommen. Ich habe mir nach dem Treffen natürlich dann noch einiges mehr an Gedanken und Recherchen gemacht, bevor ich hier einen Fragebogen der Pharmaindustrie ins Forum stelle und unterstütze. Habe mich allerdings dann auch bewusst kurz in meiner Begründung für die Unterstützung gehalten, um die klare Aussage innerhalb einer größeren Argumentation nicht verschwinden zu lassen.

Nun also der Versuch, es etwas detailierter zu begründen, und mich trotzdem kurz zu halten. Ausschlaggebend für meine Befürwortung waren vier Punkte:

  1. ‚Integrierte Versorgung‘ als Gefahr der Einschränkung der freien Arztwahl. Kann ich nicht völlig ausschließen, halte diese Gefahr jedoch für gering.
  2. Die derzeitig Situation der Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkrebs ist meiner Meinung nach sehr unbefriedigend.
  3. ‚Integrierte Versorgung‘ bietet Chancen, dass die Therapie und Nachsorge verbessert wird.
  4. die Ziele von genzyme treffe sich zur Zeit (!) mit den unseren

Im Einzelnen:
ad 1.: Die ‚Integrierte Versorgung‘ (IV) ist nicht zu verwechseln mit dem ‚Hausarztmodell‘ und auch nicht mit den Disease Management Programmen (DMP) für chronisch Kranke.
Kennzeichen der ‚Integrierten Versorgung‘ ist die Verzahnung von ambulanter und klinischer Versorgung anhand von Leitlinien. Die zentrale Erneuerung ist, dass bei der Kostenerstattung nicht mehr zwischen ambulanter und stationärer Versorgung unterschieden wird (siehe im Gegensatz dazu heute Protestschreiben wg. Kostenerstattung u.a. an die AOK Bayern, von der ich noch keine Antwort habe.)

Interesse an einer „integrierten Versorgung“ haben – so meine Einschätzung – die GesundheitspolitikerInnen und die Krankenkassen, weil sie sich über eine Verzahnung von ambulanter und klinischer Versorgung Kosteneinsparungen versprechen.
Unter den Ärzten und der Pharmaindustrie findet man Befürworter für die „integrierte Versorgung“, wenn sie sich vor allem für innovative Therapien einsetzen und sich gegen überflüssige Therapien/Diagnostiken/Medikamente aussprechen. Es sind vor allem Vertreter der evidenzbasierten Medizin, die die Überprüfung von Therapien/Diagnostiken/Medikamenten durch anerkannte Studien einfordern. Im Modell der integrierten Versorgung sehen sie die Chance ärztliches Handeln besser, zwischen allgemein Medizinern und Spezialisten, ambulant-tätigen Ärzten und Kliniken anhand von Leitlinien aufeinander abzustimmen. Im Zusammenhang mit ‚integrierte Versorgung‘ wird daher meist auch für Zentren geworben, die sich auf eine Krankheit spezialisiert haben, und für multizentrische klinische Studien, um den Nutzen einer Therapie/Diagnostik/Medikament auch abzusichern.

Bei der Erstellung eines Konzepts (Kostenplan) für eine „integrierten Versorgung“ sitzen nur die Krankenkassen sowie Vertreter der Klinikärzte sowie der niedergelassenen Ärzte zusammen an einem Tisch. Pharmaunternehmen wie auch Patientenvertreter sitzen nicht am Tisch, auch wenn der Name ‚integriert‘ etwas anderes suggeriert.

In der derzeitigen Gesetzeslage ist es so, dass man jederzeit als Patient aus der ‚integrierten Versorgung‘ aussteigen kann (siehe SGB V 4.Kap 11.Abschnitt $140a – Absatz 2). Ob über eine ‚integrierte Versorgung‘ langfristig von den Krankenkassen und den GesundheitspolitikerInnen, über dieses Instrument die frei Arztwahl eingeschränkt wird, wage ich nicht 100% auszuschließen (dies hatte ich ja auch schon im Bericht über das Treffen in Offenbach geschrieben). Dieser Passus im Gesetz zur ‚Freiwilligkeit‘ (und zum Datenschutz) steht allerdings nicht dort, weil wir Patienten so eine starke Lobby haben oder die PolitikerInnen so Patienten freundlich sind, sondern weil die Ärzte ein sehr großes Interesse haben, dass die freie Arztwahl für uns Patienten bestehen bleibt, weil sie sich dadurch mehr Patienten und höhere Gewinne erhoffen.

Das Problem bei der ‚integrierten Versorgung‘ ist ja auch, die Ärzte für dieses Konzept zu gewinnen, weil diese Angst haben, durch die ‚integrierte Versorgung‘ Patienten zu verlieren und damit weniger Einnahmen zu haben. Nun wächst durch den Kostendruck im Gesundheitswesen allerdings auch die Konkurrenz unter den Ärzten, so dass hier durchaus in der Zukunft die Ärzteschaft gespalten werden kann, und der Widerstand gegen die Abschaffung der freien Arztwahl zusammenbricht. Ich halte dies zwar für unwahrscheinlich, ganz ausschließen kann ich es jedoch nicht.

ad 2: Die derzeitige Situation ist äußerst unbefriedigend: Derzeit gibt es die nicht gerade auf dem neusten Stand befindlichen Interdisziplinären Leitlinien (Stand Oktober 2003) der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie (die Zulassung von Thyrogen bei der Ablation seit Anfang dieses Jahres ist hier noch nicht aufgenommen etc.). Diese Leitlinien haben (glücklicherweise) nur empfehlenden Charakter, zumdem hat fast jede Nuklearmedizinische Klinik ihre eigenen Empfehlung/Schematas wie die Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkarzinoms aussehen soll. Ferner wissen die Nuklearmediziner nur wenig, was im ambulanten Bereich geschieht (Probleme mit der Unterfunktion, der Hormoneinstellung; Psychische Probleme, usw…).

Und obwohl für die Therapie (RJT=Ablation) des Schilddrüsenkarzinoms wie auch für die Nachsorge des Schilddrüsenkarzinoms bei low-risk Patienten keine Unterfunktion mehr nötig ist, werden Patienten weiterhin in die Unterfunktion geschickt.
Zum großen Teil dürften die Patienten über die neuen Möglichkeiten (künstliches TSH = Thyrogen) in der Therapie und in der Nachsorge gar nicht von ihren Ärzten informiert werden oder es wird es ihnen bei Nachfrage verweigert bzw. ausgeredet, weil die Kosten für das Thyrogen über die Fallpauschalen für die Kliniken nicht abgedeckt werden. (Wobei es durchaus auch ernstzunehmende medizinische Überlegungen gibt, lieber in eine Unterfunktion zu gehen siehe Studie: Radiojodtherapie mit Thyrogen)

Die bundesweite Praxis Thyrogen über die ambulant-tätigen Ärzte zu verschreiben, wird in Bayern derzeit von den Gesetzlichen Krankenkassen abgelehnt, mit der Begründung, dass die Thyrogen-Spritzen zu den stationären Leistungen gehören, weil diese innerhalb der 3-Tages-Frist vor einer stationären Aufnahme gespritzt würden. Die gesparten Kosten für das Thyrogen, fallen zwar nicht in der Klinik an, sondern im ambulanten Bereich bzw. beim Arbeitgeber durch weniger Krankschreibung. Logisch wäre es daher, dass die Kosten für das Thyrogen über die ambulant-tätigen Ärzte abgerechnet wird (hierfür macht sich die Nuklearmedizin Würzburg stark). Nur fürchte ich, wird die Entscheidung beim Prüfungs- und Beschwerdeauschuss der Kassenärztliche Vereinigung in Bayern nach rein formalen Gründen (3-Tages-Frist) fallen. Eine solche Entscheidung dürfte dann auch Bedeutung für die anderen Bundesländer haben, und es dürfte dann auch dort schwieriger werden, Thyrogen von den Kassen erstattet zu bekommen (siehe Protestschreiben wg. Kostenerstattung).

Die Nuklearmedizin Erlangen versucht hingegen den Weg, dass die Fallpauschalen für die Kliniken erhöht werden, und dass darüber die Kosten für das Thyrogen abgedeckt werden. Sie stellt daher zwei auf rhTSH beziehende Anträge an das InEK (Institut für das Entgeltsystem im Krankenhaus), und bittet uns um Unterstützung. Die Aussichten, dass hier die Fallpauschalen wesentlich erhöht werden, halte ich allerdings für gering, da das InEk immer für ein Jahr entscheidet, die Entscheidungstrukturen nicht zu durchschauen sind, und die Nuklearmediziner eine sehr geringe Lobby innerhalb Ärzteschaft haben. Werden die Fallpauschalen nicht entsprechend der Kosten für Thyrogen höher gesetzt, – was ich für sehr wahrscheinlich halte – , werden bei der Entscheidung, ob Thyrogen zum Einsatz kommt, weiterhin auch finanzielle Gründe den Ausschlag geben.

Die Strategien der Nuklearmedizin Würzburg und Erlangen widersprechen sich zudem, und ich bin erstaunt, wie wenig die Nuklearmedizinischen Kliniken hier ihr Vorgehen miteinander abstimmen. Thyrogen (bei der Ablation und der RJD) wird entweder über die ambulant-tätigen Ärzte abgerechnet oder über die Fallpauschalen der Kliniken. Es doppelt abzurechnen, geht nicht.

Ich halte die Kostenerstattung über die ambulant-tätigen Ärzte für den besseren Weg, weil dann beim Einsatz von Thyrogen (bei Ablationen und RJD) dann keine finanziellen Gründe den Ausschlag geben, sondern allein medizinische.
Wie wir hier die Nuklearmediziner weiter unterstützen können, damit nicht bei ihnen die Kosten für Thyrogen hängen bleiben, weil die Kosten für Thyrogen nicht in den Fallpauschalen enthalten ist, ist weiter zu diskutieren und zu überlegen. Antworten/Hilfestellungen von der Patientenbeauftragen und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), die ich über diesen Konflikt informiert habe, habe ich noch keine.

ad 3: ‚Integrierte Versorgung‘ bietet Chancen, dass die Therapie und Nachsorge verbessert wird
dadurch, dass

  • die Klinikärzte auch besser mitbekommen, was im ambulanten Bereich geschieht,
  • in der Kostenerstattung (bei Thyrogen) nicht mehr zwischen ambulant und stationär unterschieden wird,
  • die Leitlinien besser weiter entwickelt werden
  • mit der Herausbildung von Zentren Patienten bessere Chance haben, neue und innovative Therapien zu erhalten.

ad 4: Unser Interesse und das Interesse von genzyme

Unser Interesse ist es, dass wir die beste Therapie und Nachsorge bekommen. Dies bedeutet aber auch, dass wir nicht unnötigen Therapien und Diagnostiken ausgesetzt werden.

Früher als Thyrogen nur für die RJD zugelassen war, hat genzyme vor allem eine Strategie gefahren, dass möglichst viele RJDs in der Nachsorge gemacht werden, und diese dann natürlich mit Thyrogen. Dies lag nicht in unserem Interesse, da eine RJD auch eine Strahlenbelastung ist, die nur dann eingesetzt werden sollte, wenn sie unbedingt notwendig ist. Wenn man in unserem alten Forum etwas länger sucht, wird man sicherlich den ein oder anderen kritischen Beitrag von mir hierzu finden, wo ich kritisiere, dass mehr als nötig RJD durchgeführt werden.

Heute argumentiert genzyme ähnlich: In Deutschland würden zuviele stationäre RJD durchgeführt, weil es zuviel nuklearmedizinische Betten in Deutschland gäbe.
Genzyme favorisiert nun neuerdings ein differenziertes Nachsorgeschema, das nicht immer eine RJD, aber auch nicht immer den Einsatz von Thyrogen vorsieht. Das von führenden Nuklearmedizinern entwickelte Modell der Nachsorge (Schlumberger et.al.im European Journal of Endocrinology (2004) 150 105-112 : Follow-up of low-risk patients with differentiated thyroid carcinoma: a European perspective Engl.-PDF mit Graphik S.3), wird bei low-risk Patienten zu weniger RJD führen. Es wird stattdessen mehr TG-Wert Bestimmungen unter Thyrogen geben. Die Nuklearmedizinischen Kliniken werden insgesamt also Patienten (Einnahme-Quellen) verlieren. Aber auch Thyrogen kommt nicht immer zum Einsatz bei dieser Nachsorge, weil vielfach auch nur die Bestimmung des TG-Werts unter Suppression ausreicht (siehe z.B. Görges, R. et.al Kontinuierliche Sensitivitätssteigerung in der Schilddrüsenkarzinom-Nachsorge im Verlauf dreier Thyreoglobulin-IMA-Generationen in Nuklearmedizin 4/2003).

In diesem neuen Nachsorgeschema verliert zwar Thyrogen auch an Bedeutung, (weil eben die TG-Bestimmung auch ohne Thyrogen immer besser wird), dadurch dass aber gleichzeitig statt RJDs nun ambulante TG-Bestimmungen unter Thyrogen durchgeführt werden sollen, verspricht sich Genzyme, dass insgesamt mehr Thyrogen zum Einsatz kommt wie es heute der Fall ist.

Da in diesem neuen Nachsorgeschema differenziert Diagnose-Instrumente zum Einsatz kommen sollen, also keine unnötigen köperlichen Belastungen/Eingriffe wie Strahlenbelastung stattfinden sollen, sind derzeit die Interessenlagen von uns Patienten fast deckungsgleich mit denen von genzyme. Fast: Weil unser Ziel ist es ja nicht, dass möglichst viel Thyrogen eingesetzt wird, sondern dass es nur dann eingesetzt wird, wenn es medizinisch angezeigt ist. Eine Thyrogen-Spritze ist ja auch ein körperlicher Eingriff, sie ist nur ein wesentlich angenehmerer körperlicher Eingriff wie eine Unterfunktion.

Damit möchte ich erst einmal aufhören, und hoffe, dass ich das Misstrauen etwas verringern konnte.
Ein gewisses Maß an Misstrauen, sollte man sich auch durchaus bewahren.

Viele Grüße
Harald

gerda
Nutzer*In
pap. SD-Krebs

Antwort auf: Patientenfragebogen: Nachsorge des dif. SD-Krebs

| Beitrags-ID: 276842

Hallo Harald,

vielen Dank für Deine wirklich Wahnsinns-Mega-Berichterstattung.

So sieht man doch um einiges klarer 💡

LG
gerda

Karin Susanne
pap.+ f. SDCa pt1m N0 Mx

Antwort auf: Patientenfragebogen: Nachsorge des dif. SD-Krebs

| Beitrags-ID: 276843

Hallo Harald,

ich werde es in jedem Fall beantworten. Denn im Moment erscheint mir das Thyrogen als sehr entlastendes Medikament, besser als jede UF, die ich persönlich als unmenschlich empfinde.
Obwohl ich T1 eingestuft wurde, mußt ich 3 RJT und 4 RJU machen und die nächste RJU steht im März 06 an.
Die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. ihren 27. Dtsch.Krebskongreß 2006. Habe an den Krebskongress 2006 eine Mail geschickt und das Thyrogen thematisiert, denn bei der Themenstellung war die Finanzierbarkeit onkoloischer Therapien an 1.Stelle.
Das kommt sicher noch einiges auf uns zu. Ebenso an AVISO Gesundheit, denn ich denke, die Öffentlichkeit muß geweckt werden.
Danke, für Deinen Einsatz.
Lb.Grüße
Karin Susanne :xmastree:

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