Hallo,

auf dem Treffen der Selbsthilfegruppen (SHG) Schilddrüsenkrebs in Offenbach waren 12 Schilddrüsenkrebsler angereist: 4 Frauen von der SHG Münster, 2 Frauen und 3 Männer (sowie eine Ehefrau) von der SHG Würzburg bzw. Aschaffenburg, Frau Manuela Kuniewicz von der Schilddrüsen Liga, sowie Bianca für die Hamburger Schildkröten und ich für die Berliner Schildkröten und unser Selbsthilfe-Forum Ohne Schilddrüse leben e.V.. Leider kurzfristig absagen musste die Regensburger SHG.

Auf dem Treffen stellte sich genzyme als eine Pharmafirma vor, deren Schwerpunkt auf der Entwicklung von Medikamenten für sehr seltene Erkrankungen liegt.

Der Schwerpunkt der Vorträge lag dann auf der Anwendung von Thyrogen:
Hier wurde betont, dass Thyrogen inzwischen für drei Anwendungsbereiche zugelassen ist:

1. bei der Ablation (Radiojodtherapie nach der Schilddrüsenoperation zur völligen Entfernung der Schilddrüse); es wurde betont, dass eine Ablation unter Thyrogen zum gleichen Ergebnis kommt, wie mit einer Unterfunktion (siehe auch unsere kritische Diskussion: Studie: Radiojodtherapie mit Thyrogen vom Mai 2005).
2. bei der Radiojod-Diagnostik (RJD) in der Nachsorge
3. zur besseren Bestimmung des TG-Wertes (siehe TG-Wert unter Thyrogen hat höhere Aussagekraft – Nov.2004)

Noch nicht zugelassen ist Thyrogen bei der RJT, wenn nach einer Ablation Rezidive/Metastasen auftauchen.
Eine Unterfunktion ist daher nicht mehr nötig für die Therapie des Schilddrüsenkrebs, es sei denn eben, es tauchen zu einem späteren Zeitpunkt ein Rezidiv/Metastasen auf.

Favorisiert wurde von genzyme ein differenziertes Nachsorge-Modell, das Schlumberger et.al.im European Journal of Endocrinology (2004) 150 105–112 vorstellten: Follow-up of low-risk patients with differentiated thyroid carcinoma: a European perspective (Engl.-PDF mit Graphik S.3)

In diesem Nachsorge-Modell für low-risk Patienten ist nicht mehr generell eine Radiojoddiagnostik (RJD) in der Nachsorge vorgesehen, sondern nimmt der Tumormarker Thyreoglobulin (TG) einen zentralen Stellenwert ein. Zum einen (1) die TG-Wert-Bestimmung unter Beibehaltung der Schilddrüsenhormone, (2) unter Stimulation mit rhTSH (Thyrogen) und (3) unter Absetzen der Hormone und Durchführung einer RJT, wenn der TG-Wert nachweisbar bzw. steigend ist (siehe Graphik). Auch wenn genzyme natürlich ein großes Interesse hat, dass Thyrogen möglichst viel verschrieben wird, so finde ich es doch positiv bemerkenswert, dass genzyme ein Nachsorgeschema favorisiert und unterstützt, in dem Thyrogen nicht immer zum Einsatz kommt.

Frau Dr. Renate Dörner von genzyme referierte dann über die neusten Entwicklungen in der Gesundheitspolitik und die Problematik der derzeitigen Kostenerstattung von Thyrogen (siehe Beitrag Protestschreiben wg Kostenerstattung), dabei wurde für die Nachsorge des Schilddrüsenkrebs eine so genannte „integrierte Versorgung“ (SGB V 4.Kap 11.Abschnitt §140a – Seite des BMGS) von genzyme favorisiert. In einer solchen „integrierten Versorgung“ werden interdisziplinär-fachübergreifende Versorgungen zusammengefasst und mit den Krankenkassen ausgehandelt. Es sollen also Hausärzte, ambulante Endokrinologen und Nuklearmedizner, sowie nuklearmedizinische Kliniken gemeinsam mit den Krankenkassen einen Nachsorgeplan erarbeiten. Vorteil aus gesundheits-ökonomischer Sicht ist, dass die Kosten nicht zwischen den einzelnen Leistungserbringern hin- und hergeschoben werden (also sowie derzeit mit dem Thyrogen) und ambulant tätige Ärzte und Kliniken zusammenarbeiten. Die Patienten selbst sitzen bei diesem integrierten Konzept nicht am Tisch, sie haben jedoch jederzeit die Möglichkeit, aus diesem „integrierten Konzept“ auszusteigen.

Von unserer Seite wurde diesbezüglich jedoch Misstrauen bekundet, ob dies nicht eine Einschränkung der freien Arztwahl bedeuten würde. Es wurde eingeräumt, dass beim so genannten „Hausarzt-Modell“ der Barmer, dies der Fall sei, und hier letztlich dann nur ein Kassenwechsel helfe, um aus diesem Modell wieder rauszukommen, bei der „integrierten Versorgung“ hingegen ist ein Ausstieg jedoch jederzeit möglich (SGB V 4.Kap 11.Abschnitt §140a – Absatz 2). (Inwieweit durch den Gesetzgeber und die Krankenkassen über Umwegen langfristig damit die freie Arztwahl eingeschränkt wird, wage ich nicht zu beurteilen, als ein Modell zu besseren Nachsorge für uns Schilddrüsenkrebspatienten ist die „integrierte Versorgung“ jedoch sicherlich ein Fortschritt.)

Mit diesem Modell der „integrierten Versorgung“ möchte genzyme vor allem erreichen, dass in der Nachsorge des Schilddrüsenkrebs vermehrt Thyrogen vor allem zur Bestimmung des TG-Wertes eingesetzt wird anstelle von Radiojoddiagnostiken (RJD) mit Unterfunktion. In anderen Ländern würden auch nicht so viele RJD durchgeführt wie in Deutschland. Mit diesem Kosten-Argument will man vor allem auch die Krankenkassen für diese „integrierte Versorgung“ gewinnen. Die Nuklearmediziner, die Patienten durch eine „integrierte Versorgung“ verlieren, will man für dieses Konzept gewinnen, in dem durch die „integrierte Versorgung“ ihnen die Patienten nicht völlig verloren gehen. Heute ist es zum Teil so, dass wenn die Nachsorge durch den ambulant-tätigen Endokrinologen/Nuklearmediziner geschieht, die Nuklearmedizinischen Kliniken die Patienten überhaupt nicht mehr sehen, darum würden die Kliniken derzeit nur sehr ungern die Nachsorge an ambulante Ärzte abgeben.

Um nun die Nuklaermediziner für diese „integrierte Versorgung“ zu gewinnen, möchte genzyme eine Umfrage unter uns Schilddrüsenkrebslern durchführen. Ziel der Umfrage ist es, eine Moment-Aufnahme zu erhalten, wie derzeit unsere Nachsorge abläuft. Dazu verschickt genzyme demnächst einen Fragebogen an die Selbsthilfegruppen. Diesen Fragebogen werde ich auch hier ins Forum stellen und um Unterstützung bitten, da dies auch in unserem Interesse ist. (siehe Patientenfragebogen: Nachsorge des dif. SD-Krebs)

Im folgenden wurde noch diskutiert, was wir als Selbsthilfegruppen noch beitragen können.
Für die „integrierte Versorgung“ wurde vorgeschlagen auch Psychologen mit einzubeziehen. Es wurde auf die vielfachen Nebenwirkungen und Leistungseinschränkungen (FAQ-Hilfe) verwiesen, die von den Ärzten oft nicht richtig ernst genommen werden. Vorgeschlagen wurde eine Infobroschüre zu den Nebenwirkungen.
Als ein weiteres Problem wurde die automatische Herabstufung des GdB gesehen, da viele auch weiterhin unter Nebenwirkungen und Leistungseinschränkungen leiden.

Von genzyme wurde angeregt in etwa einem halben/dreiviertel Jahr erneut ein Treffen zu organisieren, mit der Bitte an uns, auch etwas zum Programm beizutragen.

Viele Grüße
Harald

Frau Ochel und Frau Grätz von Genzyme

Mitglieder der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Würzburg